按时间归档:2022年

  • 身上又有很多小出血点,血小板减少反反复复

    女儿于去年9月中旬血小板减少,至今已有四个月,我们当时发现她血小板减少就直接去了天津血研所,天津血研所陈玉梅主任通过血项初步诊断血小板减少,当时血小板只有24,但是白细胞、红细胞、血红蛋白正常,注射丙球三天后血小板252,让回家观察,当时没有做骨穿以及其他检查,我们第二天就带着孩子去当地武警医院做的免疫系统检查,免疫当时查没问题,检查结果是过敏体质,我们当时…

    2022年11月30日
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  • 开始中医治疗血小板减少紫癜的旅程

         小常来到我家,听到是我儿子得了血小板减少紫癜,他有点不相信。在他的心里,孩子长的又高又壮,每天练游泳,怎么会得这个病呢。他赶紧给他在陕西的爸爸打电话,把孩子的详细情况告诉了他爸爸,然后把他观察到的孩子的气色,舌苔,精神状态一一讲给他爸爸,我们就这样,开始了中医治疗血小板减少紫癜的旅程。药方很快开好了,我记得那天是3月8日,常医生(小常爸爸)让孩子先…

    2022年11月30日
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  • ITP(特发性免疫性血小板减少症)治疗过程与经验

    一、前言 我也有过病急乱投医的时候,晕倒送急诊的时候,来月经就住院的时候,所以,一定要选择适合自己的治疗方法,爱惜自己的身体。 二、就医过程(湘雅二院) ITP在湘雅二院看来是一件很小的事,门诊专家给我开了一盒艾曲波帕和五盒环孢素,全程两分钟左右,甚至都没讲这个药该怎么吃。第二天,月经实在止不住就挂了急诊,血常规显示血小板只有8,我被护士打电话紧急叫回,但是…

    2022年11月30日
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  • was基因突变血小板减少宝宝移植的日子

    我们移植也快一年了,琐碎的事情一天天过,也没更新病程,把我之前写的移植简记发给大家参考 20210621 周一 凌晨三点,我们启程飞往上海,探寻未知路程,上海的房子特别难找,只能暂住日租房,160一天,下午接到医院通知,明天入院 20210622 周二 早上十点办理入院手续,住进病房,感觉各种的不方便,可是没办法。 懵懵懂懂第一天,测体重只有6.9公斤,抽了…

    2022年11月30日
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  • 血小板减少吃激素怕对孩子的发育造成影响

    2.1发现出血点2.6查血小板只有142.7日开始服用泼尼松四粒/天2.13查了血象二百多2.14减成二粒/天2.15带着出去玩了,晚上扁桃体发炎,高烧不断,吃退烧药没用,还过敏了。第二天灌了肠,退了烧,期间看老中医治疗扁桃体2.20查血项,血小板只有25,问了医生,让吃回四粒2.21孩子来北京2.22查血小板,80多,一下就上来了! 然后吃泼尼松血小板四片…

    2022年11月29日
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  • 没有症状的血小板减少患者

    大家好,我是今年四月份单位组织体检的时候通知我血小板低只有18。刚开始知道这个消息的时候没太当回事,以为吃点药就好了,当我去镇上医院挂号的时候医院的人告诉我让我去市医院看看他们医院看不了这个病。当时我头都懵了。长这么大从没得过什么大病,感冒都很少。 回去以后越想越害怕,正好从床底下把去年的体检报告也扒啦出来了发现去年的血小板也是18,因为医院没有通知我,我自…

    2022年11月29日
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  • 这属于急性ITP吗?停药多久算是治愈?

