按时间归档：2022年05月

更新一下，最后还是没在人民医院建上档，本来不放心3月19号提前去看了梁大夫，梁大夫说没关系，就等着在人民医院做B超建档就好了，结果24号早上9点左右做上B超找了大夫，去建档处就说已经满了，梁大夫说那也没办法了，我的血小板当时有80多，值挺高的，梁大夫说也收不了，最后历经各种波折在复兴医院建上了档，祈祷孕期血小板不要跌太低，提醒各位姐妹今年建档的形势异常严峻，…

血小板1年前发现是75，后面结婚前婚检是93，没有做任何治疗，婚后4个月意外怀孕，后面没考虑过身体原因就留下了，产检16周的时候，血小板检查是35，医生叫我住院我没有住，后面18周左右检查43，也没怎么理过它，直到28周血常规检查是16，然后住院住进icu，住了3天，输了3天丙醇，2袋血小板，升到76，后面也慢慢下掉，第二天是53，后面46，再后来又跌回16…

不知道大家是怎么发现的，我是怀孕4个月的时候才发现的，以前一直很正常，包括怀孕第三个月建档的时候还很正常（现在无比怀念血小板数值在3位数的时候啊）第四个月查，突降，很可怕，先去的263，后去的协和，做的骨穿，确诊特发性血小板减少性紫癜，后又去人民医院血液科，开始用药，拿了生血颗粒和胺肽素吧，期间升升降降，直到怀孕末期，33周检查的时候，突降到七千，被收入院，…

有没有人是原发性血小板减少啊，我小时候就查出有血小板减少症，那个时候就是流鼻血，一流就止不住，身上总是起青，又有心肌炎，有去大医院治疗，也吃了激素，后面就没有出鼻血，但是血小板还是一直很低，我也就没有去管了，该吃吃，该喝喝。一直到2021年，因为喉咙痛去医院验血，血小板才20多，然后一直在上海瑞金医院血液科治疗，又吃了很多激素，体重半年长到130斤，但是也是…

看到ITP6孕产板块里有那么多人成功生出健康的孩子，我很替她们高兴。可是我，一个特别悲催，特别倒霉的人，却没能保住我那可爱的女儿。宝宝已经离开我2个多月了，但是每时每刻都不能减少我对她的思念。记得有人说过：“你越是不相信的事越是会发生在你身上。”坚持努力的想保住宝宝，辛苦了8个月，这段时间对于我来说如此的痛苦，每天面对的不是针筒就是药物。最后还是这些东西害了…

此时，我蓬头散发的坐在电脑前，希望能有一丝希望······     自从怀孕以来，每天都在痛苦中，感受不到怀孕的一点点幸福，真的，这些痛苦不仅仅是身体上的，还是心灵上的。   我的经历可以说和小斯一模一样，我18年1月份怀孕的，当时血小板60多，每月骤减，前3个月除了吐就还是吐，吐到黄疸水都出来了，前3个月，我瘦了10斤，我胆子小，又没怀过孕，就想着生个宝宝…

首先真的非常开心找到这个ITP6血小板减少网站和病友群里的姐妹，至少不再是一个人恐惶 知道了这个不一定是像医生说的那么可怕的事。 我怀孕前一直有轻度贫血（血小板是好的）；所以也没有怎么注意就怀孕了6月份怀孕两个多月社区建卡检查的时候； 发现血小板只有68；于是转大医院抽血检查7月份复查血小板降了变成56； 8月初再检查血小板降到45；同时红细胞和血红蛋白也在…

今天是第一次到这里。想跟大家说说我的情况，也听听大家的建议。11月因为鼻出血去医院查出来血小板低的，当时是1.8万，医生要求立即住院，用甲强龙冲击治疗，几天后血小板19.6万，我当时以为自己就好了，呵呵，还在想这病这么容易好呢。原来不是，出院医生给予强的松12颗，而且让每礼拜去复查，结果查一次 跌一次，那时候真的是心情每每荡到谷底。也总是患得患失。随着强的松…

备注：我们只是将自己的经历整理出来（此表格所有内容均由患者及少数患者家属提供），我只是负责整理和排版，仅供大家参考，切脾还是有失败的例子，请各位病友慎重决定！ （如果脂肪肝或者肝大我个人建议别微创，多花钱还遭一样的罪）另：具有一定代表性(包括术后效果不佳的） 左泽权（惑豫）男10-13：镜-术中开腹生病时间长达十年，尝试过各种治疗方法，术后两个月有波动，激素…

脾啊脾，真的很不舍。不舍得让你离开我，因为你跟随了我31年，你是父母受与我的，与我一起来到这个世间，为了我，你做了很多的事情，让我健康的成长，活了那么多年。不要怪我那么狠心，舍弃你。我真的受够了，为了保住你，这几年的付出，相信你懂的。我被激素摧残了6年，直到现在下颌骨打个哈欠就会掉，骨头都在痛，再用我就真的成残废了；中药用了1年多，北京就跑了大半年，结果以失…

切脾能根治免疫性血小板减少症（ITP）吗？ 切了脾和激素一样仍然有半数以上的病人要复发。脾切除术是治疗类固醇耐受性或依赖性免疫性血小板减少症（ITP）的有效疗法。随着利妥昔单抗和血小板生成素受体拮抗剂（TPO-RA）等医学替代疗法的出现，脾切除术的应用减少，现常只用于多种医疗方案均无效的患者。 关于切脾 细胞都在脾脏，抗体在脾脏产生，如果脾切掉，管你合不合成…

我女儿20岁，四个月前得的ITP血小板减少症， 她两年前得了同是免疫系统病的溃疡性肠炎。得了ITP后输过血小板，打过两次免疫球蛋白，一直大剂量吃泼尼松，今天还是20ML一天，但是一直没有效果，只有打过免疫球蛋白后可以维持3周正常。现在医生说要她切脾，想问一下朋友们， 她这种对激素没有良好反映的人切脾是不是也没有什么作用？选择腹腔镜切脾与开腹切脾哪个好？ 医答…

血小板减少切脾术后护理 1.切脾后要听医生的不要怕疼，医生一般叫轻微活动，避免肠粘连，肚子上下通气了（打嗝活放屁）都是通气这是好事，能下地最好下地轻微走动，也不要急于下地看情况。2.如果肚子疼建议烤电理疗效果好，伤口疼的厉害可以用镇痛棒止痛。3.术后尽量吃流食搭配青菜防止便秘，病友们说熬点鸽子汤喝伤口愈合的好，伤疤小这个也可以喝，我们已经喝过。4.切脾后消化…

        从7月份后用激素正规治疗至今，已有一个半月，甲泼尼龙10颗+达那唑4粒的量，用了两周血小板只冲到5.3万，而且血小板并不稳定，持续下跌，副作用倒是节节攀升，继发性糖尿病，药物性青光眼，T3也低了，下脚水肿并伴有淤斑，满脸满身的痤疮，把我折腾的没人形了。可能是焦虑吧，凌晨醒的特早，四五…

时至今日，糖皮质激素依然是免疫性 / 特发性血小板减少性紫癜（ITP）的一线治疗用药，其地位难以撼动。然而，临床中往往需联合应用其它治疗方案，尤其是顽固性或慢性 ITP 患者。 理论上讲，脾切除术和利妥昔单抗（抗 CD20 单克隆抗体）均是值得推荐的二线治疗方案。然而临床实际工作中，并非如此。主要是因为近年来利妥昔单抗、促血小板生成素受体激动剂等药物的研究发…