按时间归档：2023年

我女儿在确诊itp之前进行了牙齿矫正，当时医生给拔掉4颗牙，当牙齿矫正到一半时即12月20日我女儿确诊itp住院治疗，当时下牙还没有闭缝闭合好，在住院过程中我女儿每天输液有激素，头孢甲肟，病毒灵等住院20天血小板一直不稳定！ 1月8号出院时每天口服甲泼尼龙8片，升血小板胶囊和咖啡酸片，一周后查血血小板300，然后医生减药，甲泼尼龙减两片吃6片升血小板胶囊和咖…

想和大家分享一下，我本来是去查姨妈的，我本身一点不适感都没有，但突然查出血小板低，医生特别严肃的和我说要去大医院查一下原因，说你这太低了，再低一点都得输血了。我就在网上查了很多关于血小板低的，都是一些不太好治的病，都需要长期服药，我特别担心。因为我特别讨厌吃药，我不想吃药。 本来查出来和家人商量一下去大医院做个检查，但这段时间疫情期间，就想缓一短时间再去，我…

高三的时候，当所有人都在为前途奋斗，我却突然查出了血液病，当时诊断不清，医生给了很多可怕的诊断，但最终因为年轻，仅仅使用激素治疗就得到了很好的控制，高三继续学习，忍着激素带来的副作用，懵懵懂懂地过日子，考上了还算理想的学校，现在想想依旧感恩。 到后来自己大学学医，才慢慢了解这个病，知道自己就是itp。就这样血小板在五万左右维持了大学五年，因为年轻不多想，没把…

我从小身子比较弱，经常偏头痛，一头痛就吃止痛药。高三的时候因为剧烈偏头痛进医院检查发现血小板低到个位值，吃了两年激素药逐步减少然后听医生说停药了两年，最近检查发现血小板又到50-，医生又叫我吃会激素药，甚至还说可能药不能停了。 去了大医院看，大医院医生说60+就不用吃激素药了。很纠结要不要停药，现在吃两个激素维持在60-100左右吧，我该不该停药？或者有什么…

我现在吃激素无效，医生建议切脾或者二线药物，但是太贵了，可家人不同意，现在改吃环孢素，吃了快一个月了，不知道有没有效果?我想问下环孢素治疗这个有效吗？有效率多少？还有环孢素一般要吃多久会显效果？还有环孢素要吃多久才能停？ 我得这个病快有25年左右了，刚得那会皮肤上很容易出红点，可能年纪小好动，身体上常有乌青。治疗了大概两年左右，治不好，家里也没钱了，然后就不…

此处摘抄了一则国外ITP患者成功治愈的案例，来分享给大家，其中重要的几点就是：1，改变自己的饮食习惯；2，注重养生；3，采用一些对身体伤害比较小的治疗方案；4，调整自己的心态；本案例的真实性未经考证，谨供参考，切勿盲目模仿！！！ Success StoryBy JoanLike many of you reading this web site, I hav…

10.27下午发现两条小腿长出了许多小红点点，次日漫延到两条大腿上。10.29上午，301医院皮肤科医生诊断我得了过敏性紫癜或皮疹，化验血时看到我的血小板计数为3，就让我再看血液科；血液科医生诊断我得了血小板减少性紫癜，因血小板计数太低，有危险，让我去急诊科输纯血小板；在等待血浆的一个下午，病情加重，口腔和鼻腔在慢慢出血，紫癜颜色不断加深，大腿上长出五六个乌…

到现在已经是癫痫陪我走过的第20年了。我在三年前偷偷停掉了大夫开的抗癫痫药。一是因为感觉并没什么卵用，二是因为进口抗癫痫药价格太贵，一盒动辄三四百，国产药虽便宜，但副作用太可怕，记忆力减退，血小板减少，厌食。。。 这么多年求医经历发现癫痫病患者中不少青少年，小小年纪就要经受这种苦难真的很痛苦。每次听到同学用癫痫开玩笑时心里很不是滋味。但知道我病情的朋友们从来…

我是ITP（免疫性或原发性血小板减少性紫癜）患者，从2013年年底确诊至今已经有20年了，今年5月再次因为黄体破裂、血小板过低，自体无法吸收导致腹腔出血，急诊手术入院治疗了9天，出院后开始吃艾曲波怕，到现在正好吃了3个月，近两个月血小板稳定在正常值范围的下限，我自己觉得不算是治好了，只能说是好转。如果停药后一年内能稳定在正常值范围内，才能算治好吧。7年的看病…

最近要写关于ITP的文章，所以又重新认真阅读了《协和血液病学》上的有关章节及中国和美国的最新ITP指南，才发现以前自己关于ITP的很多观念是错误的。虽然感觉有人会嘲笑我“工作这么多年，怎么连这么简单的东西都不懂”，但是我还是想把我的心得和大家分享一下，恳请指正。 《协和血液病学》上将提出了慢性ITP和急性ITP的概念，将是否病程大于半年作为划分两者的标准。其…

7年时光，流产过两次，胎停一次。医院医生换了一个又一个，检查一个接一个，正常正常还是正常。钱花了却没有结果让人抓狂，看了贴问了当初住院时的病友，恍然大悟！第一、流产胎停过的找医生不要再一味的找妇科、妇科，如果有优生遗传生殖科，请一定优先。本人之前一直妇科，就是打黄体酮吃黄体酮查孕酮，其他的检查几乎没有。第二、流产的一般都是孕45天前有见红现象，跟了好多贴包括…

