按时间归档：2022年11月

小宝至从1岁4个月发现生病后就一直没有打疫苗，8月上了幼儿园后社区医院交待要补打疫苗，仔细看了一下本子还有5种计划内的疫苗没打，为此真是伤透了脑筋，打吧怕血小板掉下来，不打又担心传染，网上咨询的结果也不统一，最后又去找了小宝的主治医生，因为小宝当时决定停激素就是这个医生的意见，所以对她还是比较信任的，医生的意见很中肯，她说ITP主要是病毒感染引起的，如果不打…

马上就六个月了，可是贫血一直上不去，血红蛋白89，而且最近血小板也在减少，省妇幼随便挂了个副主任，把我又支到兰大医院血液科，人家血液科开的针剂，不知道能不能打？我想问问有经验的宝妈，有没有遇到同样血小板突然减少比较厉害的，省妇幼哪个医生看得比较好？能确实有办法的？万分紧急，心里特别着急！ 昨天去看苏医生了，这是我们第二次杭州之行，在去年儿子生病以来，对再障一…

12月2日 宝宝胸前出现紫色点点。以为是过敏。12月3日 紫色点点严重，成大片大片。悄悄百度，有的说是血小板减少。随紧张。决定抓紧去医院。12月4日 挂号看病验血。第二次验血。护士说太低测不出。慌了。不可能。第二次验血。化验结果是血小板为0，不可能吧。他们做着记录，紧张得发抖。 门诊大夫说，没见过这么低的。抓紧住院。我说严重么。她说0了还不严重。慌了。直至此…

生病的是我的姐姐，今年29周岁，已婚。11月左右初次查出血小板数量偏低，那个时候大概有60~80左右。后12月份，妈妈带姐姐在唐山工人医院治疗时，医生建议做骨穿。于是，妈妈就带姐姐来到北京301医院就诊。在301医院，姐姐的血小板检查为78，医生不建议做骨穿，开了一些药进行调理。半个月后复查，血小板数量稳定，继续进行药物治疗（具体药物我不记得了，当时我才长沙…

重症状轻板值，不是所有的发烧都升血小板！ 第一篇 病情介绍、治疗经过 2014年10月1日，一个我终生都不会忘记的日子，因为这天，ITP走进了我们的生活，也打乱了我们的生活。9月30日，孩子幼儿园午觉醒来，老师察觉发烧，随即带到医院。医生看嗓子等各方面都很好，交代高烧就吃退烧药，多喝水，没有查血常规。30日夜，按照医生交代，超过39度用了退烧药。我自己明显感…

路走过后回头看才更加清晰明朗，对于还在治疗中的我，仍在期待着下一次的转折点。个位数的血小板已经一个多月，从5月份确诊至今已经8个月，新的一年又开始了，前天参加完公司的年会，把16年的15天年假、16天的带薪病假全部请掉了，四个月的医疗期15年也全部请完了，现在的我祈祷血小板能稳定在20以上身上不要出血这样又能回到工作岗位去，就算吃着药生活也能恢复到正常轧道上…

今天我查了血血小板137，停药很久了看到结果单我就蹲在地上哭。因为不是病人真的不太明白，我从小学就确诊，血小板就一直在20左右，那个时候就只有激素那些，我就冲激素，但是一减就掉，所以我就不去治疗，因为感觉真的没多用，让他一直20的样子，低于20，我就去输一袋血，初中月经第一次来，每次月经一来我就怕，但是好在就头两天特别多，度过前两天也就好了，有一次初三我血小…

8月25日晚上输了袋血小板，26日检查结果应该是41，刚好是周末无良的值班医生根本都没认真看检验报告，还告诉我们血小板是2，太低了，建议打血小板生成素。26日开始打血小板生成素，27日测血小板49，28日79，29日120。主治医生说反复发病，激素效果不是好，建议还是切脾，让我们考虑好答复。想想两年多了，反反复复，折腾够呛，索性选择切脾，又跟医学院朋友交流。…

一切来的那么突然，让我那么的措手不及！本科毕业拿了全校仅有5个名额的奖学金，在毕业典礼上被校长点名表扬，保送上的研究生，一入学就遇到了我的Mr. Right这一切都是多么的让人心生羡慕多么美好，再过三年，等我研究生毕业，我也是将会是一名医生了！可是，就是没有一点点防备，ITP你来了…… 4月份的某一天（具体忘记了大概是15号到18号之间）发现了左侧大腿下段内…

儿童血小板减少治愈患者 妞妞 血常规所有指标都在正常范围内，没有一个箭头符号妞妞生病至今已经有3个半月了，原本可爱的小洋妞现在变成“丑娃”了，看着就心疼。4月24日又一次住院了，血小板降至15。4月25~4月27日用了三天的丙球，5月2日血小板升至355。之前已经激素减量了，吃两颗了。听了医生说现在可以再减半片，一天就吃一颗半。5月8日去复查了血小板为173…

