按时间归档：2022年08月
-
再障是世界没有攻克的难题？
今天的分享是龙年最后一个分享，也是总结性的一次分享，是我从2011年10月开启琨妈感悟系列后以来坚持了一年多的分享。这一年多走来，真是有酸有甜，有苦有累，从不被大家理解，被怀疑居心叵测到今天不少病友都开始了解对证的中医中药，并因为中医中药而受惠，血象稳步恢复和成功减停西药。最早从广州病友开始，到全国的病友，看过文章的病友不下200人，直接到间接的的不下50个…
-
对症的中医中药治疗再障有绝对的优势
在群里从不定期分享儿子治疗的感悟到定期分享，受到不少战友的支持，对大家的信任偶要道一声谢谢！因为这个收获不单是你们，其实对偶也是一个回顾学习和思考的机会。自己说多了，把问题重新梳理和审视后，就更能感悟这个病的本质问题和治疗方案的利弊。琨很好，朝着一个好的方向恢复，这是很明确的，昨天还踏出人生有纪念意义的一步，在好友的带领下，放学后打小工，冒着负零下的寒冷送报…
-
感染后血象明显波动大
琨开学2周，因为新的学习生活和季节转换，这周日晚上琨起咽喉疼痛，而且最糟糕的是我同时也有一样的症状。给杜老电话，杜老担心我们一起在哪里感染了病毒，因为偶知道如果普通感冒是比较好控制的，但病毒对普通人来说也可以很严重，何况是琨呢！紧张的情绪一下子弥漫了我整了脑子，偶严阵以待，周一一早马上按杜老的药方我和琨一起煎服。服药后琨咽喉的疼痛在中午大部分缓解，但午饭后就…
-
谈ATG和粒细胞的重要作用
国内ATG是大约从2005年在一线城市开始推广的，琨上A的时候是2007年，当时国内的一线医院作为首选方案推荐给患者，不少有良心的医生认为A后再障的有效率就治愈率，复发率不高，我记得我儿子的主治医生告诉我痊愈了就是好了，没有复发这个概念，有也叫再发，因为那时候再障治疗西医很多数据都是国外来的，网络上查阅的。在ATG推广前，急重型再障的死亡率达到85%。 这2…
-
患上再生障碍性贫血被滥用药物治疗了吗？
如果你是为人父母，或即将加入这个行列，请务必把这篇文章看完，因为在厨房和全职妈妈的事业我是菜鸟，那在孩子治病的经历上我举手，不谦虚地说我是老鸟。教育、住房、医疗，老百姓的三座大山，教育没钱，孩子就没那么出息，住房没钱，就一辈子住廉租房，但医疗呢？不但没钱看不起，被误诊或过度治疗一样是会致命的！（这篇文章关系到我们后代的健康，觉得俺说得有理请顶起来，不好请温柔…
-
再障治疗的感悟-中药治疗有效吗？病人心态
声明：本文只是个人感悟，作为患者家属，会有认识的不足与偏差，仅此参考~~中医是神医？神药？不客气地说如果有这样心态的病友请最好不要服用中药。我以前感悟谈过很多次了，再障治疗没有捷径可走，坚持对的治疗方案和走对的路，再障完全可以治愈的。今天还要补充一点，要有对的心态，因为这点太重要了，是决定成败的关键！警惕虚假夸大宣传的医院和医生，没说几句就说能根治的，切勿相…
-
再障患儿中医治疗效果和日常护理
中药涨上来的血，到了8克，放在正常人堆里，孩子没人说是病孩（我的朋友和药房里的人都说看不出来，原来我看刘老师的女儿血像没有完全正常，但看上去和正常人没有什么区别，我也特别羡慕）。下面几张照片能客观说明些问题：10年8月-11年6月，琨的环孢血药浓度因为中药的影响低于100，基本是88-68上下，虽然骨髓像没有严重衰竭，白细胞也在3.3-4之间，粒细胞在0。5…
-
