按时间归档：2022年10月

真没想到这个病这么难治，小的时候都完全治愈好了没想到又复发了，这次复发本以为激素治疗减了激素就能好，没想到每次减激素都掉血小板，害的现在激素也不敢减，血小板就像股票一样一会涨一会跌，起伏不定，我现在都坦然了，由开始37紧张的要死，变成现在22都无所谓了，还好这次血小板最低还没有低破20，可是长期吃激素的副作用已经明显的出现了，肥胖，水牛背，多毛，真不知道激素…

有一种幸福只有为人父母才能体会到，我家女儿的出生给我带来了无限的惊喜，感受到生活中角色的转变，我终于当妈妈了，带给我们全家人满满的的幸福，由于孩子的出生，让我再一次感觉到生命的奇妙，母亲的伟大！ 这些年，我陶醉在浓浓的幸福，满满的爱，突然，上天给了我致命的考验，2020年10月28日，我晚上帮孩子洗澡的时候发现背后有一大块淤青，我吃惊地问孩子怎么弄到的，他说…

1.出生年月：1989年10月年龄：33 已婚身高:156cm体重：58kg左右2.发病时间：2016年9月 月经紊乱3.用药：中药，强的松，达那唑，达芙通，妥塞敏，近期服用妈富隆本人生病三次骨穿结果itp，月经一直紊乱，并有缺铁性贫血，零三年以前经常鼻出血不止。多年来保守治疗，未切脾，19年至今血小板计数几乎都是30以下数值，但是心里有一点不安，9月23日…

我是一名医学院的青年老师，查资料时，无意进入了这个网站，看到各位病友那些彷徨，无助，恐惧，悲伤，还有乐观，阳光，信心，友情，心灵深处受到了触动，曾经，我也被过敏性紫癜这个顽固的魔鬼反反复复折磨了三次，一样也曾经担忧过，恐惧过，甚至崩溃过，伤心欲绝过，也正是由于发誓要彻底弄明白它，征服它，才使我走上了今天的专业之路。今天看到病友的帖子，也仿佛看到了多年之前的自…

今天看到这篇，是苏州大学第一附属医院血液内科何广胜(副主任医师)参与编辑的，对于急性血小板减少性紫癜我觉得说的还是有道理。 贴过来跟大家分享一下。目的是让我们都树立信心。相信我们的孩子会最终战胜itp的。 急性特发性血小板减少性紫癜疾病简介 　　急性特发性血小板减少性紫癜（ITP）是儿童中较多见的出血性疾病。发病年龄以2～5岁之间为多，成人少见，无性别差异。…

我，男，40岁，于2019年初发病，即手上出现紫癜，查血小板为5，当即入院治疗，先输血小板+特比澳四支，后用白介素11+激素，出院时血小板达到150，出院后改口服激素12片（甲强龙），1周后掉到20，两月后恢复正常，然后开始减药，到14年12月减到四分之一片时复发，掉到18左右，甲强龙加量到4片。2022年初掉到9，再次入院，使用美罗华治疗，100mg/次，…

抗磷脂综合征概述 抗磷脂综合征意味着免疫系统错误地产生抗体，使血液更容易凝结。这可能在腿、肾、肺和脑中形成危险的血凝块。对于孕妇来说，抗磷脂综合征还可能导致流产和死产。抗磷脂综合征尚无治愈方法，但药物可降低血凝块风险。 症状 抗磷脂综合征的体征和症状可能包括：腿部有血凝块（深静脉血栓形成）：DVT 的体征包括疼痛、肿胀和发红。这些血块会转移到肺（肺栓塞）。反…

再生障碍性贫血概述 再生障碍性贫血是一种身体新生成的血细胞不足时出现的病症。患者会感到疲劳，更容易感染和出血失控。再生障碍性贫血是一种罕见且严重的疾病，可以在任何年龄段发病。它可能突然发生，也可能缓慢发展、逐渐恶化。病情可能轻微，也可能很严重。再生障碍性贫血的治疗可能包括药物、输血，也可能需要干细胞移植，即骨髓移植。 症状 再生障碍性贫血可能没有症状。如果出…

干燥综合征概述 干燥综合征是一种免疫系统疾病，最常见的症状是眼睛干涩和口腔干燥。该疾病通常伴有其他免疫系统疾病（例如类风湿关节炎和狼疮）。在干燥综合征的病例中，患者眼睛和口腔的黏膜和分泌水分的腺体通常会最先感染，从而导致泪液和唾液减少。虽然所有年龄段的人群都可能患干燥综合征，但大部分确诊患者的年龄都在 40 岁以上。这种疾病在女性中也更为常见。治疗重点在于缓…

混合性结缔组织病概述 混合性结缔组织病通常具有狼疮、硬皮病和多肌炎等混合症状。许多患有这种罕见疾病的人也有干燥综合征。因此，MCTD 有时被称为重叠病。在混合性结缔组织病中，不同疾病的症状通常不会同时出现。相反，这些症状往往在数年内逐渐发生，这可能使诊断变得复杂。早期的体征和症状往往会涉及手部。手指可能会浮肿，指尖会变白和麻木，这通常是对暴露于寒冷的反应。在…

