按时间归档：2022年06月

这个xxx医院医生经常与我微信/电话交流，说能根治疾病且费用低、还能报销呢、并且有“专利”！医生说话很温暖，迫切的希望我能去住院。请问一下群里的病友xxx医院怎么样？是正规医院吗？问一下 哪个医院治疗这个病最好？哪个医院能根治这个疾病？…… 诸如此类问题，在病友群里频频被问及! 提示：私立专科医院(官网首页上挂着 24 小时在线咨询窗口，客服不断问你要不要咨…

切脾前后血小板纪录 2018年3月25日，妈妈第三次住院。第一次是2017年9月8日，不到7个月的时间住院三次，所以这次我们决定切脾了。3月25日，早在家血小板14，住院后下午急采血常规，血小板8。3月26日，丙球，特比奥。3月27日，早采血，血小板56。丙球，特比奥。3月28日，早采血，血小板76。丙球，特比奥。3月29日，早采血，血小板139。丙球，特比…

问：感冒引起血小板减少能恢复吗？ 回答：孩子感冒血小板减少，家长不用太紧张 孩子感冒发烧，家长带去医院就诊时，常常会发现化验单上的血小板降得特别低。这种情况下，血小板能恢复正常吗？ 这种情况一般是由病毒感染引起的血小板减少，血小板掉得不是太低的话，是可以观察的，等到病毒感染过去以后，血小板可能就恢复正常了。这一类患者大多是10岁以下的儿童，约80%的患儿在6…

问：艾曲波帕药能掰开服用吗？艾曲波帕一片好大，25毫克那种，孩子没法吞下，我想问一下可以掰开成小块给孩子吃吗？我看说明书里有说不能碾碎混合到食物或者液体里吃？ 回答：可以掰成小块吃（可能影响药效，毕竟艾曲药物有诸多严格服药方式），按说明书的要求最好不要碾碎了放在食物里吃！ 根据网上医生解释：艾曲波帕薄膜衣片应根据处方信息完全吞服。切勿将它们分裂，咀嚼或压碎，…

请勿长期依赖、滥用丙球丙种球蛋白属于免疫球蛋白制品，可用于临床治疗，能使人体进入较强的免疫状态，丙球的运用治疗是具有严格的适应症，不建议长期，大量，频繁的使用。 对免疫性血小板减少患者来说，丙球可作为早期的应急治疗手段，有部分一过性的血小板减少症患者在输注1－2次丙球后就可以达到治愈而不反复。但对于有明显免疫病灶的患者只靠丙球是无法治愈的，并且存在疗效代谢，…

血小板减少病友分享 简单明了版本！《不建议接种新冠疫苗人群》 和大多数疫苗一样，疫苗也不是每个人都能接种的。对疫苗所含有的任一种成分过敏者，以及处于发热、急性急病期患者和慢性疾病急性发是严禁接种的。 其次，这些患者也不适合接种：新冠肺炎既往感染者或核酸、抗体检测阳性者；药物不可控制的高血压者；患有惊厥、癫痫和进行性神经系统疾病史者；患有血小板减少症者或者出血…

案例：血小板低下，已经有八年了，一直吃激素维持，前段时间出院后便血过一次，最近查出有脑梗，现在言语不清，左手不灵活，视力没以前好了，爱打哈欠，吞咽困难，头疼，出血点不是太多。 问：一直使用小剂量激素维持血小板是否可以？ 回答： 对于有些仅需要一片或者半片激素维持，血小板可以在安全范围内，停药就降到个位数，出现明显出血比如血尿、便血、月经量多影响生活质量危及生…

患者招募广告：为了原发免疫性血小板减少症的研究一起努力 尊敬的患者朋友：您好！ 一项由浙江博锐生物制药有限公司申办的“泽贝妥单抗(HS006)治疗原发免疫性血小板减少症患者安全性和有效性的II期多中心临床试验”，方案号：HS006-ITP-01，泽贝妥单抗是拥有自主知识产权的治疗用生物制品1类，该研究已获得国家药品监督管理局的临床试验批准通知书，目前正在全国…