难治性血小板减少的处理原则 1、继续寻找病因：尽管难治性血小板减少很难找到病因，但发病机理一般为免疫异常，是由于自身抗体攻击自身血小板导致血小板下降，而引起免疫异常的原因很多，常见诱发因素为感染、过敏、劳累、精神情绪异常、环境因素等等，应耐心询问、认真查找，特别是感染因素应仔细查找有无慢性炎症（鼻炎、鼻窦炎、胃幽门螺旋菌感染、肝炎病毒感染、喁齿等等）螨虫过敏…

因感冒流鼻血不止查血，血小板58，住安医附属医院诊断为ITP，用激素，丙球治疗五天血小板532出院，出院后激素一天三次，一次6片服用，两三天减一粒，半月后查300，医生让三粒一次，一天三次的用量一周内减完。减完后复查血小板34，后加入中药，一直徘徊在30至50之间，出院三月后检查血小板降至18，又重新从泼尼松一次6片吃起，一天三次，断续减了一年多，中间血小板…

在知网上下了新论文都火急火燎的发群里共享，有些什么新知识都拿来讨论。额，结果被人当骗纸。不是有一句话吗。认真，你就输了。是的，对这个臭ITP就不该认真。特么就是个病，病死率还小，只有1%。凡是病就是免疫力差，提高免疫力去喝脑白金？？？ 不不不，好吃好睡好锻炼，好玩好乐好心情。癌症 都被这6好玩呆了，何况小小ITP？加油，锻炼已坚持1周！老妈陪我跑，肉都紧了一…

从血小板之家学到很多知识，帮助了自己很多，和大家分享一下我的经历吧。病都是有病因的。我一直怀疑超过1年就是慢性吗？都是扯淡的。我三年了都正常了，而且没吃过药。人生总要去相信不该相信的。我总结自己的病因，第一是长期睡眠不足，中学6年都是5点多起床，晚上睡的迟。第二是营养不良，我为了让自己刻苦然后就吃不好，但是血小板的合成需要维生素b12,好像需要从外界摄入。大…

我血小板低有半年了，一开始查是9，后来吃了中药半年，前阵子血小板是28，但是去省人民医院血液科检查原因，查了很多都正常，就是幽门螺旋杆菌阳性，医生叫我吃杀菌四联药，吃了两周后查血小板剩10，我现在很担心，我血小板低就是有淤青和红点现象，吃药后最近出现头晕，腿酸现象。但是从没出现发烧，牙龈出血现象，自身抵抗力很好。我现在很担心，因为我即将面临毕业工作了，怕会影…

我26岁，天津人。今年是2020年，是不一样的一年，新冠病毒疫情影响导致我过年期间在家里休息了1个月左右。刚开始放假的时候，我发现了腿上有一小片红点点，没怎么太关心他，觉得只是简单的皮肤病，就没有管。持续了一个月开始公司去上班了，上班前想起来腿上的出血点，发现好像多了一点点，也没有太关注，但是心里已经有一点打鼓了。 后来在公司上班了一个月，到了3月25号左右…

我是孕前发现血小板低，一直维持在20至30间，怀孕以后血小板一直维持在15至20之间，期间 抗体/免疫/骨穿活检等都做了（骨穿活检提示巨核细胞成熟障碍）/染色体等，除了胃HP未做，其他检查都做了，都正常！血液科医生诊断itp. 孕27周时血小板降至11，医生建议吃激素（强的松 60mg 分三次 每天）一周后血小板14，继续吃一周血小板10，医生让打丙球，考虑…

十岁开始第一次得这病，今年三十岁，已经是第六次复发了。每次病发牙血不止，血小板低至几个，用大量激素+丙球冲高，最后出院慢慢减药，直至正常！隔个四五年发一次。前几次都是不明原因，这次可能跟烫发有关，白天烫晚上就牙血不止住院了。是不是真的要考虑切脾试试？切脾后对生活有影响吗？复发率不知多少？ 哎…现在还一天十片的强的松，副作用大的受不了，晚上失眠，白天人没劲，碰…

宝宝6月初拉肚子，10天以后拉肚子恢复。6月下旬打疫苗，后来出现淤青紫癍，一开始以为是磕碰没在意。7月8号去医院查血常规血小板只有5，输丙球足量第二天43出院。出院后服药醋酸泼尼松一日2片、升血宁、复方皂凡丸、维c。一周后复查血小板311，醋酸泼尼松减到一日1片、其他药不变。再一周后复查血小板120，继续服用泼尼松1片，其他药不变。 再一周后复查血小板75，…

免疫性血小板减少性紫癜通常被称为血小板减少症，由于机体自身免疫紊乱导致血小板计数降低。如果治疗不及时，病友可能会因为严重内出血死亡。因此，不少病友都十分担心自己的病情。 那么血小板减少症病友能活多久呢？ 血小板减少症病友最大的危险就是其出血症状，当血小板低于20X10^9/L时，可能会有自发性出血倾向。如身上出现小红点、牙龈出血、鼻出血，严重出血患者会有消化…