按时间归档：2023年07月

1月3号，感冒肺炎查血血小板24，入院，确诊ITP。1）大剂量激素冲击疗法，效果明显，四天可以从11到140多，但是无法维持。（我一直没有小剂量口服激素，我们这边医生不建议，说激素长期服用副作用比itp这个病本身都要严重。） 2）第一次冲击144出院，肺炎没好，1周血小板降到2，第二次激素冲击搭配四支tpo，效果很好，从2飙升到300多，也是无法维持。2周后…

孩子的妈妈3岁便患上了ITP，激素吃了18年，后来激素实在吃不下了，胃疼得受不了就停药了，此外她还有脾功能亢进，2012年的时候没办法了就进行了脾切除术，切完后直到怀孕之前血小板计数都在100×109/L以上，而且切脾后就没吃过药了，但怀孕期间基本都只有（60~70）×109/L的血小板计数，中间因几次感冒血小板降到20×109/L，感冒好了血小板又自己升到…

每次没有安全感的时候，就会想立马进入病友交流群里来寻找安全感！看一个个有正能量感的帖子，跟着主人公喜和悲。生命往往是在你刻苦铭心经历过一次之后，才觉得它其实不是个体存活的意义。今天周五了，办公室人员都提前赶车下班了，我也终于整理好过去的回忆，想在这里留下些实实在在的文字来赋予生活在磨难中的我们大千世界人群一些美好的愿望和信心！ 所谓久病成医，这句话一点都不假…

大概一年前吧，加入ITP的群，然后看资深病友分享自己的治疗经历，今天我把我这两年多的生病经历在这里分享下吧~！ 2019年11月底，正在准备去法国的面签，报了一个口语提高班，那会儿北京的天气已经很冷了，可能是紧张和焦急的心情，使我的抵抗力有所下降，毕竟已经准备了很久，希望能赶快有个好的结果，拿到签证顺利去法国。那会儿身边很多人开始感冒，我也中招了，开始的时候…

1月4日，我和我老公去景区玩，好想玩太空漫步，就这样我俩玩着太空漫步，欣赏着美景，突然我的小腿磕到了设备上，哇，太疼了，我老公看我磕了我俩就回家了，回家看我的腿磕青了，然后接下来几天每天都揉。突然9号那天发现上边也青了一块，我平时钟爱百度，有什么问题都查，我就把腿上淤青描述一下，问了度娘，搜出来结果让我内心恐惧，什么再障性贫血，白血病，红斑狼疮等恶性血液病。…

现在上班天天忙工作，发现自己现在变的好懒的了，什么都不想干，真想回家睡个天昏地暗的，每天都感觉挺累的。最近又感冒刚好一周，还一直在咳嗽，上周20号去拿药顺便查了个血，血小板才11，好低的。徐大夫说脉象上脾胃功能恢复的不错，但是胃中寒气还有，还得继续温补。自己感觉食欲很好的，每顿饭都挺能吃的——（哈哈 典型的吃货的）哈哈。 想减肥，但是还有点管不住嘴了—— 自…

偶然病友ITP网站看到很多帖子和病例，一头扎进去学习了好几天，记录一下我家的过程。 去年，春暖花开的时候，和老公计划好带着孩子去旅游，秋天她就要上小学了，怕自由时间就少了，正当我们一切准备就绪，在出发的头一天晚上，洗澡的时候突然发现孩子胳膊上有很多小红点，再仔细检查腿上还有几个绿豆大的紫癜，问孩子也不疼不痒，就赶紧上网搜，这一搜不要紧，网上写的血液病的出血点…

9月，因为四肢总是莫名的有紫斑，查了血常规，血小板42。医生说很严重，可能有血液方面的疾病，需要做更多的检查以便确诊。当时犹如五雷轰顶，大脑一片空白，只说了句我要回家便逃跑似的出了医院。流着泪，颤抖着给妈妈打电话（当时爸妈正在北京协和医院体检），妈妈也慌了，让我马上买票去找她，这样，我当晚就来到了北京。 第二天看了医生，做了各种检查，都是好的，只有血小板39…

本来这次去天津血研所是铁了心切脾的，不想再为吃药烦恼了，也咨询了好几个切脾的朋友，总体来说切脾以后还是不错的，身体也没有太大影响。结果在血研所做了类风湿全套化验时，抗核抗体ANA、抗SSA和抗RO-52三项指标为一个加号阳性，还请了总院的风湿科主任来会诊，最后诊断是结缔组织病未分化型，故不建议做切脾手术，我最终选择了使用美罗华治疗。8月29日，使用前用丙球冲…

