按时间归档:2023年05月

  • 一直很健康但血小板只有36了

    前几天我妈一直说不舒服,后面她去看了中医开了些药吃完感觉好受了很多,这几天还是有些不舒服我姐姐拉着她去县医院检查,血小板只有36了,医院让做骨髓穿刺检查她害怕就回家了,今天去市医院检查还是一样,血小板是40,让住院做骨髓穿刺检查她还是没做回家了,现在就吃中药,就是不肯做骨髓穿刺检查,医生也不确定到底是什么病,只说95%的可能不是好病,剩下5%也不是很好,我们…

    2023年5月10日
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  • 血小板减少性紫癜两年多,最近终于康复写我的ITP治疗过程

    (ITP6病友网中有许多知识以及病例以及本人写的这篇!提供病友参考,但是仅供参考具体还得听医生的相信医生,但不要盲目相信,也不过度治疗。这些年看过太多过度治疗的病友都后悔莫及。)多浏览借助别人的经验丰富自己对病症的了解!【预防>治疗】 得ITP两年多了,最近终于康复的差不多了,血小板逐步从3回升到131。在治疗的过程中,得到了许多医生和病友的帮助。所以…

    2023年5月10日 儿童康复案例
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  • itp血小板减少治疗中的经验与教训

    原发(或特发)性血小板减少性紫癜(ITP)属于血液科最常见的疾病之一,其中尤以育龄期女性和儿童多见。其原因通常认为与免疫因素相关,涉及细胞免疫与体液免疫两个方面。急性ITP也可能与病毒感染有关。一般将ITP分为急性和慢性两种类型。病程在半年以内一般属于急性型,超过半年者则多为慢性型。急性型通常有自愈的倾向,经过适当的治疗和观察,很容易痊愈;少部分可转变成慢性…

    2023年5月9日
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  • 免疫性血小板减少治愈经验分享

    首先,我开这个贴,主要介绍我这近七八年来为我妻子治疗血小板减少性紫癜的路程,其中,走过很多弯路,吃过亏,上过当,同时,也幸运的治好了这个病(治愈3年未复发应该算治愈),当然,也复发了(也会分享据我观察的复发诱因)。所以向所有病友分享,首先,我不是医生,虽然这几年为妻子的病,苦读了不少医书,学习了很多这方面的知识,所以,你可以借鉴我的经验,方法,但是不保证你一…

    2023年5月9日
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  • 停激素后引起了关节的疼痛

    终于在7月28日维持半片的量一周后停了,因为血糖已经高的无法控制(用激素前空腹5•3从未发现血糖高)空7•8餐后15•4。万不得已就提前一周停掉了。然而,停药后我的手掌关节外侧、脚后跟外侧疼痛更加剧了,更为不幸的是我的双腿膝关节、母指小指掌关节,母指指关节等多处关节疼痛肿胀,去医院一查又让我做了结缔组织病的各项检查,实指望停药后就熬出来了,却哪知是雪上加霜!…

    2023年5月9日
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  • 免疫性血小板减少症血小板一直在个位数

    免疫性血小板减少症两个月了,血小板一直在个位数,做第一次骨穿,没有问题,医生首先建议我用激素,40毫克打了4天,查无效果,然后输血小板六七次,也无效果,1600一次,打重组人体血小板生成素24针,1052一针,查血小板还是只有几个,做第二次骨穿,还是没有问题,然后丙球一次10瓶550一瓶,连续打了5天,血小板依然只有一个,第三次骨穿直接送北京化验,3000元…

    2023年5月9日
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  • 儿童急性血小板减少找不到下降的原因

    我女儿1.20日满1岁,出去玩有跟得过幼儿急诊的,比她小2个月的孩子有唾沫接触过,22 日种水豆疫苗,23日观察了一天,未见异常,24日零晨吃奶,快吃完时就吐奶了,24日早上10 点过起床,就发现发烧了,一量就39了,再量又39.4 了。赶紧物理降温,吃美林。24日下午2点左右烧退,看她精神不错,又吃了点粥,就带她出去晒太阳玩了会儿,期间一直观察体温,一个小…

    2023年5月9日
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  • 宝宝身上出现小血点,家长得注意血小板减少

