涵妈

疫情下的我们 该备哪些必需品呢？ 继西安封城后，禹州也开始了严密的封控政策，各种疫情管控也开始升级，药品的管控也将会越来越严格。作为 itp患者以及孩子的家长，我想提醒大家一下，做好备药的工作，因为你不知道，什么时候，你睁开眼，你的城市医院去不了了。 止血类：止血类:棉球，棉签，碘伏，云南白药，红霉素眼膏，止血带，海盐水，胶布，生理期女孩加上断血流，血康胶囊…

血小板低生活细节 注意事项 1.定期复查血常规。特别是吃激素的孩子，更要勤测。激素期间少盐少糖多钙多钾高蛋白饮食，平常未用药的患儿一般建议半个月到一个月复查一次即可，或者根据症状监测。做好血常规记录随访表格，病程一目了然。在这再重复且重点强调一句，不要把血小板数值看的太重。 2.观察出血状态尤为重要，比查血常规还重要，这个是看你是否干预的硬指标。症状大于数值…

最近，好多家长总会问一个问题，我这个血小板数值这么低，但没有出血，要不要扛一扛？今天我们来谈谈这个问题。第一，什么时候该扛？首先，你必须确诊是ITP，这是所有决定的前提，为什么？因为ITP是自限型疾病，但不是所有血小板减少都叫ITP，不是所有疾病你都能扛。其次，你不是初发病，初发病血小板低必须正规的治疗，这是必需的，也是必要的，身体没有适应低血小板数值，不耐…

天天血小板减少病友交流群说ITP的骨穿，激素，丙球，艾曲，今天想跟大家聊点别的。 1.关于上学 好多孩子的家长说，我不知道该不该让孩子上学，特别是幼儿园，怕孩子感染，怕在学校有不可控的因素出现。心情我理解，但你知道自己孩子什么时候好吗？不知道，所以，让孩子总脱离他们的世界，对他们的心里健康不好，成长有成长的轨迹，不要试着改变，顺其自然，我们可以让孩子减少在幼…

当你打开这篇文章，我想，我们已经是一个战壕里的战友（病友）了吧，只是，说欢迎，在这好像不合适，那就用一个温暖的抱抱来开启我们的相聚吧！你可能不知道什么叫ITP，但你现在一定已经知道了血小板减少，你可能不了解这个病，但你的脑海里，已经跑过了千军万马。没关系，今天，咱们来聊聊，也许让你有不一样的收获。这个病没有特效药，因为是排他性疾病，所以，去正规医院，配合医生…

因为是血小板减少症儿童群，接触的大多数都是孩子，所以在这个特殊的时间段里，好多家长都在纠结一个问题，ITP的孩子到底要不要上学。作为家长，又该注意什么？应该怎么样跟老师沟通？怎么样叮嘱孩子？ 一 关于血小板数值 个人认为只要血小板在30以上没有严重出血倾向（血小板30以下的孩子请根据具体情况具体分析）的孩子完全可以上学， 如果孩子刚开始上幼儿园，害怕可能出现…

致每个群每位病友:欢迎你们选择来到这个大家庭。凡事进群的，都有各种各样的问题，你们的心情我们也理解，你们想一探究竟的想法我们曾经也有过，但，请你们放缓脚步，放平心态。听我们慢慢讲。 彼此信任，需要时间，需要过程，我们理解，但也请你们理解我们。目前随着群数的增加，别说管理，就连好多热心病友都三四个群，她们无私的付出，不耐其烦的重复回答一个又一个你们自认为对你们…

丁丁的最新治疗情况来了： 最近，各个群里的红包特别多，但是它们的归处却是只有一人，叮妈。     叮叮，那个四岁多的小男孩，初诊itp？，激素丙球艾曲全无效，曾经被怀疑mds，最后，重新经过一轮系统的检查，确诊为重型再生障碍性贫血，在只有输血小板输血才能维持生命的状态下，移植，目前成了这个宝贝唯一的出路。  &nbsp…