按时间归档：2022年

大家好，我是天津豆子妈，本来早想写点什么给大家分享一下，出于谨慎，我是等到我家豆子正常值三个月后，才写，希望大家理解，谢谢！豆子是2018年1月出生，发育迟缓。由于我生完豆，视网膜脱落，又检查出豆有点小的先心，我脆弱的心灵又患上了抑郁症，这可是雪上加霜，孩子我没法带，奶奶还要带妯娌家的孩子，于是把豆子寄养在姨奶奶家，这个期间大概一年。后来接回由奶奶在我家带。…

算算我itp也有差不多5年的时间了，一直以来我都没有将自己的经历写下来与大家分享，可是自己一直拖拖拉拉到现在也没有实行！今天趁着自己有那么点想写的愿望把自己的经历写写与大家分享！ 我是2017年发现自己血小板减少的，当时查血小板好像只有13。也许自己才出生社会不久，当时也不了解自己的病，所以尽管医生说的比较吓人，还真是没有当回事。当时也算好，遇到的医生没有直…

无意间进入到了血小板减少交流群，看了病友们的聊天记录，感觉我现在这个状况真的还是算比较轻微了。 简单说一下我的情况，93年男，两年前因水痘感染血小板降至11，后经过医院输免疫球蛋白以及血小板(应该是这两个，当时住院很紧张，也不记得了，应该是没有用激素治疗医生当时查房说起的)恢复正常出院。去年开始出现感冒的时候血小板减少，好像是50多吧，具体多少也忘了，之后自…

我在三四岁的时候被发现有血小板减少，当时比较小，大约1990年左右吧，记不大清楚了。那时候病历也找不到了，只听我妈说血小板在10左右，当时用了一段时间强地松，血小板有所上升，大约50到60。考虑到吃激素副作用大，慢慢停掉了，改吃中药，吃了一两年，后来血小板一直维持在50以上就不吃了。这期间做过骨穿，确诊为先天性血小板减少。 从五六岁一直到高中毕业，血小板几乎…

作为一个从小就血小板低的人，直到肾衰才知道myh9是什么东东。说实话，挺后悔自己没有早点去做基因检测的，不过听大三哥说他遇到过几个myh9血小板减少症的患儿。作为过来人，我想跟妈妈们分享些经验。第一：千万不要给你的孩子太多压力，如果他没有什么出血症状的话，最好不告诉他。就算是他鼻子或者牙齿容易出血，也不要太多限制他的活动。myh9基因引起的血小板减少一般都在…

经儿童医院检查为”巨细胞病毒引发血小板减少”！ 9月3号开始小腿上有淤青，好得慢。9月20号打了预防针。后背出现血点。9月8日去抽血，血小板13.医生让住院。所有检查都做了，巨细胞病毒阳性。入院后“酚磺乙胺”止血、氢化可地松。人免疫球蛋白5瓶。9月12日出院血小板269（正常值）。出院后带泼尼松片10mg tid*7天。一星期检查一次…

一个不幸的消息来到，血常规检测，血小板32。6月28日下午，我住进了市第一医院。输入血小板后在三天后，我们准备回家休养。检查血常规结果血小板25，没办法我只好转入血液科进行治疗。7月4日骨穿结果：三系增生伴巨核系产板不良骨髓象。用甲强、胸腺肽、止血敏治疗。7月4日血常规21，7月4日38，7月11日65000，7月14日59，7月18日23，21日31，25…

大家好！我是今年3月初发现手臂上有些小红点，然后自己没在意，后来脖子上又发现了，因为当时在吃治疗乳腺增生的中药，我还以为自己是中药过敏，到晚上就发现脖子另一边有出现血点，我尽愚蠢到又以为自己火重，还吃了几天降火的药，后来几天就发现越来越多的出血点，身上还有很多淤青，开始牙龈出血，鼻子出血，然后人成天感觉累，这我才觉得自己不对了，跑去医院查血，当时血小板是17…

今天在这里想长话短说，把女儿的治病过程跟大家分享一下，希望对你们有所帮助。发现女儿的病是在19年的夏天，其实一零年就见到女儿身上有红红的出血点，月经量大，只怪那时太无知，没当回事。 19年发现后住院激素治疗9天后血小板正常出院，然后激素减量，血小板慢慢降下来。半年后听说有位专治血液病的中医，他用的是中药加砭石疗法，试了4个月，女儿受了不少罪。他的中药就像猪饲…

我的儿子（快4周了）今年5月27号进行肺炎复查时，发现血小板65，当时在市妇幼医院做的检查，二次复查后，医生建议进行住院治疗，我们没有同意，认为是短暂的身体不适，过两天可能就好了，于是回家观察，5月29日在县医院查血小板31，我们立即到北京儿童医院检查，到北京后大夫开金薯叶和健脾冻干粉，6月1日查血小板12，再次到北京儿童医院挂专家号，秦大夫看后立即入住血三…

我家女儿是5月份发现腿上有青紫，我们以为在幼儿园上学碰到了，可是到5月7号晚上发现多了不少，我当时心里就害怕了，我一直担心害怕是白血病，当时带她去医院一查血小板就只有4，后来晚上就赶紧去南京儿童医院，到南京儿童医院一查血小板就只有2，当时在急诊医生怀疑是ITP,让我早上去血液科排队住院，当时晚上再急诊挂了6瓶丙球，5毫克地米和止血的药，8号住进血液科，也是挂…

天呀！从来没有听说过这个病，真的要我的命一样。孩子住院时血小板才2个，用过甲强龙治疗后恢复到142之后由于在住院期间又感冒了一下就掉到了121、79、63，14号化验的57医生说 感冒会引起血小板减少，说感冒好了会升起来了的！ 宝宝是春节前出的院，自从1月28日出院后口服甲泼尼龙（美卓乐）宝贝出院时血小板是315医生告诉用药早3粒(12mg)晚2粒(8mg)…

我感觉血小板减少性紫癜这个病啊，是我这23年以来遇到的最大的考验。压力之大，很多次都想放弃自己，甚至有过轻生的念头………还好后来在家人和朋友的陪伴与安慰之下撑了过来。尽管现在还是经常压抑沮丧甚至有些自卑，但人生还长，总要乐观的活下去。我还有那么多想吃的东西，想去的地方，想爱的人。 最开始病发是在2016年一月份左右，寒假期间。白天做了什么已经想不起来，晚上睡…

接宝宝回家时发现脖子上有点子，当时以为是过敏，等晚上睡觉时全身乃至指尖都是，于是第二天一大早去看皮肤科。当时医生赶紧转去儿童医院。血小板15，当天住院，挂了激素和止血针,9天出院。出院当天因传染上感冒，发烧39度。血小板跌至75，医生开的601，晚上退烧。回家后吃4粒激素，升血小板胶囊，吃了2星期，激素减到3粒血小板依旧下降，激素又加回4粒。2个月始终没进展…

5月经过一个月的忙碌工作，6月可能是因为劳累过度开始出现排卵期出血3-7天止。当时以为是因为宫颈糜烂的缘故，就做了个治疗，治疗完后就没出现出血情况了。没想到到了去年5月的一天，又开始有排卵期出血了，各项妇科检查也都正常，在网上查了，也都说是正常的，没太在意。 可没想到21年3月和老公回家过年回来后就感觉有点排卵期出血不止。便去医院想仔细检查治疗好，没想到这次…