按时间归档：2023年11月

为什么好多人说吃激素不好？我今年19岁，已经得血小板减少12年了，住过6，7次院了。每次都是感冒血小板就少了，我只能尽量不感冒，不过体质非常差。 我每次住院都是打吊针，打球蛋白。很贵一小瓶五百，一天打4瓶。5天左右血小板就升上去了，再就是出院吃激素，一周一复查，稳定就半颗半颗的减少。我6，7次的住院都是这么治的。 其实我也很反感激素，觉得很伤身体，但是不吃激…

最基本的是血常规的检查，血常规的检查是除了血小板低于正常以外，其他的两系是基本正常的，除非这个病人合并有大出血，出现失血性贫血，这个血常规是最基本的。其次是骨髓穿刺细胞学检查，在我们国家的诊疗规范里边是要求必须做的，而在国外这个的诊疗规范里它是不要求的，骨髓突变它会显示骨髓里边的橘核细胞数目是否正常。 同时我们要对患儿进行血小板抗体的检测，还有血小板寿命的检…

我一年前查过血常规一切无多大的异常。一个月以前发现胳膊上半部有出血点针尖一样，不仔细看还不容易发现。也没有其他的现象。怎样区分是皮上出血点还是皮下出血点？ 出血点是在皮下，不凹不凸压着不褪色的是出血点。部分患者是由于血液系统疾病，如患者血小板数量低于正常，甚至凝血功能有异常，皮肤会很容易出现小的出血点

看到了我的文章阅读量7000多，有好多问题我都没有一一答复，现在我把我的现状和患病以来的心路历程分享给大家。 首先，我结婚了！我老公是我高中同学，能遇见他我很幸运。2016年11月份，结婚的时候，我由于太兴奋太劳累，又一次复发，这次是血小板是20，不出血，月经量偏多，去北京协和医院找的赵永强大夫，他是个很好的心理医生，给我讲了很多原理，他建议我在没有症状的情…

各位童鞋，请问有没有和我一样症状的患者，我患这种病两年了，现在整天依靠吃药维持，身体也不是太好，如果有和我一样情况的朋友请关注这条帖子，彼此了解病情，也可以寻找好的治疗方法，共同获得一个好身体，身体是革命的本钱，我相信每个人都会希望有一个好身体，望回帖！！！（我生的病叫“免疫性血小板减少综合症）

我妈妈今年58岁，在同济医院检查得出的结论是免疫性血小板减少。刚住院时血小板只有1。对激素很敏感，在医院通过糖皮质激素治疗血小板到了148（只住了两天院），现在在吃强的松，上周六去化验，血小板升到了274，已经快到正常范围的最大值300了。医生开的药只有强的松和艾普拉唑肠溶片。同时吃的还有归脾丸（我是在网上看广东省中医院的李达教授推荐的），还有磨成粉的花生衣…

在数以百万计的微信病友交流群中，患友群是一个很特殊的群体，往往是患了慢性或者疑难杂症的患者抱团取暖的社群。我建立了一个名为“ITP血小板减少患者及家属”的QQ群，维护了有3年的时间，应该说这其中有各种的酸甜苦辣，拿出来与大家分享。 建立这样的一个微信交流群目的是想让更多的患者或者家属在网上组成一个小社群，大家交流治疗心得和信息，互相安慰抱团取暖，应该说进到群…

我妈妈54岁，19年7月初检查出ITP，血小板就一直低，病情反复发作。第一次住院在长沙湘雅附三，当时已经身上有出血点。紧急输血，然后激素+11针tpo+三天丙球。血小板升到150多，医生建议我们出院。出院后每天吃10片激素跟医生开的升血小板胶囊，结果不到10天，血小板掉到8。又第二次住院。 第二次还是住到湘雅附三，又连续11天的打tpo，血小板再次升到145…

治疗方法：口服强的松1mg/(kg·天)，4～6周后，血小板数升至正常或接近正常后逐渐减量，每周减5mg后10～15mg/天维持治疗3～6个月。治疗4周无反应者，迅速减量至停用。 治疗前有活动性出血患者予血小板输注。治疗期间均予奥美拉唑口服防止应激性溃疡，口服钙剂预防骨质疏松，口服氯化钾缓释片预防低钾血症。与强的松相比，地塞米松为长效糖皮质激素，大剂量短疗程…

一年了，唉，我的好日子怎么又愕然止步，无语了。。。。。。家人总说是我自己天天想着每到这个时间血小板就会掉下来，所以才不注意！其实根本不是，她们怎么知道我平时的生活是怎样的今年已经是我得ITP第三年，虽然才三年时间，可尝尽任何治疗方法的我对很多现实状况早已经习惯。之前再小心翼翼的保护着自己，每年的这个时间保准血小板“嗖”一下就掉下来，那速度简直是出奇的快啊~最…

自身免疫性典型疾病包含ITP（原发血小板减少症/血小板减少性紫癜）站在发病机制定义主要是获得性免疫功能紊乱，自身病理性抗血小板抗体的存在，让骨髓中巨核细胞成熟受阻，同时导致血小板破坏增加的问题。 那么问题来了：自身免疫系统恢复，血小板是否就能够正常？ 先来了解一下有关ITP的免疫病灶问题：自身抗体：有60-70%的病友会出现血小板特异性IgG型自身抗体（自身…

