按时间归档：2023年01月

激素还没全部减完，一月份减到2粒时血小板突降到70就重新吃到4粒了，血小板重新冲回240但是现在1粒吃了两个月血小板一直是50~60的身体也越来越不舒服。天天觉得累没劲哎，不知道什么时候是个头刚开始那种治病的精神满满磨没了，现在每天就在混日子是的又烦又担心。 有人知道，或身边有这样的吗，治疗后怎么样，现在在儿童医院血液科住院一整层楼都是白血病和肿瘤，部分像我…

从紫癜到现在总计有三个月时间，中药试过，西药试过，住院也住了，骨髓穿刺也做了，报告也出来了，血压也高过，除了没用过激素，很多东西都试了，前前后后总计花了3到4万。因为本人是血小板减少性紫癜，所以一些东西都是个人见解，每个人的体质不一样，针对的治疗方案也不同，所以仅仅是个人见解！我目标发病总计三个月，紫癜反反复复出了很多次，查出来影响肾到现在两个月，之前有没有…

外婆血小板低很多年了，十年前体检就发现血小板低的离谱只有20左右差标准值很远很远，当地医生当时就建议住院。后来去了吉大一院 做了很多检查，外婆的风湿病史和连老人再吃的药都做了分析，几个专家愣是没分析出原因和可靠的建议。虽然血小板很低但其他血常规都很正常，除了偶尔留鼻血对生活并没有什么影响，因此此事不了了之，耽搁下了。 期间一直吃大枣花生，但每年体检，血小板值…

这几天格外的忙碌，也格外的担心。姐姐血小板减少，已经住院一周了，具体原因还没有查出来，不过已经排除了白血病和再障性贫血这两种可怕的疾病，所以我们可以暂时松口气。 血小板减少为什么找不到病因？ 因为血小板减少的情况很多，因此要想确诊血小板减少症并不是那么容易的。而对于血小板减少症确诊也是排除性的，这就需要病友多检查几次，以排除偶然性、继发性、其他血液疾病影响等…

无论怎样，你我相识就是缘，既然都遇到了疾病，那么我们就一起来战斗吧，一起来加油吧！ 经过一段时间的忙碌筹建，血小板减少疾病交流群正式开展运营！欢迎各位病友加入我们温馨的团体，后续我们会通过公众号和网站论坛对疾病知识、生活护理、病例自愈经历等做出分享，同时我们在建设专业的疾病交流群体。 迄今为止，陆续建立了50多个病友交流，现由ITP6病友网站统一管理，分为成…

宝宝感冒了，也许对那些正常的小朋友来说感冒只是个小毛病，吃点药，挂挂水就能好了。但对我的女儿来说感冒却是很麻烦的一件事！她三个月前查出来血小板偏低，虽不在正常范围内，但也没到危险的数值，所以这三个月来我们除了定期复查外，并未做任何治疗。医生警告我们千万不能感冒！可是现在她感冒了，在病毒的影响下血小板迅速下降，当我们去苏州儿童医院就诊时血小板已经降到28（正常…

我妈妈62岁，患ITP已经2年了，一直断断续续住院治疗中，脾脏也切了，特比澳也打了，中药也吃了，丙求也挂了，激素也用了，免疫制剂也用了，都无效。确诊为难治性itp。近段时间牙出血越来越频繁，只靠输血小板才能止住。一般一周输2次血小板。5月29日那天牙还在出血，已经5天没输血小板了，感觉到手脚没啥知觉也没当回事，第二天说手脚麻，验血，血小板只有3，医生开了脑部…

我家宝贝今年7岁了，血小板减少已接近两年了，找到的最早的化验单是2020年11月24日的，当时血小板是100，刚够正常线，到2021年春天孩子就接连感冒，查血小板都大于50 ，以为是病毒感染也没注意，到年冬，孩子又感冒了，查血小板55，怕了，元旦去齐鲁儿童医院查血小板77，肝脾彩超正常，医生让骨穿，没听他的，没做，后回家感冒输液7天仍旧发烧，去齐鲁医院，当时…

4.9宝宝突发高烧，观察了一晚上高烧不退，4.10一早收拾行李跑医院住下了，这一住就住了10天，一入院就挂头孢，维生素针和止血敏，查血常规，血小板降至34，我心里很担心，激素停掉后好不容易升到82的血小板一下子就只有34了！每天复查血常规，做好血小板低于20就上丙球的准备！不过孩子很争气，以后的复查血小板依次是45，54，51，57！每天挂水连着挂了9天，体…

