按时间归档：2022年12月

新冠疫苗接种一直是抗磷脂抗体综合征病友们非常关心的问题，很多病友因为担心影响病情或是出现副作用而不敢接种疫苗。之前血小板减少病友公众号也有病友给我们留言，要我们收集抗磷脂抗体综合征患者打新冠后的症状和反应。那些接种了新冠疫苗的病友，后来都怎么样了？ 本次数据调查截止时间为2021年9月31日，一共收集了1302位病友的投票，其中521位（比例40.02%）病…

随着周围得新冠的人越来越多，我们这种患上抗磷脂抗体综合征的病友们你们都打新冠疫苗了吗？听说打了疫苗基本的也是无症状，高危区域，好害怕。目前我已经稳定一年了，没有发过了。但现在新冠管控逐步放开，抗磷脂抗体综合征患者怎么办？会因为感染新冠导致疾病复发吗？ 怎么办是否病毒感染会导致复发否，没打疫苗是不是有重症风险都是病友们眼下最想知道的答案，当然这份答案没有绝对的…

疫情三年了，我因为抗磷脂综合征导致血小板减少症到现在都未接种过一针疫苗。然后，最近风向转得太快了，大有放开之意。放开之后，将会迎来一个感染高峰期，多数人都可能中招。也就是在这几天，专家又不断地宣传疫苗接种的重要性，称能有效降低重症及死亡率。对此，我开始有些犹豫，是不是应该赶紧去接种疫苗，以降低风险。怀着这种不安感，我想不如先问问病友群的病友，抗磷脂综合征没打…

患有抗磷脂抗体综合征现在吃的药好多，花销好大！真不知道什么时候可以不去输血了！什么时候我的血细胞才能不减少了！还好我是生完宝宝才得的这个病，宝宝现在10个多月很健康！看着她心情好，希望我能快快好起来！现在各地都放开趋势了，之前因为疾病一直没敢打疫苗，现在这种情况到底打不打，我得病几年了，现在也不管了但有时候腿上会出一些出血点，吃药定期复查，国家开始放开了，以…

本文为病友群分享的病友阳后经过，仅供病友群内参考！ 讲真，对于“抗磷脂综合征的人，如果感染了新冠，会怎样？”，不知道会有什么后果，全球现在处理病例都焦头烂额，对于这种少数特殊情况的调查暂时应该很难有人做。我觉得，我们本来就免疫紊乱的机体，假如感染新冠，症状和后果应该会比普通患者更严重吧，毕竟普通患者都会死亡。说句真心话，现在只有在中国，免疫患者的生活安全保障…

5月12日当天又做血常规，血小板升至367,5月16日开始服用强的松每日5片，早两片，中两片，晚一片，皂矾丸一天三次，一次两粒.5月19日查血，EB病毒2.82E+4，血小板160，查尿，正常5月21日出院，因为治疗EB病毒的药物更昔洛韦会杀血小板，所以没有抗病毒治疗。5月22日强的松改为4粒，早两粒，中晚各一粒，皂矾丸一天三次，一次两粒。以前一说出院心里的…

我们治疗的前九个月，血小板都是反反复复，出血点也是一直是反复的，就是红点看着少了，慢慢没有了，但是过个两三天，又会出来一些。我儿子开始基本是全身都起，手上，胳膊上，脸上耳朵，最多的是两条腿密密麻麻，后来是上半身不起了，腿上反复起，再后来大腿不起了集中在小腿上和脚上。反复的原因很多，除了都知道的因为吃东西外，他站立过久都会起，冬天有段时间脚面反复起，后来医生提…

病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 “今天是感染新冠第三天，已经退烧”“阳了，和病友们说说这几天的经历”“一周转阴！我用了哪些方法”……近期，越来越多感染新冠病毒的病友在朋友圈、病友交流群里等上分享自己的患病经历，针对老人、儿童、孕妇以及特殊基础病人群的各种科普和分享案例也纷纷刷屏~今天分享几个干燥综合征病友阳性以后的特征和恢复情况，以便大家借鉴！ 前天早…

首先我妈妈其实是患有干燥综合征的，医生看完我的检查报告后基本确定的和我说我是遗传的，然后我女儿也有可能会遗传今年29岁，综合自己出现过的所有症状后，才去做了一系列检查，最终还是被确诊这个病…然后最近开放了羊群来袭，我们也很不幸的中标了，做核酸阳性了，谁都逃不过新冠，感染传播太强了，我们家没有逃过，三个干燥综合征患者都一一阳了，今天来分享一下我们阳的经历， 首…

疫情要放开了，现在要比免疫功能了，我们这些抗磷脂综合征多少有点害怕呀！本人抗磷脂综合征10年，想同病友一起探讨一下抗磷脂综合征患者如果感染新冠病毒会怎样？两者有没有制约性？或者会加速病情发展转化成重症！ 在奥密克戎毒株在我国蔓延期间，病友群都在讨论感染新冠会怎么样的问题！下面是病友最担心的问题统计和已经感染新冠的病友建议仅供大家参考： “抗磷脂综合征漫漫五年…

三年前查出免疫性血小板减少，出院后口服激素三个月停药，后血小板一直稳定控制在90左右，这原本是最好的结果，因为不用药也能达到90多。但随着管控放开，新冠对血小板减少患者太狠了。一发烧就把人送来住院了，发烧后一天就出现出血点，随后牙龈出血……大家千万注意，不然多年的努力功亏一篑。更让人难过的是住院输不上血小板，血荒，到处都弄不到血小板。只能用激素和丙球冲了，后…

几天没来病友群打卡。有小伙伴问我干嘛去了，我有干燥综合征的基础病！感染了新冠了。经过不懈努力，最终还是阳了。所以想把阳了之后的经过写出来。给同样情况的病友做个参考。先是老公和孩子有症状，接着我也开始有症状了。拨通了风湿免疫科主任医生电话，说了下我这边的情况，医生说不用紧张在家里自行隔离就行，医院人真的太太多了。跟我说了应对办法及用药。 感染新冠后，我高烧了两…

桥本甲亢，确诊的第3年，术后第20天。所有大家有的併发症状我都有，粗脖子，突眼，心率过速，手抖。最初发病的时候还在国外，吐了一整周暴瘦到39公斤，心率每分钟130-140。看医生抽血后确诊为甲亢并且是比较严重的类型，当时就给我推荐了专科医生。2年多在国外治疗的断断续续，当时也想着要不在国外手术好了，咨询了医生当下给的回答就是，药物对病人有反应就不能手术。直到…

5月份发现腿部不断出现瘀斑，不疼不痒，15号去医院检查血常规，血小板44。我想是不是因为我们学校组织见习一星期，没休息好，累的，就没有在意。又过了一个月，6月15号，再次查血常规，血小板数目仅有7了，医生下达病危通知，让我住院治疗。 6月17日住院，输地塞米松；18号，血小板26，做了骨穿，输液还是继续；19号，输了一袋血小板；20号，血小板101；24号，…