    发这个帖子,在主题分类里,我选择了“已治愈”,其实心里还是有点害怕的,不知道这短暂的康复是否真的能算是治愈,希望一切好起来。 7月27日,我带着怀疑是因和流浪猫接触后满腿的小红点、刷牙之后流血的牙龈还有大量的经血,我来到了医院,自己以为是过敏了,但是当护士拿着化验单满大厅的喊我的名字开始,我的生活就此发生了不可逆转的变化。化验单上血小板值只有“1”,这意味着…

    2022年11月29日
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  • 确诊原发性血小板减少症四(用药篇)

    未生这个病之前对这个病一无所知,上网查了很多资料,这个病完全自愈率很低,复发率很高,后期也需要长期用药,花费的费用不低,就目前的情况,我经过3月份确诊住院,到现在2个多月的时间,目前慢慢在用药上减量,预计很快就可以停药,总体形势在向好的方向发展,给大家在用药上参考,当然每个人的情况不同,也不建议大家完全仿照我的用药去用,仅供参考,希望可以帮到大家。 首先得这…

    2022年11月29日
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  • 确诊原发免疫性血小板减少症三《坑人保险篇》

    说到保险,相信大家都知道,一旦生病,保险就是一种保障,庆幸自己还好买了保险,而当如果保险不赔的时候,相信大家第一感觉就是非常气愤,觉得保险骗人,也有人说你买的保险不对所以不赔,下面说下我的经历大家仁者见仁,自己参考了。 我买的是某“人兽”百万医疗险,一年费用大概是500多左右,当时因为是老婆表哥推荐的,又非常急着让我赶紧买,当时没看合同就直接付款了,付款后表…

    2022年11月29日
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  • 确诊原发免疫性血小板减少症二《住院篇》

    这个病不怎么听说,但是住院后才发现得这个病的太多了,我住院的血液科爆满,我被安排在了风湿免疫科,但是这个病也有很多不同病症,有的是继发性,原发性,红斑狼疮等,再障等,我的是属于原发性,属于一种获得性的慢性免疫疾病,在血液病里面算是最轻的,但是完全治愈的希望却很难看到….. 确诊后医生开了醋酸泼尼松激素一次性吃53粒,连续3天冲击,并开了丙球来提高…

    2022年11月29日
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  • 记录我是如何确诊原发免疫性血小板减少症的

    在没确诊这个病之前,对什么是原发免疫性血小板减少症一无所知,得了这个病(简称ITP)后才知道,这个病跟三高一样,是一种慢性病,并且要定期检查,血小板减少会导致出血,严重的脑出血死亡,这个病究竟是怎么得的?有点莫名其妙,有些人说是熬夜,免疫力低容易得这个病,有些人说是打了第三针新冠疫苗引起的,得病后真正治愈的非常少,有些人几年,甚至几十年后反复复发的几率也是非…

    2022年11月29日
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  • 减肥药可能是血小板减少的罪魁祸首

    这篇文章想了又想,才决定发出来小仙女们,一定要相信,是药三分毒,没有一种药物是不伤身体的,就算广告打得再好,都不要尝试。有两年时间,我不断尝试各种火爆的减肥产品,吃减肥药期间,不想吃东西,嘴干舌燥,睡眠不好,甚至有几种减肥药还会让我胡思乱想,产生幻觉,讨厌减肥药的副作用,又担心停药那暴饮暴食的嘴,就这样两年时间,不断陆陆续续服用了十几种减肥药。在减肥初期,大…

    2022年11月28日
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  • 血小板减少激素什么时候能彻底停药!

    我家宝宝3个月多点时,6.25号洗过澡大哭,睡了一觉换过尿不湿发现屁股有红点,然后检查全身,四肢都有,继而发现开始出现紫般,立马送医院,医生说是出血点,然后检查血常规,血小板只有8!当天晚上输入血小板,注射丙球蛋白!住院3天出院时血小板250多,回家吃激素一天3粒,隔3天去医院复查500多,开始减量!每次减量半片,但是减量血小板就会降低!中间感冒咳嗽走复发了…

    2022年11月28日
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  • 血小板减少宝宝自愈后能否打疫苗

    一岁时候得病的,算是一过性吧,吃过三个月激素,停激素后血小板一直稳定正常数值,到现在一年多了!中间感冒,发烧,细菌病毒感染血小板都很正常! 孩子之前得了血小板减少症比较稳定,就是血小板一直维持在160-280之间,现在孩子马上要上幼儿园了,学校也要求有疫苗本,之前的大夫也说可以补疫苗了,我们因为害怕一直没给补,现在问一下大夫毕竟如果多数大夫同意我们心里也有个…

