按时间归档：2023年03月

在圣诞节的时候，我还是幸福的鸟儿，肚子的宝宝在开始动了。宝爸每天唱着歌，为我变换口味，前三个月，我还是算吃得，就是老觉饿，很困，书上说正常，我也没在意。宝爸为我买了很多孕妇的单品，家里事业也很顺利。可是我就是有时候很孤单，睡觉很死，有时候经常睡过头饭都没吃，因为我经常一人生活，周末宝爸才在家。突然有一天我身上出了好多红点，洗澡扣一下就是红点，很吓人，医生说是…

治疗到此时已经是一个月的时间了，坐月子的这28天，每天心情就像坐过上车，在希望和和失望之间起伏。不知道我的儿子能不能活下来。每天以泪洗面，提心吊胆的，钩各种玩具转移心情，别人都是带着孩子幸福的坐月子，我是自己一个人在空荡荡的房间里呆着。母乳也在一点一点减少，直到出月子的时候两个乳房半小时也只能吸出5ml奶。 出月子第二天，孩子感染值100多，通知我们这个医院…

孩子2岁半，2022年4月份发烧查血常规，发现血小板30 ，其余指标都还正常，入院用激素3天升到195，出院，出院后医生未让带任何药物，前十来天都很正常，后面身上就时常会有出血点出现，但每次验血常规血小板都在正常范围；到6月中旬又一次发烧，检查血常规血小板就降至39，入院，激素5天治疗165，出院，现在已经出院40天了，身上又开始反复有出血点出现，主要实在膝…

2018年11月9日，女儿因疱疹性咽硖炎，支原体感染，高烧而住进医院。医院的血常规检查查出血小板减少/plt34，当时医生怕是误查，所以10号又查了一次/plt50，医生跟我们说生病也会导致血小板减少，一般病好之后自己都会升上去的，医院里住了10天，出院又查了一次/plt46，出院医生建议我们去外地做骨穿，当时听到骨穿两字很是害怕，以为是在骨头上钻个洞取骨髓…

本人男性27周岁，这是近期的病例与大家分享。4月3号发现小腿有红点，没在意以为是吃东西过敏，4月4日出了趟门感觉有点累，开始流鼻血以为是天气干燥造成，去医院激光点焊止血，4月5日查血小板3，立即住院输血小板、丙球、贝科能冲击治疗，3天后冲击到38,5日后冲击到105出院，期间做了骨穿确诊ITP。 医生让10日后复查，第6天血小板为125，第8天去天津血研所，…

2023年1月11日双腿出现密集出血点，入天津血研所住院治疗，入院时血小板2，一直到3月15日出院。住院期间使用过甲泼尼龙激素，丙球，达那挫，TPO，艾曲，均无效。2月26日使用小剂量美罗华第4针。血小板值最高到9，一般时候都在1—5徘徊。骨穿结果为三系增生伴巨核细胞成熟障碍骨髓像。 3月15日出院后使用中药治疗，至4月底出现肺感染，出现一定程度呼吸困难，诊…

宝宝身上出现紫红色血斑，一定马上就医！非常危险！近日宝宝身上有湿疹，我每天给她涂润肤露，突然有天发觉肚子上有红色斑点，十一期间妇幼的皮肤科还不上班，群里咨询宝妈，都告诉我这是湿疹，还热心给我提供各种药名。可我觉得还是不对，决定第二天去四院皮肤科看看，真的是没当回事。 6号早上还磨磨蹭蹭的不想起床，导致上午的号没有了，下午又去了一次。大夫看了宝宝身体后直接说这…

我是2015年11月28日发现自己血小板6，紧急送往湖南湘雅三医院住院治疗，入院血小板是1，做了骨髓穿刺，诊断为ITP，输了一袋血小板，升到26，3天后又降至4，输甲强龙，12天后出院，血小板104，口服强的松12粒，血小板基本上维持在120以上，然后每星期减一粒。从6粒开始每星期减半粒，3粒以后每个月减半粒，这时候血小板还是维持在150到180，效果相当好…

本人女性患者，今年20岁，确诊itp五年，于2017年在福建确诊itp，后持续用激素治疗，4年左右激素无效，后使用过硫唑嘌呤，环孢素，达那唑。 我于2022年3月开始使用艾曲波帕，刚开始用还算敏感，当时用环孢素和少量激素，血小板10左右，服用50mg起用，第一周血小板数量达200，缓慢减停环孢素和激素后，单用艾曲波帕50mg，最高时血小板达500，开始调整剂…

女23，血小板20左右，请教原因和进一步检查以及针对性治疗建议无紫斑，无异常出血，仅月经量偏多，未见其他异常。无家族史。无特殊饮食经历和习惯。皮肤细腻白皙正常，体重正常，血压心率等正常。无服用特殊药物历史。于三周前，自述下班赶公交下车后虚弱眩晕，很快恢复正常自行步行回家，即去成都市一医院门诊检查，发现贫血（第一张检查单，红细胞3.49，血小板48），服针对缺…

