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血小板少天津确诊轻型慢性再生障碍性贫血-移植一年多
7岁那年家里开了几年超市，当时的超市是那种吊铺（就是在棚上打一个二层铺，楼梯很小是那种用铁管做成的梯子，可以随时拿走的，上面绑有泡沫和透明胶带，踩上去不会硌脚但是会容易打滑）超市因为是底商加上东北的环境到冬天很阴冷潮湿，所以穿的会比较多比较厚重，前几年都很好，直到我10岁那年，那天我生病了重感冒，吃了感冒药的我在二楼躺着，因为想去厕所所以晕晕乎乎的踩着楼梯下…
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ATG治疗后一年
感谢信 一年前的这时候，我母亲刚从山东中医药大学附属医院血液病科出院不久。随着她回家，全家人悬着的心也放了下来。 2022年4月15日，经一个病友介绍，山东中医药大学附属医院血液病科的孔凡盛主任尤其擅长重型再障、MDS、难治复发急性白血病移植治疗。 于是我在好大夫上联系上了孔主任，我立马把在当地医院的检查报告发了过去，孔主任很快回应，讲了病情的发展趋势，治疗…
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经历六年治愈”再生障碍性贫血”的救命恩人苏尔云先生
2018″感恩之旅”农历正月二十（三月七号）顺利成行！让内人见到了，给自己延续生命用中医疗法，经历六年治愈”再生障碍性贫血”的救命恩人——浙江工业大学原教授苏尔云先生。在浙江工业大学宿舍楼苏教授的家，记录下了我们相见时留影的愉悦瞬间！我们虽然2010年5月有过一次带上锦旗匾额等感恩后，每年陆续都有快递、电话等往…
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我再生障碍性贫血没接种疫苗，感染新冠了…
我在收集咱们再生障碍性贫血病友群里已经感染新冠阳性的一些情况：有新冠阳性的再障患者，可以描述一下感染经历以及血小板波动记录，可供广大病友参考！以下是病友群里收集的病友感染经历（仅供参考）： 感染新冠阳性再生障碍性贫血患者案例： 重型再障移植后一年四个月，没有打过疫苗，10月底阳过了，看最近政策有放开，避免大家恐慌，分享我的治疗经历给病友们做一些参考！首先分享…
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血小板减少写写我的病例！心态营养均衡适量运动！
第一部分：高中阶段 2004年2月，当时我18岁，正在读高三，离高考只剩下3个月的时间。有一天发现四肢有很多小红点，当时以为过敏，没有太关注。后来不见消退，就去校医务室看医生。医生说可能是血小板减少，需要去外面的医院做检查。做血常规检查后，血小板为15，医生建议输血小板。在输血小板前签字的那一刻，我爸爸犹豫了下。因为我们是县医院，没有大医院那么好的医疗水平，…
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干细胞移植可治愈重症再生障碍性贫血
在今年9月16-18日在北京召开的全国造血干细胞移植年会上，长海医院报告了应用异基因外周血造血干细胞移植（allo-PBSCT）治疗成人重症再生障碍性贫血(SAA)的优异疗效。 28例成人SAA患者接受治疗，其中17例为血缘供体移植（供体为患者同胞兄弟姐妹），9例为非血缘供体移植（供体来自中华及台湾骨髓库）。所有患者均符合SAA诊断标准，其中男性20例，女性…
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别把再生障碍性贫血当成普通贫血
乐乐妈妈发现五岁的乐乐最近脸色有点白，乐乐的妈妈以为是营养性贫血，没当回事，自己到药店给她买了补血的药物给乐乐服用。2周过去了，乐乐的脸色越来越白，还出现了发热，乐乐妈妈赶紧带她到北京大学人民医院小儿血液科就诊。医生经过仔细检查后，发现乐乐除了脸色白，腿上还有几个小出血点，给乐乐查了血常规，发现白细胞、血红蛋白、血小板这几个指标全部低于正常值，医生很肯定地告…
