按时间归档：2022年12月

干燥综合症我已经稳定很多年的老病友了，去年就犹豫要不要打疫苗，后面看了病友群里面的病友说说有打了疫苗复发的情况，又问了医生决定不打，可看现在这情况，全面放开估计要是群体免疫了不打心里有点慌啊~有没有打了疫苗的友友，能不能打~最近形式好严峻，不打疫苗感觉都快生活困难了！我现在太纠结了，这半个月都在想着这个事情，我怕感染新冠后疾病严重，有没有干燥综合症得了新冠的…

自我去年被诊断ITP以后，常常想为什么我会突然得这个病。我记得在我大约10岁左右的时候，有一段时间隔三差五地出鼻血。经常是走着路，或上着课就突然流上了。流鼻血的量极大，每次都要一个小时以上。而且没有血栓形成（我这么说是因为我见到有些人流鼻血，20分钟止住了后会从嘴里吐出一个大血栓）。这段时间差不多半年的样子。有一天，就突然再也不流了，有快30年了。 再就是在…

历时1年2月，我儿血小板减少注射疫苗反应诊断终于有了明确结果，不排除疫苗反应！第一次见奉贤疾控针开专家诊断会，为我儿自身偶合反应，我与韩先生彻夜难眠，决定上诉提出两点质疑:1:无血液科专家，我儿一直就诊于复旦儿科血液科，而疾控找寻专家为儿科及皮肤科！2:接种2种疫苗，脊灰和13＋，整个专家诊断书只谈及13+，与临床发作时间不符，脊灰从未涉及！ 疾控终于历时1…

我妈因为血小板还不是很低，大概血小板总在30到50之间，所以就撑着没用激素。现在上着班吃中药调理。可是最近发现身体越来越虚，很容易疲劳，脸上还起小红疙瘩。不知道是不是吃的中药药丸里也会含有一些什么东西呢？熟人介绍的北京一个退休的大夫开的诊所那开药。因为吃的药丸大夫不告诉成分所以自己也不知道，自己不是北京人，在北京买药感觉挺贵的，现在吃了快3个月了，也没什么起…

我在年初，公司体检，说低，一个礼拜复检，正常。于12月婚检，查出来血小板58。期间什么没吃，一个月复检后，血小板只有32。后来再查就一直在30几徘徊。有在一家医院打过白介素，血小板升高至66，两个礼拜后又跌到三十。又换了人民医院做过血小板抗体，都显示为阴性，未做过骨穿。吃过一个月的血康口服液，查血小板计数为40.现在在中医院看，换了第三个医生。我实在想说前两…

8月28日自己去体检验血常规发现血小板7和红细胞特别低，医生说我情况危急，不过自己没感觉，留观输了血小板。之后转同仁医院做了骨穿，住了12天院，用了3天丙球和11天的重组人血小板生成素最高升到79。当时要上学不能再请假了，对自己的病也完全没认识以为病就好了之后血小板一直下降，10月25日血小板2月经出现崩漏，去了协和医院挂的急诊输了血小板和丙球，之后就一直家…

我是五年级得的过敏性紫癜，皮肤型的，十几年里，一累着或者站的时间长了，脚上和小腿上就会有出血点，最近又有出血点了，去看了医生，开了钙片，芦丁片和维生素C，打算稳定一些，去打疫苗。看网上有人说打了会有加重病情的情况，想问问有没有病友，没打了疫苗，得了新冠的病友？有什么反应吗？ 分享一波病友群里感染新冠的经历： 在过敏性紫癜病友交流群里，很多病友分享了自己新冠感…

去年疫情的时候得了过敏性紫癜，前前后后折腾了四个月左右才基本消退。我个人其实是想接种疫苗的，因为各方面原因经常要出市和出省，不打怕不方便。但是不知道安不安全啊从小到大没有得过紫癜，hpv九价第一针过后一个月突然得了这玩意跑了好多医院，意思是免疫系统的问题吧，没有专门治这个的药，只能养着，活生生在家躺了四个月。从此之后对所有疫苗我都避而远之，医生也没有个明确的…

随着周围得新冠的人越来越多，我们这种患上过敏性紫癜的病友们你们都打新冠疫苗了吗？听说打了疫苗基本的也是无症状，高危区域，好害怕。目前我已经稳定一年了，没有发过了。但现在新冠管控逐步放开，过敏性紫癜患者怎么办？会因为感染新冠导致疾病复发吗？ 怎么办是否病毒感染会导致复发否，没打疫苗是不是有重症风险都是病友们眼下最想知道的答案，当然这份答案没有绝对的，都是因人而…

