大家好，听说有这个ITP血小板减少病友网，就进来了，心情很急切，想借大家的经验！虽说本病是良性，但痛苦程度一点都不亚于其他一些恶性病。而且此病千变万化，几乎很少有治疗过程一样的，只能说免疫系统的病很难懂！
我是一名刚生完宝宝的妈妈，孕期有段时间血小板在80左右，当时医生也没说什么，自己吃点枣子，花生皮，后来生宝宝前以及出院时血小板都恢复正常。
产后42天体检，突然医生对我说你血小板很低，只有4，要去血液科看看，脑子一下子紧张了，回想起月子里也没特殊不适，就是体检前几天胳膊稍有细小红点，当时没在意，以为抱宝宝造成的。后来就在医院治疗了，医生说的很严重，什么血小板给你预约了，丙球叫你输，后来听说此病除非特殊紧急救急，最好少用血小板，因为本身病人很有可能血小板有抗体存在，这样输的话会加重病情，果不然，输了两次血小板不升，我们还过敏，一次比一次严重，因为太低了，家里人怕危险，第二天同意输丙球，5天后升至93，没过3-4天逐渐跌下来了（我们到出院都不知道激素到底有没有起一点作用，反正大作用不可能了，听别的病友说激素有效的话没几天单独用激素就能恢复正常），后来又跌倒1，医生病危都给我开了，请市里老专家来会诊，给我加了长春新碱，信誓旦旦的说，小姑娘，别担心，一两个礼拜会上来的，听得我很心宽，当天单位领导来看望我，说放心，安心听医生的，这个血液科的女主任就立马给我换丙球，还说要停长春新碱，妈的，弄得我们心里不舒服，方案随便改啊，你就不是为了你这几个药回扣嘛！
我们坚持还是长春新碱一起用，你总要留点这些药发挥作用的时间吧，到时丙球大剂量冲上去又下来怎么办啊，而且你总靠丙球冲起来有意义吗，维持的住我也愿意，老这样普通老百姓谁受得了这费用，所以说现在有医德的医生越来越少了！后来果不其然，又掉下来了，长春新碱看起来也没起什么作用，那女主任还说你们要不要转到市里大医院，我给你介绍下，真垃圾，谢谢你的好意！后来我去瑞金医院看门诊，人家主任就说，这谁啊，这么用药，第一次用丙球冲上来又下去说明无效了，你还用第二次，这个要留着救急用，以后万一做手术用的。回家血小板持续跌到0，我们又去了仁济医院看了，连续三天血小板30左右，就让我们出院了，说看门诊，也许他们床位紧张吧，虽说出院了，心里还是慌，月经要来了咋办，整个治病过程牵动了家里多少人的心，哎，可怜我的宝宝自己带不了，治病的路还很长，需要我们做持久战的准备！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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