宝宝四肢长满出血点……宝宝两个月第八天15号上午打了脊灰疫苗和口服轮状病毒疫苗17号上午发现他的手上长出了红色的小点点 之前都没注意 好奇就沿着手往上看全身看 发现两只脚从脚开始到屁股还有手指都长了很多一点点的(图一图二)但是并没有带去看医生 18号上午带宝宝去了县里面医院 看医生的时候医生都吓了一跳说怎么那么多出血点 于是马上去验了血抽血护士看了一圈头找不…

除了治疗，ITP（血小板减少性紫癜）患者最为关心的就是生活中问题了，一个好的饮食可以保持患者相对健康的状态，在饭桌上也会碰到各种疑问，这不，近期又有多位病友前来咨询：“血小板低下的人，能吃鱼吗？吃什么鱼比较好？” 出血性疾病，特别是血小板减少的患者，不宜食用鱼虾类的食物据多项临床实验研究表面鱼类含有二十碳六烯酸。能抑制血小板凝集,容易使毛细血管的通透性增加，…

关于美罗华是否有效的问题我想可以说几句，因为我是当事人。老婆ITP十年了，除了第一胎怀孕的时候用中药维持的很好之外（这个药方还是我大伯特意从民间找来的，有需要的病友可以私信给我索取），其他时间中西药各种用尽，一直很难稳定更别提好转了，特别是生了二胎之后，病情急剧下降，从17年9月份开始就不断的住院用各种手段和药物保命治疗。 一直折腾到18年的3月份，我们在当…

预产期没动静，因为之前有胆淤，血小板减少，医生怕宝宝缺氧让我住院，好吧，就住院。中午检查完，晚上7点塞水囊，一个字不舒服，胀。肚子一直2.3分钟痛到凌晨3点，医生说按这个密度半夜水囊应该就会掉出来，瞌睡实在是来了，休息了2.3个小时，6点左右10分钟痛一次，早上想小便，解不出好尴尬，然后又想大便，去厕所蹲，跟着水囊掉了出来，立马通知护士，8点左右然后就跟着上…

一：打着血液病新疗法和高科技治疗血小板减少的旗号骗人。二：用所谓的治好血液病病的病人病历旗号骗人的。三：打着血小板减少包根治好不复发的旗号骗人，说我给你包治好。你先交押金，治不好了退给你，结果病没治好，押金就不好退了。甚至找不到人了。四：医托;医托就是医疗骗子，经常出没于医院挂号处、医院大门附近、地铁口、火车站、汽车站、各大网络论坛、健康交流网站、正规医院及…

8月10日，是我们四川群友友们的第一次聚会，此活动由雪中松发起，然后成员都很响应，虽然平时天天在网上磨叽，但是真正见面的时候也只有偶尔在医院能碰个面，短暂的聊聊然后离开，这次聚会就是为了让我们能互相了解，互相排遣心中的苦恼，学习治疗itp经验，少走弯路。参加人员：雪中松，云烟（迷糊蛋），紫云，紫云老公，木头，木头侄儿，新新，人生如戏，如戏老婆和儿子。 早上起…

去年年11月在一场剧烈的羽毛球比赛后，发现紫癜，看皮肤科，医嘱查血，血小板12，夤夜转至北京大学人民医院急诊，查血小板0，输血小板2袋，次日晨查血小板3，口服泼尼松14粒每日，三日，查血小板20，静脉丙球，8瓶每日，连续三天，查血小板,150，大喜，十日后查血小板20，沮丧，继续泼尼松，逐步减量，口服十一酸睾酮2粒每日，查血小板50左右，后一直在50左右，查…

刘XX，女，26岁，剖腹产。坐月子期间出现牙龈大量出血，有时睡醒后满嘴血块。出月子后脚上出现大量红点，去上海人民第六医院皮肤科看病，那医生一本正经的给我开了治螨虫的外用药。回家后口腔内老出现大块血泡。打电话给从医的朋友，他建议我去验血。相隔半个月后又去六医看病，自己要求验血，医生才开了验血的单子。就这样发现了血小板只有5，医生直接给我老公发了病危通知书。从妇…

3月13日，回想起一年前的今天感觉历历在目。多多今年2岁2个月，男孩，是在2017年3月13日也就是出生后14个月时被诊断ITP。起初发现出血点是在大腿内侧，开始以为是裤子小了勒出来的，过了一天发现血点变多脸上也有密密麻麻出血点，我就找百度了一下，那是我第一次接触紫癜这个词。第三天一早我就带他去医院检查，到医院后医生让化验血项，但是我们等了将近40分钟化验单…

七八年前因患甲亢查出血小板减少，当时血小板是42，经过验血和骨髓检验都没有查出减少的原因。后经激素治疗血小板升至90左右就再没起色，这些年一直在70-90间徘徊，因没有妨碍正常生活所以也就没再继续治疗。 去年6月间因月经大量出血且持续不净到医院检查才发现血小板已经低至37，这才重又开始治疗。因8年前的激素治疗导致的体重严重超标心有余悸，这次断然选择了国之瑰宝…