按时间归档:2022年05月

  • 因病抑郁了

    最近几天都没有写日记了。 我不知道别人是怎样,至少我自己,其实经常会去刻意回避关于抑郁这个词。也许是不想承认,或者是自欺欺人。总之,真的很不愿提及。因为一想到,我便会难过,会自卑,会害怕旁人不理解的嘲笑的目光。仿佛被人活生生剥掉了衣服。没有一点安全感。也许我所有的隐藏与伪装,就是我为自己建造的一座碉堡吧。躲在碉堡后,我才能有一点点的安全感与骄傲。每写出一个悲…

    2022年5月6日
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  • 吃激素变胖后也有三大好处

    有网友好奇;想知道我的庐山真面目..本想上传照片,但怕把病友吓出心脏病,更怕后得的病友见后绝决服用激素.所从来个自我描叙.  声明;这绝非我本来面目,帅气的老公,人精的女儿可以作证变胖纯属吃激素的后期反应.      特写镜头;[有些夸张,纯属调侃]俺一大铁饼的脸上顶着三根毛,自吃激素后头发老掉。浓…

    2022年5月6日
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  • 我的血小板有数量没质量

    这是一个疼痛的世界。疼痛,以我的生命延续着。一路跌跌撞撞,才走到今天。猛然回头,却发现我活过来的都是一片空白。我是一个疼痛的孩子。疼痛着长大。心里默数着幸福是更深彻的主题。怀揣着这样的信念,我趟过了无数的坎坷。而命运却总是喜欢折磨弱势的人。曾经的恐惧在梦中一次次惊醒。这一年多的时间,我过得惶恐不安。每一天都在害怕。害怕身体一再地出血,害怕每一次的复查。然而,…

    2022年5月6日
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  • 微信病友交流群
  • 血小板减少症兼血友病

    我是一位血小板减少症兼血友病患者,饱受病魔折磨多年。为了治疗血液病,曾经去各大医院寻求治疗方案。本来一个美好大家庭就给我拖累了,我的家人总是用异样的眼光看我,每每说嘲讽的话语,说什么只知道吃白饭,不会干活。     不会干活?你以为我不想啊!我一个28岁的青年人。本应该朝气蓬勃,可我稍微剧烈运动就会大出血。尽管我是大学学历,可每次企业招聘…

    2022年5月6日
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  • 曲折的治疗经历

    得病七年多,血小板减少的具体什么原因一直不太清楚,好像是由于重度贫血引起的吧,反正从打上学的时候就是贫血,脸色苍白无力、气色不好、手脚冰凉,这刚开始家里也没太在意,就觉得是因为家庭困难营养跟不上导致的,可直到上大学后先后昏倒二次,才意识到问题的严重性,血小板特别低18,不及健康人的1/5,当时在医院用的康利龙、环孢素还有一些其它的激素药,可一直不行,严重的时…

    2022年5月6日
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  • 输着血小板,生下孩子

    母爱是世间最伟大的力量。没有无私的,自我牺牲的母爱的帮助,孩子的心灵将是一片荒漠。---高尔基     终于,她们决定给我做手术了。定在1月18日,那人满为患的好日子。    手术的前一天,护士嘱咐过了22点就不要再吃东西喝水了,我从19点就没再进过食。    第二天一大早,我被手术室的车接了出去,打了止吐针输上液,插上导尿管,推出病房,走到楼道里时,遇到专…

    2022年5月6日
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  • 因血小板减少短期内住院两次

    一位老朋友晓燕来找我检查,顺便谈起了自己近一年来几次住院的经历。即便是性命攸关,她依然是笑嘻嘻的,脸上没有一丝忧愁。 妇科方面的癌前病变疾病相对于她血液系统的疾病而言只是小巫见大巫,她的血小板已经是惊人的低了,正常的是100~300×10^9/L,而她却只有1×10^9/L了,身上到处是淤血、淤斑,都是自发性出血。这么低的血小板预示着随时可能因不小心碰触等而…