成人斯蒂尔病是一种罕见的炎性关节炎，其特征为发热、皮疹和关节疼痛。有些人只会得一次成人斯蒂尔病。还有些人却会持续或反复受其困扰。炎症有可能严重损伤受累关节，尤其是腕关节。可以通过使用泼尼松等抗炎药物进行治疗。 诊断 仅凭一项检查不能确诊成人斯蒂尔病。影像学检查可显示疾病所造成的损伤，血液检测则有助于排除其他具有类似症状的疾病。 症状 大多数成人斯蒂尔病患者会…

年仅17岁的小慧在人生道路上，遭受了重重的一击，她在2018年被诊断患上了埃文斯综合征，这位朴实、善良、乖巧的女孩，从此开始了与病魔的抗争。病情始于2018年的夏天，当时她的皮肤经常出现紫癜、巩膜黄染的情况，父母先后带她到村卫生所和县医院检查，诊断结果让全家人都“懵”了，从来没有听说的病名“埃文斯综合征/Evans综合征”。 “至今都记得小慧当时那种害怕、无…

抗磷脂抗体综合征是一种自身免疫性疾病，其患者可对磷脂结合蛋白产生自身抗体。 可能发生静脉血栓或动脉血栓。病理生理学机制尚未明确。诊断需通过血液学检查加以明确。 抗凝常用于预防和治疗。 抗磷脂抗体综合征（APS)是一种 自身免疫性疾病，包括血栓栓塞和直接针对一种或多种磷脂结合蛋白（如，β2-糖蛋白I、凝血酶原、膜联蛋白A5）的抗体所造成的死胎（妊娠期）。膜联蛋…

阵发性睡眠性血红蛋白尿（PNH）是一种罕见的获得性疾病，以血管内溶血和血红蛋白尿为特征。白细胞减少、血小板减少，动静脉血栓及阵发性发作是本病的常见表现。确诊需行流式细胞检测。治疗主要包括支持治疗及使用依库珠单抗，后者为一种末端补体的抑制剂。 PNH最常见于20几岁的男性中，但所有性别及年龄的人群均可发病。溶血可全天发生，并不仅仅局限在夜间。 病因 PNH是一…

红细胞(RBCs) 在其寿命终止时（约120天）从循环系统中被清除。溶血主要是指红细胞提早被破坏，导致红细胞的寿命缩短（<120天）。当骨髓造血不能代偿寿命缩短的红细胞时，便发生贫血，这种情况称之为失代偿性溶血性贫血。如果骨髓造血能够代偿，则称之为代偿性溶血性贫血。 病因 溶血的分类可以根据溶血是否为外在：致病因子来源于红细胞之外;RBC外在疾病常是获…

血小板破坏过多的原因包括免疫因素（病毒感染、药物、结缔组织病或淋巴细胞增殖性疾病、输血）或非免疫因素（脓毒血症，急性呼吸窘迫综合征）。临床表现为瘀斑、紫癜和黏膜出血。根据病因进行实验室检查。病史可能是诊断的唯一提示。治疗需纠正原发疾病。 急性呼吸窘迫综合征急性呼吸窘迫综合征的患者可出现非免疫性血小板减少，其可能继发于血小板沉积于肺部毛细血管床后。 输血输血后…

安慰剂是外观与药物相似但不含活性药物成分的物质。 安慰剂: 我会满意在拉丁文中，placebo（安慰剂）意为“我会满意”。1785 年，安慰剂一词首次在医学词典中出现，意为“普通的方法或者药物”。在该书出版两版之后，安慰剂成为一种“虚构的药物”，即无活性、无害的药物。现在，研究者已经熟知安慰剂的复杂作用，包括其益处和弊端。 安慰剂的外观与真正的药物非常相似，…

什么是系统性红斑狼疮 (SLE)？ 系统性红斑狼疮（狼疮）是一种长期的 自身免疫病。自身免疫性疾病发生时，你的免疫系统会攻击你身体某部分的一种疾病。 狼疮在 15 至 44 岁之间的女性中最为常见，但几乎任何人都可能发生关节和皮肤问题常见，但你的肾脏、心脏、肺和大脑或其他器官也可能出现问题医生可能会给你皮质类固醇或其他使免疫系统活动变慢的药物狼疮是终生性疾病…

什么是干燥综合征？ 干燥综合征是你的眼睛、口腔和某些其他组织过于干燥的疾病。这可能导致眼睛问题、吞咽问题和 龋齿。 在中年女性中最常见症状可能包括眼睛和口腔干燥或更严重的问题，例如气管和肺干燥每 3 名干燥综合征患者中就有 1 人关节发炎（关节炎）干燥综合征可能会影响其他器官，例如肺、肾、肝和神经干燥综合征可能与其他疾病一起发生，例如 类风湿关节炎和 狼疮医…

什么是自身免疫病？你的 免疫系统有助于保护你免受疾病和感染。它通常攻击入侵的细菌、病毒和癌细胞。患有 自身免疫性疾病时，你的免疫系统会犯错，并开始攻击身体的某些部位。 什么是结缔组织自身免疫性疾病？ 结缔组织是将器官联结在一起的组织。每个器官都有结缔组织，尤其是皮肤、关节、肌肉、肌腱、韧带和血管。 结缔组织的自身免疫病是指免疫系统攻击自身结缔组织的一种疾病。…