按时间归档：2022年08月

今天来的孩子比较多，这边的桌子有点棱角，大家需要注意一下，不要磕碰到了。有几点我想说一下：首先，我感觉很抱歉，最近一两个月事情特别特别多，有些咨询的帖子我这边回复迟了，以后我尽量及时处理。再者，前几天在论坛看到《我和周医生》这一主题的相关帖子，有篇文章提到，一位病友看到我的回复，专门去查相关文献进行证实。当时我差点吓出一身冷汗，幸好我的回复还算严谨，哈哈。看…

过敏性紫癜患者常问问题集锦1.Q:为什么会得紫癜？A:病因不明。一般来说是在自身免疫力低下时，出现了感染、遇见了病毒、过敏、劳累、长期抑郁等，使血管发生变态反应，血管通透性增加。 2.Q:怎么避免反复/复发？A:避免接触过敏源，避免感冒、发烧、上呼吸感染、扁桃体发炎，避免过于混杂食用食物，少接触猫狗花草等各种动植物，注意保暖，定期进行尿检，适当锻炼增强体质，…

怎么说呢，看到大家的帖子心里就不好受，我是从大家那步走过来的，一场轻病改变一生轨迹。 记得那时我念初二，过完年腿上就起了紫癜，当时不知道是什么，就去了门诊，大夫说是过敏性紫癜，要打针。当时家了大人包括我自己都觉得没什么，打完针点子就没了。但是当年三月开学一周后，复发了。 建议第一条:治疗过程中一定要定期检查。（原因在之后会详述）再说说我跑医院的经历。家在黑龙…

紫癜这个病说大可大说小可小，在小便正常的情况不治都可以自愈。各位家长不用纠结这个病，其实这个病不算是什么病。总比其他没药可救的病好多了 我们算是很幸运了，各位家长不用那么悲观无助，我进群有半年了，看到每个刚进群的家长都是那样无助担心焦急 我能理解你们做为家长的心情。但是我们理性看待，要多给孩子一些健康积极信号。让他们明白这是小病不会有大事了 不给孩子心理负担…

得了SLE的女孩真的找不到真爱，没法结婚，过正常人的生活么？最近发生了好多事情，真的好伤心，好难过，也感到悲哀。生病已经三年多了，这几年来因为爸妈照顾地很好，所以身体一直都很不错。去年，他正式走入我的生命，一直对爱情抱着怀疑的态度，怕对方不能接受，但是因为他那句“我们一起承担”，我把自己放心地交给他。为了他，我开始喝中药，为了他，我改变了很多。他也是，为了我…

女性，18岁，未婚，学生。主因皮肤散在出血点一月余，发热三周入院。该患以全身皮肤散在出血点为主要表现，伴发热。输注抗生素（具体用药剂量不详）后热退，入院时查体：T 36.5DU ,全身皮肤可见瘀斑，出血点，无黄染。浅表淋巴结无肿大。咽稍充血，扁桃体不大。心肺未见异常。腹平软，肝脾未及。四肢关节无红肿及压痛。双下肢无水肿。辅助检查：多次查血常规PLT波动于4~…

我本本是性格开朗之人，只不过太过要强。以前工作总是很努力。’用自己的努力创造美好生活’也是我的座右铭。2014年家庭工作双重压力压到我的肩上。我的性格是不爱表达却是思虑很重，有什么情绪都自己内部消化，这次也是惯性的固执的做着自己，没想到身体却不愿意与我继续战斗，健康从内部击垮了我。 2014年9月中旬，小腿上起了紫色的小点，忧虑，吃不…

会不会觉得我很惨，治了4年itp也不知道是自己越来越严重了，还是终于找到原发病了3.28我又住院了，确诊红斑狼疮肾炎，现在还在住院中……等我慢慢描述我这20多天的治疗史前面我不是说我的血脂高，甘油三酯高，有尿酸尿蛋白3+，我在血液科问过不下于5个医生都说没事，或者根本不管这个事，只说可能是吃激素引起，所以自己也一直没重视。这里必须要说，西医最大的弊端就是头痛…

中招了，本人23女，今年确诊吧，深圳南山医院确诊的，但是还是想去北京协和医院看看，大家有没有推荐的医生啊？说说怎么确诊的呢。2018年本科毕业考研，过年感冒发烧一直不好输青霉素四天还是五天，当时又因为调剂，家里没人懂自己压力很大，没治好就回学校准备调剂复试的事，结果身上大面积出现淤青，不疼的那种，尤其腿上，没管，后来顺利考上研究生，不错的城市。开始去医院检查…

一晃患病已经五年多了。（红斑狼疮合并血小板减少性紫癜）无意中翻看了过去的自拍。五年得病生涯终于柳暗花明。狼疮真的没有医生说的那么可怕。只要有信仰有信念不放弃。每个人都会有阳光的那一天。愿天下所有的有缘人早日脱离苦海。和我一样走出阴霾。从新开始平凡的人生​​​！如果有缘人能看到我。我希望可以帮到你。孩子已经八个月了。一切安好。 生病前吃激素生病后现在…孩子在旁…

15岁时我得了血小板减少，20岁时确诊为红斑狼疮，那时候高烧40度，半夜找了小门诊不敢看，建议我去大医院，以后被我姐夫送到急诊打吊针抽血，因为姐夫工厂都是在半夜送货，所以那时候是自己撑着40度的高烧头昏而不敢睡，要看吊瓶不敢麻烦我姐夫，在血小板减少期间好感男是一直都有陪我到医院复诊的，直到住院的时候他没有出现过，因为我是在他亲戚的工厂工作的，所以确诊后消息传…

