按时间归档：2022年08月

这里简单叙述一下两个病例，也让大家深度了解一下，以免总是猜疑。 刘春东（相信自己）大哥，应该说是比较严重的ITP病人了，几乎所有药物无效，切脾也无效，中药治疗效果也不明显。近一年几乎没有服用药物了，但常有出血症状，记得第一次见他时，就是因为眼底出血他去了天津血研。最近这半年一直有慢性内出血，他最后一次住院就是因为内出血，那几天一直在对我们说打算要用血小板生成…

典型的血小板无力症是一种罕见的遗传性血小板疾病，发病率为1/50万。以常染色体隐性遗传方式遗传，多见于近亲婚配家庭。患者自幼出现轻到重度皮肤黏膜出血，女性以月经增多最为常见。血小板形态和数量正常，但对二磷酸腺苷（ADP）、花生四烯酸、凝血酶等生理诱聚剂反应低下或缺如，而对瑞斯托霉素反应正常。该病的发病机制是由于17号染色体长臂21-23位的ITGA2B或IT…

我是一名成人斯蒂尔病的患者，至今生病已有8年。那时刚上大一，本来是个美好的年纪，我却突然有一天很难受，去学校上课的时候走宿舍的楼梯膝盖不敢弯曲，手指关节也出现疼痛，晚上睡觉的时候发烧盗汗，大腿上起几个小红点点，放假回家后马上去医院检查，门诊没检查出什么问题，只能住院全面检查。最终确诊为成人STILL病，最开始时候服用12粒泼尼松，每周一吃4片甲氨蝶呤，静脉环…

1、发热，血沉快，抗生素治疗无效可以确诊是成人still病吗？成人still病的诊断是一种排除性诊断，是在排除其他疾病后建立的诊断，故仅凭发热，血沉快，抗生素治疗无效是不可以确诊是成人still病的。要想确诊，最好到大医院的风湿科进一步检查确诊。 2、能否用中药来替代激素治疗成人斯蒂尔病?成人斯蒂尔病”是西医诊断名称，该病应用抗生素治疗无效，对激…

关于激素和免疫抑制剂掉头发的副作用掉头发的原因很多，所以应注意区分掉发的原因。主要原因有三种，疾病，激素和免疫抑制剂的副作用。斯蒂尔病在发病期部分患者会有脱发的表现，病情有效控制后应有所好转。 大量激素和免疫抑制剂的应用也会导致脱发，此症状会在药物减量至停药的过程中逐渐好转。曾经发病期有严重脱发情况的病友若后期再次出现严重脱发的现象，应注意病情是否反复。病友…

关于激素的使用激素是斯蒂尔病人不能回避的药物，每个人都不喜欢又不得不接受的药物，所以我们必须正确看待激素。首先激素不是毒药，世人谈激素色变，以为像毒品一样不能沾染，其实完全不是这样，关键时刻，激素是救命的药，所以我们要正确看待激素，该用就得用。 斯蒂尔病人激素的使用，一般来讲是先大量冲击，控制病情后逐渐减量，而不是从小剂量试着往上加，冲击的量根据病情和病人的…

病友小赵总结如下：关于复发，没啥说的，就是平时避免感冒，加强锻炼，量小的时候尽量避免感冒。如果发烧就去找医生。总结一点就是，出现和生病时候的症状直接找医生别在家瞎捉摸自己加药。头疼问题找医生解决。心态最重要，就算复发了也没事，要相信自己永远就是那30％的人。河南的教授说 六片以上经常感冒属于正常现象，减到6片以下，这种情况会改善。 如果在六片以下还经常感冒，…

斯蒂尔病人如何减药，纯属病友个人经验。（整理者：竹叶，本文纯粹个人经验，不是医生的科学指导，仅供参考。）激素减药的原则是每十天减总量的十分之一，也就是说，如果你口服十片，吃十天就可以减到九片；如果你吃五片，那十天后可以减成4.5片。但这只是个减药的基本原则而已，到时间了能否减药，还要看自己的身体情况，比如当时有感冒、皮疹或者喉咙不舒服，就不要急于减药，等症状…

奔波在京城的各个医院：拖着一条病腿，拄着拐杖一大早去医院挂号；坐在轮椅上在狭窄、拥挤的楼道间穿行；为了能加个号，我的家人向医生苦苦恳求；冬天的傍晚，为了打上一辆回家的出租车，家人推着腿已经僵硬的我走出很远很远……一年多的轮椅生涯，两年的康复，三年曲折的求医之路，我深深懂得了健康的可贵，我希望每一位像我一样经历过病痛的人，能够坚强面对，我也希望更多像我一样的病…

患者：本人得有成人still病,平时很容易伤风感冒,本想通过晨跑等来提高体质和抵抗力.今天早上在小区第一次晨跑,跑后就出现了头痛和发冷,低烧37.6度。 请问:1、此病能否晨炼?若可以,何种运动最为适合? 2、若借用跑步机在室中锻炼如何?比室外更优否? 3、此病能否喝参茶?若行,现在季节可否? 谢谢！ 免疫风湿科主任医师：1、此病能否晨炼?若可以,何种运动最…

有没有成人斯蒂尔病的朋友？一起加入我们一起交流！也许可以缓解一下精神的压力！ 七月了，外面又下起了雨，滴滴答答都在心头。看着阳台被风吹的左右摇晃的绿植，心里百感交集。因为病情不太乐观，沉寂了太久了，每个失眠的夜晚思如泉涌，有好多话想说想写，关于理想，关于家庭，关于疾病，关于生存……可是天一亮，就什么也不想写也不想说，懒到无以复加。与其说是懒，倒不如说是疼痛消…

