按时间归档：2022年08月
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难治性重型再障贫血的患者-广东中医院李达
再障贫血属于骨髓造血功能衰竭的疾病，慢性再障以药物治疗为主即可，重型再障难以普通药物治疗获效，有条件的患者需要强效免疫抑制剂治疗，甚至实施骨髓移植，然而，即便应用上述方法，也有些患者效果不好，依赖成分输血而痛苦不堪，常常并发感染与出血而危及患者生命，在我的临床中，间或遇到此类难治性重型再障贫血的患者，寻求中药帮助。 昨天夜诊，来自广州某三甲医院血液科的两位患…
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再障患儿要做好的防护工作
再生障碍性贫血患儿血细胞低下，免疫力低下，抗病能力弱！一切的防护工作，最主要的是为了提高孩子的生活质量，降低疾病危害风险。再障病友群体：家长如何照顾血象异常的患儿？ ——关注检查孩子的口腔部位 这是很重要的地方，有的重度再障患儿比较小，不懂的表达自己的感受，而作为家属就需要主动耐心的每日早起观察孩子已发生疾病病灶的部分，比如口腔，咽喉，牙龈等部位，看有没有破…
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儿童再障分型治疗-竺晓凡教授
免疫性血小板减少症(ITP)、骨髓增生异常综合征(MDS)、再生障碍性贫血(AA)有很多相似的地方，MDS及AA疾病早期可能表现为ITP，MDS早期可能表现为AA。鉴于疾病复杂性，在疾病早期，立即准确地判断疾病类型，是比较困难的。下面就儿童再障这一疾病的诊断、治疗选择等问题和各位专家及患者家属进行讨论。 骨髓衰竭形象地说就是田地一片荒芜、不长庄稼了；MDS则…
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用美罗华治疗血小板现已正常稳定半年以上，分享给大家！
我上初中来月经很多，我都不知道我是什么了，后来去医院查了血，他们说我是血小板减少 只有8。所以马上住院了，通过一堆检查，骨穿确证为原发性血小板减少性紫癜。于是开始了16年漫长的治疗… 试过过几次疗程的强的松，很敏感，系统吃了，只要一吃激素血小板都能保持在100以上，即使 减到1片也可以。但是停药后快3个月就会开始慢慢跌，因为激素的副作用很大，我骨头痛 难受 …
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血小板减少患者交流群 欢迎加入！
加入血小板减少病友交流群知识文章深入了解疾病！ 1.初发病必读：血小板减少新病友引导(ITP?)2.病友群交流的常聊问题！3.ITP确诊前 需做的18种疾病排查4.免疫性血小板减少症治疗目的 备孕孕产群公告提示：未怀孕的血小板减少病友，怀孕前做足检查。确诊自己的疾病，最重要一点，确保不是免疫病，已经怀孕的过程中可以有多种选择，最佳性价比就是糖皮质激素。再次，…
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写在女儿从ITP到确诊为红斑狼疮时
三甲医院教授说是ITP 2020年6月6日，一个永世难忘的日子。女儿17岁，高三，正是拼搏的重要时刻。女儿一直身体很好，小时候感冒也打过一些抗生素，长大后身体还不错，用“皮实”形容不为过。一直纠结要不要租个房子改善生活，孩子爸说没必要惯着。腿上的出血点让我心里“咯噔”一下——血小板减少。外婆曾是这病，氨肽素是她常吃的药，一直活到七十多岁，牙齿流血是常态。 我…
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一张骨穿能确诊血小板减少症（ITP）了吗？
很多病友总是问我，单独检查了骨穿且提示ITP骨髓象，就是确诊ITP了！真的是这样吗？ 血小板减少并不是一种独立的疾病，血小板减少除了发生于血小板减少症之外，还可见于其他很多疾病，如再生障碍性贫血、白血病、系统性红斑狼疮等。血小板低并非就一定是血液病！ 骨穿不能排除红斑狼疮，干燥综合征等结缔组织疾病。所以单独一个骨穿能不能确诊ITP了？答案是 不能！！还得做很…
