按时间归档：2022年08月

想起之前的一个成人斯蒂尔病人，已经很久没看到他了，不知道他现在怎么样了。她是一位50来岁的淑女，深受成人斯蒂尔病的困扰，已经得病8年多了，还可以独自来诊所看病，可是，一系列并发症已经出现，她柔弱在就诊椅上安坐，看到她一刻很虚弱的样子，我也很难过。还有一个成人斯蒂尔病人，是我小学老师的夫人，她是40多岁出现反复感冒发烧的情况，一开始用激素效果不错，可是刚过了几…

很久前答应过病友写一篇关于自己斯蒂尔治疗过程的的分享文章，一直懒拖没能提笔。为了不辜负关注我和加我qq的病友们，我来大概说说自己的成人斯蒂尔治疗过程和经验建议。以下只代表个人观点，仅供借鉴和参考。有不同经验建议和想法的大家可以一起讨论。 我是06年10月底发病，初始症状咽痛发热关节肌肉疼痛，抗生素输液治疗一周后无效面部有皮疹后去住院治疗。一过性发热持续32天…

尊敬的各位爱心人士您们好，我叫赵成万，今年49岁，家住山西省忻州市高城乡。我们是一个四口之家：我和妻子还有两个女儿，常年靠种田和打零工维持生计。本以为日子能一直安稳平淡地过下去，没想到2013年5月开始，大女儿赵宇青经常发烧。但即便是在这样的身体条件下，女儿仍然坚持备战高考，同年顺利考取山西医科大学汾阳学院。 然而开心没多久，入学一个月除发烧之外，女儿又出现…

今年五月份开始有三四天的发烧，关节肿痛，当时症状不明显，在我们地级市医院住了一周，当时诊断为反应性关节炎。7月18号突然发烧，全身痛得不能动，伴随皮疹和喉咙痛，去当地医院化验血，C反应蛋白和血沉都很高，说是流感，打点滴。当时打了激素和抗生素药物，打了五天，不打激素就坏，直接到了青岛山大医院，挂了呼吸科，感染科和风湿免疫科。最后挂到风湿免疫科的时候，青岛山大梁…

一个月前确诊成人斯蒂尔病，记录一下。 我也是合肥的，成人斯蒂尔，2017年6月发烧，淋巴肿大，普通退烧药没用，烧起来浑身疼，但是没有皮疹，住院三个月，注射激素，没有好，就要求出院了，然后自己退烧了，2018年一整年没吃任何药物，一切正常，但是发现激素导致股骨头坏死了，走路会大腿根疼，2019年2月可能因为感冒和感染的原因，复发了，以为单纯的炎症也拖了一阵子，…

我虽然发病只有两次，但是看过的医院和大夫可不少。 第一次发病，是17岁，当时是连续重感冒两次，然后身上起皮疹，去协和医院住院一个月也查不出来什么问题，出院的时候还发低烧呢。医生说是免疫力低，让吃激素，第一星期吃6片然后一个星期减少一片，吃了一个多月，就好了。后来一直注意自己身体，避免感冒，劳累，一直没再复发过。 第二次发病是2013年6月份，刚换了新的工作，…

我是从2019年2月4日除夕那天开始有点发烧的当时也没太在意，先是在小诊所吃药打针没用，就去卫生所检查了血常规拍了肺部的片子检查说是急性支气管炎 然后挂了大概一个星期的水吧 这期间还是发烧，但是用了退烧的药物会出现皮疹发痒的现象，输液后皮疹消失，而且那段时间每天一两点钟发烧然后就整夜睡不着觉 伴随发热的就是全身的疼痛晚上起来上厕所自己一个人都没办法起来，拿手…

女儿15岁，2月23日，因口唇疱疹伴鼻子出血一个月，发现皮下出血点六天后入住浙一医院，当时四肢皮肤可见出血点，全身浅表淋巴结未及肿大，胸骨压痛阴性，两肺呼吸音清，白细胞4.3,红细胞4.4，血小板6，查凝血、生化均正常，2.29查骨髓常规：有骨髓小粒，有核细胞量中等量，粒系增生活跃，原始细胞比例增高占4%，部分粒细胞浆中颗粒增多，红系增生活跃，成熟红细胞轻度…

干燥综合症是一种自身免疫性疾病，不容易“除根”，需要长期治疗。由于患者体内免疫功能紊乱，因此需要通过药物较长时间的治疗，才能使体内免疫功能慢慢恢复至正常。其实这里存在一个认识方面的误区，“终生治疗”和“终生服药”是两个不同的概念。 一般来讲，免疫系统的疾病都是不能根治的，都需要长期治疗或者说终生治疗的。终生永久治疗不一定要终生服药，病情缓解后停药观察，定期复…

张敬逸，男，七个月，安徽省蚌埠市人，患Wischott—Aldrich综合症(血小板减少伴湿疹、免疫力低下综合症)。 张敬逸，12月11号，生于安徽省蚌埠市固镇县刘集镇顾庄村新庄组。在医院里生下来第二天发现身上到处是出血点，立即送往市三甲医院，抽血检查血小板只有8个，医院立即用了升血小板的药和做各种检查。在医院里治疗了接近两个星期，血小板只上升到25个，医院…

