治疗过程分享

我女儿，2013年03月06日出生，早产1860克，在保温箱待了2周，吸了几个小时的氧，小时经常生病感冒发烧经常事，但是孩子还是挺能吃的，所以长得挺大。5岁的时候有一次发烧很长时间，血小板低了当时是9.7万，吃了点生血小板的药自己就升上去了，以后很关注血小板，在没低过。今年8月10日 有点发烧，38度，我带她到西苑查个手指血，发现血小板30（可能低了有两周了…

目前我是全职妈妈，在之前，我都是晚上3.4点睡，睡到自然醒（中午）家里的事基本不怎么做，煮饭都是老公在做，孩子也跟着我日夜颠倒，每天吃饭时间不固定，生活非常不健康，然后，我病了，突发性血小板减少，已经皮下出血，进医院被病危通知了，于是我开始思考人生，反省自己。激素治疗后，有好转，出院了（目前还在激素治疗中）开始洗心革面，一早起床和孩子吃完早餐，做运动，做家务…

故事不知从何说起，那就随便说点儿吧，事发于2021年7月25号的晚上，我妈妈身上突然青一块紫一块，我和我的姨妈非常担心，25号我下班后，和我姨妈还有哥哥带着我妈去了我们县城的中医院做了个检查，因为大晚上的，只能挂急诊科了，做了一个血常规检查，我们在那里要等十几分钟结果，做血常规检查的小姐姐，第一次看到结果还是有点怀疑，说需要重新抽血，在做次血常规检测，结果显…

在今年的一月11号的时候，我因为头疼低烧，去医院做了检查，当时因为疫情，发烧去医院也是比较重视的，做了一个基本的血常规后，发现三系减少，医生说我很有可能是得了血液病，我非常的惊讶，因为我一直都是一个身体很健康的人，平时也很少吃药。后面就去了离我最近的苏州大学附属第一医院进行正规治疗，虽然后面也去了其他医院包括上海瑞金，北京人民医院，还是决定了在苏州长期治疗，…

7月6号，在自己的大腿小腿上发现了很多的血点，第二天去查体中心查体，医生说我的血小板只有39，让我去医院看看，7月8号来了当地医院，血小板8，医生安排了住院，做了骨穿，诊断免疫性血小板减少，注射一袋血小板，每天吃40毫克（53粒）地塞米松片，连续服用四天，血小板178，安排出院，回家继续吃药，咖啡酸片，一个周的时间在身上又发现出血点，血小板21，然后又吃了四…

我今年18岁,16年的的这个病，开始用激素也就是强的松治疗，也吃过达那唑。在17年下班年开始进行中药治疗，吃了三年中药，跑了好多医院，但血小板一直在2万，1万左右，后来我真的放弃了，妈妈爸爸也觉得很无奈，就又开始吃西药，也输过长春新碱，每次输长春新碱，能上的很快，但过一段时间就又下来了，每次感冒就会血小板少很多。难道真的没有治愈的方法吗？吃花生和红枣真的有用…

前一段时间孟加拉仿制药能够轻易买到，现在内地发货的孟加拉仿制药已经禁绝，不能发货。个别香港境外的电商还能发货，靶向药、专利药香港那边也不能方便买到，一般需要订货，付款二个星期以后从孟加拉发过来。目前正版的价格是五千多一盒，规格在20mg/10粒，一个月需要3盒 孟加拉仿制版的阿伐曲泊帕规格20mg/28粒，性价比还是非常高的家里条件不是特别好的可以考虑仿制的…

我儿子今年12岁，从4个月的时候就查出是急性ITP，后转慢性，这十几年，我们一家受的不是罪，每年都要住院，只要感冒，不管夏天还是冬天，就必须住院。记得第一次在上海新华医院，得知是这病的时候，我抱着儿子哭了，我心疼，无奈，气愤。为什么？老天为什么这样对我，我自问不是坏人，为什么这样对我，你们能感受到血小板检测不到时的痛苦吗？我儿子当时就是那样，测不出来，血小板…

我们通常把血常规检查里面的红细胞，白细胞，血小板称为三系，而我们进行血常规检查是可以初步来判断是否存在异常的情况，从而可以进一步的进行相关检查来明确身体所存在的问题，今天我们要来说的是这三系里面的一种减少出现的问题，也就是血小板减少，一旦出现这种情况会引起身体出现什么问题呢？一般可以通过什么方式来确诊这个血小板减少的情况呢？ 首先要正确诊断一个疾病那么是需要…

说到血小板减少症，相信很多人并不陌生，其作为血液系统常见的疾病，会导致不同程度的出血，严重者甚至危及生命，因此，血小板减少症的治疗也是迫在眉睫。在医学专家坚持不懈的研究之下，也会发现促血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）与血小板提高之间的关系。各类TPO-RA的上市，为患者带来了更多的治疗选择。 此前，有专家表示“未来，TPO-RA有望在治疗造血系统疾病方…