从发病查阅资料加群交流等一系列的流程。相信是很多病友都会发生的经历，本人分享一下经验，希望对大家有帮助，发病时每个人都会因为医生的描述，自己的百度感到恐慌无助，这个时候急需有专门的地点咨询交流这种病的一些问题，索取自己想知道的信息，那么就会找到微信QQ病友群等，但是初发病的病友往往因为对疾病不了解，有病乱投医的思想出现了，上当受骗，甚至有的多次被骗，导致钱财…

问：如何区分ITP、SLE（系统性红斑狼疮）、MDS（骨髓增生异常综合症）？ 答：a、ITP与MDS的区别：从血象（比如血常规）上就能初步区分，MDS一般不单单为血小板的减少，同时伴有白细胞的减少以及贫血现象（大细胞贫血），而且MDS一般在老年人中比较多见。如果血小板减少伴有大细胞贫血，特别是老年患者要警惕。可以做骨穿进一步确定，年纪大的病人，建议做骨穿的时…

我是一名刚满18岁的女孩子，患有这个病已经两年了，一直也找不到原因很苦恼倒是天天心情低落一想到要去医院心里就慌到不行，做过两次骨穿表示没有问题，只是单纯的血小板减少，在这两年期间天津北京都有去过中医西医也都再看，两年期间血小板也恢复到了正常，可是一年前不知道什么时候引起的又复发了，刚刚从医院出来血小板23，很难过不知道怎么样才能恢复到正常状态，有没有跟我一样…

血小板减少性紫癜，血小板一个多月的时间从136直降到18，身体没有特别不舒服的地方，只是近几天有点头疼，另外就是看到血小板降到18吓的不行。医生建议住院治疗，说我现在的状况很危险，但是被我拒绝了。目前正在吃激素治疗，不知道有没有效果，但是网上查着副作用好大，不想吃。今天吃激素第一天，唯一的感觉就是拉肚子，没有其他的变化。

我妈妈是2020年1月7号生病的，血小板低至0然后挂急诊，急诊医生说很危险，让输血小板，就诊的是上海第六人民医院，护士说第一次入院只能给一个单位的血 后来护士知道是要输血小板 就说要预约预约了三天还是四天才有，问医生怎么样才最快输上血小板，医生说互助献血，后来我家人就去上海血液中心献血，第一次去献血，早上五点就去排队，7点才让取号放入进去，寒冬腊月，足足在外…

孕期和非孕期血小板减少的朋友，我的亲身经历，强烈建议你们试试五红水，对我来说五红水就是神奇的神仙水有意义烦恼的朋友，建议你们一定要试试喝五红水，（四五颗红枣、20颗枸杞、20颗红皮花生、20颗红豆、半勺红糖，用小罐隔水煮）（怀孕的话可以不放红糖）每天坚持喝。 我就是血小板减少的，怀孕前一个月检查是130，知道怀孕后检查的时候只有37啦。当时医生都非常紧张，把…

昨晚激动的我一宿没睡好，昨天下午查血小板126，126，126，重要的事情说三遍。 自从我发病以来，血小板都没有上过120的，激素最大量的时候才110多，虽然前段时间自己在家倒腾，血小板稳定了一段时间，然后又开始往下掉，基本上是一周左右掉一万的节奏，重新回到了三万以下，挺绝望的，国庆节前坐了一夜的火车，去了天津血液研究所，挂了张磊医生的号，等了一个上午，张磊…

我从2018.10.27发病到现在的整个治疗经历如下:我于2018.10.27下午发现两条小腿上长出了许多红色点点，以为是皮肤过敏，第二天下午，红点点增多增大了，还不当一回事。10.29早上起来，红点点长到了两个大腿上，口腔和鼻腔也微微出血。于是立即去301医院看皮肤科和耳鼻喉科。皮肤科医生让我去检查血象和粪便，并初步判断为过敏性紫癜或是皮炎。耳鼻喉科医生认…

四天前我妈不小心被凉席在腿上划了一道小口，然后浑身起血斑，送县医院血检血小板只有3，当天晚上马上送到德阳市人民医院，到现在住院四天了，这几天都在输激素和铁，昨晚刚输了血小板，今天血小板更少了只有2，现在在输冰球，具体原因查不出来，但医生说是免疫系统在攻击血小板，不知道有没有朋友大概知道是什么问题？突然一两天内发现四肢很多出血点，一到医院查只剩4了，夜里又差了…

现在一般对于ITP在免疫抑制剂方面的治疗首先选用的是美罗华，不排除一些药物都无效之后，也有一些在用长春新碱和长春地辛的药物。对于这些免疫抑制剂的作用，不言而喻，就是封闭我们体内的抗体。然而我们要明确一点，不仅封闭破坏我们血小板的抗体，也同时会封闭很多对抗细菌病毒的抗体。 所以很多人有的会继发一系列的感染的情况，严重了会继发肺部感染。前期的感觉是憋气，喘不过气…