按时间归档:2023年04月

  • 血小板减少切除脾脏后…

    我外甥现在住院于邵逸夫医院,因血小板减少切除脾脏后全身发水泡,连口腔、鼻孔(内脏看不见)都有水泡,奇痒无比,加之激素引起的胃出血痛不欲生,危在旦夕。呼吁有良医妙药的救救这个年轻的生命。外甥就读于重庆科技大学,今年暑假回家觉得精神不振很疲惫,于8月4日因身上出现紫点去省中医院看病,经检查血小板只有9,确诊为急性血小板减少紫点,通过住院治疗,经过5天注射人体免疫…

    2023年4月2日
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  • 站桩使她告别红斑狼疮 – 治疗案例

    在武汉市一个公园的人工湖北面的小树林,常可看见一群中老年人在林中站桩.,而其中有一位中年女性非常忙碌,不是站桩就是为大家调桩,或是做着动作示范.谁也想不到,十多年前她还是个重病缠身、卧床不起的病人呢?这位女同志叫贺某宏,1952年出生,是武汉市某某区政协办公室的一名退休干部,十多年前,年富力强她不幸被疾病击倒——她被诊断得了红斑狼疮,从此她开始了四处求医之路…

    2023年4月2日
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  • 微信病友交流群
  • 四个月发病及诊治过程基因检测(出血性疾病相关筛查)

    男宝,于2021年1月4日出生,出生时体重4.2千克,身高54厘米。 喂养方式,母乳+奶粉(母乳为主)。出生几天后有腹泻,8天后大便有血丝, 上医院验便,有两个白细胞,诊断为母乳性腹泻,肠炎。口服炎宁颗,妈咪爱。腹泻始终没有好,大便血丝时有时无,腹泻,消化不好,大便有奶瓣。 2021年2月27日,宝宝精神状态不佳,昏昏沉沉总睡觉。上儿童医院检查,化验血小板,…

    2023年4月2日
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  • 血液病会遗传吗?

    我父亲于2010年查出来多发性骨髓瘤,做过二个疗程进口万珂,然后六个疗程国产。最终于2013年1月去世。父亲在查出MM之前,一直显示身体是比较硬朗的。住院期间曾和病友交流,发现大部分癌症病人都表示发病前身体都是比较好的,连感冒都不太有,现在想来,是免疫防线迟钝才会让癌细胞侵入的吧。 再说下我本人,从13年给我父亲最后尽过一次孝献过血后,就一直轻度贫血,白细胞…

    2023年4月1日
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  • 血小板减少这个病每次来都从我这儿抠些“money”

    虽然年经不大,但这病也陪我20多年了,正儿八经的“老朋友”了,每次来都从我这儿抠些“money”走,每次都拿它没有办法,我1986年出生的,1994年查出病时,因为年纪小,记得不太清了,应该是身上起小红点,当时骨穿没有问题,除了血小板低其它的都没有问题,便确认是血小板减少性紫癜,然后平均每四年复发一次,大概算了下(1998年、2002年、2004年、2008…

    2023年4月1日
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  • 当时来例假出血量过多查出再生障碍性贫血

    时光荏苒,岁月如梭,转眼快十年了!2015年,我24岁,结婚生子,人生刚刚开始,就如同早上的朝阳,刚刚升起。四月生下我可爱的女儿,八月底来例假,随后出血量过多眼前发黑,于是去医院急诊。我永远记得那一天,医生很严肃的样子跟我说必须马上住院进行输血。而当时24岁的我,觉得医生太小题大作,犹豫了一下就回家了。小时候我的身体可是倍儿棒的呀!当时的血象是白细胞2.6,…

    2023年4月1日
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  • 血小板减少后第一次发烧

    现在的我躺在病床上,陪着我的宝宝,这是住院的第三天了,宝宝2个月,19号下午入院,当时血小板就剩下了11,签下了病危通知书,入院当天输入了丙球激素冲击,第二天抽血化验,血小板涨到19,下午继续一样得治疗,第三天血小板长到了125,第三天给宝宝停了丙球,只上了激素,化验结果是205,血小板效果不错,但是发现宝宝有点贫血了,又是忧心忡忡,医生建议骨穿,可是我家宝…

    2023年4月1日
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  • 什么是自愈,自愈是自己好了的意思吗?

    孩子三岁了,如果血小板减少治好一年没复发,会不会有可能一辈子不再复发了,会吗?肯定有自愈的不然没有这么一种说法,医院的医生也跟我说一年不复发就好了,但是看过很多贴吧,很多小孩子几年后复发、十几年后复发的也有的、希望亲儿子是那个幸运的人也希望我儿子也是!我好想这是一个噩梦,或者权威机构出现一个药物,能彻底解决,哪怕卖了房子,我也会义无反顾!我想问一下什么是自愈…

    2023年4月1日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。