按时间归档：2023年01月

难治性血小板减少症患者一般病程都比较长，并且没有其他可能导致血小板减少的疾病。对此，随着病程的延长，治疗方式也需要更换，部分患者会涉及到进口的支持维持性治疗，也可采取针对性的中西医联合治疗，提高疗效的同时减少药物副作用，并提高患者生活质量。 1、初次发病和治疗 2021-07-31蜘蛛叮咬后次日，上肢散在瘀点。6天后（2021-08-05）荣昌人民医院查血小…

我弟今年27岁，元月4日早上起床发现皮肤和牙龈出血（初次犯病），当日就去当地的医院急诊，验血结果是血小板只有3（其它指标都在正常范围内），初诊为ITP。4日在急诊大厅输的是止血敏+维C，10个单位的血小板（住院没床位），就这样在急诊大厅过了一夜。5日早上验血结果血小板只有2（其它指标都在正常范围内），医生开的是止血敏+维C，20G的丙球蛋白+30MG甲强龙）…

我爸爸得了新冠并发症，不是小感冒！如果你们自己或者家里人出现流鼻血，身上有瘀斑，或者老人阳了不管症状是否明显，都建议去医院拍个CT，做个血常规。 我家目前除了我都感染新冠病毒全阳了，爷爷奶奶没发烧就是咳嗽有痰，声音嘶哑，鉴于爷爷有糖尿病和高血压，我就果断带他们去医院拍了个CT，结果情况比想象中严重，肺部有感染，医生直接就说吃药没用要输液了，输液室几乎全是老人…

今年开春，举国上下被武汉新冠病毒的疫情搅动得天翻地覆，老百姓的生活秩序被打乱，和过去最不一样的就是到处被测体温，回家进出小区测体温，买东西进超市测体温，看病进医院更要测体温了。这段时间，大家最担心自己发烧，一旦新冠病毒感染发烧就可能被带走隔离，听上去有点恐怖。事情往往是你怕什么就来什么，这段时间好像冠病毒感染的病人也多了，新型冠状病毒肺炎患者常常合并有血小板…

生病的是我的姐姐，今年29周岁，已婚。2018年11月左右初次查出血小板数量偏低，那个时候大概有60~80左右。后12月份，妈妈带姐姐在唐山工人医院治疗时，医生建议做骨穿。于是，妈妈就带姐姐来到北京301医院就诊。在301医院，姐姐的血小板检查为78，医生不建议做骨穿，开了一些药进行调理。半个月后复查，血小板数量稳定，继续进行药物治疗（具体药物我不记得了，当…

记得在2008年的春天，4岁的女儿的腿上偶尔会有淤青。当时我们以为女儿出去玩的时候不小心在哪里磕着碰着了。当时也不是太严重，女儿也小，问她也讲不清楚。我们也疏忽大意没有引起足够重视。 一直到2016年4月份的时候，又一次她感冒了，带去医院做血常规才发现。当时血小板只有6，再到浙江省儿童医院去做进一步检查，当时接诊的是胡永明医生。医院当时就下了病危通知书，并且…

我是2004年7月份确诊为ITP患者，刚开始是牙龈出血，后来又鼻子出血，记得当时在医院为了止血，鼻子完全是堵着的，整个人都难受的要死，当时查血小板是20多，又吃中药又是激素，反复两次住院，出院的时候也还好的，血小板升到了正常，第一次激素吃的时间不长，医生说我就是第一次吃激素的时间不长，导致以后复发的。2009年10月份，读大学期间，突然发现手上有小点点，就感…

我女儿7月因鼻出血发病，经浙江儿保住院后确诊为再障，后经上海几家医院复诊也确认为再障，浙江儿保以环孢素治疗。同年8月我从再障病友交流群找到了苏医生开始同时服中药，环孢素服用一年后没什么效果停用，一直服用苏医生中药，到现在服苏医生的中药刚好二年。 发病时的血象如下：白细胞3.2 红细胞2.71 血红蛋白85 血小板22，上个月查的血象: 白细胞4.73 红细胞…

8月20日，早晨起床觉得鼻子不太舒服，醒了一下鼻子，结果鼻子就开始出血，开始并没有觉得有什么，就开始拿纸止血，但是隐约感觉和以前流鼻血不太一样，原来很少流鼻血，两个鼻孔都流更是第一次。 过了半个小时左边鼻孔鼻孔不流了，右边鼻孔却一直没有止住，开始是鲜血，后来是比较浓的血了，在卫生间洗的时候发现身上有一些紫色的痕迹，就像碰青了一样，我开始并没有在意，去医院五官…

2022年春节是女儿得病后过的第二个春节，过年女儿就17虚岁了，去年的元旦女儿发病血小板值12，骨穿确诊ITP，除了血小板少，其它都正常，住院十天静点地米出院，血小板值34，后口服美卓乐8粒起，一周减一粒，血小板值每周都在涨，70天减停，血小板值138，稳定7个月后复发，12月份血小板值个位，扛了一个多月，牙龈出血，脚上和脸上有出血点，吃了一个月凉血止血中药…

