按时间归档：2023年02月

我的血小板减少是2022年3月1日体检发现的，在拿体检报告的时候血小板是34，医生建议我去大医院复查在3月5日时血小板72（手工计数），医生询问我的病情，我说体检的时候我感冒还没有好，上火中，嘴巴和鼻子的皮都烧掉了，现在感冒基本好了，鼻子和嘴巴不是那么干了，医生说你下周来找我，我的门诊，我去了一复查血小板又是30多，我觉得很奇怪，我不知道自己的病的时候，血小…

星期五我在公司上班，突然接到老公打来的电话说宝宝发烧了，当时以为不怎么严重就让他们先抱去晨阳医院看看，没想到过没多久又接到电话说烧到39度多，晨阳医院不收，让去人民医院，我开始认识到宝宝病情的严重性，于是赶忙叫了辆车去人民医院，我也从公司请假一同前往。 到了人民医院医生先是开了退烧药退烧，然后让去化验血常规。一会儿化验结果出来，医生说白细胞不是很高，回去吃点…

中国资讯网北京讯 （归雁）10月21日，由中国戈谢病协会、病痛挑战基金会联合主办的第三届中国戈谢氏罕见病大会暨国际戈谢病日科普宣传活动，在北京四川龙爪树宾馆拉开了序幕。来自政府、基金会、医学界、病友代表等各界伙伴齐聚一堂，从不同维度共同探讨戈谢病病友乃至整个罕见病群体的出路。 中国戈谢病协会（原名：北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心），是一家由戈谢病患者及患者家长…

近日，东南大学附属中大医院血液科收治了一例特殊的患者，16岁女孩总是头晕乏力，后经诊断她患上了罕见病的一种——“戈谢氏病”。该院血液科丁家华主任医师介绍，这个病的发病率很低，约是20—50万分之一，由于该患者久拖不治，很可惜地错过了骨髓干细胞移植的最佳时机。 花季少女真真（化名）来自苏北的农村，从小就活泼可爱，学习也很用功，可是一年多前，她感觉自己总没力气，…

戈谢氏病（Gaucher病）简介 戈谢氏病又名葡萄糖脑苷脂沉积病，是因β-葡萄糖脑苷脂酶减少或缺乏，使葡萄糖脑苷脂不能分解成半乳糖脑苷脂或葡萄糖和N-酰基鞘氨醇，因而葡萄糖脑苷脂在单核巨噬细胞系统中大量沉积，引起组织细胞大量增殖。而出现肝、脾肿大、贫血、骨骼疼痛，以及抽风等各种症状。　　病人呈不同程度的贫血或三系减少，长骨X线可见骨质疏松，并可见长骨有烧瓶样…

基因解码研究中心报道： 患者李媛媛（化名），女，3岁6个月，因“肝脾肿大”、“贫血”入院观察，患者无呕吐及腹泻、无发热症状。 既往史：患者生长发育迟缓、智力正常。2岁左右开始出现腹胀，并逐渐加重，无家族史。 抽取血液样本送检至基因解码研究中心进行解码分析。 解码结果：患者GBA基因发生突变。 解码结论：患者为戈谢病，致病GBA基因突变。 什么是戈谢病？ 戈谢…

我们班一个女生得了戈谢病，在知道之前，这种病谁也没有听说过，之后通过网上的一点资料才了解的，现在同学们正在积极的想办法，筹款为我们曾经的小伙伴争取希望，新闻上也对她进行过报道。高中的日子虽然远去好多年了，但是当时那些青春的岁月，不敢遗忘的，高中曾经的同桌已经去了另一个世界了，真不希望再看到，年纪轻轻的我们正要开始的美好日子就这样离我们而去，郗丽曼加油。毕竟我…

每年的10月1日是“国际戈谢病日”。如果说二十年前，戈谢病人面对的最大问题是无法找到有经验的医生确诊，没有特异性的治疗方式正确治疗，那么经过二十年各方的不懈努力，诊断甚至筛查、治疗规范这些方面都在逐渐改善。 “作为一种罕见病，国内越来越多医生开始对戈谢病有认识，诊疗也越来越规范，对于用药也越来越有经验，可以说，这20年来，无论是诊疗手段、社会认知及关注、还是…

细胞中有红细胞、白细胞以及血小板。血小板缺少就会导致各种血液的疾病，血小板还含有一定的数量，数量减少可以直接影响我们的身体健康，血小板生成素就是一种专门用于物理调理的的促进血小板生成的激素。下面我们就看一下血小板生成素的作用。 （1）生理调节造血祖细胞演化成成熟巨核细胞增殖和分化；（2）与EPO一起相互协调，共同刺激原核细胞和红细胞的生成；共同促进骨髓抑制疗…

小孩四岁半，2021/3/30自行来医院检查，查出血小板只有7，2021/5/2确诊为免疫性血小板减少症，之后反复住院，打丙球，刺激因子，吃泼尼松片，血小板升上去第二天就会往下掉，2021/5/30开始吃艾曲波帕，血小板依然持续下降，2021/6/20血小板降到10，第四次住院，第一天四瓶丙球，血小板升到31，25日降到13，又打了两天丙球，每天四瓶，27日…

