按时间归档：2023年09月

6月27日吃着1颗艾曲和4颗美卓乐以30的血小板第一次踏进张同泰的门，与中药正式交锋，抱着试一试的心态开始另一段征程。6月29日开始第一天中药，停掉艾曲，维持4颗美卓乐7月2日开始，持续中药，开始口服2颗美卓乐7月5日开始，持续中药，口服1颗美卓乐7月8日开始，持续中药，口服0.5颗美卓乐7月11日开始，持续中药，激素戒断7月12日测血小板10，仅腿上个别出…

3月份天津血液病医院，确诊免疫性血小板减少性紫癜，后来服用醋酸泼尼松片，一度升高到53，后来副作用太大自行给停药了。9月份又去天津血液病医院，血小板机器检查结果血小板8，专家建议我参加海曲泊帕临床实验。医生说筛选之前要注射丙种球蛋白，让血小板稳定在30-40之间。输丙种球蛋白太贵了呀，一次就要花五千块钱，还是在校学生实在承担不起啊。所以想问大家，有参加过这个…

知道自己血小板低是在体检的时候，今年6月刚刚踏出校门，幸运的考上一份稳定的工作，一切都很顺利，开开心心的体检过后被告知血小板低，80多一点，瞬间感觉掉到了黑洞，不知道为什么一向强壮的自己会患上这种病，还好没影响录取。一开始找老舅开了中药（老舅是个医生），老舅可能比较急切，生地，熟地什么的都开到30g了，剂量比较大，补得我飞快的上火，夏天也比较热，我都感觉自己…

正常体检血常规发现血小板有40左右，当时没当回事，随后医生给做了骨穿开了血康胶囊升血小板胶囊达那唑，医生也没有说复查什么的就这样达那唑吃完就没有吃，一直吃血康胶囊和升血小板胶囊，期间有次拉肚子查血常规血小板掉到了30左右，然后住院治疗因为有糖尿病所以第一次用的tpo打了块10天血小板涨到了200多，出院后继续吃血康胶囊和升血小板胶囊，后来发现牙龈出血血小板又…

我语文水平不好小学那些年享受着童年的快乐，父母的爱。中学那些年在外求学想家，然后默默努力。初中到高中6年。终于我高考失败了。一直努力着，只为美好明天。后来又高考了一次。真的很累，身心疲惫。但从未想过放弃对美好的追求。考完后去打工血小板低回了家，当时很怕。回家后到医院检查血小板80。之后麻麻给我在家喝奶，吃排骨，鸡腿。一个月后又查血小板89。之后就上大学了，血…

从没有想到过我的一生就这么轻易地和疾病结下了不解之缘，它对我的情有独钟造就了我“不平凡”的人生。我的人生，终将和你的、他的、他们的有所不同。每一次远行都因为求医，为了求医我先是奔走于省城，后来跨越省界奔走于各大城市。我已经到了一种境界，求医的路不论千山万水在我眼里都是一抬脚的功夫。因为我较真，我和疾病耗上了，我不怕路远。但我不想挨刀子，不论你怎么抽我的血，最…

这是10月16号半夜去急诊的，去了分院没有血小板，去了总院也是没有 让我回家等 第二天再来 ，最后没辙先打止血的 缩宫素什么的，当时血小板只有1，左右两边屁股各打一直针，按压止血棉棒按了十分钟有了还是出血 止不住。 第二天自己一个人搭地铁一个半小时，转了三条线，在广州的朋友应该知道京溪南方医院站的那条线是死亡线，人多座位少，我当时在途中突然腹部痛，两只手紧紧…

天佑不测风云，直到有一天因身体不适去医院检查，被查出来血小板出血紫癫，在医院住院一个月，打点滴输入血小板，为了能让身体自主血小板升上来，每餐饭后要吃十几粒的激素药，在这些激素药的作用下好在血小板慢慢的升上来了，出院时医生嘱咐药还是得继续吃，就这样激素药一吃就是大半年，加上在家每天为了给我补充营养，每天都是放开肚子来吃。就这样体重一路飙升又回到了70kg 又到…

本群致力于分享再障知识，理论上所有药物的使用应经过医生指导，但医生不可能全面的分析我们自身的病情。移植医生不懂吃药，吃药医生不懂移植，这是血液科的通病。所以本群想让病友丰富自己的知识，知道何时找医生调药，何时换医生换方案，何时去移植，考虑副作用什么治疗方法对我们自身最优，自己才是自身的第一责任人，不能把所有依赖全放在医生身上。 1：轻慢型再障不考虑移植，若您…

首先环孢素治疗再障的方案几乎只分成两种，一种是足剂量方案（环孢素量每天200mg-300mg），一种是小剂量方案（环孢素量隔天 100mg-150mg），两种方案对再障的治疗效果不能比较，因个体而异，有些病友只对足剂量有效，有些病友只对小剂量有效。但在副作用上，小剂量明显优于足剂量，所以我个人推荐情况允许先试小剂量方案。 足剂量环孢素用法(主要监测环孢素浓度…

