一、本人情况介绍：
我今年23岁，是在19年10月份开始发现自己的血小板减少，当时确诊为ITP，在22年5 月份确诊系统性红斑狼疮。
二、心路历程：
1：2021年10月首次发病
当时19年10月份发现身上有出血点，去医院检查时发现血小板只有5，发烧37.5度，当时医生安排住院。住院期间做了骨穿等一系列检查（当时风湿免疫没有异常，全阴），排除了恶性血液病，医生给出的结论是血小板减少（ITP），用了地塞米松和白介素进行治疗。当时仅过了一个星期，血小板就升至正常水平，心里还很庆幸，原来这个病这么好治，随后出院，医生让口服激素药，自己也没当一回事，因为那时还在备战考研，所有重心都放在了考试上。
激素药吃了三个多月就减停了，减药期间血小板一直处于正常水平。在所有药都减停后的一个月，当时临近过年，家里买了很多羊肉，在连续吃了近半个月的羊肉后，我上火了，开始发现自己身上又出现出血点，慌乱之下赶去检查，发现血小板降到了60，因为当时武汉疫情刚刚爆发，全国处于封控阶段，没办法去医院，打电话至血液科，医生让口服抗病毒口服液等祛火药，随后血小板升至90，以为自己没事了，但接下来却是长达两年的病情反复。
2：2020-2022病情反复
再此回想起来仍能感觉到其间的辛酸与不易，所以把这段经历诉诸文字，希望能帮助大家少走一些弯路。
2020年过年后，我的血小板一直在50上下徘徊，因为那时还没加群，也没有认识到澄爸和万哥等热心群友，对这个疾病一知半解，当时慌得不行，再加上自己要准备研究生面试，疫情肆虐，面试时间遥遥无期，线上面试的未知和对疾病的恐惧像潮水一样淹没了我，最终结果就是血小板一直降低，于是在面试结束后，我终于撑不住了，又住院了。
住院治疗的手段大同小异，无非就是激素，止血针，TPO。在读研期间由于学业压力，血小板一直稳定不住，进入到了一吃激素就升板，一减停激素就稳定不住的死循环。
21年9月感冒发烧，来例假血小板又降到了6，例假止不住又住了一次院。医生用地塞米松冲击，注射了tpo，血小板升到了19 ，但例假还是掉血快，走投无路下，向澄爸寻求帮助。澄爸不但知识渊博，而且还很热心，当时已经很晚了，快12点了，给澄爸发消息时心里很忐忑，想会不会打扰人家休息，但是澄爸很快就回复了，还让紧急情况下给他打电话，我们内心十分感动。在澄爸的指导用药下，我的例假也逐渐止住了。 后来在澄爸的指导下尝试了艾曲和阿伐曲。
3：病情转机
从这之后，一有问题我们就咨询澄爸，在澄爸的指导下用药，做必要的检查。因为医生也说不出来什么，只是让不断换药，一线不行就二线，二线不行就三线。
因为我的血小板一直稳定不住，高高高低低的，像坐过山车，澄爸就提醒我（必须要去查风湿免疫全套、血沉、狼疮抗凝物，抗心磷脂抗体）。结果是血沉正常，狼疮抗凝物，抗心磷脂抗体为阳性，又去了风湿免疫科进行详细检查，确诊为红斑狼疮。医生说我十分幸运，在病情初期就检查了出来。当时我的血小板在吃阿伐曲的情况下是99，如果不是澄爸提醒，可能现在血小板还在忽上忽下而且找不到原因。
三、2022年5 月重获新生
现在我的血小板自从确诊以来都十分稳定，工作和生活也回归到了正常。甚至一度升到了293。现在一直在减药，目前吃的药有：纷乐（两粒）、甲泼尼龙（两粒半）、阿伐曲（1粒）还有钙片和骨化三醇。
今年7月份毕业后，顺利地找到了工作，也顺利地通过了入职体检。现在回过头想想，多亏遇到了澄爸，美好的新生活才能向我招手。
最后向大家推荐一下张志顺道长的八部金刚功和长寿功，我从22年4月中旬开始练起，没有中断的练到了现在，舌像变好了很多，舌头上一层白白的现在已经没有了，舌头两侧的齿痕也消了很多。上次去看中医时中医也说我的脉象比原来强健了不少。最后引用一句文昌帝君百子铭里面的话送给大家：“寡欲精神爽，思多血气衰。畏天存一念，灾退福星来”。
同时也祝愿群里的兄弟姐妹们早日康复，比心心。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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