按时间归档：2022年06月

万哥让我写点东西给大家，其实真不知道写什么好，我是患儿家长，孩子在2014年10月28日因流鼻血不止入院检查，最后确诊为特发性血小板减少性紫癜，从发病到确诊用了3天左右的时间，当时整个人的状态就是懵的，以为孩子得的就是白血病！后来在住院病房才了解到我们得的是血液病里最轻的病了！ 记得最清楚的就是病房里一位年轻漂亮的妈妈说：“你这病不严重，比起我们来不算什么，…

根据中国国家流感中心最近几期流感监测周报显示，目前广泛活跃的流感病毒是甲流病毒（H3N2），检出比例快速上升，甲流（H3N2）病毒约占95%，几乎完全“侵占”了南方省份。夏季流感小高峰不可忽视。 作为ITP患儿，对于感染因素我们要时刻注意预防好。我们先简单的学习一下流感的基础知识！ 症状：发热，可以达到39~40℃（可能持续3-5天）、头痛、肌痛和全身不适，…

疫苗？ 熬过来的人会觉得自己是如此的幸运和感恩，煎熬的过程是心痛和焦灼的。 2021年11月，我的小崽崽诞生啦，一个粉雕玉琢的小姑娘。自她出生之日起，家里的每个人都对她有专属的爱称，可谓集万千宠爱于一身。随着月龄的逐渐增加，她渐渐开始能抬头，会互动，会咯咯笑，每一天都为这个大家庭带来新的惊喜和快乐。这样的日子持续到她满4个月，我带她去打五价轮状疫苗和13价肺…

初发病 2020年6月，好不容易熬到疫情缓解，孩子也快三岁该上幼儿园了，按要求给孩子做个体检-血小板245，顺利的入园了，8月底接种了常规疫苗，孩子也在幼儿园越来越活泼开朗，一切都很美好！ 然而并没有，10月初孩子流鼻血了，很快就止住了，没有在意，五六天后孩子又流鼻血，我有点疑惑，爸爸认为男孩子火气旺，偶尔流鼻血也没什么大不了，之后隔七八天就会流一次鼻血，直…

治疗之路 我是一位大龄妈妈，我家孩子是2018年4月23日出生的，我对孩子充满着期待，今生不求孩子大富大贵，只求孩子一生平安、健康！ 平时不注意，就在2020年的8月23日那天，突然发现孩子腿上有几个小红点，当时就想了出的是疹子，也没有其它症状，等到下午，我就带着孩子去河南省郑州市儿童医院，医生让做血常规检查，本来血常规结果半个小时出来，我左等右等结果再出不…

我女儿从2020年3月16日因脖子下出现出血点，眼周出血点带到医院查血常规，血小板2，诊断为免疫性血小板减少。这期间无数次崩溃，无数个夜不眠，痛苦，焦虑，无助，茫然。娃终于自愈了，真的无比开心，想把这一路走来的历程分享给同样患病的家长们，仅供参考。 初发病 2020年3月我女儿还不满两岁，发病的时候同病房有个才几个月的小男娃，他症状跟我女儿很像，我们入院的时…

三位数的血小板 今天是2022.5.17日，距离上次二豆子查血已经两个半月了，上次是3.5日查的血小板64。期间因为疫情，因为各种原因，有症状了不敢测，没症状不想测，一拖拖到了现在，前两天做梦还梦到了他血小板90，高兴的我不行，因为在我这里，我认为80+就已经算痊愈了，终于今天下定决心去了医院，等结果的时候，各种止不住的手抖腿抖，结果出来，给了我一个天大的惊…

2022年5月16日，血常规复查日。生病这一年来，抽血查血小板数值成了日常，在没有住院的情况下，一周或者每十天就要查一次，好了解自身状况，为调整用药量做参考。 我照例很紧张，一般20分钟左右出结果，今天周一人多尤其慢。多次往返自助机没有任何信息，我鼓起勇气直接找窗口老师要结果。这家医院有几次在我结果出来后显示血小板极低，窗口老师还很负责主动帮我重新复查一次，…

声明：文中语音 仅代表个人对疾病的理解和建议（检查），由此提到任何对疾病的建议都不能替代执业医师诊断，病友言论仅代表其个人观点 仅供参考！ 重点是 ITP 的诊断。由于 ITP 的诊断目前尚无「金标准」，除血常规、骨髓象等一般检查外，还需排除继发因素的影响。此外，血小板抗体检测可以鉴别免疫性与非免疫性血小板减少，血小板生成素（TPO）检测有助于与不典型再障或…

出血分级及对应的出血程度 ITP患者出血分级及对应的出血程度为：(1)0级为无出血。 (2)1级为轻微、微量出血:有少量瘀点(总数≤100个)和(或)≤5个小瘀斑(直径≤3 cm)，无黏膜出血。 (3)2级为轻度、少量出血:有较多瘀点(总数>100个)和(或)>5个大瘀斑(直径>3cm)，无黏膜出血。（从这个级别开始考虑积极治疗） (4)3…

语音阐述：什么是骨穿？骨穿什么时候做？为什么做怎么做骨穿？在ITP免疫性血小板减少症的诊断价值！骨穿的细节和内容！ 语音来自儿童ITP病友交流群对免疫性血小板减少症的普及！特别感谢这么有爱心，有责任心的ITP病友！ 骨髓穿刺就是局麻下通过细针抽取少量骨髓液，来诊断疾病的一种方法，该项技术成熟，安全可靠，操作方法十分简单，骨穿不会象想象的那样伤害骨头和身体。医…

磕碰一下就流血、伤口难以愈合、皮肤黏膜会出现紫癜，严重时危及生命……如果经常性出现上述症状，可要小心了，你很有可能患上了原发免疫性血小板减少症（英文简称ITP）。 比肿瘤、糖尿病生活质量还差！这是啥病？委员发声了！ 5月22日，全国政协委员、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛在做客人民政协网《委员会客厅》节目时表示，免疫性血小板减少症虽然并非类属于血液科中…

2020年，一个记入史册的一年！新冠肺炎来势汹汹，打乱了我们的正常生活秩序。这一年对于我们这个小家庭来说，也是特殊的一年。 2020年8月26日清晨，和平常一样起床洗簌，无意中发现刚满月不久的小宝脸上下颚有几个小红点，我们也没当回事，但是吃完早饭后，大宝突然有点发烧，我这才意识到罪魁祸首是昨天我们在封闭的室内游乐场完了半天，我们带着大宝去县妇幼保健院就诊，顺…

免疫性血小板减少症康复分享”毕业论文” 寒假马上就要结束了，对于家有二胎的宝妈们是个可喜可贺的好消息，神兽（老大）就要归笼，家里剩下二宝就好带了。我还暗自高兴，然而，一场突如其来的噩梦打破了我们四口之家安逸的生活！ 2021年二月底二宝九个月，按照月零去社区医院打得a群流脑疫苗。疫苗过后四天左右脸上出现出血点，当时没太在意，在家耽误了…