    2022年5月6日
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  • ITP病人的生活态度

    想到舅妈照顾手术后的舅舅的态度,突然让我想起苏医生说的话:“学会夹着尾巴做人,这是保护自己的最好办法。你是病人是弱者就该低下头来,这社会只有强者欺负弱者,弱者怎么能反过来欺负强者呢。”,其实病了后才发现,拥有爱护你、关心你的家人是何等的幸福,病了这些年有时候心情不好就朝着老爸老妈发火,想来是多么的不应该,好在我有永远不生我气不跟我计较的家人。        …

    2022年5月6日
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  • 血小板6案例背后的故事

    我所从事的检验科共分五大组,门诊检验组、生化免疫组、急诊组、微生物组、细胞组。我工作在细胞组,细胞组负责的检验项目有:末梢血涂片、各种脱落细胞学检查、各种体表肿物穿刺及其诊断。 一天下午我值班时,我科主任(细胞组厉害人物)在整理即将在本市检验年会上讲课的课件,用手机拍有价值的穿刺涂片,边拍边感慨我们一直保存阳性片子的重要性,同时也对我们从事细胞检验的责任感和…

    2022年5月6日
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  • 因为血小板生孩子是个问题

    出了院,停了药,上了班。不想提起任何生病住院的事情,选择性的失忆了,翻过那一篇!只是在结婚一周年纪念日那天,写了一篇《知心爱人》登在了区里的报纸上,他的同事才知道他这一阵子的失踪不是去搞副业了,而是陪着我治病去了,对他也多了一丝的爱怜吧。    上班、下班、吃饭、睡觉。    他的单位被合并了,他选择了自谋职业。那时,觉得进京开出租车可以多挣些钱,他去培训了…

    2022年5月6日
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  • 血小板低病 顺利生下宝宝

      那是在我24岁那年也是结婚半年的时候,突然腿上有大面积的出血点,牙齿出血,鼻出血,把我老公吓坏了,立即送我到医院,大夫一看说要马上住院.就这样我开始了恶梦一般的生活.就在住院的第二天我晕倒在医院的厕所里,从此老公再也不敢让我自己上厕所了.   我跟着大夫的后面着急的问:“大夫我到底得的什么病呀”大夫面无表情的说:“化验单还没出来,等明…

    2022年5月6日 itp孕产案例
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  • 血小板8 确诊特发性血小板减少性紫癜

    我的病史,治疗跟一般病友大同小异.容我简略讲叙.我的独特之处是在于;从病发到现在整一年零几天之内,经历了;血小板大降—-慢长—–猛长——-平稳——-速长——–保持.这几个阶段..我自称:恶梦——回光返照—…

    2022年5月6日
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  • 一个美国病人治疗itp的成功故事

    昨天病友发给我这篇文章,让我最近低落的心情又振奋起来,自以为对自己的病已经下了很多功夫去研究了,饮食、用药、检验,浏览了很多血液论坛,又看了这篇文章才发现,自己做的还太少,还要学习去探求的知识太多了。我要还继续学习,为了自己为了和我一样患病的人。我也转发这篇文章,希望对病友交流有用。接下来的时间我会好好琢磨一下这篇文章提到的,阴阳饮食法,指压法等。 一个美国…

    2022年5月5日
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  • 突发血小板减少治疗历程

    我想想还是要把论坛日志里写的治疗经历复制回来,毕竟需要长期抗战吗,嘿嘿,还是希望这段故事可以续写的短一些…… 故事开始喽:2000年因有同学突发血小板减少住院,然而我也跟她一样有乌青,所以跑去医院查了血常规,第一次查血小板3.6万,吃胺肽素+血康口服液一周后查血小板2万,开始用强的松6颗/天,激素治疗血小板长的很快,但是激素减到半颗的样子血小板就会下降到正常…

    2022年5月5日 治疗过程分享
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  • 只求我和孩子能活着出手术室

