初发病
2022年7月14日，一个平凡却让我终身难忘的日子。
这天，孩子在少年宫上完课，我就带着她去社区医院查血常规，为什么？带她去查血常规呢，一是因为从7月出开始她腿上胳膊上开始出现淤青，总是不消，女儿奴的我实在不放心。二是我前天晚上刷抖音刷到了白血病的症状就是自发的淤青。这结果，会吓死我的。
结果出来了，其他没有问题，只有血小板57，对比参考值，低了正常值快一半。当时社区大夫也没说啥，就是说让我明天再复查看看。他怀疑是机器的原因，但是我不这么认为，我觉得有问题，我相信我的预感。
回到家，孩子妈妈知道情况，当时就瘫坐了下来，中午饭都没吃的我们商量着该怎么办？格尔木（青海）医疗水平有限，所以我们决定回老家去河南郑大一附院。
“心惊肉跳”的一夜
一路的折腾真的可以用颠沛流离来形容。回想起来，西宁的那一晚，是“心惊肉跳”的一夜，半夜孩子忽然开始留鼻血，我跟孩子妈妈手忙脚乱的一顿折腾，还好，终于是止住了。只是，躺下没多久，又开始了，等我们看见，鲜血已经渗透了半个衣服。那种眼前一片红的眼晕感，让我觉得呼吸都是压抑的。面对我心尖尖上的这个宝贝，我竟不知道如何下手。直到现在，那都是我的噩梦。还好，随着时间的流逝，血也止住了。天也已经大亮。
到了郑州，因为周六日，好多专家不在，我们就挂了周一的号。煎熬到周一，一系列的检查下来，还没等到骨穿，血小板数值出来了，9！短短的4天从57降到了9！！！紧紧盯着单子的我如何都不敢相信。医生让紧入院，血小板个位很危险，随时有脑出血的可能。医生的话把我拉回到了现实。办手续，各种签字，入院。我觉得当时的我像个提线木偶，没有了脑子。我只知道血小板低会有可能止不住血，却从没想过，她可能会脑出血这么严重。只是，这个活蹦乱跳的宝贝，她到底怎么了？病房很压抑，问了一圈，好多白血病，都是小光头，我当时甚至想，如果我闺女也要剃头，我一定陪剃。只是当同病房的知道我们只是血小板低的时候，都安慰我，我们没事，只是，跟血液病打上交道的我们，怎么会没事呢？
口罩原因，只能一个陪护，孩子妈妈陪同，我继续宾馆。只是在外边的我更是坐立不安。听孩子妈说当天打了止血针。第二天，送了早餐，我没停留，10点多，老婆哭着告诉我抽了十几管血，做了骨穿，血小板6！
随后，丙球3天，结果陆陆续续出来，都没有问题，我悬着的心慢慢回落，只是骨穿结果的靠后，让我始终提着那口气，不敢放松。但好消息是血小板升到了36。
骨穿结果的出来，让我松了一口气，ITP骨髓象，至少，不是恶性病。医生说就是个血液科的小感冒，当时的我彻底送了一口气。只是不知道，这感冒，这么难缠。
7月22号，血小板值220，出院！出院诊断：重型免疫性血小板减少症、急性扁桃体炎、肺炎。带着药，我们回到了漯河老家。遵医嘱，三天一复查，三次后，改成一周一次。8月12日血小板79！！！低于100的数值再次震惊了我！收拾好行李，我们准备二次出发郑州。那天晚上，我遇到了让我以后有底气的组织跟人。涵妈，想必大家都不陌生吧。
新进群的我很不淡定，嚷着要是再掉我就要北上，出国。当时涵妈给了我一句话，你要有钱就可劲嚯嚯。当时的我，真的觉得这女的有病，多管闲事，只是慢慢的，随着了解的深入，我觉得她说的有点道理。她说，是这个病你已经是万幸了，真给你找出来病根你哭都没地方哭。我弱弱的问，又掉到了79，这不是说明孩子还没好吗？她给了我一句，你79这样，你让别的个数的家长怎么活？我竟无言以对。
静待花开
平静下来的我，跟她好好做了沟通，可能她感觉我也能听进去了，开始告诉我，确诊了，只要不低于20并且没有湿性出血就先观察，孩子都有自愈的可能。给孩子点时间。平静下来的我，没在想着折腾了。一周后血小板102！
我当时嘚瑟的想，我们好了，谁知道，一周后，打脸了，63！反正之后的日子里，它就在60到100之间随意晃荡，而我，也学会了宽松对它，不为难它。直到前两天，11月27日，已经从河南回到格尔木的我们出了“事故”。正在工作的我接到妈妈的电话，磕碰到头，想吐。脑出血这3个字占据了我的脑海。
青海格尔木偌晞爸血常规用药记录表
大家都在安慰我，涵妈冷静的跟我分析，一步一步该怎么走，ct。血常规。
只是，拿到单子的那一刻，不是惊吓，是惊喜！血小板201！
历时几个月，终于，我也算是看到曙光的人了！
在此感谢：涵妈， 河北涵爸， 万哥 ，军刀 ，吴伟， 灯奶 ，山东语宝爸（焦虑三人组加搞笑担当）等等等等，谢谢大家，也谢谢大家带给我的温暖。
冬天已经来了，春天，它还会远吗？让我们静待花开！
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/10080.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫 