ATG/CsA/MMF的疗效vs短期、长效副作用及护理的认识
谈儿子使用ATG/CsA/MMF的疗效vs短期、长效副作用及护理的认识 ATG的疗效 上面的6种免疫抑制组合疗法我儿子用过ATG/CsA/MMF这3种，今天就重点谈谈疗效和副作用。琨当时上A是属于很顺利的，起效也快，上了A后红就不用输了，血小板一个月脱输，不到半年，血象的红和血小板就正常了，粒和淋巴比例也正常，就白在3点多，可以说是最好的20%里的，因为血象…
-
常用免疫抑制组合疗法的临床的毒副作用
几种常用免疫抑制组合疗法的临床的毒副作用 ALG和ATG，这2年还有CTX已经推广为西医治疗急重再障的主要方案，也取得令人鼓舞的治疗效果，但是免疫抑制疗法亦可破坏正常免疫反应，作为患者家属要了解的，而且这些制剂多具有细胞毒性，因此必须重视免疫抑制疗法带来的毒副作用。同样，长期服用口服免疫抑制剂CsA/MTX/MMF，特别组合使用，长效的毒副作用也是很大的，大…
-
再障患儿的护理和治疗感悟总结！
今天早上儿子看了我文章的初稿，说妈你写这篇博文，西医看了肯定很生气。我笑笑问：“儿子，你看我说的是实话吗？这是你的经历吗？”琨回：“是的，都是大实话，我记得我当时吃骁悉，一吃下去就马上想吐，感觉快要死了，爸爸还给我吃。。。”我说：“我们不是贬低或要讨好中还是西医，我们要说实话，把我们走的路去分享，大家可以借鉴，少走弯路。”儿子说：“妈，你写到哪里了？大家等急…
-
再障治疗方案利与弊的总结
儿子07年7月确诊再障，7月18日上ATG，09年10月血象全部恢复停药，10年3月确诊复发，10年6月23日开始服用散剂+汤药，11年7月减CsA，12年4月7日全部减停西药（CsA），看上去很简单的几句话，但这个过程的上下浮沉，艰难恐惧，可以说是我们这个小家最难的日子，也是人生最深刻感悟的日子，这个治疗过程用一句简单的感悟归纳：“衡量利弊，中西结合”。 …
-
IST、ATG治疗再生障碍性贫血案例、问题、总结！
IST治疗再生障碍性贫血几个观点我们是要关注的：一、IST的治疗方案的研究有瓶颈，还不如白血病的研究成熟二、h-ATG（马提取的ATG）比 r-ATG（兔子提取的ATG）要更成熟，ALG(猪提取的)的效果是相对马和兔子要差，加拿大现在用h-ATG三、IST西医强调反应率而不是长期生存率，其主要问题在于如何控制复发和提高治疗反应率四、IST的复发率国外有3成，…
-
再障治疗的感悟-调整自己和孩子的心态，做好10年抗战
“穷也要开心每一天！”这是琨琨说的话。“人生短暂，当我们回忆一生的时候，不要想不出什么难忘或开心的事情，所以活在当下，过好每一天。”这是我的话。得了再障，除了经济的压力，更多就是心理的压力。在国外专门有社工负责患儿及家属的心理辅导，在国内看病都是批发的待遇，根本谈不上谁给你做心理辅导了，所以首先要自己做调试： 第一、对再障这个病种多了解 要有持久战的心理准备…
-
再障治疗的感悟-一个家庭的地震
从一个再障患儿的博友看到这样一篇文章《再障, 一个家庭的地震》，很感概，因为这4年多的路确实对我们这个小家改变太多太多了，我想这是每个有再障病友家属家庭的共鸣。 从孩子得病那一刻，注定一切都要改变。现在中国的一个孩子政策，每个家庭都是倒金字塔，4个老人，然后父母，再是孩子，孩子成为了这个倒金子塔最大的希望，因为孩子是朝阳，是家庭的希望，他/她的喜怒哀乐、一颦…