天津血研所24小时住院攻略（2023.4.25更新初诊，如有变动，请各位病友继续更新，以便大家就医） 温馨提醒：去天津之前，向自己医保购买所在地咨询清楚转诊流程或异地就医流程，以及所需报销资料，以便回去报销。每个地方医保政策是不一样的！ 一、预约挂号方式有2种：1下载科瑞泰Q医APP2、 微信挂号（关注血液病医院智慧门诊公众号）（备注：郑以州主任周二上午门诊…

我家孩子于今年3月17日发现全系血细胞减少，一个月后确诊为重型再障，展转到济南血液病医院医治了七十三天。不但无效还医成了急重型再障，该用的西药和干细胞回输、脉冲导流、补气血的中药和中药理疗全用了，就是没什么卵用。在那里见到了太多的老再障，抗再十几二十年，被医的东倒西歪，七形怪状。也见过几个轻症已脱输，但是看样子还是经不起大的风吹草动。种种迹象表明，现在的医治…

我本身是不长小胡子的，因为突然查出来生病，得的是血小板减少性紫癜，要吃好多药，还吃了一种叫强的松的药，它是一种激素，所以才长出来的小胡须，长了有一两个月了，体毛生长速度快的吓人，眉毛，汗毛都长得挺快的，这个过程很痛苦，毕竟哪个女生不爱美呢，尤其我自己本身从小到大对自己形象就特别在意，这样一来就感觉很不美观，一开始不愿意照镜子，感觉看起来特不舒服，特别丑，在家…

大家好！我是今年4月体检时无意中发现血小板低，当时只有47无任何其他症状，后做了骨穿，医生诊断说是原发性血小板减少外加缺铁性贫血。 5月中入院治疗，用了大剂量激素，血小板迅速回升至正常范围，医生说激素治疗效果很好，住院五日后便出院了，自行在家口服激素治疗，并配合广东中医院的李达医生的中药辅助治疗。（李达是个好医生，人帅对病患也很好，有时没时间去广州看病，李达…

病友：我家人都怕我因为这两年的病得忧郁症，itp治疗快4年了，每次感冒，呼吸道感染都会复发，血小板低到7.15.17.11，然后住院冲击。对人生失去希望。精神折磨。。由于病的折磨，得了焦虑症，看不到明天。太心累了。 刀哥：得这个疾病的人据统计调查，生活质量的是低于癌症患者。最大的因素呢就是心理因素。其实因为这个疾病导致抑郁或者焦虑的人不少，我可以明确的跟你说…

今天偶尔看到了右二的病例，血小板减少的同时发现淋巴结肿大。心里咯噔了一下，马上百度了一下，关键词是“血小板减少、淋巴结肿大”，结果搜出了不少的例子，这说明了血小板减少和淋巴系统应该有关系的。要不为什么有那么多血小板减少患者都同时患有淋巴结肿大？而不是别的呢？这就值得思考了。 众所周知，人的身上到处都充满了淋巴结，淋巴是人体的重要防御系统，肩负着把关、排毒等责…

患病治疗记录贴。2016.12月份W下肢开始涨了些针扎似小点，口腔总是长出红色的血泡。当时没有太上心，因为是普通的毛囊炎，可能是天气转变，或者体内湿热导致，想着过段时间应该会好起来。 2017.2月份W下肢的红点还是没有消，身上时不时会出现淤青。某日我对W说，肯定是你的身体太差了，平时缺乏锻炼，身上的湿毒太重了。鉴于我们也到了差不多要孩子的年纪了，我对W说，…

我的血小板减少症是原发性也就是免疫系统紊乱导致的血小板减少症。而且因为我本身体质不是很好，我住过一次院，打的激素过多，我的甲状腺功能也受到了损害。我打完激素之后吃激素药并不见好，只要一停药就会掉，那个时候吃的人一点都不舒服，脸特别胖，但我其实是一个特别瘦的人，167只有90斤左右，脸偏偏肿成了200斤的胖子。夏天不敢穿裙子，脸上狂长痘。那一段时间特别自卑。我…

半个多月我都会查一次血，这次复查了甲状腺。因为上次甲功有一项不正常，后面检查甲状腺彩超有2个结节，大夫说定期复查就好！这次血小板升了，我本是减了药的，还好没有掉，在用药减药的路上不求快，只求稳，这也是我病了5年多，用了这么多药总结出来的，西药都有副作用，尤其血液病里免疫抑制剂类的药，没办法，每次复查然后在稳定的基础上适量的减，给身体一个适应减药的过程，艾曲也…

我今年30岁，男。曾四次患“急性血小板减少性紫癜了。第一次，2006年10月，在赣州某附属医院就诊。第二次，2009年6月，在赣州某附属医院就诊。第三次，2012年1月，在泉州某二附院就诊。第四次，2014年10月，在赣州某附院就诊。四次间隔差不多在2年半左右，视乎成了规律。前三次发病都有坐车经历。四次“急性血小板减少”发病前，都胃肠道疾病。人无精神，无力，…

急性血小板减少的现象比较常见，尤其是部分患者，因身体不适检查，血常规检查才发现血小板数值明显偏低。为何血小板会突然减少呢? 一般情况下，血小板减少患者的病情多于免疫系统有关，如果血小板数值突然减少，且数值极低，需要引起重视，否则引起严重的出血现象，可能会对患者生命构成威胁。医生提醒，检查发现血小板减少，要尽早查找病因，循因而治，而常见急性血小板减少的发生，则…