按时间归档：2023年01月

ITP已经21年了，我今年也33岁，血小板一直徘徊在10多到30多，就在15年9月出差在外地没有继续吃中药，结果十月份回到家中又几乎每天加班，十一月份例假一直到现在都断断续续没有停过，后来11月底又把工作辞了，吃中药休息，可是还没有停掉，几乎在家不动，有的时候出门买个菜，都会有血。（并不是例假多，只是有一点点）今年过年几天哪也没去，血终于停了，可昨天去医院复…

患者网名：心中的日月，血小板减少20多年，第一次发病是1998年1998年突发鼻出血止不住，在当地医院就诊后，输注两瓶丙球蛋白后血小板升至正常后出院。1998年-2006年中间偶尔喝补血的中药加维生素C。2006年第一次来月经半个月走后，身上突现布满出血点，来医院查血小板8，后注射足量丙球+地米注射5天血小板降至3，后输血小板转至武汉同济，当时教授给的结论是…

ITP血小板减少病友之家 从第一个病友微信交流群由血小板减少患者自发建立，他们在群里分享经验、相互帮助。迄今为止，陆续建立了50多个病友交流，现由ITP6病友网站统一管理，分为成人血小板减少ITP病友群、儿童itp免疫性血小板减少家长群、孕产群、ITP青春少女群、风湿免疫交流群、再生障碍性贫血交流群…等。 为更有效地分享病理知识、病友的交流信息，在病友和家属…

孩子3岁5个月，是10月15日感冒查血发现的，血小板12。住院4次了，第一次用丙球血小板冲到26，医生说不行要冲甲强，什么都不懂只好听医生的冲了甲强，血小板升到146，口服泼尼松4片每天，结果3天血小板又降低到3，只好转到武汉同济儿科血液看，又冲甲强，没效果。接着又冲丙，口服美卓乐6片每天3天后血小板升到了228，出院回家，当时不知道这病不能感冒，医生也没特…

我发这个贴的目的只有一个，就是希望对血小板减少的病友有所帮助。首先我也是一个患过血小板减少的人，第一次出现急性血小板减少是在2015那年，当时对这个病没有什么在意，住了几天院就回家了。可能就是那一年没有彻底治好，导致过了两年又复发了，花了我大半年的时间治疗，就是希望可以根治，本以为这个病就彻底结束了，谁知道2019才刚开始就又噩运降临了：我洗澡的时候发现身上…

一整年没化验血看血小板数值了，得过且过，随心所欲，有点自欺欺人！6月3日，终于迎来了公司一年一度的体检！包装精美的体检报告在我的催促下终于送来了！现在干啥都注重包装，就连体检报告也不错过！迫不及待的撕开封印，一目十行搜索非常熟悉的字眼–血小板（PLT) 整个血液化验结果2个向下的箭头，一个血小板91，另一个是血小板压积百分比0.079~其余均正常…

宝宝在11个月的时候发现血小板减少症，去医院检查医生让打了丙球然后血小板升上去没多久又掉了，最低都到3了，一直这样反反复复，医生说半年之内就会好，现在宝宝都1周了，也还是反复的低，我都不知道怎么办了！住过三次院…用丙球激素治疗,前两次血小板有升到正常值后出院，一个星期后又掉到个位数，第三次住院激素已经用了很久，主任建议不用，中间做过两次骨穿，确诊为免疫性血小…

认识大家，让我欣喜不已。做为新人，我把自己的患病经历陈述一下。 确诊：我是16年在我初2的时候患病的，最开始手上出现紫斑去医院检查血小板10，医生让马上住院治疗，晚上在医院血小板又为5，医院立发病危通书，而后马上又输了10个单位的血小板（其中艰辛过程就不细说了）。在度过危险期后开始服用强尼松，在血小板处在一个稍微好点的状态下，做了骨穿，确诊为ITP。 求医：…

1月27日刚写了日志说宝贝的腹泻止住了，可是到了半夜居然又发烧了，那时自己还睡的迷迷糊糊的，没去理会，，宝贝哭了好几次我这才下意识的摸了她的头，没感觉烫，可是两边脸颊却烫的厉害，应该40的温度吧！我以为是太热了’只是把她哄睡了就没管了。 早上起来宝贝就很不高兴，房间光线不好，看不清楚，抱出来一看，吓傻了，宝贝的脸烧的都肿起来了，眼睛小小的，看着很…

我激素吃了一年零六个月了，从一开始10片吃起，每周减一片，吃到2片时维持五个月，之后住院又调到6片吃起，2个月减半片，现在吃两片2个多月了，一直在省中医吃中药，还有膏方，一直没停药，中医药结合吃的，但是一直没有效果，现在偶尔腿膝关节疼，吃着钙片，10天前查血小板还是27，今天查血小板是8了，一个月之前住院，在我们本市最好的医院，血液科主任建议切脾，但是我的脾…

我家宝贝于一年半前在5岁的时候，血常规检查发现血小板低，在上海儿童医学中心做骨穿，医生确诊ITP。然后打丙球，医生开激素，我们没有吃，转而看中医，吃中药2个月，期间血小板都能稳定在45到70之间，2个月后突然都在100以上。一直持续到1年半，2个月前突然高烧，做血常规后发现血小板又低了，现在又复发了。然后再杭州儿童医院，打了2次丙球了，期间再吃中药：槐岐黄颗…

我18岁上高三，那时候因为压力大经常睡不着觉，而且身体抵抗力很差所以经常感冒发烧，然后就经常去小医院打吊针，直到一次我来月经半个月都没有止住，而且流的都是血块，所以就住院那，当时血小板应该是13，住院输了血和血小板，然后喝激素强的松6颗，为了排除白血病还做了骨穿和凝血酶检查都是正常，住院有一周后出院，因为要去高考啊，可是那个时候身体还是很虚弱的因为前面流了太…

看到血小板减少病友交流群里面有很多家长给孩子常年吃中药的，我只想告诉大家小孩血小板减少，不要长期吃中药！！！昨天在7群看到有个家长给自己孩子吃了长达6年的中药，到现在血小板还是不正常，真没必要把中药当饭吃，整整6年！！！民间俗语称“是药三分毒”，说的也就是中药。一般说来中药的毒性可以分为狭义和广义两个方面。所谓狭义的毒性，指药物对人体的直接伤害。凡有毒之中药…

以下来自于一位家长的投稿—— 康康，今年7岁，是一个ITP患者，也就是血小板减少性紫癜。康康的患病，还要从一个夏天说起。有一天康康突然感到头昏无力，妈妈以为是中暑了，便给康康吃了点降温解暑的药，下午康康放学回家的时候，头痛加重，一下子瘫倒在床上，回家后一直发烧，后来发烧好了，又紧接着咳嗽了小半个月。记得后来他腿上一直有淤青一样的东西，他说是在学校里和小朋友玩…