按时间归档：2022年06月

儿童血小板减少群投稿，微信名：聊以清心（目前已经稳定） 我家宝宝2020.2.13出生。小名开心，爷爷起的。在爷爷奶奶眼睛里那真是宠的不行。祸兮福所依，福兮祸所伏；忧喜聚门兮，吉凶同域。有时候古人说的话真的很有哲理。幸福的日子就在某一天结束了。宝宝九个月的时候，也就是2020年10月22日注射麻腮风疫苗，10.25身上有红点。疫苗注射中心说没事注意观察。 1…

去年的今天我们在医院度过的，今天在家里吃着好吃的，一家人在一起说说笑笑，这一年的苦算是没白吃，因为宝宝的情况已经好多了，血小板已经稳定有半年了，前几天测了血小板151，停药的半年里都是一百以上，脸上脖子上会有小出血点，但是过几天自己就会消，我相信宝宝应该是痊愈了，特地跟大家说一声，真的像咱们病友交流群里所说 多了解疾病 你才能放平心态，相信孩子都会好的！ 大…

从没想过离自己认知那么遥远的病会发生在自己的孩子身上，距今大半年了，2020年冬天的寒冷依然刺骨。幼儿园中班的女儿，活泼好动，有天晚上洗涑的时候，我发现她的小腿上有一大片的淤青，问了孩子，可能是摔倒了，或者是小朋友不小心踢到了，我也就大意了不再追问。过了几天腿上的消退了，跨部又出现一大片淤青，又被粗心的我以为是摔倒了而忽略了问题的严重性。冬天幼儿园的孩子容易…

还有4天11月9号，孩子生病满一年了，感触颇多，不由得想记录下来，也算是孩子的一段成长经历，更是我们做家长的一段心路历程。去年的今天，孩子因鼻出血不止去北京儿研所填塞，血常规检查血小板16，人工计数9，血红蛋白90红细胞4.2，追问大夫这是血液病吗，大夫肯定的回答，这就是血液病，心态瞬间崩溃，一系列血液病的名词脑中闪过，陷入无与伦比的恐惧无助和困扰之中。11…

今天跟一个患者网上聊了一下，感觉有些事情需要再强调一下，所以有此一文。 关于治疗药物 血小板减少的首选治疗药物是糖皮质激素，它有很多副作用，但是它的作用是神奇的，在绝大多数情况下，它的作用不可替代，可以减轻出血，升高血小板，所谓人无完人，药也无完药，不能过分夸大它的作用，但是也不能一棒子打死，虽然有时候我们发现，激素让人变胖了，胃吃坏了，血糖血压高了，但是你…

最近听好几个病友谈论激素对股骨头坏死的话题，所以今天特地找到一些资料希望能帮到大家，众所周知，应用糖皮质激素类药物治疗各种疾病可以收到显著疗效，但导致股骨头坏死是它的主要副作用之一。其中股骨头坏死占98%。临床资料显示，小剂量长期使用糖皮质激素股骨头坏死的发病率约20%，大剂量短期使用发病率为40%左右。 使用激素导致股骨头坏死的原因是：1.激素可使骨合成减…

在接触患者家长的过程中，经常有部分家长由于长期治疗没有效果，开始质疑已经变慢性…… 总结起来，孩子从发病基本没有一天不服用药物，经常是激素不敢减停，中药长年不断，完全不顾及孩子的感受，血常规更是三天一查，如果血小板低家长焦虑，心情极度差，死死盯住每次检查的数值，完全忽略观察孩子症状，开始圈养孩子，开始忌口，现在孩子的活动，由于多是儿童…

最近，好多家长总会问一个问题，我这个血小板数值这么低，但没有出血，要不要扛一扛？今天我们来谈谈这个问题。第一，什么时候该扛？首先，你必须确诊是ITP，这是所有决定的前提，为什么？因为ITP是自限型疾病，但不是所有血小板减少都叫ITP，不是所有疾病你都能扛。其次，你不是初发病，初发病血小板低必须正规的治疗，这是必需的，也是必要的，身体没有适应低血小板数值，不耐…

天天血小板减少病友交流群说ITP的骨穿，激素，丙球，艾曲，今天想跟大家聊点别的。 1.关于上学 好多孩子的家长说，我不知道该不该让孩子上学，特别是幼儿园，怕孩子感染，怕在学校有不可控的因素出现。心情我理解，但你知道自己孩子什么时候好吗？不知道，所以，让孩子总脱离他们的世界，对他们的心里健康不好，成长有成长的轨迹，不要试着改变，顺其自然，我们可以让孩子减少在幼…

当你打开这篇文章，我想，我们已经是一个战壕里的战友（病友）了吧，只是，说欢迎，在这好像不合适，那就用一个温暖的抱抱来开启我们的相聚吧！你可能不知道什么叫ITP，但你现在一定已经知道了血小板减少，你可能不了解这个病，但你的脑海里，已经跑过了千军万马。没关系，今天，咱们来聊聊，也许让你有不一样的收获。这个病没有特效药，因为是排他性疾病，所以，去正规医院，配合医生…

