按时间归档:2022年09月

  • 疾病面前不尽如人意,却也要一路微笑!

    去年端午节,我们一家三口刚结束了海边完美的假期,一周后,6岁9个月的儿子因腿上瘀青增多,鼻血加重,入院发现血小板5。入院的那一晚,脑海里全是儿子出生的那晚,也是这么在病床上守候着他,彻夜难眠,只有泪水相伴。 首次丙球足量冲击,上升到194,出院后口服激素5颗起量(体重25kg),医生当时说,一个月内减停激素,每周复查。现在想想,很感谢这位医生,都说发病首诊医…

    2022年9月29日 治疗过程分享
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  • 血小板减少症患儿适不适合幼儿园生活呢?

    我的儿子(快4周了)今年5月27号进行肺炎复查时,发现血小板65,当时在市妇幼医院做的检查,二次复查后,医生建议进行住院治疗,我们没有同意,认为是短暂的身体不适,过两天可能就好了,于是回家观察,5月29日在县医院查血小板31,我们立即到北京儿童医院检查,到北京后大夫开金薯叶和健脾冻干粉,6月1日查血小板12,再次到北京儿童医院挂专家号,秦大夫看后立即入住血三…

    2022年9月29日
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  • 抗体高免疫力低,血小板减少这个病什么时候可以好

    我家女儿是5月份发现腿上有青紫,我们以为在幼儿园上学碰到了,可是到5月7号晚上发现多了不少,我当时心里就害怕了,我一直担心害怕是白血病,当时带她去医院一查血小板就只有4,后来晚上就赶紧去南京儿童医院,到南京儿童医院一查血小板就只有2,当时在急诊医生怀疑是ITP,让我早上去血液科排队住院,当时晚上再急诊挂了6瓶丙球,5毫克地米和止血的药,8号住进血液科,也是挂…

    2022年9月29日
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  • 感冒血小板414不降反升太高了

    天呀!从来没有听说过这个病,真的要我的命一样。孩子住院时血小板才2个,用过甲强龙治疗后恢复到142之后由于在住院期间又感冒了一下就掉到了121、79、63,14号化验的57医生说 感冒会引起血小板减少,说感冒好了会升起来了的! 宝宝是春节前出的院,自从1月28日出院后口服甲泼尼龙(美卓乐)宝贝出院时血小板是315医生告诉用药早3粒(12mg)晚2粒(8mg)…

    2022年9月29日
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  • 我的ITP治疗过程,无心再去治疗

    我是毕业之后到北京打工那是2011年8月份,在北京一家图书馆工作,不到两个月我来了3次例假,有时候刷牙的时候会流血,因为刷牙好多正常人也会流血的,所以没注意,也没觉得自己身上那不舒服,所以没在意,同事就问了我一句,你让你姐去协和医院给你检查一下,后来我跟我姐说了之后去的是北京杨垂柳医院,挂的是妇科,结果血小板只有12个,那个主治医生说哪个是病人,我说我是,然…

    2022年9月29日 治疗过程分享
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  • 血小板减少性紫癜很难痊愈,或者说到底能不能痊愈

    我感觉血小板减少性紫癜这个病啊,是我这23年以来遇到的最大的考验。压力之大,很多次都想放弃自己,甚至有过轻生的念头………还好后来在家人和朋友的陪伴与安慰之下撑了过来。尽管现在还是经常压抑沮丧甚至有些自卑,但人生还长,总要乐观的活下去。我还有那么多想吃的东西,想去的地方,想爱的人。 最开始病发是在2016年一月份左右,寒假期间。白天做了什么已经想不起来,晚上睡…

    2022年9月29日
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  • 血小板减少很迷茫

    接宝宝回家时发现脖子上有点子,当时以为是过敏,等晚上睡觉时全身乃至指尖都是,于是第二天一大早去看皮肤科。当时医生赶紧转去儿童医院。血小板15,当天住院,挂了激素和止血针,9天出院。出院当天因传染上感冒,发烧39度。血小板跌至75,医生开的601,晚上退烧。回家后吃4粒激素,升血小板胶囊,吃了2星期,激素减到3粒血小板依旧下降,激素又加回4粒。2个月始终没进展…