很多家长会疑问，小孩子也会得风湿免疫病吗？甚至在医生对孩子做出风湿免疫病的诊断时，还有许多家长不理解，认为风湿免疫病只发生于成人。其实不然，小孩子也会得风湿免疫病，而且从程度上讲可能比成人更加严重，而且诊治也更为困难，所以希望家长重视儿童的风湿免疫病，及早诊断及预防其发展。 首先，给大家介绍一下儿童风湿免疫病发病的一些主要症状，以助家长及时发现及早正确就诊治…

若尘的母亲经过单采后出院了，昨天他说：我母亲半个月前血项全部正常，半个月来，一周打两次干扰素，前天白细胞有点多，其他都还可以，只打干扰素可以吗？宜人建议她除了打干扰素外，也可以去西苑中医院找一下周医师，看看中医，吃点中药。 若尘说北大人民医院的周滨主任不建议看中医。 这使我联想到前几天娥子为她父亲的病建立了一个真性红细胞增多症的群，她说父亲从发病到现在已经放…

超声检查可能对许多人来说都不陌生，甚至大部分人都做过该检查，但超声检查的原理及用途可能大家都不清楚。超声检查主要是利用声波反射进行观察。大家可能都看见过这样一个现象，湖面的波纹遇到障碍物或者湖边墙壁上后会反射回去，超声检查利用的超声波也是这样。当检查时超声探头发出的超声波遇到人体组织后，超声波会反射一部分回来，但机器接受到这些反射波后就会形成相应的图像，这样…

系统性红斑狼疮，一个让很多人听着就毛骨悚然的名字，被很多人说成是不治之症，是不死的癌症、是少女的杀手，但是究竟她有多可怕，究竟系统性红斑狼疮是一个什么样的疾病？今天我就给大家简单做一个介绍，其实在我们风湿免疫科医生眼里，系统性红斑狼疮，没有什么可怕的，只要正规治疗，绝大部分人都可以得到很好的治疗，工作、结婚、生孩子都没有问题。系统性红斑狼疮好发于年轻女性，女…

免疫性血细胞减少症是一种由免疫因素介导的疾病，根据发病机制不同可分为B细胞介导的血细胞减少症和T细胞介导的血细胞减少症。B细胞介导的血细胞减少症是因不明抗原刺激，导致B细胞过度活化自身抗体产生，最终作用于血细胞表面抗原，导致细胞失能。T细胞介导的血细胞减少症，主要是细胞毒性T细胞通过颗粒酶、穿孔素或Fas/FasL途径导致血细胞减少，最终的临床表现均是贫血、…

目前，全国各地有大量的疑难病患者不能确诊，在各医院来回奔波，却一筹莫展，以下介绍我们的一些看法和建议。 1.找对医院：一定去综合性三甲大医院，而非专科医院和小医院。 2.找对专业：目前，临床学科分类很细，很少有大夫对各学科均很精通，因此，在就诊前，需要咨询有医学背景的人士，打听挂哪个或哪些科比较好。记住，风湿免疫科总是解决疑难病最多的科室。 当然，医学在不断…

在风湿免疫病治疗中，医生常常会用到一类药，名字叫做“免疫抑制剂”。顾名思义，免疫抑制剂可以降低人体免疫力？免疫力不是越高越好吗？那究竟什么情况下我们需要降低免疫力？免疫抑制剂会不会对人体造成很大伤害？常用的免疫抑制剂有哪些？它们都有什么副作用？对于这些问题，大家要有一个正确的认识。 正常情况下，身体的免疫功能是维持在平衡状态。免疫力不是越高越好，免疫力过强会…

目前，很多的风湿免疫患者提到一个共同的问题是：“我想来复诊，事先想检查一些项目，那么，检查哪些项目？”为此，专门写出文章，供患者参考。 1.定期复查的目的 风湿免疫病是一种慢性病，需要长期服用一些有一定副作用的药物。在治疗过程中，医生和患者需要关心的是两大问题：疾病是否还在活动？所服用的药物有无毒性？因此，需要根据这两大问题进行相应检查，以调整治疗方案。 2…

关注天涯很久了，从来没有发言。这次，决定将自己的经历写出来，希望让更多的人能够了解造血干细胞的捐献过程，让热心的人们打消疑虑，更多人加入到献血和造血干细胞捐献库中，集中大家的力量，让我们大家帮助大家，给需要的人多一个机会。 造血干细胞捐献，也称骨髓捐献，很多人都听说过，但可能大多数人并不了解。12年前，在一次献血的过程中，我看到献血车上发放的资料，了解到了中…

对于风湿免疫疾病和器官移植排斥的患者，临床上常常需要使用到免疫抑制剂。所谓免疫抑制剂，就是一种能够抑制或减低机体免疫反应的药物。目前临床有多种免疫抑制剂，不同的免疫抑制剂作用于免疫反应的不同环节，各司其职。硫唑嘌呤（azathioprine， AZA）就是其中一种，1961年，硫唑嘌呤正式作为免疫抑制剂应用于临床，使同种器官移植手术成为可能。直至今日，硫唑嘌…