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7天血小板升到正常，14天根治永不复发
7天血小板升到正常，14天根治永不复发！这些升血小板、根治疾病字眼是不是非常诱惑你 前去“试探”？ 及早醒悟 不要执迷愿你看完整篇文章，及早醒悟，不要乱投医 升血小板药物来历不明 打着根治不复发的这些标语的既不是医生也不是医院！是“卖草药的陌生人” 并且药物来历不明…他们经常 忽悠，夸夸其谈，口若悬河！ 这篇文章希望所有看到的病友们 积极转发 给各个病友群，…
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加入患者群的好处
加入患者群的好处 一、不再孤军奋斗 有些疾病的痛苦其实反而与家人不便沟通，为什么，因为这些痛苦有时候就源于对自己所爱的人的担心、对所爱人给予的关怀的另一种愧疚。这个时候其实相同状况的病友更容易互诉衷肠–同病相怜，哀自心来！大多数恐惧感，都来自于对未知事物的陌生感以及自我想象。当人们得知可能是“恶性血液病？”时，会陷入到不安、怀疑被误诊、不敢相信的…
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慢性病同病相怜，血小板减少患者群互助
慢性病病友 同病相怜 一般慢性病比如：免疫性血小板减少症、再障、结缔组织病…等等，都有病程长且很难完全治愈的特性，因此慢性病患者除了身体有病之外，心理或多或少也会产生一些“疾病”。他们一般会把注意力过度集中到自身病情，以致对外界事物缺乏关心，长期下来会过度封闭自己。而另一方面，“同病相怜”的患者之间却有着天然的信任感，病友之间的相互鼓励能给患者带…
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ITP病友家园-血小板减少病友之家网站
一个由血小板减少疾病患者创办的ITP6病友交流网站,旨在提高ITP患者的生存质量,科学了解ITP疾病常识,增进病人之间的交流,倡导病友乐观积极的精神。 不幸患上疾病的人如果能够得到类似患者的建议和鼓励，或许他们的疾病也会好得更快。并且病友网站（ https://www.itp6.com/ 、https://www.itpxuexiaoban.cn/）里面有很…
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再生障碍性贫血症的治疗后续
初发病一定去正规医院确诊 本人也是一位再障患者，想给大家分享一下自己的经历和总结的一些经验吧。我在一四年因为身上布满出血点而到医院检查。 初步确诊是血液病后，然后去天津血液病研究所进行确诊，治疗。大家要注意一定要在正规的医院进行确诊，因为我就遇到好几个因为误诊，而错过最佳治疗时间的。所以我建议大家一定要确诊！ 初次进医院我的血常规，大部分都偏低，血小板是21…
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重型再障患者脐带血移植前的准备
重型再生障碍性贫血（severeaplasticanemia，SAA）是一种由物理、化学、药物、生物等多种原因所致的骨髓造血功能衰竭症，其表现主要为骨髓造血功能减低、全血细胞减少以及出血、感染、贫血等症状。SAA的发病机制为造血干细胞内在性缺陷、造血微环境损害、细胞及体液免疫机制异常等。因此，脐血移植在免疫抑制剂治疗不佳的SAA患者中被广泛应用。 病人没有存…
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再生障碍性贫血真菌感染护理
急性再生障碍性贫血为骨髓干细胞疾病。目前认为其发病与免疫功能有关，应用肾上腺皮质激素刺激骨髓造血功能恢复是目前治疗急性再生障碍性贫血的有效方法。与此同时支持治疗是ATG治疗过程中不可忽视的重要环节，包括患者须住隔离病室，治疗时应无发热、感染，严格做好口腔、皮肤、会阴护理，口服肠道不吸收抗生素，进无菌饮食，通过输血和输血小板使患者血红蛋白达到80g／L以上，血…