    2022年9月28日
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  • 血小板减少当时治愈康复12年,今年竟然复发

    首先,我是2008年初次发现患原发性血小板减少性紫癜,当时,我13岁。当时是腿上有出血点,就到当地医院检查,化验血完发现血小板少。其次,经历治疗一年多,康复,至今10多年了,没用任何药物,血小板计数正常。最后,今年,2020年,复发。经过了12年,医学上说如果2年不复发就算痊愈,但是不得不说,这次复发的诱因很大因素在于自己。(12年前当时的化验单丢掉很多,只…

    2022年9月28日 成人康复案例
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  • 血小板40,出血点多见

    5月经过一个月的忙碌工作,6月可能是因为劳累过度开始出现排卵期出血3-7天止。当时以为是因为宫颈糜烂的缘故,就做了个治疗,治疗完后就没出现出血情况了。没想到到了去年5月的一天,又开始有排卵期出血了,各项妇科检查也都正常,在网上查了,也都说是正常的,没太在意。 可没想到21年3月和老公回家过年回来后就感觉有点排卵期出血不止。便去医院想仔细检查治疗好,没想到这次…

    2022年9月28日
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  • 血小板35 医生说不用治疗

    8月22日在北京人民大学确诊为ITP,第一次听说这个病,医生说不用治疗,我的血小板是安全的(35左右)。最开始是耳朵上有一个紫色的小点,去看中医,他说可能是抓破让我不用担心。 但是我一直觉得自己很累休息不过来就去体检了,体检结果显示我血小板四万左右太低,让我复查。目前没用药,但是我会定期去查一下血,也想让中医帮助调理一下! 病情分析:血小板数量正常范围是10…

    2022年9月27日
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  • 每次都是春冬季节复发血小板降低

    大家好,我09年发病,至今十多年了,这些年来反复发作,最多的有5年没有事,每次都是强的松,美桌乐,16年的时候还用上了依木兰,现在一切正常,不过强的松的副作用还没好,唉。。。。。。每次想起都怕,每到春冬季节都特别的担心,因为每次都是在这俩个季节发生的,每次都是在全无任何不适的情况下发生,真像个定时炮弹,真的好想有一天有个什么特效药出来那就好了,所有网友和病友…

    2022年9月27日
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  • 自身免疫性溶血小板减少病的过程,有没有和我经历相似的

    来说说我生病的过程,不知道有没有和我经历相似的,大家可以一起讨论。本人女,28岁,怀孕以前也没有检查过,应该是正常吧,怀孕后血小板一直是在50左右,还贫血,血小板也不升也不掉,14年快生了,去镇医院复查,医生说要生去湖州大医院,他们医院不收,怕大出血,后来生的时候还很顺利,没有大出血,哺乳期间复查过几次还是50,身体也不痛不痒,也一直没有放在心上,觉得问题不…

    2022年9月27日
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  • 微信病友交流群
  • 血小板减少病历已生孩子(未康复)

    缘起:上学的时候,(十七八岁吧)有段时间经常流鼻血,在我看来,流鼻血要什么紧,一塞就没事,而且从小到大极少去医院,身体好的很呢!问题是最近常常血流不止,有一次周六实在止不住,还是在舍友的劝说下才去了学校当地的妇幼保健院,验血,挂水。 当时医生说我血小板很少,只有2.4万。对于这个词我还是第一次听说,医生讲2.4万已经是危险状态了。然后我又问有可能是什么引起的…

    2022年9月26日
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  • 中药治疗血小板不升反降,还能继续吃吗?

