按时间归档:2023年11月

  • 血小板低经历

    从血小板之家学到很多知识,帮助了自己很多,和大家分享一下我的经历吧。病都是有病因的。我一直怀疑超过1年就是慢性吗?都是扯淡的。我三年了都正常了,而且没吃过药。人生总要去相信不该相信的。我总结自己的病因,第一是长期睡眠不足,中学6年都是5点多起床,晚上睡的迟。第二是营养不良,我为了让自己刻苦然后就吃不好,但是血小板的合成需要维生素b12,好像需要从外界摄入。大…

    2023年11月21日
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  • 血小板低很担心会影响到工作

    我血小板低有半年了,一开始查是9,后来吃了中药半年,前阵子血小板是28,但是去省人民医院血液科检查原因,查了很多都正常,就是幽门螺旋杆菌阳性,医生叫我吃杀菌四联药,吃了两周后查血小板剩10,我现在很担心,我血小板低就是有淤青和红点现象,吃药后最近出现头晕,腿酸现象。但是从没出现发烧,牙龈出血现象,自身抵抗力很好。我现在很担心,因为我即将面临毕业工作了,怕会影…

    2023年11月21日
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  • 治疗免疫性血小板减少性紫癜的过程

    我26岁,天津人。今年是2020年,是不一样的一年,新冠病毒疫情影响导致我过年期间在家里休息了1个月左右。刚开始放假的时候,我发现了腿上有一小片红点点,没怎么太关心他,觉得只是简单的皮肤病,就没有管。持续了一个月开始公司去上班了,上班前想起来腿上的出血点,发现好像多了一点点,也没有太关注,但是心里已经有一点打鼓了。 后来在公司上班了一个月,到了3月25号左右…

    2023年11月21日
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  • 丙球没有用,那该怎么办呢?

    我是孕前发现血小板低,一直维持在20至30间,怀孕以后血小板一直维持在15至20之间,期间 抗体/免疫/骨穿活检等都做了(骨穿活检提示巨核细胞成熟障碍)/染色体等,除了胃HP未做,其他检查都做了,都正常!血液科医生诊断itp. 孕27周时血小板降至11,医生建议吃激素(强的松 60mg 分三次 每天)一周后血小板14,继续吃一周血小板10,医生让打丙球,考虑…

    2023年11月21日
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  • 是不是该考虑切脾了?

    十岁开始第一次得这病,今年三十岁,已经是第六次复发了。每次病发牙血不止,血小板低至几个,用大量激素+丙球冲高,最后出院慢慢减药,直至正常!隔个四五年发一次。前几次都是不明原因,这次可能跟烫发有关,白天烫晚上就牙血不止住院了。是不是真的要考虑切脾试试?切脾后对生活有影响吗?复发率不知多少? 哎…现在还一天十片的强的松,副作用大的受不了,晚上失眠,白天人没劲,碰…

    2023年11月20日
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  • 10个月大宝宝,血小板5入院丙球治疗出院

    宝宝6月初拉肚子,10天以后拉肚子恢复。6月下旬打疫苗,后来出现淤青紫癍,一开始以为是磕碰没在意。7月8号去医院查血常规血小板只有5,输丙球足量第二天43出院。出院后服药醋酸泼尼松一日2片、升血宁、复方皂凡丸、维c。一周后复查血小板311,醋酸泼尼松减到一日1片、其他药不变。再一周后复查血小板120,继续服用泼尼松1片,其他药不变。 再一周后复查血小板75,…

    2023年11月20日
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  • 免疫性血小板减少症能活几年?

    免疫性血小板减少性紫癜通常被称为血小板减少症,由于机体自身免疫紊乱导致血小板计数降低。如果治疗不及时,病友可能会因为严重内出血死亡。因此,不少病友都十分担心自己的病情。 那么血小板减少症病友能活多久呢? 血小板减少症病友最大的危险就是其出血症状,当血小板低于20X10^9/L时,可能会有自发性出血倾向。如身上出现小红点、牙龈出血、鼻出血,严重出血患者会有消化…

    2023年11月20日
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  • 病毒导致血小板减少是治疗病毒还是升血小板?