我男朋友16年5月底检查出来有ITP，吃了激素三个月血小板一直恢复到200多，今年4月份陪他去检查的时候，血小板还是247，但是前天忽然就开始皮下出血，腿上有淤青，嘴唇上也有血点，周二去看医生，目前自己在口服强的松，男朋友不信中医，我真的很担心，我想问问慢行ITP患者的日常生活需要注意什么吗？上一次因为就3个月就好了，我以为以后就不会再复发了，真的是要心碎了…

我们需要了解阿伐曲泊帕的工作原理。阿伐曲泊帕通过激活肝细胞内的血小板生成素受体，从而刺激骨髓产生更多的血小板。它的作用类似于人体内的一种激素，称为血小板生成素，将其补充至正常水平，以改善血小板减少症状。 无论是短期使用还是长期使用阿伐曲泊帕，患者都应该接受定期的血小板计数检查和生命体征监测。这有助于评估药物的疗效和安全性，并及时调整治疗方案。与医生保持密切联…

大家好，我从去年11月把孟版阿伐曲改为每日2颗，血小板一直在60-70间徘徊。请问是否需要改为每日3颗？如果加量，可能会有什么副作用？检查的时候需要关注哪些项目？谢谢大家。之前吃海曲有几个月，没效果。就换成孟版阿伐曲了。

我ITP18年了，11岁确诊后激素治疗一年，就吃中药维持，血小板在100以上，吃了17年的中药血小板一直100以上，停药就下降但危险值，所以一直吃着～孕期中药可以维持在50以上，产后3天没吃完血小板突然上升155，产后没吃完12天血小板222，产后22天没吃药血小板37，然后继续吃之前中药，血小板就控制不住了，一直往下降，降到10 病危住院，丙球8瓶冲击3天…

我又怀孕了，一开始还平稳，孕中期血小板65，医生让补铁剂没用。快七个月时掉到25收住院，做了检查，输的甲泼尼龙，兰索拉䂳，蔗糖铁，住了半个月血小板85，出院继续口服甲泼尼龙片，兰索，铁剂，钙片，半个月之内，两次复查分别是45，19。又开始住院，继续大剂量甲泼尼龙，兰索还加了促血小板生长素，半个月后升到200，最后担心风险孩子36周催产，7月27日回家后继续服…

阿伐曲泊帕（Avatrombopag）主要有以下多个版本‌： 阿伐曲泊帕原研药‌：由复星医药引进，商品名为Doptelet®，于2018年5月获得美国食品和药物管理局（FDA）批准上市，主要用于治疗慢性肝病（CLD）相关血小板减少症的成年患者‌。‌阿伐曲泊帕国产仿制药‌：由南京正大天晴制药生产的马来酸阿伐曲泊帕片，商品名为晴安欣，于2023年12月1日获得国…

阿伐曲泊帕是美国AkaRx Inc公司研发生产的血小板生成素受体激动剂。于2020年4月获批用于血小板减少症的成年患者，国内商品名为苏可欣。目前市面上存在着不同地区不同药厂生产的阿伐曲，这里主要盘点一下市场上的三种主流阿伐曲，有什么区别？各自的优缺点又是什么？ 阿伐曲泊帕(苏可欣)片剂的规格为：20毫克，圆形、双凸、黄色薄膜包衣片剂，一面刻有“AVA”，另一…

妈妈54岁，以前几乎没有过什么病，就是偶尔小感冒头痛发烧之类的。今年7月初，突然发现血小板减少，7月6日在长沙湘雅附三诊断为特发性血小板减少性紫癜，当时血小板值只有2。好不容易住进院，输血小板，打激素（什么激素不记得了，tpo8支后，打丙球8×3（一针八支），之后血小板升至250，7月22日出院。由于打激素，手脚、脸浮肿严重。 结果，半月后血小板掉…

查出肾衰，做移植未成功，摘除移植肾后一直血液透析。前年曾发生过血小板低到危急值，服用阿胶一段时间，升到80多，后来没有坚持。今年元月查血小板80左右，白细胞危急值2.多。春节期间感冒发烧几天，鼻子后来老有血，口腔也咬颊流血，身上突然发现瘀紫，原因就是用手搓了几下。遂查血，血小板掉到8。输了一袋血小板后，26。隔两天连输3袋每天，仍是26就不敢输了，两天后今天…

我妈病史十几年了，病发出血是去年7.23日开始牙龈出血，舌头，口腔出血泡出血，前面用激素充激效果不好，用丙球充激有效果，特比澳前面用4支就能起效到300多，一直用达那唑早晚各一粒，效果不理想血小板掉很快，前二周下面阴道出血用丙球充激3天效果不好了血小板22，特比澳一直住院前打4支，后连续用14支也没效，血小板掉到4，输血小板只能到12，期间一直输止血针，特比…

我想坚强的活下去男，李浩 1991.11.28 出生诊断：免疫性血小板减少症（慢性，重症） 简要病情：1、2021.8.2 因做胃镜导致消化道出血在深圳南山医院住院，查血常规血小板5千，其他正常。骨髓检查报告显示，骨髓有核细胞增生明细活跃，粒系占56％，红系27.5％，G/E＝2.04；巨幼细胞大于300只，分类25个，其中颗粒巨20个，产板巨5个，血小板散…