我2013年去医院验孕，做常规检查时被检验科留在那，反复抽血检验最后证实我的血小板只有1个(1千)，立刻变高危病人送上血液科，确症为免疫性血小板紫癜(iTP)，当时我是医院里第一例这病，医生们都很害怕，不准我刮宫，要我先把血小板升上才考虑，于是我开始接受大剂量地米输液，冲了很久很久，血小板没上来。接着医生给我同时输血小板，一连输几天，血小板也没升。 最后血液…

我从6月复发到现在已经将近4个月了，复发开始就是蛋白尿（应该是肾型，一直没有痊愈，好郁闷啊），在这里分享下个人经历（本人山东临沂的，有没有哪位痊愈的病友可以推荐下哪家医院）：第一次得病大概是将近十年前，当时在上初中，先是膝盖肿痛，然后小腿起了密密麻麻的血点（两条小腿全是出血点。一点肉色看不到那种），校医当时就确认是紫癜，当时没怎么当回事，就开了些抗过敏药物，…

男孩，到今年12月份就是11周岁了，去年的这个时候还是在医院里呢，想想这一年来孩子的经历，真是感慨万千啊…下面我就把言言的ITP病程经历给大家总结一下，希望都互相有帮助。言言从小就是非常健康的孩子，到去年十一之前，除了防疫针之外，都没有打过别的针，更没有跑过医院。一天天就是玩啊，淘气啊，自愿的每天放学都打1小时乒乓球，自愿的周末要游泳玩，每天还要被我逼着练习…

去年11.12.17日确诊为血小板减少性紫癜，当时他才3岁多，刚开始我们不了解这个病，也没有听说过个病！一个可爱活泼好动的小男孩无情的病魔选择了他，回想当时他皮肤有针状出血点，当时我们真还以为是出痧，热毒所引起的现象，去了医院才知道是血小板减少性紫癜，当时血小板下降到6*10^9医生要我们住院，做骨穿,抽血等等检查！给我们下发了病危通知书，当时真的把我们吓了…

男宝宝，2019年11月23日出生 。 因胸部有青紫块，四五天未消除，去安徽省立医院抽血检查才得知血小板减少症，父母双方家族史并未有该病症的遗传因素。2020年7月2日经安徽省立医院确诊为血小板减少症，同一天检测HP抗体为阳性，其他均为阴性，期间无高烧、无过敏。共住院3次：2020年7月2日，第一次入院小板7，静注：甲强龙+丙球，出院510。后回家口服磷酸铝…

感觉已经走投无路了，求病友们给给建议！！！我是一名四川的itp患者，女，36岁，得病已经十年了，之前试过各种治疗，均无明显效果，后来灰心丧气，没有吃任何药物，去年底开始出现血泡，血肿，各种出血，内脏和大脑除外，在医生建议下做了脾脏切除手术，出院后从4个血小板到147个，然后极速下降，2月26号查147，今天复查只有42，非常的失望难过，以至于晚上彻底失眠，我…

我家一宝今年已经6岁了，在3岁多时诊断为“遗传性巨大血小板病（MYH9相关性综合症？）”至今已有2年多了。 2019年4月初北京儿童医院出院证明上写的是：遗传性巨大血小板减少（MYH9相关性综合症？）住院期间给孩子输注丙球后血小板没有明显变化，后输过一次血小板，血小板可以上升到10万多。医生告知若是遗传性血小板减少，激素治疗是起不到啥作用的。MYH9是啥至今…

2016年六月二十九号，公司体检，发现血小板21，七月一号苏州附一复查，查血小板36各种检查，确诊itp服用升血小板胶蘘！七月十三复查板值48七月二十复查血小板值29八月三十复查血小板值26(声明前几次都是专家门诊，这一次没挂上专家，普通门诊号)医生让换药激素美卓乐4mg每顿，一天三次。(后来想想被坑惨了，不管多大医院，尽量专家看)九月七号复查血小板值51九…

2000年第一次发现血小板低，经西医激素治疗没有完全康复，减少激素血小板也下降，反复增减激素多次依旧没好，在血小板维持在7万左右停止所有药物治疗。当时不知道是年轻不懂所以不害怕，还是因为用激素血小板长的很快让自己对ITP没有足够的了解。总之，在那一年多我根本没觉得自己生病了，而且得的是这么麻烦，这么难治愈的病。反正在学校里该干吗就干吗，也没特别注意些什么，除…

各位伙伴大家好！我今年快大三了！是个爱臭美的女孩子！可是年纪轻轻的，我却已经患病七年！七年来每天中药当饭西药当餐，面对激素带来的脱发、肥胖等等副作用，面对无法运动越发虚弱的身体，我仍然积极向上，考上大学。在外人眼中阳光开朗，在人群中散发着光芒的我，别人却不知道背后是我每天都得坚持戴假发，吃药，不能感冒不能出门。。。我活成一个八十岁的老人。。。。 尽管生活很累…