    凌晨,我醒来,浑身的疼痛,肚子上沉甸甸的压着沙袋,防止伤口开线吧。护士几次进来按压我的肚子,我知道她在帮我排子宫里的淤血,随着她的按压,我感觉一股股的血流热乎乎地喷涌而出,我不会大出血了吧。但护士掀开被子看了看,居然说没有出血,我怎么记得医生手术后说过不用给我按呢,难道又是我的幻觉。     那时剖腹产后可以用止痛泵缓解伤口的疼痛,但因为我不能椎管麻醉,所以…

    2022年5月5日
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  • 实习医生的第一个病人

    我之前写了厚厚的一本特发性血小板减少性紫癜患病史日志,先分享其中一篇在ITP6病友网吧! 那是我有生以来最长的一次住院因为血小板低一直升不上去,记得入院时天空飘着大雪,我穿着一件姐姐退役下来的活里儿活面儿的绿色的冰山牌羽绒服,我的床位靠着窗户,抬眼就能看到外面的景色。开始住进去的时候满眼是枯黄色的光秃秃树木,慢慢地,树木转绿了,从嫩黄色到油绿色,我也把羽绒服…

    2022年5月5日
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  • 三十年血小板减少性紫癜治疗历程和大家一起交流

    患原发性血小板减少性紫癜已三十多年,最近病情好转,身边太多此类病,现把治疗历程写出来,希望ITP6病友网站里同样病患者或家属交流,以便更好更快的康复!母亲八几年就患此病,那时我太小不甚了解,小时一直跟奶奶过,父亲带母亲到处治病,展转武汉各大医院治疗,家中甚是还保留父亲与医生的通信,大医院治疗主要激素治疗,效果甚微,发病频率颇高,由于那时家境贫穷,治疗断断续续…

    2022年5月5日 治疗过程分享
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  • 单位体检查出血小板5的经历

    老张,五十岁,国家机关职员,职务科长。今天是单位体检的日子,昨晚上老婆就反复嘱咐他早上不能吃饭,不能喝水,别影响检查结果。老张一早就去了单位指定的体检中心,早点去,早点排上队,早点做完,就可以早点吃饭。老张对吃早饭非常的重视,常言说得好,皇帝的早餐。最重要的是,几十年习惯了吃早餐,到点不吃肚子就饿的难受。老张到的时候体检中心还没开门,已经有几个同事到了,大家…

    2022年5月5日
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  • 同事突患ITP 原来人体这么脆弱

    大概从小就知道生老病死这样的人生规律,不过这几年来通过周围的同事,了解到原来身体保持健康是多么的不易,从日常小病到危及生死的重症,大概只有亲身经历过的人才可以真正了解到病痛对生活或者生活态度的影响吧。 最开始让我有点触动的事情是得知同事突然患了ITP,中文全称是特发性血小板减少性紫癜。这是一种无病理的疾病,主要表现为血小板指数偏低,全身伴有紫癜。同事说当时她…

    2022年5月5日
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  • 巨细胞病毒血小板低再次住院

    4.11日再次因为血小板低(9个)住院了,输了五天丙球,其间又查了尿查中巨细胞病毒,6.7E-7,医生说好高,再次建议我们打更昔洛韦(14天每天两针的冲击治疗+3个月的每天一针的治疗),到底打不打,让我们做决定,上网查资料,托人问医生,纠结五天,打也不是(副作用太大),不打也不是,把担误宝宝的病情。这种心情,只要病友群的人能理解。       到4.16号,…

    2022年5月5日
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  • 激素和切睥二选一

    坐大巴车颠簸了近四个小时到达山西省肿瘤医院,找到那位关系不错的医生,二话不说就办了住院手继。人家说不办住院手继不给做各项检查。却也被告知无床位,得在院外等几天。一天里一根动脉连抽我六次血。被査出肝功里转氨酶高112,得先输保肝药。这全是吃激素的功劳。在我把自已的病例和这一年来所有化验单拿给主治医生看后。给她送了一千元礼,那位主任一句单纯性的血小板减少,病因病…

    2022年5月5日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。