    宝宝身上出现小血点,家长得注意血小板减少性紫癜。看了这么久ITP论坛,学到了很多,所以把我们家囡囡的生病过程描述给大家,做个了解,万一有一天和我们一样的呢,可以参考。事情是这样的,囡囡2.1日注射的脊灰疫苗,当时2个多月,2.5日早上左眼角出现一个小血点,以为是他自己挠破,没有在意。2.6日,整个脸上都是图1这样小小像被针扎出血一样的的一点点,当时发朋友圈,…

    2023年5月9日
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  • 七年前切脾治愈血小板一直正常,七年后又复发了

    七年前得的血小板减少当时就是用的激素,不管用,然后用的丙球也不管用。后来医生推荐去大医院,接着就去了苏州医科大学那个附属医院,当时在那用的tpo和美罗华血小板一直是10以下,最后在那住了38天出院了花了20多W。接着又去了北京的301 协和 儿童医院等等治疗方法基本都一样,最后买了几盒环孢素。回家后吃了一半没用,而且当时看这个药的说明书副作用挺大的,就没再吃…

    2023年5月9日
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  • 怀孕后发现血小板减少必须注意以下几点

    妇女怀孕后发现血小板减少时,就必须注意以下几点: 1、向医生讲明自己的病史:血小板减少的明显症状是出血,但某些疾病,如原发性血小板减少,在脾切除手术后,出血症状可以暂时不发生,甚至血小板计数也不减少,但体内的抗血小板抗体却仍然可以产生,并进入胎儿体内。因此准妈妈如果有这类情况,应如实向医生说明,以争取得到积极有效的治疗。如从产前两周开始口服强地松,这样不仅可…

    2023年5月9日
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  • 微信病友交流群
  • 有没有针对打疫苗后血小板减少的治疗方案?

    远远,男,2018年1月18日出生患病概况:2019年8月份突然大便有像“鼻涕”一样的带鲜血的物质,到儿童医院检查为“菌痢”,此情况持续大约一个月,而每次去儿童医院都用多粘菌素B,“多粘菌素B”吃了约有一个月,10月23日感觉孩子的病好了有一段时间,于是打了麻风腮疫苗,打过疫苗第二天低烧吃了两三天的至保丸,约三天就退烧,10月30日晚上我给儿子洗澡发现他身上…

    2023年5月9日
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  • 特比奥、艾曲波帕以及输注血小板无效

    免疫性血小板减少性紫癜12年女,今年18岁 体重48公斤今年开始血小板一直在个位,住院激素无效,白介素打了五天无效,特比奥打了12天无效,输注血小板无效,艾曲泼帕吃了12天无效,用这些药期间血小板一直在10以下。 9月27号打丙球3天,期间输过一袋血小板,30号血小板涨到46,10月4号血小板掉到23,近几天每天都会鼻出血,10月7号该打美罗华第4次,我用的…

    2023年5月9日
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  • 初发血小板减少性紫癜(ITP)现今血小板值一直很稳定

    2021年9月14日,今天因为小玥玥前天晚上发现腿上和身上有紫红色的出血点来医院看病,一开始以为是皮肤病,结果皮肤科医生一看说不太像,让我验个血,(我们还挂了个儿科专家,因为小玥玥鼻炎引起的咳嗽快半个月了还没好),验血下来,检验科的叫我们重新验了一下,拿到结果,看着上面“上上下下”的箭头,我真的是心乱如麻,不知所措。拿给皮肤科医生看,说这肯定 不是皮肤病,你…

    2023年5月9日
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  • 骨穿确认是免疫性血小板减少,松了口气

    今年5月底,本来健康的儿子忽然身上的淤青越来越多,时常流鼻血,我们赶快带他去儿研所,结果是血小板只有21,做了骨穿确认是免疫性血小板减少,松了口气,但紧接着的激素治疗却让我心寒。开始时地塞米松,现在是泼尼松,儿子越来越胖,而且血小板会因激素减量锐减。后在网上查到了周耀庭大夫看这个病挺好的,,宽街中医院号太难挂,就去了同仁堂中医医院,每周一次,虽然挂号费贵,而…

    治疗过程分享 2023年5月8日
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  • 带病活着也是一种生活状态 – 免疫性血小板减少性紫癜

