按时间归档：2022年12月

2003年9月生，2017年5月流鼻血后发现血小板减少确诊是ITP，当时血小板6，前期有感冒。激素治疗敏感，血小板每次均能冲至300-400，停激素后维持在50-80左右，感冒会下降，感冒治愈后血小板会上升，共用了4激素，情况良好，几次因发烧第一天验血，血小板均在300以上，感冒后可能血小板有所下降，但能自动恢复。 1月11日因发烧三天不退，血小板从第一天（…

我妈十几岁的时候，也就是七几年的时候，开始流鼻血，经常性的，当时没有去医院，我外公的兄弟正好是中医，不过应该也是赤脚医生，就开了些当归养血膏，对病情也没太大帮助，仍然是牙龈出血，流鼻血，但是一直都没去医院查过，后来我妈也就糊里糊涂把我生下来了，也不知道当时是不是很危险，现在想想也挺后怕，三年后，我妈生我弟时就发生了症状，好像是出鼻血不止，然后就送到县人民医院…

出生3.5个月得了血小板减少性紫癜病，8个月后ITP自愈了！感谢血小板减少病友网站以及微信病友交流群的各位热心人士对我和我孩子的帮助，尤其是在刚刚得病那会，从病友网站上学习了不少知识。非常感谢！！ 用药为：人免疫球蛋白针 2.5g 1瓶地塞米松针1 mg qd 1支，0.9%氯化纳（软袋）注 50 ml qd 1瓶5%葡萄糖（软袋）注射 50 ml qd 1…

12月2日：宝宝胸前出现紫色点点。以为是过敏。12月3日：淤青紫色点点严重，出血点紫癜成大片大片。悄悄百度，有的说是血小板减少。随紧张。决定抓紧去医院。12月4日：挂号看病验血。第二次验血。护士说太低测不出。慌了。不可能。第二次验血。化验结果是血小板为0，不可能吧。他们做着记录，紧张得发抖。门诊大夫说，没见过这么低的。抓紧住院。我说严重么。她说0了还不严重。…

孩子12周岁，去年8月份发现患ITP，当初血小板60，激素治疗无效，且血小板降到了10~20之间。11月份停激素开始在本地服用中药，效果不明显。今年6月6号开始看苏尔云，血小板9；7月5日调整处方，血小板13；8月14日调整处方，血小板11，服用2个月后，今天化验血小板16。为最大限度避免误差，这几次全部是在同一个医院化验的，都是静脉采血。4个月了，情况仍不…

我出生2000年夏天，5岁之前很健康什么也没发生过。直到五岁那年夏天的一个晚上。就发生了这样的事。那时我刚好睡在我爸妈中间。我爸爸的一个翻身一拳刚好砸到我的鼻子上。之后就一直留鼻血，止不住。也不知道多长时间送往医院都休克了。我们那时的镇上医疗水平不咋样。医生要我父母赶快把我送去市里的大医院，市里的医院给我用激素，才救活了我，我算是在鬼门关走了一圈，之后这病一…

考虑激素，丙球无效，岀院后，泼尼松激素14个，反而血小板继续掉。在中药下每周减2个。依然无效就换了美卓乐吃，从8个开始每周减2个，喝中药。由于经济原因，我只能将一两周的中药变成一个月，激素减到3个时，血小板升到了36。感觉是减激素往上升。后来减到一个时，血小板还是停留这。所以就忘记吃了。中药也停了。一个月后，身上开始发现岀血点，赶紧又从3个开始吃，小城里，没…

血小板减少性紫癜有没有吃中药康复的？今天是第二天喝中药，药还不算很苦呢，我觉得什么中药都比花生衣水要好喝呵呵。按照苏尔云的撤激素方法，我这个月就会把激素撤完了，真是这辈子都不想碰这个东西了。听一个也在苏尔云那看病的病人说可能要三年，她已经看了18个月了，听到要这么长的时间我真的萌了，我不知道我能否坚持三年，每月往返杭州无论是经济上还是体力上都是考验，特别是我…

2.27宝宝在吃了三个半月的激素后终于在这一天停止激素，她的血小板并没有正常，只有54，正常100-300。医生当时看到54的数值是不建议停激素的，相反还建议激素加量。但我结合近半年在网上学到的经验，还是决定将宝宝的激素停止！我没有把握，心里也没底，不知道宝宝在停止激素后血小板还能不能维持在50以上，如果低于50就不安全了。 在停药后的两个星期里，我心理压力…

