按时间归档：2022年05月

在这个ITP6病友网站上学习了很久，掌握了很多关于血小板减少的知识，深深被病友们的乐观、自信、淡定所感动，我和孩子都十分喜欢这里的温馨、温暖、友善。昨天，我终于鼓起勇气要发帖的时候，却知道我们必须发表案例，才有资格评论别人的贴子。        好了，闲言少叙，且听我讲孩子的病情和治疗经过。 确诊原发性血小板减少性紫癜         从得知孩子确诊为原发性…

在医院的时候，奶涨得厉害，用吸奶器吸出来送去婴儿室给孩子吃，虽然那时孩子的胃口差，但也算吃到了初乳。那时抽出来的母乳白白的、浓浓的，再加上医院的产妇餐，奶水十分充足。    他那时还在北京开出租，半夜回来，我每天盼的就是他进家门的时刻，我们一家三口可以团聚一会儿。我白天怎么过的，我只字不提，因为那时我们感情很好，我怕我说多了他会分心，开车…

很多儿童发病都会有一个感染的病史，可能是细菌或病毒诱发了体内B细胞分泌抗血小板抗体，也有可能是感染导致的体内Th1/Th2细胞比例失衡，不过一般这个感染病史通常发生在血小板减少前2周左右。 儿童或者青少年ITP通常会有细菌或者病毒感染的诱因，在发病期间会产生高效价的抗血小板膜表面的抗体，导致血小板急剧下降。但是儿童ITP导致致命性的颅内出血概率极低，只要没有…

从发现生病到现在，掰指算了算，足足有一年零七个月了。9月体检查出血小板低，因为自己也是从医的，一直觉得7万多的血小板可能是由于例假，性别等原因导致的，也没太在意，之后的几个月都去验过几次，还是未达到正常值。之后服用过升白胺（升白细胞用的药物），血小板也曾回复到14万过，中间就停服升白胺，后来升白胺无效了。十二月底的一天在医院验完血小板就回家了，后来医院打电话…

那段时间，我边治疗边上班。忽然有一天，接到了医院的电话，说是有床位了，让我去住院。当时，心情特别的激动，我终于可以好好地、系统地去治病了。    院方说，交8000元住院押金，名额只给保留半天，如果下午五点前不来办手续，过时不候。我当时就傻眼了，因为买房、因为还贷款、因为前一阵子的看病吃药跑北京，家里除了欠款没有现钱。能借的亲戚朋友都借了，总不能把人家当自己…

屋漏偏逢连阴雨，黄鼠狼专咬病鸭子；有啥别有病，没啥别没钱；福无双至，祸不单行……    年底，我的脑子里就像滚动大屏幕一样，不停地闪现出这些民间俗语。    住进新家一个月左右，有一天躺在床上，无意中摸到左下腹有一个不小的肿块，嗯？会是什么呢，大粪吗？那时因为很瘦，感觉特明显。    带着这个疑问，…

我注射了甲流疫苗，当天晚上就开始低烧。我从小到大一直特别健康，身体特别好，所以都没当回事，谁能想到过了两三天严重了，夜里感到喉咙特别痛，几乎讲不出话来，又过了几天牙龈开始出血，又过了两三天鼻腔开始有血丝！大概十三四天的时候，早上发现左手的手腕上有一大片红色的像印记一样的红色斑块！舌头上有一大片紫色的斑，口腔里有血疱，当时真吓坏了，赶紧告诉妹妹，她让我去化验个…

简要说说我的情况吧，我今年24岁，14岁也就是初二的时候第一次得了血小板减少性紫癜，当时是有一天下课晚上洗脚的时候，突然发现脚上有几个小红点，当时家里人听说过奶奶村里有一个女孩得了紫癜，特别严重，连床都下不了，所以对这种红色的出血点特别敏感，非得拉着我去周围的诊所看看，大夫看了一下说你这好像是血小板减少性紫癜呢，让我去医院看一下吧，由此展开了我与血小板减少性…

那年的夏天，由于感冒发烧，我的双脚上突然长出了密密麻麻针尖般大的血点。爸爸带我去医院检查，当时化验血常规血小板计数只有7×109/L。医生说血小板计数这么低，可能会引发颅内出血或者腹腔内出血甚至导致死亡，于是立刻安排我住院接受治疗。医生还嘱咐我不能下床也不能动，那时我全部的吃喝拉撒都是在病床上。后来经过骨髓穿刺检查，我被确诊为血小板减少性紫癜，也就是ITP。…

18岁的时候查出原发性血小板减少性紫癜，腿上有很多紫癜，没力气，住院期间打了那个激素，后面就一直吃激素断断续续吃了12年一直在维持到80到90之间，12年之间断断续续中药，什么药都尝试过，然后到去年年底的时候，查出来激素已经对我没效果了，妇科方面也出现了问题，然后一直疼痛，妇科医生建议我上个环，然后会缓解疼痛，自从上环了之后，然后下面就流血不止，血红蛋白就越…

