大家好,第一次来吧,先祝大家身体健康,心情愉快,我的孩子,今年8岁,3月由感冒发烧反复,验血,发现血小板45,后入院治疗半月无效,骨穿说,低巨核血小板减少性紫癜,随去天津血研所,骨穿,活检,生化免疫检查,骨穿结论,粒巨两系增生减低,淋巴细胞比例增高,结合病史,不除外AA。医生说是早期再障,只开了再造生血片,碳酸钙,一月后复查血常规,回家后十余天发烧生水痘,停药,两月余,血小板90的样子,观察为主,过了两月余血小板降到30多,随去廊坊中医院中西医治疗八个月,血小板最高到过6.5万,淋巴高,粒低,最后血小板到两万,用过益血升,卷柏片,多抗,达那唑等,还有中成药,草药,后停药,去血研所问大夫,结论,再障?MDS?,随回家找中医,按MDS治疗五个月,纯中药,无效,停药一年,五月份晚上流鼻血不止去天津儿童医院。
1月31日晚上开始发烧,服用了退烧药(布摞芬),同时还服用了头孢以及治呼吸道感染的药物,2月3日起开始咳嗽,2月4日去当地医院做了胸片,按支气管炎开的药,吃的有阿奇,头孢及肺立咳等药物,春节期间回老家,一直吃药治疗,期间咳嗽症状呈煎缓趋势,2月12日晚开始发烧,2月14日开始在社区门诊按肺部感染输液,此时第一次做血常规,血小板为90,期间反复发烧过一次,只要是超过38.5就服用退烧药,咳嗽症状一直存在,病厉害了两天,2月22日停止输液,并继续吃药治疗,2月26日晚上低烧一次,早晨自行消退,2月27日去当地医院做第二次血常规,当时大夫说是白细胞低,但后来自己查看血小板已低至50(大夫没有看出来),在医院拿了利可君片及肺力咳等药物,但停掉了消炎类药物,2月28日晚上低烧一次,早晨自行消退,3月1日去天津儿童医院就诊,做了第三次血常规,显示血小板为38,就安排在血液科住院,根据病情以为是病毒感染引起的血小板及粒细胞降低,3月4日血小板为34,粒细胞同样低,但已记不清楚数值,3月6日血小板升至90,粒细胞低,3月8日血小板将至57,3月10日做的骨穿,血小板为64,粒细胞一直低,今天3月14日骨穿结果显示巨核细胞低,
当时血小板28,其他正常,天亮去血研所让查鼻炎,有干燥性鼻炎,随开芙露欣一疗程,当时血有7克多,两月后升至12克,没用药,回家观察,至四月又流鼻血,血小板20上下,血还剩7克多,至7月涨至11克,血小板一直在20左右徘徊,淋高,粒低,红细胞低,白正常。现在吃中药两月多,只有一次到了45,中间一次感冒又到了16,现在当地中药中,有没有病友和我孩子情况类似的?现在治疗效果怎样?是再障还是MDS?求交流!大夫建议在做骨穿活检,还说做一次也不见得能分出来,因为体质弱,没舍得,希望有懂的病友给看一下,不胜感激,谢谢!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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