按时间归档：2023年02月

从哪里说起呢，不如随意一点先聊些关于血小板低生孩子的事情！30周开始体重已然控制不住，不管如何不吃米面糖，体重都在增加，而且每天增加，穿娃爸的外套，超过娃爸的体重，非常真实。事实上指标正常，不需要过多担心产后恢复的事情（至少我生完娃如同被掏空，除了宝宝，胎盘，羊水，自己也丢失非常多水分，体重每天都在下降） 孕36W产检，医生突然说可能会提早生，建议准备好，很…

病情与治疗情况：2019年冬天脚上开始发现出血点没在意，到2020年3月腿上布满出血点发现血小板减少。 3月-11月 激素治疗（从11片开始吃，吃上后马上涨到正常，慢速减停），停药时血小板正常，后来化验在一点点下降，5月血小板20左右（此时感冒）5月-2月激素治疗（从12片开始吃，吃上一周后血小板正常，半片半片往下减停），停药正常，后来血小板又一点点降6月-…

我母亲于1976年在济宁第一人民医院确诊血小板减少，当年24岁左右，症状就是牙，鼻出血，身上有紫斑，采用中医治疗，无效后转去山东省中医，当时大夫说没大问题，回家吃好喝好，休息好，就回了当地，我姥爷四处寻找中医大夫，大概喝了一二年左右，出血点和身上紫癜症状无，当时这种病很少，觉的症状没有了，就算是好了。27岁那年生的我，生前也没查过血小板，也没有采取药物措施，…

其实我女儿的病还没有治好，我只是写下我们治疗的经过，动态变化，和大家交流下初次发病时女儿一岁差10天，当时是因为发烧去查了个血常规，发现血小板为62，因为医院没有床位，第二天复查血小板为42，儿保没有床位，直接转至省中医院住院，起先没有确诊，挂了阿奇抗病毒，第三天复查血小板19，当晚就告病重，签字挂丙求3瓶（女儿当时体重8KG），第四天再挂3瓶后做了骨穿，第…

我是2010年9月确诊为原发性血小板减少性紫癜，2012年复发，血小板2万，中药治疗一年，效果不佳。2013年5月份再一次复发，当时血小板只有6千，无奈之下第二次使用激素治疗，最初激素用量每天12片，经过两年的治疗，目前药量也从最初的12片减到隔天吃四分之一片。两年的激素治疗和调养，最近两个月血小板指标保持的不错，2015年4月最新复查结果14.3万。在病友…

I型戈谢氏病患者的临床表现各不相同，个体间的症状与体征差别很大。这些症状和体征主要集中在以下4个解剖单位：内脏、血液系统、骨骼和代谢系统。这些症状与体征也常常出现于其他疾病，因此，医生们在诊断上往往不会马上考虑戈谢氏病，导致戈谢氏病患者出现症状到最后被确诊，其间通常需要一个较长的时间段。 确诊戈谢氏病的检查 对症状和体征的评估可以让医生对戈谢氏病有个初步的诊…

这次的经历，从我注意到腿上的红点（petechia）到不明的淤青，到我约医生，再到周二一早上医生给我打电话说血小板只有56，就一周的时间吧，我觉得我的人生到了谷底，所有的内疚，悲伤，一股脑拥了出来，几年没流过的眼泪在那一天都流尽了。然后到医院repeat，blood，test，再到两天后的follow，up，真的不知道了我做了多少research，脑补了多少…

重症ITP,已经住院7个多月，治疗无起色，求助~~患者，女，27岁，经诊断患免疫性血小板减少+溶血性贫血 2020年6月发现身上有淤青和血点，血小板2，挂地米冲击一周血小板升至60多，后中药加口服12片激素，激素减量到4片的时候血小板一直在正常水平，半年后激素减量到半片时，血小板下降到十几，2021年4月改吃6片，血小板上升到30多，此时打了一周的地米血小板…

本人女，27岁7月12发现牙龈出血并伴随全身出现紫癜，检查血小板2，便来省人民医院检查治疗。7月15日确诊ITP开始用药，甲强龙80mg一周无效。血小板4。7月21日，500mg甲强龙冲击三天，出血点开始消散，牙龈也不出血了。血小板67月24日恢复80mg，血小板依然没变化，一直到8月2日。从确诊到8月3日，期间还输了6次血小板，12针TPO，效果都不明显，…

2013年9月16日，那是一个令我终身难忘的日子。我的宝贝儿子畅畅与ITP血小板减少症交上了朋友。那时孩子才五岁，正上幼儿园，一次感冒发烧后发现孩子耳垂上有红点，就去医院看医生。当时医生就怀疑是血小板减少性紫癜。第一次听说这个概念后也不知道它有多严重。但从医生的表情我知道也许并不乐观。接下来就是做骨穿等一系列化验。结果出来符合ITP。当妈的那个心情啊，真是无…