    毫无病症的病 四年前的冬天,单位组织员工体检,我的体检报告上除了有几行多运动多吃蔬菜水果等无关痛痒的医嘱外,还出现了一行字:血小板异常减少,建议尽快去医院复查。咦,我感觉自己吃得饱睡得香活色生香状态良好啊,这血小板怎么就少了这么多滴?(当时血小板计数为44,正常范围为100—350)可数字还是摆在那里,那就去复查复查呗。报告一出来,傻眼了,指数降到39。找到…

    2023年5月8日 治疗过程分享
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  • 老公血小板减少,我是坚持还是放弃呢?

    我和老公相识于网络,谈了一年多朋友,也到了谈婚论嫁的时候。正好宝宝来了,所以我们就定在4月17日结婚,因为我爸妈坚持按生辰八字算的日子,所以这个日子不是周末!为了最近刚好他生病了,血小板减少,然后老是和我说婚礼要延期,我不同意,吵了很多次。给他妈也说了好多次。可恶的婆婆就是不管什么事情都向着儿子!昨天晚上因为借车子有难度他又说要换日子。还说都怪我们家非要挑什…

    2023年5月8日
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  • 吃激素提升血小板,被血小板减少症折磨的不成样子

    身边的一个亲戚,现在正被血小板减少症折磨的不成样子。为了提升血小板吃激素药,脸已经肿成了瓷实的腌菜用的大芋头一般,按上去又疼又硬,眼睛和嘴巴像三个陷进去的眼儿,额头和身上布满了小红疹子,嘴边还冒出一圈密密匝匝的男人似的小胡子。浑身总感觉轻飘飘的,使不出一点儿力气,偶尔外出一下还得防着摔跤。遮着口罩,头低低的穿过人群,害怕会迎上别人异样的眼光。每次见她,心里总…

    2023年5月8日
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  • ITP患者用药规律

    ITP患者用药规律,我于20多年前发现患ITP,,当时只有5岁,血小板3万多,医生给用了激素后两个月,血小板最多升到5万,医生见无效后就停了,在以后也用过丙球,但无效。在此期间因没什么出血症状就没在意,也没用药。前年在学习期间发生了两次腹腔出血。无奈只得开始服中药,但服一年多后无效。于是我便对此病开始用心钻研,根据症状自己开了个药方,服用后果然有效,两个多月…

    2023年5月8日
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  • 医生说是良性病,但是血小板升不上去

    刚开始发现不知道血小板减少,去洗牙然后满嘴是血。我还跟同学开玩笑说我是吸血鬼。等发现血止不住了,真的慌了,以为我要死了~打电话给朋友,说我要死了。又是哭又是笑的,朋友说你发什么神经呢。然后去医院。医生说血小板减少,良性的,你别担心。我心里就纳闷,我担心什么呀,我从来就没想过我会得什么恶性的病。只要帮我把血止住了就行。不知道打了几天的止血针。血是止住了。但医生…

    2023年5月8日
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  • 孩子是血小板减少症,庸医给下的白血病诊断

    孩子是血小板减少症!听到这个消息,我悬着的心总算放回心窝,但想起夏县某庸医给下的白血病诊断,愤怒之情犹如滚热的岩浆在地壳翻腾运行,我像一座随时都可能暴发的火山。而多重感受混合而成的极端情绪,却难以化解。这个东西,真是枉披一身白衣天使外衣,他该穿上沾满黑斑的白大褂,穿上行凶者的迷彩服!如果此时这个庸医就在我面前,我会对着他的狗头,左右开弓,使出吃奶之劲,把他的…

    2023年5月7日
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  • 月经出血后血小板会明显比其他时候低吗?

    请问大家在月经后或者出血后,血小板会明显比其他时候低吗?我是一个itp血小板减少近13年的患者,在大学期首次发现血小板减少,住院使用激素后出院,之后很多年一直正常。后来六年前体检发现血小板又低了,二次住院用激素升血小板,正常后出院,期间偶有感冒啊熬夜啊之类引起血小板低,没管过自己都是让身体自己恢复。最近这半年又发现血小板有点低,一直在二三十徘徊,没太在意一直…

    2023年5月7日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。