按时间归档：2022年12月

儿子5岁5个月的时候也就是11月7日发现大腿有大大小小的咖啡色斑，直接抓去海军总医院查血，血小板8，开病危通知单，做骨穿，输丙球、VC、氯化钠、利巴韦林，丙球连输了四天，其他几样不清楚，就是清楚肯定没用激素（特别感谢那位大夫，当时啥都不懂 ，真用了激素当时我也不会阻止的）。 第一天输丙球的时候医生说只要第二天回升状况良好，就基本没什么事了。等到10号输完丙球…

海曲波帕对中国免疫性血小板减少症（ITP）患者的疗效已在III期试验（NCT03222843）中得到证实。大多数经历减量至停药的患者经历了复发。海曲泊帕的长期治疗可有效增加中国ITP成人患者的血小板计数并将其维持在所需范围内。海曲波帕耐受性良好。 其实每个服用海曲泊帕的病友在不同地区，报销后的价格也都不一样，下面看看他们怎么说的！ “我婆婆2016年被查出患…

我爸今天已经带着我爷爷奶奶去打疫苗了，我奶奶做过心脏换瓣手术，肺部也不好，常年吃药，经常住院。爷爷虽然没啥基础疾病，但已经走不动路了，没啥力气。这种情况我是很犹豫的，但是我爸说医生和新闻里说能打他就认为可以打，我想问问各位有基础病的老年人能打新冠疫苗吗？ 我外婆也是基础病多还有冠心病，以前催着打我们就没有打，现在开放了又在催，我们是不打的，虽然概率很小但是也…

大概是19年的时候，上大学时发现自己自己下肢和胳膊全是密密麻麻的小血点…去医院化验血常规时候血小板个位数，直接被医生留住院卧床。激素冲了半个月，血小板升至220，后大概半年的时间，强的松从12片减量至半片，每个月都要去医院化验。后期大概保持在70左右。从特发性血小板后慢慢转化为原发性，激素停了好像血小板就一直在50左右。 大学毕业后，自己得得瑟瑟的去上海玩，…

刚加入这血小板减少病友论坛，我也来说我的情况。去年刚怀孕时查出桥本加减，优甲乐一个月后甲功正常，桥本抗体依旧高，也就是桥本甲状腺炎，不引响怀孕。谁知八个多月时血常规查出血小板才48，因为以前血常规都良好所以很担心。去瑞金医院挂专家号 医生说再看看但表示孕期越往后越会跌。果然6天后复查血小板25，医生开了六片美卓乐每天，吃了五天，血小板56。 因为怀孕所以用药…

小时候就血小板减少！无奈，放弃医院治疗了！上的学前班，正好搬进新家，应该是1992年。经常被父亲发现身上有淤青，严厉斥责我别和同学打架，被打了就要讨回来！我很委屈…… 鼻血开始不经意就出来了，慢慢的止血时间延长了，有一次塞住一个鼻孔另一个就流，这次流了好多，有痰盂的将近一寸深，而且不能有效止血，记得那时晚上了，父亲脸色都白了，赶紧联系村大队唯一的一辆212送…

1.大约一年多之前腿上有明显的肿块，但是一直没当回事，今年6月份我现在的妻子（当时在谈恋爱）看我的腿上那么严重，拉着我去烟台莱阳医院做检查，结果出来血小板是45，医生说是风湿（之前自己去青岛莱西医院看腿，医生没做任何化验直接说是肾不好。。。。开的补肾的药）。 2.后来去青医附院到风湿免疫科做检查，抽血化验和尿检后医生说没事，就是腿有淤血，给开了好像叫什么正清…

我22岁，男性，患itp有2年了，去年做了脾切手术后血小板一直稳定在130-190之间，今年5月，因为感冒拉肚itp复发，当时查血小板是7，住院一周，输了血小板，然后打聚合力，血小板升到130出院，今天发现有血点，到医院查血小板是4，现在住院医生让我用丙球，或者输血小板，我没同意，因为怕用多了身体产生耐药性… ITP其实只要不出血就好，对不？it…

本人27岁，女，血小板减少被确诊为ITP，可是最近减激素减药上周胳膊，前胸后背起了湿疹，我在网上查询有个病叫湿疹性血小板减少也是血小板减少身上有湿疹，可是网上都是说儿童会得，我是成人会不会是湿疹性血小板减少呢？ 去年6月发现小腿常有瘀斑，8月体检出血小板少，一直在16～37之间动荡，抗核抗体弱阳性，吃过半年的中药，血小板无上升。已停药，停药后月经周期发生变化…

