治疗过程分享

我ITP18年了，11岁确诊后激素治疗一年，就吃中药维持，血小板在100以上，吃了17年的中药血小板一直100以上，停药就下降但危险值，所以一直吃着～孕期中药可以维持在50以上，产后3天没吃完血小板突然上升155，产后没吃完12天血小板222，产后22天没吃药血小板37，然后继续吃之前中药，血小板就控制不住了，一直往下降，降到10 病危住院，丙球8瓶冲击3天…

我又怀孕了，一开始还平稳，孕中期血小板65，医生让补铁剂没用。快七个月时掉到25收住院，做了检查，输的甲泼尼龙，兰索拉䂳，蔗糖铁，住了半个月血小板85，出院继续口服甲泼尼龙片，兰索，铁剂，钙片，半个月之内，两次复查分别是45，19。又开始住院，继续大剂量甲泼尼龙，兰索还加了促血小板生长素，半个月后升到200，最后担心风险孩子36周催产，7月27日回家后继续服…

阿伐曲泊帕（Avatrombopag）主要有以下多个版本‌： 阿伐曲泊帕原研药‌：由复星医药引进，商品名为Doptelet®，于2018年5月获得美国食品和药物管理局（FDA）批准上市，主要用于治疗慢性肝病（CLD）相关血小板减少症的成年患者‌。‌阿伐曲泊帕国产仿制药‌：由南京正大天晴制药生产的马来酸阿伐曲泊帕片，商品名为晴安欣，于2023年12月1日获得国…

阿伐曲泊帕是美国AkaRx Inc公司研发生产的血小板生成素受体激动剂。于2020年4月获批用于血小板减少症的成年患者，国内商品名为苏可欣。目前市面上存在着不同地区不同药厂生产的阿伐曲，这里主要盘点一下市场上的三种主流阿伐曲，有什么区别？各自的优缺点又是什么？ 阿伐曲泊帕(苏可欣)片剂的规格为：20毫克，圆形、双凸、黄色薄膜包衣片剂，一面刻有“AVA”，另一…

妈妈54岁，以前几乎没有过什么病，就是偶尔小感冒头痛发烧之类的。今年7月初，突然发现血小板减少，7月6日在长沙湘雅附三诊断为特发性血小板减少性紫癜，当时血小板值只有2。好不容易住进院，输血小板，打激素（什么激素不记得了，tpo8支后，打丙球8×3（一针八支），之后血小板升至250，7月22日出院。由于打激素，手脚、脸浮肿严重。 结果，半月后血小板掉…

查出肾衰，做移植未成功，摘除移植肾后一直血液透析。前年曾发生过血小板低到危急值，服用阿胶一段时间，升到80多，后来没有坚持。今年元月查血小板80左右，白细胞危急值2.多。春节期间感冒发烧几天，鼻子后来老有血，口腔也咬颊流血，身上突然发现瘀紫，原因就是用手搓了几下。遂查血，血小板掉到8。输了一袋血小板后，26。隔两天连输3袋每天，仍是26就不敢输了，两天后今天…

我妈病史十几年了，病发出血是去年7.23日开始牙龈出血，舌头，口腔出血泡出血，前面用激素充激效果不好，用丙球充激有效果，特比澳前面用4支就能起效到300多，一直用达那唑早晚各一粒，效果不理想血小板掉很快，前二周下面阴道出血用丙球充激3天效果不好了血小板22，特比澳一直住院前打4支，后连续用14支也没效，血小板掉到4，输血小板只能到12，期间一直输止血针，特比…

我想坚强的活下去男，李浩 1991.11.28 出生诊断：免疫性血小板减少症（慢性，重症） 简要病情：1、2021.8.2 因做胃镜导致消化道出血在深圳南山医院住院，查血常规血小板5千，其他正常。骨髓检查报告显示，骨髓有核细胞增生明细活跃，粒系占56％，红系27.5％，G/E＝2.04；巨幼细胞大于300只，分类25个，其中颗粒巨20个，产板巨5个，血小板散…

体检血小板降至42，年后血小板至24。朋友推荐中医，诊脉后结论为湿气重，已经进入脏器，表现肾阴虚，开了七付药10天量。吃药过程中查血小板21，三甲血检五项，要求治疗幽门螺杆菌，吃药三天，血小板降至10。此时中药剩一付。中西药全停。重新诊脉，中药增加剂量，并要求停止西医的治疗和检测，安心吃药。但命是自己的，第二天便入院进行全面检查，今天结果未全出，但主治西医认…

8岁当时伴随着糜烂性胃出血，前两次都是用激素治疗至正常之后一直无异常，前两次骨穿都诊断为特发性血小板减少性紫癜。这次发生前腹部一直有些不适，进院后使用激素冲击地塞米松针40mg/天，血小板几千几千的升，升到17停激素，之后降到2，又继续用激素地塞米松针10mg每天并输血小板，用了三天，从2升到25再升到34。后医生给我停激素，开始注射白介素-11三天期间血小…