    我儿子12.25一周岁体检发现血小板值为60(体检前一个星期有流鼻涕咳嗽一星期左右自愈),25日当天开了立可君片,吃到12.28日在浙江儿童医院住院复查,血小板降低至27,做了骨穿(骨穿报告结果是全片巨核细胞大于200只,巨核细胞数量增多,其他方面未见异常),住院治疗。 住院期间用药甲泼尼龙,伐昔洛韦,钾,钙。次年1.1日出院,出院时血小板123。出院后医生…

    2023年11月19日
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  • 哪些病人可以发生血小板减少

    血小板减少的原因有很多,多与遗传有关,但是还有一些原因是我们平时容易忽略的,临床各科室均可见到血小板减少的患者,今天我们就介绍一些可能会导致血小板减少的其他疾病,希望大家可以更好的了解。主要包括以下几类。 一、血小板生成减少1.遗传性 如范科尼(Fanconi)贫血、先天性伴畸形无巨核细胞血小板减少症、梅-赫格琳(May-Hegglin)异常等。2.获得性 …

    2023年11月19日
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  • 血小板减少确诊系统性红斑狼疮肾炎

    我15年确诊血小板减少,20年4月确诊系统性红斑狼疮肾炎,3+5型我来告诉你,这个病首先分好几类,去百度一下。而我确定的是其中一种比较严重的系统性红斑狼疮肾炎,已经累及肾脏3+5型了会不会几年以后马上死我不知道,耗钱的话每个月药费+检查费大概1600左右吧,如果一个未婚人士月薪1万来说应该不构成太大压力吧 听说不能怀孕,我这么严重医生都跟我说可以,只是说我这…

    2023年11月19日
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  • 七月中旬看苏尔云血小板16

    日志总是发不出去,好几次写了长篇内容,却发不了,也就不高兴发了。一年没写了,最近的心里话没出说,再来试试行不行。那先接上一篇写点流水账吧,去年五月应该来了次姨妈,量肯定多的,细节不记得了。那几个月,脚上红点很多,也不消退。正是露肉的季节,每天苦恼穿什么才能不让人发现腿上的红点。以前的裙子都穿不了。 七月开始自己煮了花生衣汤喝,过了几天感觉红点消退点了,不确定…

    2023年11月19日
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  • 强的松和甲强龙有区别么?

    问:强的松和甲强龙有区别么?答:在治疗ITP的时候选用哪个都可以,只是激素类型不同,当使用一种效果不好的情况下可以换另一种,强的松便宜,甲强龙相对来说肝损小点大剂量的激素长期使用对身体有影响,足量最多一个月,如果一个月效果不好即可判定激素效果不好。一般3个月减量到最低计量,能不用就不用,量大的时候要快减,量小的时候慢减。

    2023年11月19日
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  • 南京有权威治疗血小板减少的中医吗?求推荐

    我妈妈56岁,2021年9月身上有多处淤青,去体检中心查出血小板19,后过了两天去南京市第一医院复查,血常规34,医生开了咖啡酸片吃了2个月,11月复查还是34,中间查了免疫系统,除了抗核抗体弱阳性,其他没有问题。后回家一直没有治疗,没有吃药,也没有复查。腿上和手臂上会有淤青,单鼻子和牙龈不出血。 2023年1月全家病毒性感冒,妈妈发烧2天没有吃药,感冒一直…

    2023年11月19日
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  • 有惊无险的血小板

    三年前,感冒查血常规,血小板20,骨穿诊断为特发血小板减少性紫癜,经历了激素,美罗华的治疗,也尝了痛苦,忐忑,迷茫,无奈多种滋味。恐怕只有病友们理解个中滋味吧。停药一年,幻想血小板终于老实了,虽不高,30到40,总是安全的。 可是今年7月份,出去旅游太累了,两条腿上密布红点,抽血查了血小板才8,听西医的激素冲击,输液4天,每天20毫克。血小板升到48,半个月…

    2023年11月19日
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  • 吃阿伐曲波帕怀孕了,不知道该怎么办

    请求大家帮助,我老公2022年5月发现血小板减少,7月份吃阿伐曲波帕到现在,每天20MG的量,吃的是孟加拉的,吃到现在16个月,没有吃其他激素类的药,只吃阿伐曲。 但是我这个月怀孕了,因为我老公是这边当地医院第一个吃阿伐曲的人,这边的医生也没办法给我们确定对小孩到底有没有影响,会不会遗传给小孩,我现在是一头雾水,到底要不要这个小孩?压力实在很大。请问大家国内…

    2023年11月19日
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  • 患病10年,勇敢地面对ITP和ITP作斗争!