也许我们无法明白“活着”的意义，但是我们已经为“活着”付出了太多代价；也许我们无法实现自己的梦想，但是我们已经为梦想流下了太多泪水。我们能做的，仅仅是在这条路上走得更远，绝不能回头。天堂未必在前方，但地狱一定在身后。 听说大象能够独自寻找到传说中的象冢，在感知死亡将近安静地在里面等待那一刻的来临。2016年的8月份，我再次感到身体的不适，去医院做了复查，情况…

中青年女性，可以先以血小板减少起病，到后来在发展成典型的红斑狼疮或其他自身免疫性疾病，如发现问题应去免疫科确诊。! 对于这个如是免疫系统疾病是否需要长期服用激素来进行治疗。谢谢！这应该问哪呢？我现在是SSA抗体阳性，扣上了一个结缔组织病的大帽子，因为狼疮因子为阴性，所以怀疑干燥综合症可能性大，但表现只有一个血小板减少。 如果确定SLE的话建议到免疫科治疗！一…

大家好！请问大家在确诊为itp后，还有没有去做个风湿免疫类的检查？因为在红斑狼疮论坛看到，有的病友一开始血小板减少查不出原因，就确诊为itp,过了一阵子复查，才发现是红斑狼疮。 我是2013年8月生完孩子确诊为itp的，当时除了血小板，各项指标都正常。抗核抗体是（_+），其他的均为阴性。肝肾功能正常，C反应蛋白、补体c3c4、血沉都正常，隐血、尿蛋白都是阴性…

这是一个狼疮合并血小板重度减少的年轻女患者：1、发病：因间断头痛5天，一过性左侧肢体活动不灵伴吐字不清半小时就诊，于急诊查血小板八千，血红蛋白78，红细胞244万，头CT、MRI、MRA均正常，入住血液科。 2、入院后查ANA1：100均质型，SSA阳性，抗心磷脂抗体IgG阳性，血小板抗体阴性，抗β2GP-I抗体我院查不了。肾脏，心脏，各浆膜腔及补体、免疫球…

个人鄙见：简单看了提供的文献。谈谈自己的感受。一般情况下，SLE在病理表现上确实会存在TTP样改变，但那不意味着SLE和TTP就有很大的相似；因为这两个疾病的发病机理还是不一样的。像楼主的困惑就是，如果SLE恶化了，出现了溶血性贫血，血小板减少了，或者伴随有其他像TTP临床表现的特征时，是否需要考虑是否并发了TTP，文献提高了在儿童中两者确实有一部分比例有重…

红斑狼疮是一类慢性、反复发作的自身免疫性疾病的总称，常见于育龄期女性。可与免疫性血小板减少症并发，也可继发性引起病人血小板数值低下。红斑狼疮最具特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑，而狼疮”的名字正是因为过去人们认为该病的面部红斑表现，像是被狼咬伤所致。而除皮肤损害以外，红斑狼疮的病变还可累及多脏器和系统。 红斑狼疮+血小板低，有机会治好吗？严格来说比较难以彻底…

美罗华（通用名称：利妥昔单抗注射液）可以报销了吗？这个药谁在用，医生准备给我用，不知道怎么样？谁知道美罗华治疗肾病综合征，今天去医院去复查，医生跟我说可以打美罗华这个针，就是费用比较高，我想问下有吧友了解这个或者打过的吗？我现在吃激素2颗，环孢素早晚各80毫克。所以检查都是正常值！美罗华也被称为利妥昔单抗注射液，是一种无色或淡黄色澄明液体，无异物、絮状物及沉…

知道有这个病的时候还很小，大概五岁左右，那次三更半夜突然大流鼻血，一边流一边咕噜咕噜的吞，然后惊醒了我爸妈，一床的血，可吓坏他们了，那个时候血小板低到只有7，在我们这种三线城市（广东阳江） 当时的治疗水平和我们家境贫寒，只在医院住了一个星期吧，就出院了，好像输了几袋血，之后一直喝红花生煮的水，还有隔段时间喝次阿胶汤，平时就是有什么轻轻的碰撞就容易青一块紫一块…

我是个有理想有追求的女人，无数次的规划着自己美好的将来，觉得天是蓝的生活是美好的，只要自己努力我的人生从此就会改变，会成为朋友、同学、家族中佼佼者，可是命运不如我所愿。 初发疾病 有一天妈妈过来看我，说女儿你的脸蛋怎么粉红粉红的，颜色不对呀，我说我有点感冒，妈妈不放心还是坚持让我去医院检查，血常规出来了医生说你怎么血小板少呢，我说什么是血小板，当时医生只说你…

ITP血小板减少紫癜病友群：QQ群号22759377itp儿童群创建于2006/6/6: 希望大家齐心协力，共同帮助孩子对抗ITP！ITP（免疫性血小板减少症）是良性病，很多患儿家长在面对这个病的时候手无举措，到处就医，病情反反复复，严重过度治疗。本群建立的宗旨是，帮助儿童家长平稳心态，合理规范的治疗与护理。本群禁止发广告等一切与疾病无关的，一次警告，二次踢…