2008年，大一暑假，我身上起了很多小红点，去县医院看大夫，检查完血常规，血小板30，当场被留下来住院，那年我19岁。从来不知道什么是血小板，但是，对于血液科，我以为，就是要人命的病。我爸妈当时脸就吓白了，还故作镇定的说，没事，咱们去市里在好好查查。去市里和北京做了两遍骨穿，结果定性为ITP（血小板减少性紫癜），自此，开始了我长达13年的求医路。（我在之前的…

血小板减少症在血液科是最常见的疾病之一，但相对于其他常见病，人们对血小板减少症的了解是有限的。这也就导致有些患者出现治疗效果差、有些患者生活不注意导致病情复发，还有的患者会出现过度治疗。关于血小板减少症，每个病人都该了解这几点！ 首先，认识疾病血小板减少就是外周血液中血小板数量异常减少，导致人体凝血功能异常，主要表现为皮肤及脏器的出血性倾向，可分为特发性血小…

前面发了双通道药物 医保报销的申请，今天分享一下 保险 报销 类的信息，希望对病友有帮助保险：江苏医惠保（这个不限年龄，不限既往是否有病史）说明：

未经历过ITP求医过程，永远不会知道过程是多么辛苦，多么艰辛。现在稳定了，将过程整理并分享，希望对ITP寻医和正在治疗的人有所帮助。病人：吴女士（我母亲）年龄：现70岁初始发现病情：2022年5月既往病史：高血压、颈椎病、腰椎病、夜间深层次睡眠约2H，睡眠差、头部怕风怕冷（怀疑是年轻时坐月子落下的病根）、大腿和屁股位置怕冷血小板最低数值：8住院次数：3次治疗…

1.我妈妈是1号时身体出现紫癜，淤青，同时也是高血压血糖患者，那时候在我们市医院查了血小板只有3，就转急诊到广州中山大学附属第一医院，后面检查后就也确诊ITP，当时也是用了恒曲海曲泊帕，一盒1700多。还不给报销。当时那个血液科的老油条医生（感觉她愧对医生教授这个称谓） 2.说有两种治疗方案一种是使用激素，但是副作用大，又因为我妈妈本来有高血压糖尿病，不推荐…

我母亲ITP 用药维持后，一直想把就医过程和购药报销分享，因为曲类药物很贵 ，而且 很多时候在医院里面医生不会主动和你说双通道药物的申请。但申请报销可以为病人减轻很多很多负担早期，我就全额买了5盒 海曲，约1700*5=8500 ， 用药多的时候不到一个月就用完了！！！！！！ 进入主题：

研究表明，AVA作为二线治疗，对于持续性或慢性ITP患儿可实现快速、持续的疗效，具有良好的临床出血控制和减少ITP伴随治疗，无明显不良反应。 阿伐曲泊帕（Avatrombopag ，AVA)是一种新型的血小板生成素受体激动剂(TPO-RA)，最近被批准作为成人免疫性血小板减少症(ITP)的二线治疗药物；然而，其在儿童中的安全性和有效性数据缺乏。在2020年8…

开始记录我的海曲用药体验啦！我患有免疫性血小板减少症，目前正在尝试海曲治疗。第一天吃药时，反应真的有点大。头疼得像要炸开一样，错过了早饭，一整天的食欲都不好。中午只好靠牛肉鸡蛋来补血，还吃了些猕猴桃希望能促进排便。第二天，吃完药后我就昏昏欲睡，晚上还失眠了。这种状态持续了一周。 一周后，查血小板发现数值从个位数升到了36！这是个好的开始！ 第二周，虽然反应没…

阿伐曲波帕是一种新的促血小板生成素受体激动剂，可刺激骨髓中巨核细胞的增殖与分化，从而增加血小板的生成。 与其同类的还有艾曲波帕。目前艾曲波帕已经广泛的应用在肝病相关性血小板减少、原发性免疫性血小板减少症、肿瘤化疗导致的血小板减少症等疾病，并开始应用于再生障碍性贫血的治疗，均取得不错的疗效。但艾曲波帕在临床应用中也存在一些问题：如可导致胆红素的升高；有金属离子…

我2020年12月确诊ITP，2021年9月血小板降到6住院，出院维持吃一到4颗激素和每天三次达那唑，最低23。2022年1年1日发烧，血小板降到10，增加吃艾曲50mg，吃到了1月12日，血小板到897，就把艾曲、激素和达那唑全停了，到了1月26号只吃艾曲1颗，2月7日有出血点，2月8号吃艾曲2颗，2月10号出血点越来越多，2月11号增加4颗激素，2月12…

10月6日我准备去医院打九价的，但是在医院我没有找到我的体检报告，然后我跟医生说找不着我的体检报告，医生上来就给我扎了手指，扎完手指之后叫我等一会儿，我等了大概有半小时吧，结果出来了之后，医生说我两次验血都显示血小板过低（上一次抽血是在9月17日），参考值是100-300，我的血小板只有36，医生说我的凝血系统可能出现了问题，暂时打不了九价，我需要去大医院做…