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再障病情凶险,治疗方法的突破
再障病情凶险 再生障碍性贫血（简称再障）是由于骨髓造血功能衰退，导致红细胞、白细胞和血小板等全血细胞减少，以贫血、出血和反复感染为主要临床表现的一组综合症，严重危害患者的生命健康。对于常人来说，很难理解急性重型再生障碍性贫血疾病的凶险。2003年底，家住广东省廉江的19岁的明明在没明显诱因的情况下出现牙龈出血，当时他并没有引起重视。随后的几天内出现皮肤散在的…
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重型再障患者脐带血移植前的准备
重型再生障碍性贫血（severeaplasticanemia，SAA）是一种由物理、化学、药物、生物等多种原因所致的骨髓造血功能衰竭症，其表现主要为骨髓造血功能减低、全血细胞减少以及出血、感染、贫血等症状。SAA的发病机制为造血干细胞内在性缺陷、造血微环境损害、细胞及体液免疫机制异常等。因此，脐血移植在免疫抑制剂治疗不佳的SAA患者中被广泛应用。 病人没有存…
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12岁得了再生障碍性贫血，现在康复
我12岁那年得过再生障碍性贫血，当时我只读了一个星期的学就直接休学去了上海，当时我是住在姨妈家，因为离学校比较近，那次发现不对劲还是我姨妈发现的，当时我的嘴里满嘴血泡，身上都是紫色的血点点，当时到我老家去确诊说是石疹，但是我姨妈不大相信，给我妈打了个电话，后面被接到上海，就是化验被确诊为再生障碍性贫血，当时我妈都没跟我说，在上海我一共打了32瓶蛋白蛋，输了血…
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再生障碍性贫血治愈康复案例
再生障碍性贫血治愈康复案例一 姓名：任某 性别：男 年龄：21岁 籍贯：内蒙古门诊号：5128 病症：急性再生障碍性贫血 患者无原因反复鼻衄50天，于2006年1月11日来我院门诊。患者述于50天前无明显原因反复发生鼻出血，量不多，必须填塞止血。同时牙龈出血，皮肤有出血点，渐感头晕，乏力。在当地医院查血细胞减少，经骨髓检查后诊断为骨髓异常增生综合征（MDS）…
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从一个成功病例谈儿童重型再生障碍性贫血的治疗
从一个成功病例谈儿童重型再生障碍性贫血的治疗 患儿璐璐，起病时4岁，表现为乏力、发热及鼻腔出血，查血常规示全血细胞重度减少，在外院行骨髓形态及活检考虑重型再生障碍性贫血（SAA），经药物治疗几月效果不佳，经病友介绍于2016年10月转入我院。入院后查血常规白细胞总数0.25109/L（正常4-10），中性粒细胞绝对数0.02109/L，血红蛋白及血小板均需要…
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再生障碍性贫两种方案治愈率高
再生障碍性贫血（再障），是一种骨髓造血功能衰竭症，以全血细胞减少及由其导致的贫血、出血和感染为特征，且发病率有地域差异性。欧美国家平均发病率为1.5—2.4/100万人/年；亚洲的发病率为西方国家发病率的2—4倍。流行病学研究结果表明，中国再障患者发病率为3.3—9.1/100万人/年。 儿童高发 威胁生命 从世界范围内看，再障的年发病率估计为百万分之二，青…
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再生障碍性贫血能治好吗？不要抱着治愈心理
我看病的医院是：浙江省中医院，浙江人应该都知道，湖滨那边，下沙也有分院，都行，医生是血液科的沈建平医生好多病友来问我吃什么药之类的，我都写了，不过药不能乱吃，我都是医生让我吃什么，我就吃什么。要看好病，最重要是找好医生，然后按医生说的做！最好去普陀山拜拜菩萨，嗯。尽人事，听天命。 −−−−−−−−−−−−−−−以下内容为病情−−−−−−−−−−−−−−−目前…