血小板太低，但是身体没有什么异常，医生说要我做骨髓穿刺，如果严重的话就是白血病，请问怎么办才好？ 关于这个问题看网友怎么回答：白血病的确会引起血小板减少。因此可能出现的症状也包括身体（多见于下肢）出现血点、瘀斑，牙龈出血、角膜充血以及月经量增加或时间延长等。这些症状一般是因为血小板减少，凝血能力下降，末梢血管出血时无法止血而产生的。当然，白血病还可能出现其他…

特比澳（重组人血小板生成素）是沈阳三生自主研发并在全球上市的国家一类新药。现上市17年，已成为治疗各类血小板减少症的重要药物。 血小板是人体血液的重要组成部分，参与了许多生理病理过程，包括血栓形成、出血、炎症、伤口愈合、抗菌宿主防御、血管生成等。血小板的质和量的异常可导致出血性疾病。血小板生成素(TPO)是血小板生成的关键性调控因子。TPO不仅能特异性的刺激…

11月下旬打流脑疫苗后首次出现紫癜，血小板12，在医院用丙球和激素血小板升到162出院。一个月后再次复发，血小板6，再次住院，做了骨穿后，肠胃不适，上吐下泻发烧，所以这次住院12天，丙球也用到了量，治疗效果依然不好，出院时血小板48。回家吃药，一星期后复查血小板82。又过一星期，也就是第二次出院后两个星期，娃发烧感冒，血小板减少到5，第三次入院。我把骨穿单子…

2013年饮食量增大，经检查是甲亢，坎坎坷坷独自一人踏上复诊，吃药的路程。年龄的关系，医生的叮嘱，自己的任性，吃药的断断续续，2019年献完血后回家过年发现脖子上有抓痕，还被堂妹误认为吻痕，再去医院复查，血小板仅剩30，医生要求住院治疗。爸妈工作，家里，晕车等原因，只能独自一人在医院住院一个月，做过骨髓穿刺，不知道具体用药，一个月后出院，靠吃激素稳定，一停激…

沫妈说：经常看见准妈妈们发帖咨询关于血小板减少的问题，在这里我单独开一个贴子，整理一些关于血小板的知识。我怀孕的时候也是血小板减少，一直都处于低下的状态，很长段时间血小板都是在40左右徘徊。我是怀孕之前血小板就有点低，孕期又加重了，有很多妈妈是单纯的孕期减少而已。我现在是自己带宝宝，时间有限，有时间就更新一下，有时候可能没法及时回复大家，还请见谅。希望有同样…

我是一名学生，今年24岁。最近得了急性血小板减少性紫癜，住院花了4000多元。我在七岁的时候得过这个病，不过很快就治好了，十几年来都没有犯，期间每次体检都很健康。 以为这辈子再也不会犯了。可是因为最近半年比较劳累，身体免疫力下降，引发了血小板减少。现在的问题是，学校已经给买了新华学生保险，保险合同里说“投保前已存在的疾病、先天性疾病及遗传性疾病”不可以报销，…

大学刚刚毕业的我，患上了血小板减少性紫癜，原发性难治型的，之前我发过贴，写我患病近两年的辛酸历程~~~将近半年的时间，我的血小板都在10个以下，也就是说这半年的时间，我都有随时颅内出血的可能，所有能去的医院我都去了，所有能用的方法都用过了，中药西药偏方，因为用激素环孢素还有长春新碱，我整个人都走了形，可是我的病并没有一点起色！ 后来经人介绍，我吃了一个中医的…

2017年12月，我在生完孩子两个半月后初次得病血小板很低。在山东省立医院血液科住院一个月，输血小板，打丙球，用激素，治疗一个多月出院，出院时血小板是89，一个星期后升到133。从吃激素到逐渐减完用了10个月的时间，在这期间血小板一直在120–160之间。在住院的一个月中，就吃上了中药，是在山东省中医院开的药方。 2019年12月，在我停了所有的…

在过去的30年里，我可谓是过的非常幸福顺利，从小蜜罐里长大，父母长辈要什么给什么。长大嫁人后老公也是对我呵护备至，姐妹淘兄弟团一堆，30岁？完全看不出。我可谓过着非常逍遥享受的日子，每年出国旅游几次，奢侈品包包成堆，同时我还是个吃货，吃遍整个上海。（不过从不节制，胡吃海喝，从来不吃蔬菜水果，另外减肥药吃了太多太多） 去年怀孕生下女儿，记得当时四个月建大卡，血…

现身说法从发现身上有紫癜到入院差不多有半个月的时间。让医生说我就是属于那种心大的人，当时去医院检查血小板的时候，结果血小板只有8、医生说马上住院，然后办理手续的时候就给我下了病危通知书，到这个时候才真的让我有点害怕，虽然入院之前关于这个ITP也有点了解。询问了治疗方法，大夫就说常规治疗，先输的血小板，孩子小输了好几个小时，第二天各种抽血检查。心疼孩子。没有办…