按时间归档：2022年12月

3月初开始发现俏俏偶有流鼻血现象，因为孩子从小常有流鼻血的毛病，开始并没有引起我的重视，只是以为上火所致。3月30日上午又开始流鼻血，断断续续止不住，时长一小时，此后平均不到数天孩子就会出现这种长时间的流鼻血现象。附孩子流鼻血的记录情况：3月30日上午九点半开始：（一小时左右）； 4月13日中午一点半开始：（断断续续3小时）；5月 5日晚上十点半开始：（时长…

患血小板减少三四年了，未用药物，血小板一直控制在50-60左右，觉得很幸运！最近准备生育，3月份婚检甲状腺一切正常！昨天再去检查了甲状腺功能七项，其他T3、T4、TSH、FT3、FT4都正常，甲状腺过氧化物酶抗体>600.0，参考值是0.0-34.0IU/ml。甲状腺结合球蛋白抗体860.7参考值0.0-115.0IU/ml！心理压力顿时大了很多，上网…

11.20 凌晨1点多上洗手间发现有回潮，血色偏乌，滴了几滴有些心惊，又发现牙龈有血凝块了，忧心忡忡中，才出院没几天啊，喝了点紫地合剂。中药止血的。11.21 早上牙龈没出血了，还是去化验一下，血小板9。11.24 中午发现牙龈出血，办了入院，血小板化验3，因为这几天时不时喝紫地合剂，全身都没有出血点，只有牙龈有时稍有出血，口腔里有一两个出血点，嘴唇不知啥时…

今天逛首页遇见个罕见病人写的文章，那么作为看病记录，我也说说我的故事！2016.6 被淮安市医院怀疑是戈谢病2016.8 被上海新华医院确诊什么是戈谢病，家族性遗传疾病，染色体隐性遗传，体内缺少一种酶，无法分解脂肪，所以十七年来我所吃下去的脂肪全部堆积在脾脏，至今形成巨脾，下缘已经到了骨盆，终于我爸觉得这是个病，先是在市医院住了一阵子当初是因为全血细胞减少，…

昊昊四岁了。血小板减少也陪伴了他4年了。期间的过程很是坎坷。。。。湘雅-重庆-中山二院-广州儿童-广东中医院-东华医院。住院次数已经记不清了，初发病有一次因面色苍白、经常性的流鼻血，刷牙时还牙龈出血、下肢出现了很多的紫色斑点等症状，到医院介绍检查，后被确诊为血小板减少。直到11月，昊昊腹部疼住院，治疗2天无效果，血小板为19无精神。第三天下午出现腹部阵疼，小…

各位亲们，我宝宝于1月24日打了百白破疫苗，宝宝当时只有四个月。1月29日脸上有少许出血点，当晚高烧39.3度，30日去医院检查发现血小板只有4。当地医院用了7瓶丙球升到137，出院回家口服强的松。建议2月5日去南京儿医复查，血小板值跌到5。医生安排住院，因30日才用过丙球，先给予十天激素治疗（米乐松、地米），治疗效果不明显，十天内血小板值一直在15左右。做…

我老公3月4号查出来是急性再障，牙龈出血，身上有出血点，输了血小板指数由6个点升到20，症状都消失了，从无锡转到苏州附属医院，说要骨髓移植，不一定能找到配型相合的，他现在输血小板，用了环孢素和免疫球蛋白，还算稳定，从来都不发烧，可以带着病例来找你看看么？他才29岁，我们刚结婚，希望他能快点好起来！ 其实，骨髓移植，是再障患者万不得已的选择之一。对于相当严重的…

激素必须在病情确实持续稳定的基础上、去除复发和反跳的因素之后，方可考虑减激素。减激素后仍须保持病情稳定，否则就意味着失败。病情确实持续稳定是指临床症状消失，实验室检查指标正常或较长时间的稳定，血象恢复正常等。另外，只有消除了可能引起复发的各种因素。诸如感染、过度劳累、怀孕期间等，都应看作复发因素。如果患者近期生活或工作环境出现较大变化，也不应考虑减激素。 减…