从溶血性贫血到ITP从2010年10月份最初确诊的是溶血性贫血，生病之后大部分都是靠激素和中药治疗。期间使用过一次小剂量的美罗华，后来溶血得到了控制，血红蛋白一直正常，不过血小板计数一直有波动，从一开始确诊伊文思（Evans）综合征，到之后确诊为ITP，两者的治疗大同小异，机制也几近相似。激素中药维持了一两年的时间。自身免疫性溶血性贫血是由于自身产生抗红细胞…

2017年2月21日，对于我来说是噩梦般的一天。还在上班的我接到一个陌生的号码，家里老人用陌生人的电话打给我，说我3岁的儿子突然出鼻血，已经半个小时止不住现送医院急诊科，当我赶到医院的时候孩子满脸都是血，衣服裤子上也全都是，孩子无助的双眼看着我，想叫妈妈却从嘴巴里吐出一大坨血块，我只觉得自己的心脏都快要停止了呼吸。止住鼻血后医生安排了血常规，化验单显示血小板…

见到这个阳光的大男孩是在前几天，我接到信息时人还在北京，她妈妈发消息说孩子想来看看我，西宁和兰州前年已经开通了高铁，1个多小时的路程，我爽快的答应了，约好见面的时间。去年接待的家长里有个一青海西宁的家长，有天私聊我，孩子马上要高考了，但是心里压力很大，生病很多年，血小板一直维持的不错，就是心情沮丧，她们看了很着急，想让我帮忙给孩子开导下，字句间，我能感觉到家…

2004年我和老公结婚了，两个人的小家简单而又温馨。 2007年随着儿子的到来，我们的家多了一份热闹，此时我们俩也感受到了家的责任，不再是二人世界想怎样就怎样了。也正是儿子的到来打破了家的宁静，打破了家的安稳，怀孕5个月时血常规查出来单纯性血小板偏低，医生给我开了维血宁颗粒，当时也不懂血小板减少究竟是什么，也没太在意，只是按照医生的嘱咐每天按时服药，到足月时…

大家好，希望今后能和大家多多沟通，交流，争取早日治好这个血小板疾病， 首先介绍一下我自己的病历吧，在20年10月份查出来血小板减少，当时血常规都正常只有血小板低，当时只有5千，没有入院，，（刚好国庆医生放假了）10月3号再去查涨到了11，没有吃任何药物，后到我这里面的门诊看病，医生叫我住院，当时自己感觉除了身上有一些小的出血点，有紫块，没有感觉身体不适，拒绝…

孩子的血小板终于升到一百多了，7月21日宝宝检查出血小板7，当时医生说的我吓死了，跑了当地两个医院都不收，叫我去广州，那时就感觉是不是孩子没救了，为什么医院都不给看病啊！我一个人抱着孩子又跑到车站买票到广州，到广州天都黑了，赶到医院挂号又要办这样那样的，等到看时又住不了院只有留观，接着就是抽血，输丙。 一个人抱着他不愿意松手怕他就会离开我，那种绝望我想是每个…

我相信中药用来调理身体还是可以的，增强体质，减少感染的机会，对ITP是绝对有好处的，但是不要指望中药能够治疗ITP。很多患者觉得吃了中药血小板慢慢上去了。其实，ITP很多情况下波动很大，也有很多患者会自愈，但我相信和中药没有直接的关系。关于激素、脾切除和免疫抑制剂的问题：激素是首选的治疗，但是最要避免的是长期、大剂量的应用。脾切除的近期有效率80-90%，长…

各位ITP的兄弟姐妹们，小公主又来啦！你们最近过的好不好？有没有乖乖吃药啊？有没有乖乖吃饭饭呢？有没有乖乖休息好呢？如果，你现在还因为血小板的事情而愁眉不展，甚至放弃的话，那听我说。亲爱的朋友们，一些鼓励的话，类似“加油”的话，我就不说了，大家心底都懂，我只要说，乖乖吃药，乖乖吃饭，糊涂点，没事！还有一个礼拜，我就吃苏尔云医生的药3个月了！上个月查血小板是7…

自从和ITP成为好朋友之后，我有啦很大的改变。在没确诊之前，自己还是对ITP一无所知。确诊之后，接受第一次治疗，对医生还是有些希望，住啦半个月，就出来啦。因为对于平常的我们，看着得好的一下子躺在那的确不习惯。后续治疗吃激素，不知怎么的又低啦又进去啦，还是这些治疗 经过第一、二、三、四五次的治疗，我的ITP又了解啦很多，多么要强的我也改变啦很多……往日的梦想、…