-
再障治疗的感悟-浅谈再障治疗西药的优势和副作用
仅此声明：我不是医生，不是血液病专家，我的漏见和理解会有偏差，但作为患儿家属，4年多的经历，希望我们走过的路能给病友们一些启迪，希望大家能选择对的路，少走弯路，坚持治疗，达到孩子痊愈的目的。 儿子07年第一次治疗很顺利，除了中成药再生造血片，可以说基本纯西药治疗，就是双联免疫抑制疗法（ATG+CsA, IST）。琨属于用药很敏感的孩子，初次治疗很顺利，没有大…
-
再障治疗的感悟-认识再障，调整心态
儿子得病有4年多了，对一个家庭来说意味着从此生活走入了另一条轨道。这4年多一路走来看的、听的、承受的、感悟的太多太多，想写写这段心路历程，一直没有时间，现在转入了另一个生活的阶段，也越发有冲动。虽然回顾对我来说是沉重的、甚至是痛苦的，但这就是儿子生命经历的一部分，实实在在，不可否认和抛弃的。希望儿子的治疗之路对病友们有些启迪、帮助；同时，也可以让更多朋友防患…
-
再障治疗的感悟-我们追求的是治愈，不是起效
本来还没到谈这个问题的时候，我想等儿子的治疗更明显稳定再来总结会更有说服力，但最近看到很多病友在治疗路上“焦躁”导致治疗出现的问题或倒退，我这种“打抱不平”的性格就上来了，看不得大家在误区里走下去。 再障你说它可怕，还真的可怕，因为到现在为止还是世界难题，没有完全攻破；你说它不可怕，如果对它认识充分，选择对的治疗方案，坚持下来，是完全可以治愈的。最少我是这样…
-
个人浅谈再生障碍性贫血以及生活护理
个人浅谈再生障碍性贫血 我女儿静涵于2019年元旦左右期间感冒曾有过发高烧，还咳嗽，咳嗽总是不好，不发高烧了，却还低烧，直到2019年2月份，血常规三系减少，医院确诊是再生障碍性贫血。2019年2月16日开始第一次输血、输血小板，直至2020年2月26日最后一次输血，终于脱输了。 再生障碍性贫血我在本地中医用打个比喻这样说的，血是有形的，就像是整个森林一把火…
-
再生障碍性贫血之泡脚
再生障碍性贫血患者可以浸泡他们的脚，通常浸泡他们的脚，休息，属于保健治疗，不会影响患者。规范的服用药物来对症治疗，泡脚时可以加进去一些温阳的药物来泡脚。再生障碍性贫血可以泡脚,没有还害处的指导意见只是在各项指标明显下降,尤其是血小板，不要用热水，以免加重出血，而且时间不宜太长，可以用木盆，时间控制在30分钟内的生活护理主要是治疗自己的疾病。 百度一搜，都说泡…
-
再障风雨四十载-我是如何度过再障严重期的
本来想把这篇文章写得沸沸扬扬，加入点故事性的东西，可能看的人会感到不枯燥，但是仔细想了想，谁稀得看你那些琐琐碎碎的事，大家想看的和觉得有一点参考作用的无非就是下面三点：1 你的治疗过程2 治疗过程各个阶段所用的药物3 各个阶段所用的药物后的效果如何 所以下面写的就紧紧围绕这三点，咱就像吃那海底捞，尽捡那干的捞，直奔主题。 发病原因和历程和用药 1979年因两…
-
再障血小板一直升不上
得再障的人大多数都有一个很深的体会，这个病太难好，可谓是长血难于上青天，更为甚者就是三系中的血小板， 有时其它项也许长起来了，唯独血小板比蜗牛爬的都慢。（我说的这些指的是血项能稳定的情况下，有的人说我用上激素血长得很快，那是另外要探讨的话题，在这里不做赘述）。 再生障碍贫血严重并发症是血小板减少导致全身系统性出血，最轻可能是皮肤黏膜出血，最重可能导致颅内甚至…