这几天心情很差虽然新院区宽敞明亮，护士姐姐很温柔，可是……从入院第三天开始低烧，今天低烧第三天，非常难受。第一天是干燥疼痛，第二天是精神差疼痛，今天最疼吧，嗷嗷叫那种，心里特别绝望，37.5不算跟高，但是我身体反应太大了，喉咙，左手背，左小腿，右脚腕还有钉子户肩周，疼得我总是想，健康的身体没有疼痛多么幸福的一件事，不知道什么时候是头。莫名烦躁，想上厕所，疼的…

大家好，今天我发言的题目是，我和我的斯蒂尔病： 1.医院是个什么样的地方？ 医院给我的第一印象，是个冰冷的、没有人情味、充斥着消毒药水、嘈杂却又人满为患的地方，拖着疲惫的身体，如无头苍蝇般的乱窜，导医的不耐烦让我询问无门。大医院的每个地方都挤满了人，不论是取号、抽血、还是缴费，都得排队。导医台的护士永远都是冰冷冷的回答，还有同样焦急的其他病人或家属抢话，通常…

成人Still病（AOSD）是一种罕见的全身性炎症性疾病，其特征是发热、白细胞增多、关节痛和皮疹。AOSD的典型皮疹是鲑鱼粉色，轻度瘙痒，在发热时明显。皮疹活检的组织病理学显示真皮周围淋巴细胞浸润和中性粒细胞浸润。除了典型的皮疹外，还报道了AOSD不同类型的皮肤表现，如持续性疹样皮肤病、鳞状苔癣样丘疹和持续红斑伴剧烈瘙痒等。这些非典型的表现被称为持续性瘙痒性…

得了成人still病就不能跟正常人一样吗？我一亲戚得了成人still病，去石家庄医院，吃激素人都变形了，脸很胖。现在很痛苦，难道这个病只能这样吗。。。。听说这病只能控制，有没办法能控制得跟正常人一样，一样的身材，一样的生活。抗热散痹汤真的可以治好么？ 今日确诊成人Still复发。看到这个提问也算缘分。我们来聊聊。成人Still只能激素了么？恐怕是的。 首先，…

我从小就生长在广东，春天超级湿热。高三那年开始断断续续每年春就开始偶发不同程度的湿疹，但都是小病小痛。从小到大都算健康，感冒也是不吃药自动会好，后来熬夜生活作息不好后，抵抗力迅速下降，侄子侄女的手足口病都能传染我，但是没什么特别病征也好得很快。所以，2018年，我事业正准备忙碌起来的这一年。3月中，我湿疹又来了，起初手指痒，后来我没注意抓了，然后就严重了。看…

风湿免疫性疾病由于病情复杂多变，发病机制大部分不明，诊断困难，被称为“疑难杂症”。而这些疑难杂症当中，成人Still病又号称“疑难杂症中的疑难杂症”。 最近我科就遇到这样一个疑难病例：家住番禺大石的吴女士，由于反复发热长达6个月，辗转在广州多家大、小医院诊治，感染科、血液科、肿瘤科、急诊科跑了个遍，还因为睡眠困难、情绪低落去精神心理科寻求诊治。期间多次抽血、…

“唉！今天23床还在发热，已经一个多星期了，怎么办？”钟医生苦恼地对徐主任说道。徐主任知道，这个56岁的女性是这一周来最棘手的患者，持续一周的发热，用了很多抗生素都没有效果。她在思考：是不是诊断的方向出现了问题？ 病情经过是这样的 患者在入院一周前出现发热，体温 38℃，伴有咽痛、全身乏力，发热时伴有肌肉酸痛；无畏寒、寒战，无咳嗽、咯痰。查体发现左侧扁桃体I…

得了个洋气的病，成人斯蒂尔病……2019年9.31入院（上海华山医院），跨年都是在医院，基本确诊得了成人斯蒂尔病（多么洋气的名字），我自己也是第一次听说。症状就是高烧不退，每天一个到两个小高峰，多数下午到晚上；四肢关节游走性疼痛；咽痛；皮疹；肌肉酸痛；白细胞、C反应蛋白都高出很多。2020.1.9出院，现在出院每日口服甲泼尼龙10粒、奥美拉挫2粒、钙尔奇D片…

得了一种奇怪的以前从没有听过的病，叫做“成人斯蒂尔病”。上个月的时候开始每天发烧，连续烧了了半个多月，挂瓶用各种药物都不好，后来还全身不能动了，吞咽困难一周没吃东西只靠输液，住了两家三甲医院，抽了四五十管血，光检查费花了两三万，检查了10多天才确诊。 这病和红斑狼疮一样是风湿免疫类的病，但是群体更少，也是一辈子都治不好，只能尽量控制不发作。普通消炎药，抗生素…

成人斯蒂尔病是可以缓解的，但是不能彻底根治。在病情发作后可以到医院进行正规的治疗，病情是可以得到控制的。虽然本病的病程多变性，有大约20%左右的患者在一年内可获得完全缓解，所以大多数患者的预后都良好，有33%左右患者再反复发作一到两次后，病情也可完全缓解。 斯蒂尔病大多数都是发生在成年人身上，这种疾病根治的几率还是比较小的 成人斯蒂尔病可能与感染或者自身免疫…