大家好我是今年刚发的itp,在群里看到好多女性朋友跟小孩的病历,男性朋友的较少,在这里讲讲我们itp历程供大家参考,也请大家帮我分析分析。
今年7月28号发现手臂上有红点,(有点像刮痧那样的一小片)因为是夏天,刚好在袖口附近(短袖)还以为是天热衣服蹭起的就没注意,第二天手臂腿上背上也有,买过敏药擦,第三天更多,去医院,血常规血小板21,医生建议住院,当天住院查血小板8,地米冲击,输血小板一个单位。无效,血小板降到0,冲击5天,血小板0.2自己打车转院。转三院(有熟人)继续10毫克地米,然后一系列检查怀疑itp,骨穿(骨髓增生明显活跃,全片见115只巨核细胞,产血小板巨6只,血小板散开分布)。
转院第四天,血小板仍个位数,医生建议tpo,一天一支(十四支一个疗程),打到第六支,血小板升153,第九支血小板257,医生建议隔天打。血小板降150,激素改口服小强11颗,血小板持续下降,32,15,5。第二天再查血小板8,决定去上海,28号晚上坐卧铺,29号早上到。(补充,到二院免疫检查pm―scl,ds―dna阳性)
29号门诊挂号,医生说,血小板低在在那不住不了院,叫我去急诊救急,到急诊查血小板23。因为预约9月6号的专家,就先到急诊挂点滴止血敏,头孢,挂了5天,(第一天医生给我开了地米5毫克就一天的)。9月6号,门诊专家陈瑜,查血小板68,他说可以,不用打针了,就观察,还开了血宁糖浆等一些药。
在上海做了一些检查,病毒,免疫什么的,为等结果继续住宾馆,期间隔两天查血小板,下降23,15,5,检查结果都阴性。9月11号加专家孙慧平的号,9月11号门诊查血小板10,孙主任给我意见说,我是今年新发的有可能自己缓解,不要过度治疗,先打丙球三天把血小板升上来,看半个月后的情况,11号,12号,13号,每天20g,(减一颗激素)三天后加孙主任号,查血小板53,孙主任说看半个月以后的情况,说丙球也就半个月的效果,然后要减激素,一周减一颗……(补充到上海龙华中医院开了中药)回家。
回到家,吃中药,(一些补血的)减激素,9月29号查血小板80。10月10号查血小板148,吃激素7颗,最近觉得四肢无力,头偶尔有点闷,不知道是什么原因,(补充一直以来血常规只有血小板低,其他正常),问了一些,itp朋友说有可能缺钾,以前刚住院第一二天时喝过氯化钾,后来一直没补过钾。
――还会检测血小板的情况。有点搞不清楚自己的状况。到底激素对我有不有效果。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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