按时间归档：2022年05月

其实，我也没那么脆弱，只是不够坚强而已，面对困难，就退缩，没勇气。胆小懦弱。回想起，一年前，做骨穿，还历历在目，哎， 真是好多人啊!，真是意想不到会有那么多人，都在排队等候着。我应该还算比较轻的吧！有的躺在车上迷糊不堪吊着针，有的坐在轮椅上，还有搀扶的，其实我状态还蛮好的，有时还笑笑，在听他们讲述病史，都好年轻啊！也有年龄长一些的。都在等待做骨穿最后的一个结…

忙碌的一周过去了，自从自己得了这个ITP，人就变的特别的敏感，感觉身边都有可能得了这个病，心里一直纠结着，一直想带儿子去检查，老公一直说我神经兮兮的，这几天儿子发高烧，第一天去挂急诊，我就要求查个血常规，医生说不连续发烧3天，不用查，昨天晚上又发烧，老公他们带去做了个血常规，PLT：209，我那个心里高兴的呀！自己的激素已经一天5片了，激素的副作用也越来越显…

六年了，ITP、甲亢、桥本氏，让我日日与针药相伴，身上被针扎过的窟窿以万计，其中的痛有刺骨的、也有揪心的、也有可以忍受的。 自己的情况自己心里最清楚了，一直腿上都有出血点的，自从复发后血小板低下来出血点就是一直有的，牙龈也不知道是什么时候开始出血的，有是突然感觉全身没力气的，以前去验学血的时候也知道血小板低的，血红蛋白也比正常的低点，奇怪有时感觉全身都很舒服…

生病之前所有人都觉得我就一幸福小女人，有一份相对稳定的工作，孩子听话，老公对我好的没话说，爸爸妈妈也不会给我很大的压力，其实原来以为我就这样幸福下去了。 我是两个月前洗澡的时候无意中发现身上一片一片的淤青，还有点点，也不知道什么原因，出来以后就问我爸爸，我爸说是不是我无意间碰到的，我也觉得有可能就没有管它，又过了几天吃晚饭的时候妈妈说我孩子有点感冒让我带她去…

引用之前写的患病日志： 3.19说说日志：我是在半年前确诊的免疫血小板减少症，治疗到至今血小板依旧难以稳定。因为病情的原因，人也变得敏感了，经常胡思乱想，在网上查各种各样的资料，害怕自己突然有一天内出血遭遇不测。不知道该怎么缓解这样的心理压力，感觉生活被这个病影响的一地鸡毛，不知道怎么办了….. 4.16说说日志：要回家过年了，可是不想回去，得这…

自从陪伴孩子经历了这场病，我觉得我的心理承受能力在孩子血小板的考验下不断在提升。以前自己的心情经常是伴随着孩子的血小板在起起落落，怕孩子转成慢性的ITP，不断地计算着孩子患病的时间，不断设定着时间点半年、一年、一年半、两年该好了吧？又不断地失望。到后来我不再看时间了，管它急性还是慢性的，最终好了就行。只要孩子的血小板在安全值，一定要适当的进行户外活动，只要我…

今天上午外出办事顺便去医院查血。        车停妥当后飞快地跑进一层诊室，看到几个大夫正匆匆地关门，哦？难不成到了中午下班的点儿吗？         加速跑进一骨科诊室，大夫正在给看片子，旁边站着一对夫妻，男的吊着胳膊。        大夫看我急的样子问，干什么？我说，能否给开张化验单？大夫放下片子，什么化验单？血常规，大夫伸手接我的一卡通，噼里啪啦的几…

全家乱了套还有三个月就初中毕业了，今天我们班的同学都要到五层的办公室照个人毕业证寸相，想起要爬楼梯我更头疼了，最近不能跑，不能跳，爬楼梯也一样，头疼。我和葳一起去的，上楼时我的头又开始咚咚咚的敲，“头好疼啊！”我说。葳和娜说：“慢一点走吧”。我慢得像蜗牛一样好不容易爬上了楼梯，两条腿直打颤。照相前我照了一下镜子，仔细看了看，皮肤还真的是好白啊，对着镜子笑了笑…

孩子有自愈能力，要相信孩子 记得孩子是3月19号入的院，3月10号出的红点，在家是她奶奶和自己带，一直以为是湿疹，本来就对养小孩小心翼翼的我在红点出来后不停的用着各种土办法，金银花啊什么的，但都没用，在出红点后第六天出现右眼白眼球血丝后很紧张。一直认为孩子能吃能睡，哪也没不舒服，到医院感染多，就没上医院。但出现这样的情况就顶不住了。去儿童医院验血小板只有29…

有空的时候也会看一下病友群的聊天记录，如果有时间，就会和大家聊一聊。在这里，我们的经历才会引起大家的共鸣，因为彼此都经历过，才更懂得，那份苦，那份无奈。我们这群人，会在医院验血小板时，心情忐忑的等着化验单，正常人不会懂，那种害怕与渴望混在一起的矛盾~我们这群人，有的甚至可以去做医生治这病了呵呵，用什么药怎么用用多大量，都能一一说出~我们这群人，大部分都还是很…