如题，这可能是大部分已经停药稳定的过敏性紫癜病友近期最想知道的事情了，其实这个问题都是因人而异的，每个人感染新冠后的体质不一样，有的人紫癜稳定了，有的人停药真康复了，有的人只是暂时稳定…等等都是因人而异，有的因为病毒感染复发了，有的感染新冠就和正常人一样啥事也没有！ 哪种病人容易阳性？当下紫癜病情严重以及体质较差的患病群体易感染新冠病毒！划重点&…

网上看到的一个案例，论坛里好像没见到过，分享过来，万一有相同情况的妈妈可以参考下。 孕13周，发现小臂有一块淤青，倒也不疼，就是好几天过去了没退不说还又添了块新的，抽空去院查了查，说是血小板低，正常是100多200多，我只有43个，检验科医生给我说这个跟我怀孕有一定的关系，我看网上好多人说可能是免疫性血小板减少性紫癜，还不好治，我想问下我这个是不是？它自己会…

政策放开后，身边的新冠阳性人群越来越多，很多过敏性紫癜病友也中招了，各个群里也是经常有人问有没有病友感染新冠情况怎么样？未接种疫苗感染新冠病毒阳性是不是难治？会变成重症？！！！等等…病友交流群的群主整理了几位阳性病友的经历，供大家参考。 儿子去年暑假得了过敏性紫癜，一直被拒绝打新冠疫苗。据说打疫苗容易复发，所以想来问问，有没有曾经得过过敏性紫癜，后来又打了新…

男，31岁，北京上班族，平时工作较忙，不怎么锻炼身体，早出晚归上班，加班到十一二点为常态，赶了几次末班地铁，有时候没地铁了打车回家，从地铁站出来还有一公里路程，半夜走过几次，天冷了易发慢性支气管炎。 2020年11月初，发现脚面有鲜红的红点，以为暂时性过敏，没在意。11月5号早上到办公室发现胳膊上有红点，百度怀疑为过敏性紫癜，京东药房上问诊，说是紫癜性皮炎，…

疫情结束了，疫情开始了……拼体质的时候到了，可是我们这种有基础病的过敏性紫癜患者怎么办呢？有免疫系统疾病的人怎么办呢？而且听说最后百分之八十九十的人都会感染！过敏性紫癜，已经轻微肾损了，感染新冠得发热，紫癜最怕发热了啊，有些药物也不能吃，好慌啊。有没有人能给点科学的解释的！下面分享紫癜病友群里病友的感染过程吧！ 没打疫苗有基础病新冠第一天记录 开个记录笔记吧…

紫癜病友群里内部交流 仅供参考！ 阳性病友收集 记录过敏性紫癜感染新冠过程 家里小朋友得过过敏性紫癜，但是很久没有发了！但是疫情放开后，小朋友还是没能逃过，给感染了！发烧40度！小腿内侧零零碎碎的发出了几个小红点马上吃了维C！真是愁4个人！ 星期二复发，长了好多紫癜，整个一大破防。星期四下午开始有症状，晚上开始发烧。星期五瞅了一眼，星期二长的紫癜一夜之间全部…

近期全国新冠病毒感染者大幅攀升，尽管国内许多医疗专家就新冠病毒感染后的临床表现、自我处理以及就医用药等问题给予了及时且详细的解答和宣传，但对于广大风湿性疾病患者感染新冠病毒之后应有哪些特殊的注意事项尚缺乏相关的医学指导，在此，干燥症病友群统计了感染新冠的病友经历！ 干燥综合征感染新冠的病友经历 不幸中了，目前第一天，体温38度，全身无力，有点怕冷，喉咙一丢丢…

4月份因为左边腮腺肿大两月余去三甲医院检查被确诊干燥，之前对这个病完全没有了解，只是听过有这个病，通过医生和网络的信息，回想多年来自己身体难以察觉的异常，可能这个病在身体里已经潜伏很久了，一次发烧之后十来天腮腺肿大，直接诱发此病，让我正式成为干燥综合征患者。 我现在服用甲泼尼龙一颗半、羟氯喹一颗！血项：红细胞有点低！血沉：20，有干燥综合症的朋友已经打过新冠…

新冠病毒疫情在世界扩散，世界各国的医学者们都在密切关注着新冠病毒，每个国家也都做出来相应的对策。而我们中国也走在了抗疫情的前列，无论是治疗还是隔离措施，都做的相当到位，人民群众也都积极配合检测隔离，在这情况下，也显出了中华民族的团结性。 那么，作为同是免疫类疾病的干燥综合症的患者感染新冠病毒会怎么样？干燥综合征（舍格伦综合征，SS）患者，同样都属新型冠状病毒…