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注意重型再障，不可大意！
再生障碍性贫血是一种罕见但可被治疗的疾病。患者的骨髓（即骨骼内的海绵状物质）会停止制造新的血细胞。有时骨髓只停止制造一种类型的血细胞，但更常见的情况是三种血细胞（红细胞、白细胞和血小板）水平都会降低。再生障碍性贫血可能缓慢出现，也可能突然发生。如果血细胞计数过低可能危及生命。任何人都可能罹患再生障碍性贫血，但此疾病更常见于十余岁至二十余岁人群及老年人。男性和…
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血小板减少之血小板卫星现象
血小板卫星现象是临床上主要见于检验科，血液内科等科室的一种现象，它是指在使用EDTA-2K（乙二胺四乙酸二钾)对患者血液进行抗凝时，有一部分患者血涂片中可以看到血小板呈簇状聚集，另外有时也可以看到血小板在白细胞周围黏附，这就称为血小板卫星。血小板卫星现象是导致血小板计数偏低一个原因。临床上血小板卫星出现，可能见于以下几种情况，第一可能跟抗凝出现问题有关。第二…
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出现这些异常要警惕再生障碍性贫血疾病
再障贫血是一种常见的血液疾病，会严重影响骨髓造血系统的功能，而且易发和感染，甚至危害生命。面对这种高发性血液疾病，我们该如何预防呢，又如何应对呢？ 导致再障贫血的因素有哪些？ 首先，第一个高危因素就是吸烟，很多疾病都是由吸烟引起。大量数据表明，吸烟会增加2～4倍的患病风险。香烟中的各种毒性物质能破坏血管内皮功能，增加血小板聚集，加速红细胞凋亡。第二，长期接触…
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慢性再障患者不适合怀孕
做母亲是每一名适龄女性的权利，但是，不是每一个适龄女性都适合怀孕生孩子。在一些情况下，怀孕或分娩的过程可能对母体造成严重损伤，甚至导致生命危险。对于这一类女性来说，应该在计划怀孕前把不适合怀孕的因素尽可能去除。如果完全不能改善，那为了母体的健康和生命安全考虑，放弃生孩子是最好、最安全的选择。 慢性再生障碍性贫血分为急性、重型、普通型。病人的病程往往在一年以上…
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再生障碍性贫血少女抗病之路
二零一七年一月二十五日傍晚，因为一个意外的小淤青，下班之后去了家附近的医院，开始以为是普通的贫血，想要验个血项看看情况。当时先是抽了指血，血小板计数16（正常值是120），化验科的大夫立刻要求我去抽静脉血。静脉血抽完，血小板依旧是16.当时化验科的大夫说明天立刻去人民医院或者友谊医院吧，在这看病已经没什么意义了，那一刻对于我来说犹如晴天霹雳，脑子里就出现了三…
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贫血严重的真的会死
我妈妈的一个同事的女儿由于贫血严重，结果在花样年华里离开了世界。当时她还在读初三，在一次生理期里，她的大姨妈特别多，而且跟自来水似的，停不了，当时正值我们这里农忙，所以她父母也没太在意，以为是妇科病，让她一个人在社区门诊打盐水针和葡萄糖针，打了差不多一个礼拜，情况没得改善，反而连路都走不了了，那个医生也开始意识到事态严重，建议她父母带她去大医院。然后她父母带…
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12岁得了再生障碍性贫血，现在康复
我12岁那年得过再生障碍性贫血，当时我只读了一个星期的学就直接休学去了上海，当时我是住在姨妈家，因为离学校比较近，那次发现不对劲还是我姨妈发现的，当时我的嘴里满嘴血泡，身上都是紫色的血点点，当时到我老家去确诊说是石疹，但是我姨妈不大相信，给我妈打了个电话，后面被接到上海，就是化验被确诊为再生障碍性贫血，当时我妈都没跟我说，在上海我一共打了32瓶蛋白蛋，输了血…
