按时间归档：2022年12月

一、本人情况介绍： 我今年23岁，是在19年10月份开始发现自己的血小板减少，当时确诊为ITP，在22年5 月份确诊系统性红斑狼疮。 二、心路历程： 1：2021年10月首次发病 当时19年10月份发现身上有出血点，去医院检查时发现血小板只有5，发烧37.5度，当时医生安排住院。住院期间做了骨穿等一系列检查（当时风湿免疫没有异常，全阴），排除了恶性血液病，医…

初发病 2019年的冬天让我永远忘不了…因为血小板减少我在体检医生的建议下，11月26日去看了血液中心，到了那里医生就给我安排做骨穿，输激素7天，因为胆小没做骨穿，后面就是开始吃激素，从6个开始吃，在医生指导下把药大概不到2个月时间，药就完全停掉，那时的我好开心。 让我没想到是，血小板不到一个月时间在次掉到1胳膊和腿都是密密麻麻的出血点。医生让我在次输激素7…

入群加微信：w959870，通过后拉入病友群！ 群内禁止传播负能量，禁止误导他人盲目服药/停药/偏方治疗等。 建一个病友微信群，能架起一座医患沟通的桥梁，好处多多。一是：能让病人能有更便利的沟通渠道，获得医生的科学指导；二是：能让医生更全面地了解病人病情；三是：能为广大病友构建起一个交流康复经验的平台，节约医疗资源。如此，对于改善医患关系，加强医患沟通，促进…

入群加微信：w959870，通过后拉入病友群！ 病友敞开心扉交流 好处多 同病相怜的病友一起交流心得，用药等等。医生太忙了，只有病人和家属才会真正关心病人。久病成医，患者之间的交流应该会对彼此有益。 有效且可靠的信息以及互相鼓励支持是至关重要的。一个最典型的例子就是有精神/心理疾病的病患，在一定程度上失去社会功能之后，有一个互帮互助的平台是十分重要的。 作为…

我血小板减少而且比较低，我的妈妈给说这个是免疫性的，生下来就是这样的，我也只能接受这样的现实，而且还经常都在吃药，最近很多人都打了新冠疫苗了，我由于听到别人说免疫性血小板偏低的话是不接种新冠疫苗的，我不相信，所以我就去了接种点，接种医生确实说的是不能接种，我真的很郁闷，大家都接种了，就我没有接种，我想问一下我这种血小板减少未接种疫苗新冠阳性感染是不是难治？会…

疫情期间，ITP患者面临医疗资源紧张、交通不便、交叉感染的风险，如何正确管理病情？新冠肺炎疫情爆发，免疫性血小板减少症（ITP）患者在医疗资源紧张、交通不便、医护人员与患者交叉感染的风险，以及如何正确管理病情、正确预防感染之间犹疑，怎么做才是恰当的？ 血小板减少症患者可以加病友交流群，一起抱团取暖！入群加微信：w959870，通过后拉入病友群！ 在新冠疫情下…

春节刚过我就发现儿子腿上有淤青，我们这边老年人都称是鬼捏的，我也没当回事，后来慢慢下去了，再后来又出来一个而且是肿的，我就在网上搜了一下，有人说可能是血小板减少性紫癜，第二天带着宝贝去镇上查血小板20，医生说去菏泽医院吧！家里没有这么好的药。当时没感觉害怕，想着去市医院输点好药就好了。 走到菏泽又验了一次血小板18，医生安排住院后就是一系列的检查，最后给的结…

疑难病的治疗在于“付出”前天在张同泰名医馆碰见20年前曾来看过的一位病人，四十有二，年老的父亲陪伴而来。他父亲告诉我，他从不认真治疗，常把煎好的药汤倒掉。病看了一半，病人问我，能否以后把药方寄给他，能否用E-mail处方，等等，一股很怕麻烦的神态。父亲在一旁无话可说。我告诉他，你为什么20年不好？在于你不肯付出。 治疗疑难病需要付出，对于医生而言，在病人就诊…