第一次发现血小板少时只有19，吃了一些中成药归脾丸之类的半个月后升至40，这三年血小板一直保持在40-70，上个月底血小板突然掉至5，检查发现幽门罗杆菌阳性，骨穿一切正常，只是血小板生成少，其他检查一切正常，脾不仲大，去过几家医院，医生都说是免疫性的，说是自身有血小板抗体！一个月之内住了三次院，南昌，上海的医院都去过，精疲力尽，血小板升了又降，最近一次住院，…

我儿子现在快满3个月了，刚出生就发现有出血点，到青岛儿童医院诊断为原发性血小板减小性紫癜，入院时血小板29，输入激素和丙球，到150停药，血小板又掉回到50多出院，现在身上偶尔还是有出血点，想知道这么大的孩子能吃中药吗？不想西药治疗了，副作用太大，而且也不能治愈，想寻求中药治疗，十分感谢！ 三个月的孩子可能有点困难，怎么也待能吃饭了，不过也要看药量，我看到有…

大家好！我的儿子今年6月22日晚流鼻血不止，23号在县医院检查血小板17，遂到苏州儿童医院治疗，因为第一次去看病，不知道网上预约的没号，挂号轮到时快11：30了，医生着急下班，交待了挂15瓶丙球，第二天查81，心理很高兴，终于升了，当日查骨穿，确诊为特发性血小板减少性紫癫，医生说血小板己经升了，也不用挂水，回去吃药。 结果无知的我们以为没问题了，过了半个月7…

截止今天（9月6日）我家宝宝已经彻底停药23天了，包括“五红汤”，状态良好。因为能力有限，不能为论坛和群组做什么，现在把简单的过程记录一下，希望对各位家长有所帮助。 一、从发现宝宝血小板减少生病到现完全康复在近4个月了，各种心理变化我就不讲了，应该所有的家长都是一样的，拿到血常规单子发现血小板减少那一刻各种失落、绝望、无助交织，尤其是在家里条件一般的家庭。希…

你好病友们大家好，在病友群里病友们第一次给我分析的挺好，感谢问了我确诊的啥病、为啥用药这么乱；给我分析了三种曲类药物；给了我两条建议，一是如果心理强大，可以继续观察，二是如果心理不够强大，就吃点曲，全程云淡风轻，只因为我把“我不想混了”，错误打成“我不想活了”，你还劝了我半天，感谢你的善良善意因为我血红蛋白和红细胞老是不及格，弄得我老是担心，所以我又咨询了你…

一到了陌生的地方孩子就开始恐惧，再加上医生给看病，护士给扎针此时的宝宝已经完全没有一点安全感了。哭声传遍了真个楼道，着急的我们也是一身一身的汗，想方设法哄宝宝，可是他像是知道了什么似的，怎么哄都不见效，直指着电梯口，孩子不想在这里，想回家······昨天还在小区里和小朋友们玩的还挺好今天就莫名其妙的被我们拉到医院扎针了，孩子的小心里也满满的都是恨。不会说话不…

治疗9个月吃了9个月激素，孩子去年十月份查出itp免疫性血小板减少性紫癜血小板5，之前身上就有出血点紫癜，家里人不知道得以为是孩子调皮碰的，西医治疗环孢素激素几个月无效，二线药没用，丙球去年刚发现用了效果不好，一开始有用代谢完了就回到原点，两月前夜里出鼻血止不住输血小板打地米血小板最高71，强的松用六颗最高血小板65减到两颗半血小板得在二十几倒三十。 身上很…

我26岁，本来青春年少，无奈2年前体检发现白细胞和血小板减少，从此沦入苦难的深渊……　　 两年前，我参加单位的健康体检，发现白细胞和血小板减少（白细胞2.59、血小板42），再此之前有重复感冒（只服用了中成感冒药）、入住刚装修的住房的经历，到医院检查就发现骨髓增生不是很活跃了，立即开始治疗。　　 期间在重庆医科大学附一院治疗了几个月，无效！在重庆新桥医院治疗…

有基础病一直免疫力都不太好，之前打了第一针是兰州生物，打完没有太大感觉，除了胳膊被压会疼！第二针是北京生物，打完下午有点头晕，不排除玩手机玩多了，总体感觉也不大！第三针加强针，看了网上的副作用也很害怕，目前我已经过了第二针后的期限，已经可以打第三个加强针了，我还在犹豫想问问在座的打完加强针的各位，有基础病能打加新冠强针吗？现在疫情严重有必要打吗？ 能打新冠加…

最近，新冠疫情蔓延到了多个省市，也让秋冬的疫情情况开始紧张了起来。因此,越来越多的省市开始启动了大力推进加强剂疫苗的接种。因为本人有免疫性血小板减少症想问一下在座的各位血小板减少患者是否能接种新冠疫苗加强针呢？ 血小板减少症能打疫苗吗？看病友怎么回复的！ 长春病友：最近大家纷纷跑去打疫苗，之前刷抖音有看到说血小板减少症是不能打疫苗的，在预约疫苗前我就咨询了一…