    2022年11月28日
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  • 巨核细胞1396,这么多为什么血小板减少呢

    这是因为巨核细胞增多(无法成熟产出血小板)!血小板都是成熟的巨核细胞生产的,巨核细胞成熟一般需要几个阶段,就好像一个小孩变成大人需要经过婴儿期、幼儿期和青春期一样,大概包括原始巨核、幼稚巨核、颗粒巨核还有产板巨核。如果一旦小孩的生长被抑制,就不能顺利长大成人去工作了,那么巨核细胞一直停留在前三个阶段,不能变成产板巨核。有巨核细胞成熟障碍的人,要么就是颗粒巨核…

    2022年11月28日
    1.2K00
  • 请教血小板减少宝宝激素减量方案,十分感谢!

    宝宝(女)1月20日满1岁,打水痘疫苗后出现高烧六天,之后出现紫癜,体重约8.5公斤:2月2日血小板只有3,入院输丙球两天后,血小板只有26。2月5日至2月7日(三天),输地塞米松3天,血小板74。2月8日出院,从2月8日至2月28日(二十天),每日吃3颗强的松,期间每3、4天查一次血小板,数值依次为57、21、22、45、69、40。医生让增加1颗强的松。…

    2022年11月28日
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  • 陪伴宝宝对抗血小板减少症的心路历程

    2021年,我的小崽崽诞生啦,一个粉雕玉琢的小姑娘。自她出生之日起,家里的每个人都对她有专属的爱称,可谓集万千宠爱于一身。随着月龄的逐渐增加,她渐渐开始能抬头,会互动,会咯咯笑,每一天都为这个大家庭带来新的惊喜和快乐。 【初发病】 这样的日子持续到她满4个月,我带她去打五价轮状疫苗和13价肺炎疫苗的当天。鉴于崽崽之前打疫苗是一贯的不哭不闹、乖乖睡觉,这次打完…

    2022年11月28日 儿童康复案例
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  • 感染性血小板减少性紫癜

    病毒性感染可引起血小板减少,多种病毒包括EB病毒、微小病毒B19、登革热、流行性出血热、流行性腮腺炎病毒、麻疹、风疹病毒、HIV- 1、巨细胞病毒等均可导致血小板减少。 一、发病机制 病毒侵入巨核细胞,使巨核细胞生成血小板的能力减弱;病毒对外周血血小板的直接破坏作用;抗病毒抗体与血小板膜蛋白发生交叉反应或病毒抗原-抗体复合物黏附于血小板膜,导致单核巨噬细胞系…

    2022年11月27日
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  • 获得性纯巨核细胞再生障碍性血小板减少性紫癜

    获得性纯巨核细胞再生障碍性血小板减少性紫癜(acquired pure amega- karyocytic thrombocytopenic purpura)是一种后天获得性疾病,临床上相当少见。其特征是骨髓巨核细胞明显减少或完全缺乏,导致血小板减少,而其他造血细胞成分很少累及。 一、病因与发病机制 本病是由各种原因引起骨髓巨核细胞再生不良,产生血小板不足所…

    2022年11月27日
    1.1K10
  • 微信病友交流群
  • 妊娠期血小板减少性紫癜

    妊娠前血小板计数正常,妊娠中出现血小板减少可能是一个生理性过程。正常妊娠中会出现一个血小板计数的生理性下降过程,一些孕妇的血小板会降至正常范围以下,被称为“妊娠性血小板减少症”,有时也会出现严重的血小板减少,对糖皮质激素治疗无反应而在产后得到缓解,在排除了其他病因后可以诊断。 妊娠期间出现血小板减少较常见,其发生率约为6%。较常见的原因有以下几种:①假性血小…

    2022年11月27日
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  • 先天性及遗传性血小板减少症

    目录 1.Wiskott- Aldrich综合征(WAS)2.TAR综合征3.May- Hegglin异常(缩写为myh9)4.Alport综合征5.Trousseau综合征 根据遗传方式可将先天性及遗传性血小板减少症分为三类:一、伴性隐性遗传性血小板减少症Wiskott- Aldrich综合征单纯性(isolated)血小板减少症 二、常染色体显性遗传性血…

    2022年11月27日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。