    我的情况是冲上激素,血小板就会上升到120-130左右。两次激素都是,但是很快的又会掉下来。看到很多朋友都是中药治好的,包着试试看的心态,我在山东省中医院找徐瑞荣大夫开了一个月中药。吃药前血小板16吃了11副以后,血小板不升反降,已经掉到了9个。家里人彻底慌了。 今年陆陆续续吃了几次中药,吃了快一个月了,从来没有这么低过,没有出血倾向,骨髓穿刺做了,没有其他…

    2022年9月26日
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  • 血小板减少和股骨头坏死真的就没办法同时治么

    咨询了很多个骨科医院,都说血小板太低,没办法治股骨头坏死,因为它们的治疗思路上相反矛盾的,只能先把血小板治好才能再治股骨头。可是,天晓得血小板几时才会好,这都看了四年多了,再这样拖下去,我可就真的瘫痪了。有哪位好心人,或者有同样遭遇的病友,指点一下吧,叩谢了。骨科医生和血液病医生都是这么对我说的。骨头疼不死的,血小板低会死人的。目前主要治疗血小板为主,股骨头…

    2022年9月26日
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  • 治疗血小板大家有用地塞米松冲剂吗?4天40ml

    治疗血小板大家有用地塞米松冲剂吗?4天40ml,想问问能维持多久?我输了四天,复查升到两百多,担心会下降,想问问大家有同样的治疗方案吗?效果如何? 大概是3.8号发现身上有淤青,当时感冒了,还有点严重。一开始没管淤青,过了一个月发现还有淤青,就去学校测血常规,发现血小板只有51,第二天就去医院检查,结果为49,医生当时建议我骨穿,我犹豫了,后面就换了去华西,…

    2022年9月26日
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  • 血小板减少求医道路不堪回首

    一直都没有勇气去整理女儿的病例,因为对过去十几年的坎坎坷坷和求医道路不堪回首,把女儿的病例慢慢地整理出来一部分(以前很多化验单和病历都因为一度以为女儿已痊愈,在经历三次搬家的过程中遗失了,现在想来真是不应该),供大家借鉴和参考,也请大家多多提出宝贵的意见。女儿1999年2月22日出生,发病时间:2000年3月下旬,两次骨穿均确诊为原发性血小板减少性紫癫 1、…

    2022年9月26日
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  • 切脾血小板依然低,血小板低22年的心酸

    记得刚才小学就查出血小板低,那时候就去小诊所打针,每天放学都自己走路去,有时候姐姐培着。也不知道打的什么针那时候也不懂家里人都是农民也不懂。后来发展到住院,去了省医院住了两个月多吧,也是用了激素长春新碱。时间太久了不记得了,只记得家里很穷,吃盐的钱都没有,不过都熬过来了。 直到2008年再次住院,用了激素还有些免疫制剂血小板升到正常出院,回家没多久血小板又很…

    2022年9月25日
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  • ITP儿童能自愈,一定可以靠自身让血小板恢复正常

    儿童ITP的自愈期一般是六个月,大概有80%的孩子在六个月之内有自发缓解的趋势。儿童的ITP就是特发性血小板减少性紫癜,这个疾病主要由于体内存在免疫紊乱所导致,临床上的主要表现为皮肤、黏膜或者内脏出血。 如果是血小板计数在20×10^12/L以上,没有明显的出血倾向,可以观察,孩子在六个月之内,80%都可以自愈。如果血小板的值在20×10^12/L以下,有明…

    2022年9月25日
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  • 急性型ITP和慢性型ITP的区别

    请问急性型ITP和慢性型ITP的区别?呵呵……这个问题有点傻曾经向带教老师提出这个问题!老师含笑不语:书上不是有啊!急性型多发于2-6岁儿童,成人也可发病,起病前有上呼吸道感染或病毒感染史,可疑感染相关性;具有自限性;骨髓巨核细胞增多,以原始及幼稚型巨核细胞为主,成熟型巨核细胞减少或缺如而慢性型多见于成年人;属于自身免疫性疾病;病情反复多变;骨髓巨核细胞增多…

    2022年9月25日
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  • 血小板低心情不好有压力,睡眠也不好

    7月29日查血常规血小板53,30日去云南省第一人民医院风湿免疫科,给我开了一个月环孢素,叫我吃十天复查 如果还升不起来或者掉的话 就去住院 再重新做一次所有检查(去年已做过,免疫性血小板减少紫癜),我就每天两次环孢素 每次2颗,这两天老感觉没力气 也不想吃饭 各种不舒服 今天刚去查血常规 血小板20,检验医生还手工复查几次都是这个结果 心里委屈极了,怎么吃…

    2022年9月25日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。