按时间归档：2022年

我是老病号了，看了这么多人分享自己的经历，我忽然之间对人生充满了无奈。我对自己的病不抱希望了。这几年反反复复，血小板高了低低了高以前总还有希望，可是最近几个月因为月经过多，血小板迟迟上不去。因为还没有刚刚好转，下次的月经又来了。云南白药，宫血宁吃了统统没用。只能在医院吊水。唉！这几天刚把这次熬过去，可是害怕下一次啊。我的血小板已经在个位数了，激素没停口腔都是…

今天是七夕情人节，我26岁单身，一直想写点什么但是又怕留下什么字迹出了什么事跟遗书一样不好。但是我的记忆里病情的记录已经慢慢记不得了，所以还是敲敲字留下点回忆吧。尽管回忆不美好。 事情发生在2013年8月2号周五公司体检查血时发现血小板异常，测了两次一次1万一次1万二。我对于血小板减少没有概念少就少体检医生恐慌的眼神我都没害怕的，当天中午体检完回家吃饭跟爸妈…

在患病初期，手忙脚乱的我疯狂的百度，然后把自己吓得不轻，心力交瘁，状态极其不佳；记录下我们的治疗过程，旨在安慰患病的家长，不要惊慌，特别不要将情绪传递给孩子，都会好的。 【写在开头】：我是一个ITP女童的家长，孩子已经发病近4年，中间许多的辛酸苦辣。2018年3月23日，带着孩子第一次见到了苏尔云医生，目前正在按照苏医生的方子治疗。先说说苏医生，感觉可称医者…

以前又发现容易撞青，没及时看，今个月九号小孩得了手足口病，我匆匆赶到医院检查，到血液科验血，等了好久，还没有结果，心里就有点奇怪，后来护士又跟我血，血怎么的，要再验一次，又是等了好久，中间多次问护士结果，还是没有，心里好害怕，中间被护士问平时是不是小孩容易发烧，容易有撞青的，心里就开始害怕，怕小孩有什么大病，血常规过了好久，终于出来了，（期间打了好多电话给我…

血小板低了，被医生告知打不了无痛……38+4产检的时候抽血化验，结果显示血小板数低于正常值，医生说这样是打不了无痛的，听到这个消息简直是晴天霹雳啊。距离预产期还有十天的时候，我光荣滴感冒了，我查了一下好像感冒确实会引起血小板降低的，虽然不能保证到生的时候感冒能好，所以在这段时间只能只能食补了，医生说多吃红枣皮和红花皮，我妈还每天煮猪肝汤给我喝，我想说平时这就…

5月我家孩子得了手足口，化验血长规血小板8万，当地医生说让我们带孩子去大一点的医院查一下，看是不是得了别的病，于是我和妻子就带孩子去了保定儿童医院，这一年得手足口病的也挺多，当班的医生看了孩子症状就给我们办理了住院，按手足口治疗，其间就是以消炎，抗病毒输液治疗，大约一个星期症状就没有啦，血小板也升上来了，医生就让我们出了院，当时我们也没多想，就以为是手足口闹…

5月1号我到金华双龙洞参加中专时候的同学会，多年未见，大家兴致很高，喝了些酒，零辰1点多联欢会才结束，早上7点又起来了去搞活动，（因我这么多年来一直没有把自己当病人），晚上回家感觉很累，早早就睡觉了。3号起床，右眼满是血块，刚好看过的吕医生专家门诊，一验血小板1.2万，“住院”，医生说，“如果血出在头上你还能坐在这里和我说话”，但我还是签上了拒绝住院，医生开…

母亲今年56岁，前些日子口鼻流血，小腿上出现密集的出血点，经查血小板只有3，其他指标正常。立刻住院治疗，并且做了骨穿，确认是原发性血小板减少。开始时注射甲强龙80mg/天，连续4天，查血小板升到10，后来加剂量到120mg/天，查血小板11、14,五一期间只用药未化验，腿上的出血点消失了，今天再查竟然降到12！我母亲自身免疫力已经很差了，心态还不好，而且最要…

我家宝宝现在十一个月，满月的时候发现脸黄还黑，去查黄疸没有，反而发现严重贫血，血红蛋白53。县医院医生怀疑迟发性出血，打了一针什么维k什么的据说止血。后来我们紧急送往上饶市人民医院，检查和输血。上饶市人民医院医生最后的结论是造血功能问题。于是我们又赶紧转上海新华医院，医生说网织红细胞7.70，血红蛋白经过输血升至91，怀疑是先天性溶血性贫血，让去长海医院检查…

大家好，我家孩子今年5周岁了是个男孩，之前体重是40斤左右，现在激素一个多月已有48斤，特别是脸特别胖，跟充气的一样，好了回归正题。2016年9月13号左右，因肺炎在濮阳市妇幼保健院住院五六天，期间血常规检查说血小板低，第二天检查恢复正常，当时没在意只是认为血抽多了引起的，出院没任何检查-2016年11月20号孩子发烧在当地诊所治疗无效去卫生院查血，当时血小…