    第一篇:发病、确诊 2005年对我来说是黑色的一年,也是噩梦的开始。“五·一”长假期间,有一天午睡后,我和刚读二年级的儿子做游戏。他坐在我的膝盖上,玩得正高兴,突然我发现我的小腿上红红的一片,(因为当时天气已比较暖和,我穿的是中裤),低头仔细一看,腿上所有的毛孔都像被针扎了一般,满满的都是出血点。刚开始我以为是晚上洗澡水太热了,烫的,也没太在意。过了两天,我…

    2023年11月18日 治疗过程分享
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  • 孕期血小板下降怎么办

    孕期血小板下降怎么办?从13孕周80多,到25孕周就还有50多,查了血液科,贫血造血免疫各方面都正常,最后诊断妊娠性血小板下降。医生建议最后输血小板抛妇产,也没有开药。有没有食补稍微可以补点血小板…孕前检查血小板都是正常的而且没有任何不舒服的症状,求食补~ 前天查出来血小板66等了一夜,去了合肥,到了合肥住不上院,人太多,今天好不容易挂上了专家号,专家说建议…

    2023年11月18日
    56600
  • 用美罗华17个月了,今天查血小板89

    今天在北京协和医院查了血常规,红、白细胞,血红蛋白都在正常值,血小板89,到现在,用美罗华已经 17个月了。11月23日第一次输注美罗华,当时血小板14,第四次输完美罗华血小板降到了4,1月6号美罗华起效,谢谢升到45,2月23号升到最高340,到7月19号血小板41,期间一直在吃东直门医院张宏钧医生开的中药,到10月份左右基本没再吃药,只是断断续续的喝过张…

    2023年11月17日
    66700
  • 微信病友交流群
  • 一个月内两次拿到病危通知书这么年轻经历生死

    从毫无准备的时候拿到近乎与死刑判决书样的血液报告。血小板3 茫然的听着医生一遍一遍的跟我说着问题的严重性,我很诧异,踏进医院门之前我好好的,只是有点低烧怎么转了一圈我就变成了需要一动不动躺在床上马上接受治疗的高危病人~到底什么是突发性血小板减少性紫癜?? 医生说:现在!就不要走动了!坐下来打电话给家人!办住院手续~! 当时我在想 我可以打给谁?我可以把电话打…

    2023年11月17日
    1.1K00
  • (难治性)血小板减少性紫癜

    父母因为种种原因开始争吵,一度打算离婚。三岁幼弟身上无故出现多处中小面积淤紫,后确诊为(难治性)血小板减少性紫癜。这下好了,爸妈也不吵了,开始带着我弟弟求医。初期治疗效果很不好,血小板数一直下降,甚至一度降至3血小板的正常范围应该是100-300(医院的参考数值),医生说血小板低于20就有风险了。我们都知道,血小板具有凝血功能,低于20意味着体内有随时出血的…

    2023年11月17日
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  • 十年ITP终见曙光,血小板减少原来可以这样治

    2020年5月15日的下午,我在买菜回家的楼下接到一个陌生的电话:“你好!请问你是报名参与志愿者活动了吗?”我快速想起,前些日子浏览血小板病友之家填写的信息,没想到真的接到电话。我答道:“是的”。“我们这个活动在石家庄,你看可以吗?”“啊,这……暂时不方便啊。因疫情关系,工作需要我暂时不能离京。” 本以为就此结束,刚要说,谢谢,再见。电话里听到耐心的询问:“…

    2023年11月17日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。