在宝宝“咿咿呀呀”的哭声中我觉得生活很满足，很幸福，可是在孩子降临不久，双下肢开始有乌青，摆满月酒的那天妈妈问我：“你腿上怎么啦？”“我也不知道可能晚上起夜的时候撞得吧。”很不在意地回答。其实这是我第一次关注到自己的“出血点”，由于自己医学知识的贫乏，根本就没关注，喂奶的时候我手臂上也会有一些针刺的红点，通过百度我知道这可能是血小板少。 顿时我想起我在最后一…

难治性血小板减少从9月2日去医院查牙龈出血被告知血小板低只有9，就转院到血液科住院！开始三天的地米冲击，血小板只升到53，三日后降到5，医生告知激素不敏感。要求用丙球冲击，五天40瓶！两万多没有了！血小板冲到153。 予9月17日出院！ 医生让我每周做复查，说可能会掉下来！果不其然，第出院的第三天去测得血小板119，第八天去复查就掉到93了！医生又给我开了三…

2020年11月9日，女儿因疱疹性咽硖炎，支原体感染，高烧而住进医院。医院的血常规检查查出血小板减少plt34，当时医生怕是误查，所以10号又查了一次plt50，医生跟我们说生病也会导致血小板减少，一般病好之后自己都会升上去的，医院里住了10天，出院又查了一次plt46，出院医生建议我们去外地做骨穿，当时听到骨穿两字很是害怕，以为是在骨头上钻个洞取骨髓，医生…

我是原发性血小板比较低，做过骨穿是巨核细胞生长成熟障碍，没有使用过激素治疗。怀孕前血小板是60多，后来，准备要宝宝，去医院检查是输卵管积水，当时，去了好多的医院，医生都不给我做腹腔竟，那时候有可能压力特别大，血小板降到40左右。 年9月份自己在家输丙球，上海生物的600一支，一天2支的量，隔天输，在医生不知情的情况下，我在医院检查血小板是100，做了试管，1…

怀孕第三个月开始免疫性血小板减少，血小板低到9个（正常数值100-300）去武汉同济输入冲击治疗丙球蛋白一天八瓶，输了四天，出院时李教授说回去还低就打丙球，低30就打，我一直这样维持到了35+6天，因为宝宝偏大两周，所以35+6天时到市级医院剖腹产，第一天入院，第二天就备好了血跟血小板，第二天下午进手术室，出血量400左右，男宝~宝宝出生后直接抱去保温箱了，…

我今年六十六岁，参加过12月8日北京的病友聚会，现将我的疾病治疗过程告诉大家，也许会有一点启发！前年9月发現患病，到医院检查血小板28，血小板30是个安全线界限，医生要求住院。經过穿刺䓁一系列检查诊断为ITP，静注人体免疫球蛋白提升血小板，口服甲泼尼龙12颗开始治疗，效果很好，血小板最高升到300多。经过1个多月的折腾，出院后血小板掉到4，治疗失敗。后来的医…

发病时娃4个月，小孩是打了预防针后大概2-3小时就发现有出血点的，因为当时不懂，就没怎么管，后来孩子他妈放心不下，就带去医院看了，查血小板25，医生看了后叫直接转去儿童医院，后来晚上到儿童医院血小板只有19了！入院后都是常规治疗（激素），出院后也吃了醋酸什么片，后来血小板一直都是正常的。 医生强调的是出院后尽量不要感冒，我也不知道这个有没有道理，我们家小孩出…

女孩儿19岁，血型：B。1岁2个月时手部出现寻麻疹，2岁1月腿部摔伤后易有紫斑，2岁3个月查血小板3万，经骨穿确诊为原发性血小板减少性紫癜。住院20多日，主要点滴丙球5X50ML，地塞米松冲击疗法。出院后继续服用强的松，一周减一次，共服60天，发现血小板下降很快，出院一周从32万降到24万，第二周降到12万，7万多时开始服中药5个月，前期血小板一直不稳定，后…

记在2021年12月16日，在我们这南方城市虽然是零下的天气，但太阳暖暖的，犹如我的心情一样暖暖的，16号原来没有纪念意义的一天现如今却是我们家非常值得纪念的日子。PS：今天也是交作业的日子，本女子苦于无才便是德啊，作业迟迟交不出，今天是最后通牒日子，无退路之时便是奋起反击之日了。今天这么好的日子咱尽量不走煽情路线，偶有煽情敬请各位宝爸宝妈原谅！ 发病：一年…

我是2019年11月28日发现自己血小板6，紧急送往湖南湘雅三医院住院治疗，入院血小板是1，做了骨髓穿刺，诊断为ITP，输了一袋血小板，升到26，3天后又降至4，输甲强龙，12天后出院，血小板104，口服强的松12粒，血小板基本上维持在120以上，然后每星期减一粒。从6粒开始每星期减半粒，3粒以后每个月减半粒，这时候血小板还是维持在150到180，效果相当好…