按时间归档:2022年

  • itp血小板减少病友交流群感谢病友们对我的帮助

    12月13日,这个倒霉的日子,永久在心。孩子因为身上红点3月有余,并且越来越多去医院检查的(本想着是个普通的皮肤病,都没当回事)挂的皮肤科,老医生一看就说了你家这个是紫癜,不是皮肤病。我们还很淡然,因为无知,不知道紫癜是个什么,医生给我们开了血常规的单子,我们验了血就回家吃饭了,离医院近就几分钟。前脚到家后脚医院就打电话说重新来查血,你家血小板只有4,太少了…

    2022年9月14日
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  • 血小板减少8年,直到治疗幽门螺旋杆菌才找到病因

    虽然在这是新人,但对于这个病我已经是老油条了。从20岁多岁开始,经常发现身上不时会有瘀斑、瘀点,查血小板低于正常,但在50*10 9/L以上,一直没有正规检查和治疗,直到怀孕6个月血小板只有9*109/L,做骨穿等检查后诊断ITP,到我们当地的一权威医院就诊,医生说赶快住院了,先输血小板,小孩就不要想保了,自己命都不保了,等等。 当时真是吓坏了,但强烈的母性…

    2022年9月13日 成人康复案例
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  • 血小板减少性紫癜切脾半年,更新手术后近况

    抱歉我最近上班很忙没时间整理原来的一些病情的资料但是有什么问题问我的话我还是很愿意和大家交流的我现在切脾已经过了半年多了!血小板也一直在200左右徘徊! 发病原因,在医院里把所有相关的检查做了个遍,结果是不明原因,也就是特发性不过我觉得根本原因还是我们单位给我们寝室装修,不仅用劣质材料,富含苯汞铅,还很恶劣的当天装好就当天入住,我就是住着住着就住成ITP了,…

    2022年9月13日 成人康复案例
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  • 因血小板太低引产,有没有相同情况的病友一起怀孕交流

    以前得过一次病毒性感冒,完了血小板有点不正常了,没管,后来怀孕后血小板狂降,坚持到四个月血小板降到零,之后打丙球引产了孩子,现在在吃激素,他克莫司,我结婚一年了,想着以后还要孩子呢,不知道有没有情况和我差不多的病友,可以讨论下。 结婚2年怀孕到5个月实在扛不住引产了,贫血严重加血小板太低,各种治疗都试过了…在湘雅附一和张家界人民医院住院的。引后吃环孢素一天8…

    2022年9月13日
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  • 三系减少,怀疑红斑狼疮骨穿确诊再生障碍性贫血

    我真正发病在2020年,其实在这之前我的血小板也一直偏低大约90左右,但当时不懂也没在意,直到2020年一月因感冒发烧到中医看急症。验血常规血小板只有10,医生马上要求留院观察,第二天验血血小板又降到6,医生给我上激素,做了骨穿,并给我爸下了病重通知书,立即转入血液科住院。住院期间一直都上激素,并吃中药,血小板升至20,骨穿检查说巨核细胞增生减少,确诊为继发…

    2022年9月13日
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  • 因血小板低 身上出现皮下出血点

    大概一两个月之前,颈部有一小片小红点,过几天就消失了,我就没在意,现在才知道那是皮下出血点因为血小板低才会出现。如图: 4.28日让狗咬了一下,没破皮,但是里面直接淤青很严重,去打了狂犬疫苗,也没在意。5.2日去参加朋友婚礼,穿了一双瘦腿袜,回来脱了袜子发现满腿小红点。然后决定去医院查查。5.6日去医院挂了皮肤科,给医生看身上的斑点,医生问我刷牙出血吗,我说…

    2022年9月13日
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  • 对ITP血小板减少性紫癜的个人看法

    先简单介绍一下,本人2018年5月起,下肢开有皮下出血点,起初以为是湿疹或者过敏了,后面看了西医说是血小板减少性紫癜,再看中医又说是脾不统血、血热,因为本人多次检查骨穿、活检、风湿免疫检查等等…指标均正常。医院开的药,自己在网上找的偏方也都试过,许多人都表示看中医是最后的根治方法,我个人也是赞同。不过,下面分享一下个人的一些看法: 一是到医院看中…