干燥综合症打新冠疫苗 从3月份开始一直想去接种新冠疫苗，但是又担心着不敢去接种，万一把我这个干燥综合症弄严重了怎么办？就这个月推到下个月。因为看那个说明中有自身免疫病，要谨慎接受。病友群中真有一些自身免疫病的病友，打了疫苗。都说还行。这给我吃了定心丸。可是又在网上看到有些接种新冠疫苗之后，原本很隐匿的，没有症状的自身免疫病突然被发现。 9月初，我的状况越来越…

今年8月13号确诊是特发性血小板减少性紫癜，当时血小板30，牙龈爱出血，身上碰着了就紫，很难消下去。医生给开的咖啡酸，氨肽素，钙片，维c，吃了一个月没有效果，还是降，最低是17，就加了强的松，每天11片，吃了25天，每星期去查血，第一个星期血小板升上去了是86，接下来查了三次67-52-47。 10月5号去天津血液病医院去看，医生说我是自身破坏血小板，重新换…

下半年一次感冒发烧，经挂瓶好转，但仍有低烧（37.4左右），且数月不退；胃口极差，黑便；晚上失眠、盗汗。胃镜检查结论是出血性胃炎。10月血常规发现血小板33，立即住进金华市中心医院血液科。经骨穿等一系列检查确诊为ITP,给与地塞米松点滴和口服强的松，一周后血小板升至100，2周后为200多。此时出现满月脸，高血压、高血脂，头痛关节痛，失眠更严重。一个多月后，…

我家小孩十个月大时突发高烧送到医院检查血小板只有12。（之前打了麻风腮疫苗，三天后就发烧了）住院后经过一系列的检查，被诊断为免疫性血小板减少性紫癜，当时脾脏还有些轻度肿大。输了两天丙求血小板升到116出院了。当时小孩体重16斤，每天吃三颗激素，吃了一周后复查血小板升到383。激素减到每天吃一颗半，第二周复查血小板降到80，于是又开始加量，每天吃两颗。第三周复…

这是我最近收到很多私信我的问题，过敏性紫癜没打新冠疫苗，感染新冠病毒会怎么样？例如这位病友在帖子下面评论：我小学六年级时得过过敏性紫癜，家里人走了好几家医院才给我治好，好在在小学的时候已经痊愈了，现在已经大三了，最近疫情又开始严重了，很多人都接种了疫苗！因为曾经基础病折磨很久害怕接种疫苗，假如没有接种疫苗感染了新冠病毒会怎么样？ 其实这个问题在过敏性紫癜病友…

新冠病毒疫情影响导致我过年期间在家里休息了1个月左右。但目前国家在对新冠病毒逐步放开的情况下，我们患有成人斯蒂尔病患者如何预防？假如不小心感染了新冠，要怎么用药？有没有有经验大神分享下，感谢。 下面我们看看病友群的成人斯蒂尔病患者感染新冠后的状况吧！ 新冠感染病友经历一 12月17号这一天傍晚只是嗓子难受，但因为当晚炫了一盒超级辣的鸭脖和一个鸭头，再加上平时…

政策放开后，身边的新冠阳性人群越来越多，很多成人斯蒂尔病友也中招了，各个群里也是经常有人问有没有病友感染新冠情况怎么样？有没有加重？是不是更严重了！！！等等…病友交流群的群主整理了几位阳性病友的经历，供大家参考。 成人斯蒂尔病感染新冠病毒病友的经历 十二月十二日，很幸运，我的症状没有加重，依旧是喉咙轻微不适的状态，现在是一种又怕又希望它赶快来的心理状态。这段…

17年确诊为成人斯蒂尔病，2021年因为感染流感该病复发过一次，加大激素药量到12颗一天，该年底因为免疫力低下感染肺炎，后治疗病情平稳减激素至2颗。2022年8月病情反复加激素到8颗每天，现在按医嘱减量到2颗，询问主治医生病情稳定，想问一下想我这种情况可以接种疫苗吗？如果不能接种疫苗感染新冠病毒阳性是不是难治？会变成重症？ 首先，患有成人斯蒂尔病不推荐接种新…

我在收集咱们成人still病友群里已经感染新冠阳性的一些情况：有新冠阳性的still病患者，可以描述一下感染经历以及疾病记录，可供广大病友参考！以下是病友群里收集的病友感染经历（仅供参考）： 成人斯蒂尔病新冠病毒阳性患者一 成人斯蒂尔病患者，疫苗一针没打，想搜搜相关患者新冠阳性的病例，没搜到只搜到这个，决定在这里答一波给大家作为参考。目前用药是一天一粒醋酸泼…