不知是不是激素的副作用，4月25日晚髙烧，4月30日早晚各一次高烧（体温39.6），5月1日下午又烧一次。奇怪的是发烧没有任何原因，从开始发冷到高烧最后出汗大约都在3个小时。目前甲强龙4片。各位同仁，你们有过这现象吗？昨天查血小板没降反升208，困惑？ 这是发烧前血常规数值还是低的并没到正常… 这是发烧后的血常规 血小板蹭蹭上升： 我去医院刚刚抽…

我想问大家，有么有此类相似的情况！我，在18岁的时候查出的血小板减少性紫癜，抽骨髓那一系列的检查就不描述了。只是我记得我那时还有20多的血小板。现在25岁了，一直都没有好过，被我置之不理。 23岁的时候，腹腔出血，进了ICU, 还以为要英年早逝了，过了一周不见天日，没有亲人陪伴的日子，大小便只能病床解决的生活，现在回想起来，还是有点讨厌那个感觉，环境。28，…

做骨穿检查 带着家人的祝福，我和妈妈踏上了开往哈尔滨的火车。出了车站，又看到那座熟悉的城市。小时候爸爸经常去哈尔滨，很多时候都带着我，五香豆腐、俄式大面包、哈尔滨红肠、酸奶……都是我总也吃不够的，每次和爸爸刚一下火车，我就急着问什么时候去秋林百货啊，我想看看香肠最近有没有变样，尝尝酸奶是不是还那样好喝。爸爸都会先带我去大吃一顿，然后才带着满足的我去宾馆休息。…

入院第三天，原本应该是最轻松的一天，所有的化验结果都已经出来了，医生们在商讨手术时间，10点钟左右，我接到明天手术的通知，原本还想偷溜的我，又回到了病床上。被告知下午有很多的术前准备，不可以乱跑。 中午饭，还是让自己饱餐了一顿，犒劳犒劳自己。饭后，和老公一起去了趟超市，购买了一些必需品。下午2点左右，被主刀的孙主任叫去谈话，准确的说，“是恐吓了一番”！什么传…

翻开记载过去的日记，过去的情景就如昨日发生的事一样清晰的浮现在眼前。9月，那是一个多么令人振奋的日子啊，我和同龄人一样高高兴兴的去迎接新一个学期，刚刚踏入高中的大门，还没有来得及去探索新校园的一切，恶运就降下来了，我被查出急性血小板减少性紫癜，真的是很郁闷啊！老妈就赶紧带我去人民医院，幸好遇到了好人，没有被误诊，而且人家主治医生在休息都被叫过来了，那是我运气…

真是不查不知道，一查吓一跳。除夕前一天，趁着上班的功夫去查血小板，本以为前期服过近3个月的中药，尽管血小板有升有降，但身体没什么症状，血小板不会低到哪里去，幻想着血小板能悄悄的升起来，给即将到来的春节增加一点喜庆的色彩，说不准还能给我个突然惊喜自愈了呢？于是乎信心百倍兴高彩烈的去了医院。冬天穿的外套毛衫挽袖子有点麻烦，为了省事就抽了指血。化验完后，护士喊我的…

提醒大家上火的东西适量是，上火真的影响血小板数值。 其实9月份的时候就想写这篇东西了，一直被杂七杂八的事情耽搁下来。这篇东西里的内容只是我个人的经历，这是在我身上发生的事实，大家可以参考。我一直不建议ITP忌这个忌那个，葡萄跟提子我得ITP这10多年以来一直都有在吃，从未忌口，到8月份为止也从来没有因为吃了这两种水果而引起板少或者出血的情况出现。但是，在9月…

目前，在用中药治疗，血小板为0，有牙龈出血及小腿上有出血点，仅血小板值低，在北京协和作了检查，排除血友病、结缔组织病、红斑狼疮，脾做ct稍大，其它血相都正常，精神状态好，睡眠好。有人建议切脾，有人建议继续用中药调治，我应怎么办呢？仅小腿一些出血点，牙龈出血主要在晚上睡觉时。。请大家给个建议！ 补充：血小板为0时，其它值与血小板无关的值都正常。没有不良表现，也…

今天是心情不好还是怎么的，我就很怨现在的医生。迄今为止，遇过最耐心，最真诚的就是给我看过肝的专家。第一次18岁住院的时候，静脉注射激素，医生都没有护胃。吃钙片什么只字未提。也未有医生来解释得了ITP 日常生活该注意哪些。查出我有小三阳，也未联想是否和ITP产生关系。总之在医院住了20天草草了事。 出院后，脸型都变了，至今，由长脸变圆脸。后来我在20岁的时候，…

我儿子今年8岁，他2岁多在社区卫生院就诊感冒发现血小板减少，血小板为53。医生建议赶紧去大医院看看，几天后就带小孩去上海复旦大学附属儿科医院，在医院检查血小板只有35，医院建议留院观察，并打了球蛋白,接着就吃强的松激素，当时吃的量我也不记得了，估计有4次左右反复。岳阳医院中西结合医院看中医，吃了半年多的中药，基本稳定在150左右，家里人都觉得好了，后来就停药…