    2022年9月13日
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  • 把血小板减少经历写下来

    想把自己的血小板减少经历写下来,又不知道如何下手,写的不好让大家见谅。 引子: 我从小就很懒,吃饭挑食,家人都说惯得(在家最小上有2个哥哥),不过没得过什么大病,所以从小没有抽过血,不过我感觉在农村长大的人基本上都没有抽过血。上大学时体检第一次抽血检查,抽完后发现有点流血找医生,医生让多摁会针眼,结果后来发现一块淤青,当时也没有当回事。(其实现在想想那时就应…

    2022年9月13日
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  • 从急性血小板减少性紫癜到难治性

    2011.12.17全身上下出现血点、淤清、下肢有紫癜、大便出血、面色发白、食欲不佳,当时我们还以为是“热毒”造成,仅开了一些清热解毒的药,吃了无效后到医院检查,儿子小俊杰发病第一次住院的时间是2011年12月17日,当时的血小板为6 X109,初诊为血小板减少性紫癜或者是白血病,必须要住院治疗,否则就会有生命危险,从来就没有接触过这种病,家人都吓坏了,他妈…

    2022年9月13日 治疗过程分享
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  • 血小板稳定了盼痊愈,康复了怕复发(已痊愈)

    每天翻看病友们写的案例,心里老想我们家的好了,我一定好好写一篇,真的到了写的时候,却不知道怎么开始了… 6月18日注射疫苗,A群流脑第二针,当时一岁零一个月不到。6月20日磕碰后下巴上脚上有点淤青面积不大,但是有血块,半夜忽然无原因的大哭。 6月21日起床后发现脸上有小出血点,之后发现耳后等地方也有些出血点,去医院检查,血小板5,复查一次还是5,医生让马上住…

    2022年9月12日 儿童康复案例
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  • TTP(血栓性血小板减少性紫癜)患者,能用中药调理吗

    从未想过自己生命里有如此一劫,也一直不信有什么2012世界末日,可是2019年的平安夜对我来说,就像地狱一般,我的生命里也没有2019年12月25号这天,昏昏沉沉的醒来了已经是12月26号上午,在省人民医院,这些都是ICU的护士告诉我的,我自己醒来了还以为是在梦里,只记得自己感冒去医院了。。。护士告诉我家人都在外面,有20几个人守在外面。。。 我脑子一片空白…

    2022年9月12日
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  • 怎样减药容易稳住血小板?如何预防血小板下降

    一直想找个方式记录一下生病和治疗的过程,现在终于找到啦~废话不多说了,以下是我的经历! 前情提要:因为不知道和自己的病有没关系,还是写出来,看有没相同经历的病友哈,供大家参考。。。2014年2月生完宝宝,住了一天的院后就回家坐月子,因为院里和家里温差太大,结果回家就感冒,在月子里感冒了两次(怀疑那时就开始起病了),输液6天,全部用的头孢类的抗生素。月子期间得…

    2022年9月12日 治疗过程分享
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  • 用艾曲波帕血小板升高了,但肝功能转氨酶升高

    2016年六月二十九号,公司体检,发现血小板只有21,七月一号苏州附一复查,查血小板36各种检查,确诊itp服用升血小板胶蘘!七月十三复查血小板48,七月二十复查血小板29,八月三十复查血小板26(声明前几次都是专家门诊,这一次没挂上专家,普通门诊号)医生让换药激素美卓乐4mg每顿,一天三次。(后来想想被坑惨了,不管多大医院,尽量专家看)九月七号复查血小板5…

    2022年9月12日
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  • 病友交流:紫癜复发,小腿肚上新增很多出血点

    我是小时候得过紫癜,吃零食吃的。输了一周激素好了,去年清明又复发,拖拖拉拉到现在一年半了。今年刚大学毕业,期间有吃中药,吃西药(其地氯雷他定和复方甘草酸苷,也吃过犀利替丁),今年4月住了院好了,出院当天又复发。一直到5月退完了。5月到9月中间没复发,9月起了一点点退了。本以为快要好了,今天一看腿上又起了一大片。我现在是在办公室敲下的这字,太痛苦了,我也想像个…

    2022年9月12日
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  • 血小板减少症分享提升血小板的心得体会