关于ITP血小板减少病人输注血小板的问题，提到这个话题，很多的医生存在滥用血小板，血小板数值10几20几仅仅有几个皮肤出血点的时候就给输注血小板，太不负责任，庸医。ITP病人何时用到血小板呢？一定是致命性出血，比如脑出血，内脏出血的情况下才用到血小板，否则用什么药也别用血小板。为什么不用，这个血小板输注是真的用来救命的最后一个杀手锏，因为用多了会无效。 即使…

激素的副作用 1．肾上腺皮质功能亢进综合征糖皮质激素可引起脂质代谢和水盐代谢紊乱，表现为满月脸和水牛背，向心性肥胖，皮肤及皮下组织变薄，痤疮、多毛、低血钾、高血压、骨质疏松和糖尿等。 2．诱发加重感染因糖皮质激素抑制机体防御技能，可诱发感染或使体内潜在感染灶扩散。 3．消化系统并发症诱发或加重胃、十二指肠溃疡，甚至导致消化道出血或穿孔，少数病人可诱发脂肪肝、…

免疫丙种球蛋白是一种常见的药物，这是从健康人群的血浆当中提取的一种免疫球蛋白，还有对多种微生物的抗体，这是一种免疫抑制剂，主要用于治疗丙种球蛋白的缺乏症，或者治疗严重联合免疫缺陷等病症。下面我们来讲一下针对血小板减少症患者丙球蛋白的使用量情况！ 免疫性血小板减少症（ITP）是儿科最常见的出血性疾病，以血小板减少、骨髓巨核细胞正常或增多，以及无明显病因为特征。…

在温哥华闲来无事，最近看了很多关于ITP的资料，有些是英文还在翻译中。先把我已确认的写出来，另有很多病友也跟帖补充了，大家可以稍作参考哈，我会继续更新。 首先请大家注意一点：列表中的食物，如果有过敏的，一定要禁忌；如果没有过敏现象，那就不用禁忌，影响凝血或者活血的食物呢，最好少吃一点，不要过量，控制一下自己的嘴巴，毕竟健康第一嘛。服激素和中药时还都有不同的特…

美罗华每年都用，会产生抗药性吗？答：至少现在来讲抗药性不如激素和其他药物那么多，但是这个药毕竟面世比较短。可能会有耐药性出现，但不一定如其他的多。

1.什么是艾曲波帕？艾曲波帕是一种血小板受体激动剂，原理与国产的tpo类似但靶点不同，与罗米司厅均属于新一代血小板受体激动剂，通过促进骨髓巨核细胞成熟释放更多的血小板从而达到提升血小板的目的。 2.艾曲的有效率？目前美国fDA认证艾曲的有效率在百分之53左右，国内临床实验有效率笔者未得到资料。 3.艾曲有什么副作用？常见的轻微副作用有肝功能损伤，头疼，骨骼痛…

问：美罗华治疗ITP疗效及副作用还有前景？答：疗效基本上接近70-80%，持续的时间分剂量不同，大剂量大概在二周甚至有些人7天起效，小剂量2-4周甚至有些人6个月起效，大剂量和小剂量有效率基本相同，起效的时间不一样，大剂量在体内存留的时间，慢慢到消失到，存留时间也长，你的疗效时间持续也长，大概是一年左右， 用小剂量打起来在体内起效慢，药物很快降到没有，可能复…

随着信息的获取越来越方便，国外上市的新药，国内的医生甚至普通病友都能通过网络等各种途径了解到。很多病友急切的盼望效果良好的新药在国内上市，最好能纳入医保，而等来的往往是失望。国外的新药引入国内的速度很慢，即使引进价格也奇高，迫使不少病友只能通过各种途径国外购药来保护自己的健康。目前研发一种真正全新药物（不同于在原有基础上的简单改良或搭配）的成本大多在10亿美…

静脉注射丙种球蛋白-免疫性血小板减少症患者招募 入选标准（1）年龄 3-70 岁，男女不限；（2）临床诊断为 ITP；（3）血小板计数符合如下标准：实验室检查血小板计数减少（≤20×109 /L），伴或不伴皮肤出血点、瘀斑和（或）粘膜出血等的临床表现；或者血小板计数在20×109 /L~30×109 /L 之间，伴有皮肤出血点、瘀斑和（或）粘膜出血等的临床表…