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再障复发辍学后回归校园很困难
这续篇一直要写，但一直拖，和第一篇间隔的时间是1.5年，原因后面一一道来，但一点偶承认：偶懒额2012年9月4日，开学第一天，上学对每个孩子都正常不过了，但对于我儿子而言确是人生的一个里程碑，因为用了整整5年才兑换回来的大日子！ 琨的教育在国内就上幼儿园中班上学期，小学1年级上学期，中间是5年的空白，直接跳级到加拿大的5年级全英文教育，上学第一天琨连26个字…
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再障三年终于康复痊愈，治疗过程分享给大家
现在回忆起刚刚发病时的惨状，已恍如前尘。露珠本来从小瘦小体弱，以前在北京工作，紧张压力大，作息不规律，不会好好照顾自己。终于在大前年年初低烧一个月后，进医院检查，骨穿，确诊再障，血象其他的红白细胞数记不清了，血小板只有30多，口腔，眼底，鼻子出血，省人民医院医生建议住院治疗。想起来做手术骨髓移植这几个字就好害怕我，那几天待在家里不出门。家人也焦虑万分，我日夜…
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再生障碍性贫血治疗康复之路
患者信息：胡某某，男，19岁，成都某中学在校学生。临床诊断：急性再生障碍性贫血（极重型）。以下再生障碍性贫血简称“再障”。 案例病情病史回顾 1：起病及诊断过程2015年12月初，一天深夜突然流鼻血，持续不止，感觉头晕乏力，家人发现脸色苍白难看，明显的“脸色难看”。到我院耳鼻喉科止血处理，局部用药棉填塞压迫止血，仍间断出血不能完全止血，棉纱堵塞完全止血已经是…
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再生障碍性贫血移植后，多少年算治愈
病问医答：《请问，再生障碍性贫血移植后，多少年算治愈?》病问：您好，请教一个问题，孩子是男孩，前年患再生障碍性贫血后做的亲缘异基因造血干细胞移植，当时移植的过程比较顺利，出院后多月血象还是偏低，后担心复发，吃了一段时间的巩固中药到目前也早已经停药了。现在血象，骨髓象，复查等等结果一切正常，排异药物也没吃了，想问一下这算是彻底治愈了吗？复发的可能性大吗？如果是…
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环孢素、康力龙终于可以停药了
我还有5天就可以停药了！！即将告别这个陪伴了我快5年岁月的老伙伴，我不知道该哭还是该笑，特此记录一下留下我人生重要的一笔。自从3月份被确诊为再障之后，我的整个人生就一路跌到了谷底，明明是花一样的年纪却偏偏注定要全部耗在这个病上。 6月，顶着细雨我出现在了考场，一年没碰过书本了，突然间是那么的陌生、那么的害怕。考试结果对当时的我来说应该还算不错，考到了三中，进…
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四岁重型再生障碍性贫血男孩顺利出仓
仓外，医护人员都在楼道里迎接等待着；仓内，小航与妈妈收拾好东西，怀着激动又迫切的心期待着。7月3日，四岁的重型再障男孩小航在爸爸妈妈的陪伴下顺利出仓啦！ 四岁，本该是无忧无虑的年纪，而小航却承受着这个年纪不该有的沉重。2020年1月，大家都沉浸在新年的喜悦里，而小航却出现了间断鼻衄的现象，父母以为只是上火，没想到小航出血现象越来越严重，还时不时的喊累…
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再生障碍性贫血，每一个生命都值得全力以赴
那年冬天，孩子生病了 几年前的冬天，我的孩子因感冒总不见好被带到医院抽血，检查结果出来血象都特别低，医生让我们马上去市级医院进行检查。我和丈夫丝毫不敢懈怠的去了市级医院。进行骨髓检查时，孩子十分害怕，两手使劲地揪住我的脖子，小脸哭得像纸一样白，看到孩子无助的脸庞，恨不得受罪的是我。各项检查结果出来后，我的孩子被确诊为一种叫“再生障碍性贫血的”疾病，那是我…