大家好，79年我是6岁时候发现的，把家里人吓坏了，县级医院确诊ITP。去山西省医大二院诊断，当时医院里的一个留学日本回国的女大夫（现已经80多岁健在）给做骨穿刺诊断，进一步确诊（在79年时候骨穿刺比较少）治疗，6岁治好，好像在2年内复发一次，主要激素治疗，就是能吃，胖啊。外加当时家里的一个伯伯从医学杂志里看的一个药物–肿节风片（江西产）邮购，当时…

今天偶然间发现了这个病友交流群，看到有那么多人都是慢性血小板减少但依然健康的生活，这令我坚定了信心，我是一名18岁的itp患者，被原发性血小板减少困扰了十多年，是否影响今后生育？中医西医，可谓百转千回，刚开始输了三天丙球血小板到了137，后来十天并未服药掉至30，便开始服用甲泼尼龙十片约20天血小板掉至4，入院输甲泼尼龙80mg 每日同时注射特比澳重组血小板…

我家女儿从出生到去年5月份之前，一直比较健康，平时很少生病。这突如其来的病，让我们不知所措，开始我们相信我们应该是那70~80%，可以半年自愈的，可是反复的血小板减少，让我们迷失了方向。这期间我们用过激素近一个月，停用激素时血小板还有208，可是3周后，血小板就降低到12，而且没有高烧，没有咳嗽，却有明显出血的地方。我们对激素产生了怀疑，难道我们要一直依靠激…

刚开始出血严重去医院血小板只有1，用了特比澳输了血血小板升到50，然后很快就掉下来。后面连续用了激素，艾曲波帕，环孢素都没有效果。 2002年至今一直确诊为ITP，2008年脾栓后升至80，之后一直没用药。2016年复发，2018年在用药无效（包括达那唑，tpo，血康，环孢素，激素）的情况下切脾，切脾后刚开始血小板在个位数，用丙球冲到110（小时候第一次用丙…

孩子出院回家了，一切生活也照常的，上学，放学，训练。唯一不同的是，每天带大把大把的药到学校去吃。每天早上，我把10粒强的松放进一个小盒子里面，还有升血小板胶囊、益血生等分别放好，叮嘱他，记得吃，不能忘记了。儿子也很乖，每天都坚持吃。一个星期很快就过去了，到了去医院复查的时间了，看着儿子的精神状态和身体上的变化，我挺高兴的，一个血点也没有，血小板应该不会低吧，…

一开始我并了解这到底是个什么病，为什么会去医院检查，因为我的双腿全是淤青，我之间就经常起淤青，所以并不在意，但是和以往不同的是，我的脖子上起了一堆小红点，后来慢慢扩散到胸上和胳膊… 就是这样的，就比较担心就去医院检查，医生说是紫癜，但是分两种，一种是过敏性紫癜，另一种是血小板减少性紫癜，然后去查血，就是血小板过低9个单位，因为之前也没有什么关于血…

8月，我家宝宝出生了，好开心老天爷给我这么大的礼物，让我开心的不知所措，看着宝宝一天一天的长大，终于满了100天，因为当时是冬天，害怕去照相馆拍照会不小心让宝宝感冒了。所以我们自己在家给她照了好多好多照片。就在满100天的一个星期后，宝宝的妈妈发现宝宝腿上和屁股上有一些红点点，当时以为是湿疹之类的，擦了一点药，就没有太在意。发现的第二天晚上，还是因为宝宝的眼…

本该拼搏的年纪，却不得不放慢前进的脚步，疾病面前，果然人人平等，虽然我是一名医生，但面对疾病，我也是无可奈何！发现血小板减少有一年多了，从开始的迷茫，变成今天的淡定。刚开始是因为皮肤过敏，吃了很多药都不好，一抓皮肤发现很多皮下出血点，然后自己给自己查了一个血常规，发现血小板只有个位数，紧急住院处理，然后各种抽血检查，各种骨穿，各种激素冲击治疗，最后稳定了，带…

一直想发一个帖子说一下妹妹生病的事情，但是一直拖着，今天有空了就说一下，想给妈妈们做些参考。妹妹现在一岁了，之前十个月的时候妹妹打了预防针，我一直主张只打一类疫苗，可是我婆子妈非要给妹妹去打手足口病！打了之后发过一次烧，反复的烧了两天，后来退烧了！身上发了红疹就好了。 后来我婆子妈感冒了，可能把感冒传染给了妹妹，妹妹就有一点咳嗽，我妈就带到我们旁边的嘉陵医院…