初次了解到这个论坛，而今我已经34岁，也许是自己长大的原因，以往不太在意自己的疾病，而今，开始努力的研究。 依稀记得，2003年的秋天，13周岁的我，第一次来例假，我也记得，那一年，奶奶生病了。这一年的冬天，那时候的我们都是穿着厚厚的棉裤，北方的冬天异常的寒冷。就在这个冬天的一天，例假来的特别多，由于自己不太懂，让同学回去拿了几个卫生巾，以为可以了，可是没想…

我女儿8岁，是1月7日发现紫癜，血小板7个，有血泡出血点，用丙球治疗有效，但只能维持3天激素12片无法维持。从1月7日到2月共输注血小板3次，丙球160多瓶。 1月30日前往天津，住院第二天板降到1个出现血尿，严重的口腔血泡，头痛腹痛，检查发现抗核抗体1：320阳性、抗SSA抗体阳性、抗Ro-52阳性，狼疮抗凝物偏高，补体C3C4低，免疫儿科主任怀疑结缔组织…

我的女儿今年9岁了，7月初确诊为免疫性血小板减少性紫癜。起因是这样的：春节时我们回了一趟老家，回来得了丘荨，好了之后又反复咳嗽，其间吃了大量的消炎药【头孢类的】，抗病毒的，后来下想这是否就是诱因。5月8日在重庆市儿童医院查血小板58，医生说观察，期间也在治疗鼻炎，之后反反复复，在48~63之间波动。当时因孩子没有出血点，和医生商量没用激素。结果到了6月31日…

5月开始，无明显诱因乏力，消瘦，面色苍白，至医院查血常规提示全血细胞减少，口服生血小板胶囊，益血生胶囊两周复诊没有好转迹象，05年9月于大连医大附属二院住院,出院诊断：骨髓增生异常综合症—难治性贫血，环孢素，强的松，叶酸，B12，治疗，大约一年时间血象恢复正常，所有药物停止大约半年时间复发，又继续服用，环孢素，强的松，十一酸睾酮胶丸，维血宁颗粒，于10月到1…

12.24号平安夜，儿子莫名其妙的一只鼻孔出血，我那时不知所措，以为是孩子手抠破的，赶紧给他堵上，血马上也止住了。到25号凌晨2点，手机响了，我被电话里颤抖的声音吓醒，我妈哭着叫我上楼，看到孩子鼻血像水龙头一样流着不止，哭着说妈妈我怕，为什么这么多血？因为不懂我用餐巾纸仰头去填塞，结果越流越多，惊慌失措马上打电话给医生朋友，她先教我按压住止血，5分钟后，血止…

关于澄澄血小板减少月经不止住院的帖子，对此我感同身受，之前不记得多少次也因为同样的原因去住院，哗哗的大血块，血小板减少来次月经就感觉半个世纪那么久，这次刚结束没几天下次就又来了，最严重的时候我已经失血过多虚脱到下不了床走路，上个厕所都要扶着墙才能走路，浑身没劲，头晕的不行，真的是往事不可回首，说多了都是泪。 关于血小板减少止月经的方法我也尝试了很多种，激素，…

我今年25岁，男性，两年前突然皮下出血，紫癜，去医院查血血小板5，诊断为特发性血小板减少性紫癜，后来在医院住院一个星期，挂激素血小板升到了100后来出院后口服激素甲泼尼龙，如今快两年了，激素一停血小板立马降低，去了很多医院看，都说免疫引起，中药都吃过，没用，这半年查血小板一直10到40，现在浑身紫癜，越来越严重，似乎激素都没多大作用了，我只是普通的农民子弟，…

在独自一人带着小二宝，在她6个月时候，突然有一天晕倒在了超市，后被超市人员送回家，就开始发高烧不退，去医院查血，血剩3g多，血小板也没剩多少，大夫建议赶快去市内血液病医院，第二天家人赶快送我来到大连210血液病医院。中间经历了各种检查骨穿等等，最后确诊为自身免疫性溶血性贫血＋血小板减少，开启了漫长的激素之旅，也开启了病情的反复之旅，到现在我已经复发4次了，第…