    1989年,我小学三年级,连续四天晚上睡觉时吐血(不知道从哪里来的,反正就是嘴里全都是血,白天活蹦乱跳,啥事没有!!去医院一查,血小板2万,住院—激素—2个月–体重翻倍(37斤变64斤)胖的亲哥都不认识了可是血小板只升到5万,后来那一个月怎么都不升的!骨穿时哭的啊,确诊是血小板减少症。当时年纪小,没心没肺的啥也不怕,住院时…

    2022年9月12日 治疗过程分享
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  • 免疫性血小板减少症ITP生病期间

    得病绝不是一件值得开心的事,这一点毋庸置疑。对我也一样,2010年的冬天,我还是一名在校大学生,一天晚上在宿舍,和同宿的姐妹们正在聊天,突然间就开始猛流鼻血,不停的用凉水闷,用卫生纸团堵,折腾了近半小时才停止。那段时间很倒霉的嘴里长了一个舌下腺囊肿,正准备要做手术,所以去校医院做了血常规检查,血小板当时是89。不负责任的校医!我几乎咨询了所有科室,校医给我的…

    2022年9月12日
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  • 一岁半宝宝难治性ITP

    我家宝宝现年龄1岁7个月,发病时体重12公斤,现体重13.5公斤,具体病史如下:2020年10月后发现脚部出现磕碰性紫块,11-12月四肢有小的鲜红血点,当时孩子刚学走路,以为是摔跤磕碰的就没有在意。2020年12月29日验血常规时发现血小板只有4(但是没有明显的活动性出血),医院初步诊断为血小板减少性紫癜,建议住院治疗,并与当天住院采取静脉注射丙球10瓶(…

    2022年9月11日
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  • 有没有ITP患者像我一样吃激素骨头关节脚疼的很厉害?

    长期大量吃激素以后,导致髋关节疼痛的原因最常见的是股骨头坏死。若出现这种情况,活动后或劳累后会感到疼痛,后期疼痛会逐渐加重,并且会有外展内收时活动受限的情况,在站立、跑步时会有局部的锐痛和刺痛。 在三甲大医院确诊了ITP,当时医生对我使用了大剂量静脉激素冲击,改为美卓乐口服治疗,剂量由近两个月由15片减为0,停药后5天开始肘关节及手脚腕关节、手指关节、脚部关…

    2022年9月11日
    1.2K00
  • 微信病友交流群
  • 急性血小板减少性紫癜口服强的松副作用大,尝试中医治疗

    各位病友你们好!真的很感谢有这个网站为我们提供了一个可以交流的平台,也庆幸自己能与你们分享我的故事。先做个自我介绍吧,我叫黄胤,今年20岁了,在校学生。初发病是在13年4月,我13岁的时候,有天早上去上课,我同桌给我说你怎么满脸点点,刚开始我都没注意,然后中午就回家了,打了个电话给我姑姑,幸好我姑姑是老护士了,症状没有高出皮肤,不痛不痒,她就知道事情没那么简…

    2022年9月11日
    1.3K00
  • 血小板减少用激素、丙球、输血小板都没有效果

    我的父亲9个月前发现血小板低,在30-80左右徘徊,一直吃激素治疗,中间因个人原因停药10天左右,3个月前血小板持续减少,使用激素、丙球、输血小板后都稳定不住,大约2-3天就能掉到20以下,最低的一次是2,医生也没最终确诊是什么原因引起的,只是说和免疫力低、怀疑干燥综合症引起的(期间确诊了间质性肺炎、酒精性肝硬化、门脉高压),现在医院也没有好办法,请问各位病…

    2022年9月11日
    1.2K00
  • 激素无效血小板减少一年多了

    血小板减少一年多了, 最低的时候2个血小板激素无效目前吃着艾曲,艾曲对我效果很好吃了也快一年了,就是感觉吃艾曲也不是一个事想找中医,不求升血小板只求调理这样可以吗。只想中药把身体调理好! 激素对于大多数血小板减少患者都不陌生,对于不同类型的血小板减少症,激素常活跃在患者的视线中,刚吃激素的时候,大家可以看到明显的效果,血小板会提升,但长期使用下去就显得力不从…

    2022年9月11日
    1.0K00
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。