因为是血小板减少症儿童群，接触的大多数都是孩子，所以在这个特殊的时间段里，好多家长都在纠结一个问题，ITP的孩子到底要不要上学。作为家长，又该注意什么？应该怎么样跟老师沟通？怎么样叮嘱孩子？ 一 关于血小板数值 个人认为只要血小板在30以上没有严重出血倾向（血小板30以下的孩子请根据具体情况具体分析）的孩子完全可以上学， 如果孩子刚开始上幼儿园，害怕可能出现…

致每个群每位病友:欢迎你们选择来到这个大家庭。凡事进群的，都有各种各样的问题，你们的心情我们也理解，你们想一探究竟的想法我们曾经也有过，但，请你们放缓脚步，放平心态。听我们慢慢讲。 彼此信任，需要时间，需要过程，我们理解，但也请你们理解我们。目前随着群数的增加，别说管理，就连好多热心病友都三四个群，她们无私的付出，不耐其烦的重复回答一个又一个你们自认为对你们…

晴晴，女孩，13年1月的生日，19年十一月份的时候（晴晴六周岁半多），因为指甲莫名其妙的断层去看医生，验血后，发现血小板略低，两周后复查，更低了，从此开始了跟血小板斗智斗勇的道路。在此之前，孩子刚刚上学，腿上经常会有青一块紫一块的，但是我们以为孩子在学校里跑跑跳跳，碰撞到是难免的，所以也没有留意，现在想来可能血小板已经低了一段时间了。  &nbsp…

大家基本都掌握了一些基础的医学知识，不会为孩子发烧、咳嗽、腹泻而惶恐不安，可如果化验血常规，哪怕化验单上的血小板数值只下降一点点，也足以击垮一位强大的母亲，让她坐立不安，彻夜难眠。血小板减少真的有这么可怕吗？今天就和大家来讲讲。 血小板减少的原因 血小板减少的原因有很多种，包括：一、血小板破坏或消耗增多（如免疫性血小板减少症、系统性红斑狼疮等）；二、血小板生…

免疫性血小板减少症（ITP）是血液科的一种常见病。以血小板明显减少、皮肤粘膜甚至脏器出血为主要表现，目前治疗多以免疫抑制治疗为主。但是在临床工作中我们经常能碰到这种患者，一定要追求血小板提高到正常人的水平，这种态度是不可取的。血小板的主要功能是止血，ITP主要问题也是出血。我们很容易就能理解，只要患者不出血不就行了么？不过分影响患者的生活质量不就可以了么，为…

庆幸遇到您，血小板减少病友交流群 默默付出四处拉人进群的万哥，专业的轩爸，涵妈，伟姐，军刀！还有群里陪伴我度过这段难挨的日子的群友们！还记得宝宝初发病时，是5.25日晚，打了脊灰疫苗第14天，疫苗后那天宝宝身上很多小血点，我当时还没注意，随口说了，妈，老公，安安身上好多小点点，是怎么回事，当时看宝宝精神比较好就没管他，后来吃了晚饭，老公看了宝宝身上的小血点，…

免疫性血小板减少症(ITP)在血液科很常见。所谓免疫性血小板减少症，主要是指无明显诱因引起的血小板减少，但大多数是由于免疫反应引起的血小板破坏增加，因此，也称之为自身免疫性血小板减少症。本文主要讲述血小板减少的过程。 免疫性血小板减少症，是较为常见的一种出血性疾病，且有急慢性之分。急性型患者儿童比较多见，慢性型患者以青年女性居多。急性血小板减少患者出血重，但…

我会因为ITP（血小板减少症）病死亡吗？ 直接或间接，关于ITP是否会致命的问题经常被问到。问这个问题的，不仅仅有ITP患者和他们的父母，也有不是很熟悉这个病的医生。在刚开始发现血小板非常低的时候，很多病人都很关注这个问题，因为过低的血小板往往和一些危险的疾病（比如急性白血病）相联系。所以，此文意在讨论这个显然是非常重要的问题。 是的，ITP有可能是致命的。…

丁丁的最新治疗情况来了： 最近，各个群里的红包特别多，但是它们的归处却是只有一人，叮妈。     叮叮，那个四岁多的小男孩，初诊itp？，激素丙球艾曲全无效，曾经被怀疑mds，最后，重新经过一轮系统的检查，确诊为重型再生障碍性贫血，在只有输血小板输血才能维持生命的状态下，移植，目前成了这个宝贝唯一的出路。  &nbsp…

临床试验是一项医学研究，目的是确定一种新药或一项治疗方法的疗效与安全性以及存在的副作用，是为帮助医生找到改善、控制、治疗疾病最佳方法所进行的研究性工作！作为临床实验的参与者之一，参与临床试验招募工作多年，很荣幸能帮助到很多癌症患者参加临床试验，免费治疗。对于癌症患者来说，面对病情进展之外最大的负担应该是经济压力，临床试验对于大部分经济负担大的家庭来说是一个最…