我是在去年9月体检出来的血小板38，今年1月16日血小板30住院，用了升血小板胶囊、益血升胶囊、泮托拉唑及激素。可是血小板一路往下跌，最低跌到19。接下来打自费针“特比澳”打了7针，血小板升到179，后来继续用药，激素还是6粒，可是血小板验一次低一次，最低血小板到14马上输血小板液，输好后血小板上去了到68，后来又慢慢的跌回来到5月21日验出来血小板25，就…

我最近血小板值为19，医生建议用新药利复凝(REVOLADE)25MG/天，看了说明书的副作用： 适用症：口服的小分子血小板生成素受体激动剂型号规格：25mg14片装 心里很纠结，不知群里有谁用过此药，有效吗？有何副作用？我听说这药一旦吃上就不能撤掉，停药三两周后，板就掉回原位。另外骨髓纤维化更令人担心。本来是良性的疾病，反而让人更担心今后。新药缺乏实际的论…

大家好！已经关注这个网站3个月有余了，没关注前对血小板少不是很在意，两年都没查血了，当看了几个人病史后，开始有点害怕，觉得这个病挺难治的，回家又翻了翻了病例，稳定了几天，又看了几个人病史（一个大学生的那个，现已治愈），我觉得这个病还是不要太当回事，高高兴兴过好每一天就好，反正我是不会吃激素了，我觉得我的血小板这两年也稳定了，10月份刚查了血小板31，两年前血…

看了大家的病例，都是一把辛酸、一把无奈。哎，漫漫求医路，何时才能看到光明呢？说说我家的情况吧，得病的是我老公，到现在一直想不通，怎么那么壮的一个人得了这么难缠的病。2018年的一次查体发现的血小板12，当时完全不懂，吓坏了。马上去医院，骨穿，结果出来后确诊血小板减少ITP，当时接诊的大夫给开了一堆药让回家按时吃，按时复诊。拿药回家没敢马上吃，因为一看是激素本…

药品名称：阿伐曲泊帕(苏可欣)商品名称：苏可欣药厂英文名称：Eisai药厂中文名称：日本卫材制药类型：原研药规格：片剂，20毫克，10片/盒产地：中国 药品名称：阿伐曲泊帕(苏可欣)商品名称：LUCIAVAT药厂英文名称：Lucius药厂中文名称：印度卢卡斯制药类型：仿制药规格：片剂，20毫克，30片/盒产地：印度 药品名称：阿伐曲泊帕(苏可欣)商品名称：A…

什么是血小板减少症？ 免疫性血小板减少症 (ITP) 是一种自身免疫性疾病，其特征是免疫介导血小板破坏和骨髓中血小板生成受损，导致血小板减少和出血风险增加。原发性血小板减少症（ITP）的特征是在没有其他原因的情况下出现孤立性血小板减少症（血小板计数低于 100×10 9 /L）。血小板减少症（ITP）的临床表现从无症状、轻度粘膜皮肤出血到更严重的威…

血小板之家论坛高航-大三哥、军刀是谁、关春龙、澄澄-关雅宁、澄澄爸！ 血小板之家：对于绝大多数ITP患者而言，ITP就像高血压一样，是一种慢性病，治疗周期较长。欢迎加入“血小板之家”病友微信群！进入病友网站：→ https://www.itp6.com/ ← 澄澄（关雅宁），一个乐观和坚强的孩子，一直用她那瘦小的身躯与ITP病魔抗争着。从2009年到2016…

疫苗后血小板减少，医院给我下病危！这段时间忙，刚刚上线发现上一篇好多宝妈遇到同样问题。我分享下宝宝11月底的血小板减少的经历，化险为夷心怀感恩！希望能帮到碰到这样问题的宝宝。11月12日宝宝注射百白破疫苗和口服了一剂脊灰减毒疫苗。就在那个周末16日给宝宝换尿不湿的时候发现屁股上有稀稀拉拉一些紫色小斑点，我还以为是干燥起了点湿疹，抹了保湿霜就没太在意了。第二天…

儿子三岁，ITP一年了快，中药效果也不太好，激素放弃不会用的。经常在网上看一些报道，对黄鼠狼粉治ITP血小板减少还是很心动的，想尝试一下。现在黄鼠狼已经找到，剥皮去内脏后在晾干。 想咨询各位： 1、有用过或听说过周围的人用黄鼠狼治疗吗，效果怎样？2、黄鼠狼肉如何制作成粉（想要具体的，网上有大致的，但不详细，个人具体操作时还是感觉无从下手）？黄鼠狼粉治疗板少症…