大家好，第一次在发帖，记录一下我的病情~我家族遗传一点过敏体质，我爸爸得过比较严重的荨麻疹。我从小到现在也一直受困扰，有荨麻疹、湿疹、过敏性鼻炎等折磨人的毛病。第一次察觉到血小板比常人少，当时发烧感冒查血发现血小板读数在70-80左右。大夫说是病毒破坏导致。也没在意。冬天体质不太好，发现身体有莫名的淤青，牙龈有点出血。去医院查了一些检查，风湿、血小板抗体貌似…

因鼻出血不止住院查血小板25，白细胞22，被医生说的很严重用激素和输血小板治疗。第二天做骨穿，七天后查血小板135出院口服强的松，每周减一片，每周查血小板逐渐下滑。去齐鲁医院查免疫，抗核抗体高，医生给开的升血板胶囊。16年10月激素3片查血小板30，去北儿做全面检查骨穿，幽门(弱阳)，有鼻炎，皮肤过敏原，经医生开药逐一治疗，停激素半年后血小板在50左右。20…

晃晃悠悠六年光阴，我的生活步上正轨也许久了，有人说我终于脱离苦海，有人说我的苦难熬到了头我却丝毫没有这种感觉，治疗的日子就好像过眼云烟，悠悠闲闲地过着日子，弹指一挥间，自己已然康复，病人养病，其实就该这样，就当自己是在养老，享受活着的每一天。 病依旧是那种病，自己也依旧是那个自己，每日醒来，是好，是坏，即便自己知道，也只不过是无端的消耗自己的心力，无力改变的…

今天刚来到这里，看了大家好多的文字，有很大的感触，我也写写自己的经历，很多东西跟别人说不出，因为不想让别人看到自己软弱的一面，在这里感觉可以很好地倾诉。 我今年24岁了，第一次血小板减少发病据我妈妈说是在四五岁的时候，那时候就在乡下吃点中药，自己也不记得了。我自己的记忆是在7岁的一个晚上开始，那晚我睡着睡着，突然大喊起来鼻涕鼻涕，爸妈打开灯的时候鼻血已经把衣…

20岁的我对ITP一无所知，医生也只是和我说血小板低，先让我抽下骨髓，平生从没去抽过，只是觉得有点害怕，就叫了个同学陪我去，抽完也没和家人说，开始了激素的治疗，从开始的6颗一直减完用了近半年的时间，那时候也没觉得有什么不好，觉得治好了就行。隔了4年我想没用了就把所有的化验报告都给撕了。 2016年10月，不想5年后发了，也许是经常加夜班的原因。有一天朋友拽了…

我女儿16岁，5月4号因为脚上有紫癜，到上海儿科医院去看病的。在上海儿科医院，她的症状是手上有斑结果血小板是10，医生给她吊了8瓶球蛋白，到晚上6点吊完后，再次测血小板是24。当天晚上是在医院的重症监护室。第二天早上看门诊，再次测是43，医生让我们回家，开始吃甲泼尼龙10片，早晚各5片。 5月12号血小板333，减2片吃8片。5月19号血小板是199，减2片…

2月底，儿子转园做入园体检，发现血小板值只有22，先后到另外两家医院复检，依然是20左右，马上到湘雅二医院急诊，值班医生根据儿子身上的出血点和腿上的淤青点初步判断是ITP，要入院治疗，因住院部暂无床位，先在门诊治疗，在门诊打了2天丙球，血小板值升到了60，为了确诊，必须住院做骨穿，没办法把儿子送到了PICU病房，骨穿后确诊为ITP，排除了其他恶性疾病。 在P…

女，刚满26岁。家住辽宁省北票市，现因病无法工作久居家中，无业无经济来源。家里有父母和一个出嫁的姐姐，父母是勤恳老实的农民，多年的劳累让母亲的腿部神经受到压迫，现在走路吃力，姐姐高中就因学习压力过大而患上精神抑郁症，现吃药维持相对稳定。 全家生活来源靠年迈的父母种地所得，生活本来就很拮据，可是偏偏我又从小体弱多病，先天性免疫缺陷让我13岁患上系统性红斑狼疮并…

我家孩子今年5周岁，小名双双，他还有一个双胞胎弟弟，所以取名双双。他是一个聪明可爱的孩子，很爱学习，现在因为这个病不能上幼儿园了，只能看着弟弟在幼儿园上学了，他很想念幼儿园的小朋友，就在秋天的时候查出血小板减少性紫癜，当时一直不知道是什么原因引起的，可是自从加入了这个病友集体我了解了很多，听大家说打疫苗能引起这个病，我拿出化验单仔细琢磨了一下，他在打疫苗的头…

QQ群qiang的母亲的病例：大家好 ，我是今天上网查ITP资料才无意中看到这的，看到这里有那么多我母亲的病友倍感亲切，希望病友们能互相鼓励和帮助。 我母亲是4月发现得了这个病的，当时鼻子有点轻微出血，以为是上火了就没注意，过了几天突然舌头上起了几个血泡，这才觉得不对劲，去医院五官科检查，医生看了直接说去血液科，当时我一听就感觉不好了，结果可想而知，血常规检…