血小板1,红斑狼疮误诊为ITP

初发病

2019年的冬天让我永远忘不了…因为血小板减少我在体检医生的建议下,11月26日去看了血液中心,到了那里医生就给我安排做骨穿,输激素7天,因为胆小没做骨穿,后面就是开始吃激素,从6个开始吃,在医生指导下把药大概不到2个月时间,药就完全停掉,那时的我好开心。

血小板1
血小板1

让我没想到是,血小板不到一个月时间在次掉到1胳膊和腿都是密密麻麻的出血点。医生让我在次输激素7天,丙球3天,还是吃激素。不过这次从4颗激素开始吃,我的主治医生让我做骨穿,给我使用美罗华,在百度搜了美罗华的副作用。我担心副作用,选择没做,就在我不知道怎么选择的时候,北京一家医院打给我。告诉他们是专业的,有专利的,于是我听信了他们。在他们那里看了3个月花费药费12000元,丝毫没看到效果,在三家医院中药也喝了1年多,效果不是很理想,在次期间西药也没停过。中间还给我加过一个雄性激素药达那挫。

误诊为ITP

再一次偶然的机会加到了一个病友交流群,里面全是ITP患者,当时没觉得会有什么用,没想到让我懂了很多东西和知识。懂得了好多假医院,里面有澄爸,刀哥万哥
里面回答我们病友问题最多的也是澄爸。刀哥,起初我以为他们是医生之类的,因为他们回答的太专业了,并且也会不厌其烦的给我们重复的解答问题。在了解后,才知道他们也是病人。

红斑狼疮
红斑狼疮

澄爸看了我的病历资料后觉得有疑问,澄爸告诉我去查个风湿免疫。我听了他的话。去医院检查。结果真的是系统性红斑狼疮,真不知道是好事还是坏事。
好事找到了血小板减少的原因,不好的是,这病比ITP还难治,因为在群里总能看到澄爸他们普及知识。

我看着检查结果,在看最早在天津血药所的检查,有几个指标一样 ,是阳。当时我就觉得血研所误诊了,耽误了我的病情,好在澄爸提醒我在做个具体检查,要不然我还是单做ITP治疗了!

病情稳定

在治疗系统性红斑狼疮时,不知道是不是因为纷乐的原因,我的血小板开始掉下来了,医生说给我冲激素。因为在群里知道了澄爸普及的激素知识,不敢再用大量激素了,我找到澄爸,告诉我的情况,我想用艾曲
澄爸就开始指导我用药,效果是真的很理想,有时我也在想,要是可以早点进群,早点听取澄爸,刀哥的建议,或许我可以恢复的更好,或许不会骨头坏死,总之谢谢血小板减少群里的澄爸,刀哥,他们。
这3年走来,我最感谢的就是澄爸,还有很好的病友们,我觉得上帝之是在考验我们,让我们有挫折,也让我们学会了帮助,以后我们都会好起来的。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10056.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年12月4日 下午12:57
下一篇 2022年12月4日 下午1:43

相关推荐

  • 红斑狼疮患者生孩子要选对时机!

    让红斑狼疮病人与健康人一样生活、与健康人一样生儿育女!但要选对时机! 狼疮患者的故事 看到小倩初为人母那幸福的笑脸,让人回想起三年前,她那悲痛欲绝的一幕:那时,五个多月身孕的小倩被诊断为“重症的红斑狼疮”,全身水肿、面部长了红斑、口唇糜烂的她,有气无力地请求我们,“医生,帮我保住孩子,我要再坚持三个月,孩子就有希望活下来了。”可是,依小倩当时的身体状况,若再…

    2022年8月17日
    84300
  • 有血小板减少症或者出血疾病不建议接种新冠疫苗

    血小板减少病友分享 简单明了版本!《不建议接种新冠疫苗人群》 和大多数疫苗一样,疫苗也不是每个人都能接种的。对疫苗所含有的任一种成分过敏者,以及处于发热、急性急病期患者和慢性疾病急性发是严禁接种的。 其次,这些患者也不适合接种:新冠肺炎既往感染者或核酸、抗体检测阳性者;药物不可控制的高血压者;患有惊厥、癫痫和进行性神经系统疾病史者;患有血小板减少症者或者出血…

    2022年6月15日
    1.8K00
  • 巨核细胞成熟障碍血小板减少紫癜容易治吗?

    巨核细胞成熟障碍血小板减少紫癜容易治吗?国内那家医院专业些?我的一个朋友患了此病,血小板经常掉,一掉医生就输激素药,非常痛苦,求治愈的信息。 巨核细胞成熟障碍一般考虑是itp,因为巨核细胞不能正常发育分化。在治疗上面,如果患者指数小于30,则积极治疗。大于30保守观察,建议要定期随访,看血小板数量的变化情况。一般情况下,激素是一线用药,效果较差时再采用二、三…

    2024年5月27日
    28200
  • 微信病友交流群
  • 阿伐曲波帕治疗血小板几天有效果?能彻底治好血小板吗?

    对于肝硬化这个疾病,相信大部分人都不陌生,其对于肝脏的伤害不可逆,及时发现、今早干预也是治疗的重点。其中,外科手术是较为常见且有效的方式,但患者在出现严重血小板减少症的时候,手术有很大可能是需要延期延期的,此时,提升血小板就是一个非常棘手且必要的事情,然而阿伐曲泊帕(Avalet-20)是提升血小板的重磅利器!阿伐曲泊帕强效持久、安全方便! 阿伐曲波帕治疗血…

    2023年4月8日
    2.7K00
  • 关于ITP血小板减少病人输注血小板的问题

    关于ITP血小板减少病人输注血小板的问题,提到这个话题,很多的医生存在滥用血小板,血小板数值10几20几仅仅有几个皮肤出血点的时候就给输注血小板,太不负责任,庸医。ITP病人何时用到血小板呢?一定是致命性出血,比如脑出血,内脏出血的情况下才用到血小板,否则用什么药也别用血小板。为什么不用,这个血小板输注是真的用来救命的最后一个杀手锏,因为用多了会无效。 即使…

    2023年7月21日
    61500

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。