1993年，父母在给我洗澡的时候发现我身上有很多红点，让村里的医生看，医生说是过敏，治疗一个月之后还是没有丝毫效果，医生就怀疑是血小板减少，当时父母不明白这是什么病，就也没有再治疗。6月份和小伙伴们玩的时候，被硬物打到脸部，一下子就变得青紫，父母才被吓到，然后到省会医院检查，最后确诊为血小板减少性紫癜。当时询问我父母病因的时候，医生怀疑是因为之前得百日咳用氯…

6月6号体检，刚好当天小孩18个月打预防针，左手臂打的麻腮风疫苗，右手臂打的甲肝疫苗，回家后第二天发现出血点，带去打预防针医院，医生说再观察两天，在家观察一天带医院检查，血小板只有2（正常是100以上），医生当即让我们带至杭州省儿保，挂了2天免疫球蛋白，血小板升至正常，医生说回家一个礼拜观测，因为从来不知道这是什么病，有多严重，在家呆了十天去医生血小板又降到…

血液是人体重要的组成部分，血液中含有红细胞，白细胞和血小板，其中血小板是帮助止血的主要成分，如果血小板功能异常或者数量减少，患者可能会出现淤血瘀斑，以及重要脏器流血不止，给患者造成严重的伤害，甚至危害生命安全，所以当患有血小板减少，人们需要积极的进行治疗。 先天性血小板减少症主要是由于遗传、基因异常突变功能引起的，可能是由于患儿的父亲母亲患有先天性血小板减少…

去年夏天第一次复发，原因可能是发烧引起的复发，结果情况可想而知，整个小腿全是密密麻麻的血点，一查血，血小板只有28，医生开了两瓶丙球，外加退烧的针，打完后，情况就慢慢地好转了。在家里，我们继续给他喝茅草根。这后面，血小板不是一下子上去，而是升升降降。当然，我们很少去查血，因为我家的情况是，100以下的血小板就会有血点，如果血点稍微一多，我就知道血小板下去了，…

我儿子今年3岁了，4月初入园体检的时候检查出有免疫性血小板减少性紫癜，现在正在治疗阶段中。孩子的奶奶听孩子的姨奶奶说那个安利的儿童蛋白粉好，说是光长骨头不长肉（孩子在吃激素药已经开始发胖了）还有个多维元素片说是什么营养都有，让孩子吃这个增加免疫力的。我现在拿不定主意希望各位宝妈给个建议要不要吃这个。还有一件事问各位 有哪位宝妈遇到过像我儿子这种病情的，你们都…

2岁5个月，于3月22日中午鼻子流血，很快就止住了。晚上又流鼻血，第二天（3月23号）早上流鼻血不止，去医院检查测血象，血小板是10，中午立刻赶到南京儿童医院，下午在南京儿童医院测只有3，她小腿有两块淤青，口腔有出血点。用了一次丙球，挂氢化泼尼松，3月27号血小板升到132，医生准备4月1号出院，3月31号血小板掉到22（期间有点咳嗽），医生说对泼尼松不敏感…

自从查出血小板减少以来我看过的中医有4个，每个都很不错，是因为我人品好吗？非也，下边是我总结出的高效看中医的经验。 1.别执着于“好中医”，先试了再说。因为上一个看的中医换工作地点了，所以我就在同一个医院找了其他医生，在换医生这件事上，我不会花太多时间琢磨这个医生，线上琢磨，不如让她实践看她本事。 2.百分之百信任对方，医生是你的军师，不是你怀疑的对象。就算…

昨天去复查，拿到检验单的那一刻，我有点不敢相信。天啊，涨到133了！竟然上了三位数！先给大家汇报下热乎乎的战果！虽然现在等结果的心情不像之前那么焦虑紧张了，但也没有很大的期待，毕竟，与血小板做了这么久的斗争，现在给自己的kpi就是，能维持就好。所以看到如今的状态，挺欣慰的。 以前从未想过明明自己是个硬邦邦的女孩却竟然也成为了医院的常客 那时候，新冠疫情还没有…