骤停艾曲、海曲、阿伐曲 可引起严重出血，此类事件并不是个例，尤其引起我们的注意！ 停用艾曲泊帕后出血（包括海曲、阿伐曲等），参考最近以及以往发生过的严重出血事件当中，有一部分是因为骤停此类药物之后发生了严重出血特别是脑出血，此类事件并不是个例，尤其引起我们的注意，不要私自骤停药物，有问题请咨询有经验的群友、群管或者遵医嘱。 这里我加一句，并不是所有的都是一句…

1.中医在ITP里处于什么样的地位？2.中药到底起了什么作用？3.多大的孩子才能吃中药？4.中药能不能升血小板呢？5.中医何时去介入？ 西医救急，中医就缓 首先这个中医中药在ITP这个病当中，我觉得应该是处于一个辅助治疗的一个地位，有的人说”西医救急，中医就缓”，这句话是有道理的，对于我们ITP也是这样，如果有出血危险，一定要靠西医西药丙球激素，包括二线一二…

不平凡的一年 ，也是幸运的一年 2021年 是不平凡的一年，也是幸运的一年！从头说起 分享个二宝小胖子成长过程。 2020年10月10日 健健康康的小胖孩报出生，从此家里再次添加新成员 家里人再次满天欢喜，说实话 当时自己也有点小骄傲（此处省略无数字）。在医院住了几天，我们就回家了，没想到这个小胖子 是个超级黏人的小孩 是那种抱着就睡 放下就哭的胆小鬼，从此…

疫情下的我们 该备哪些必需品呢？ 继西安封城后，禹州也开始了严密的封控政策，各种疫情管控也开始升级，药品的管控也将会越来越严格。作为 itp患者以及孩子的家长，我想提醒大家一下，做好备药的工作，因为你不知道，什么时候，你睁开眼，你的城市医院去不了了。 止血类：止血类:棉球，棉签，碘伏，云南白药，红霉素眼膏，止血带，海盐水，胶布，生理期女孩加上断血流，血康胶囊…

群里病友经常会问：血小板低治疗要花多少钱？这个二线药太贵了…承受不起费用，下文聊一聊费用问题！ 费用问题 治疗血小板减少的费用一般与患者的病情好坏有着最直接的关系，因为病情的轻重决定着治疗血小板减少的方案的制定、治疗方法的选择，同样也影响着治疗血小板减少的费用。而且病情的轻重程序决定着住院与否，如需住院治疗，则另产生住院费、治疗费、护理费等等，费…

关于ITP如果血小板低于10，会发生死亡的概率多少？血小板小于10要治疗是什么概念，如药物20-30%以上有效，这个药就可以治了，如果20%有效，意味着80%的人是白吃，吃也没用。反之小于10会百分百出血么，是百分之一都不到的概率，才会发生至死性的出血率，脑出血的概率有多少，连百分之一都不到，是千分之几会发生严重出血，危及到生命，（但小于一万已经进到百位以内…

血小板低生活细节 注意事项 1.定期复查血常规。特别是吃激素的孩子，更要勤测。激素期间少盐少糖多钙多钾高蛋白饮食，平常未用药的患儿一般建议半个月到一个月复查一次即可，或者根据症状监测。做好血常规记录随访表格，病程一目了然。在这再重复且重点强调一句，不要把血小板数值看的太重。 2.观察出血状态尤为重要，比查血常规还重要，这个是看你是否干预的硬指标。症状大于数值…

静注人免疫球蛋白(pH4) 免疫丙种球蛋白是一种常见的药物，这是从健康人群的血浆当中提取的一种免疫球蛋白，还有对多种微生物的抗体，这是一种免疫抑制剂，主要用于治疗丙种球蛋白的缺乏症，或者治疗严重联合免疫缺陷等病症。下面我们来讲一下针对血小板减少症患者丙球蛋白的使用量情况！ 免疫性血小板减少症（ITP）是儿科最常见的出血性疾病，以血小板减少、骨髓巨核细胞正常或…

问：只做骨穿提示ITP骨髓象就能确诊ITP吗？？答：不能！！！ITP的诊断目前缺乏金标准，仍是临床排除性诊断。也就是说诊断ITP除了典型的症状体征及实验室检查外，还需排除可能导致血小板减少的其他疾病。因为ITP发病前期容易与有些病症混淆，所以在确诊前需要排除其他疾病，以免耽误治疗,目前我们总结了18种需要排查的疾病,假如在诊断中发现了除血小板减少之外的其它并…