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特发性血小板减少治疗经验分享
万哥让我写点东西给大家，其实真不知道写什么好，我是患儿家长，孩子在2014年10月28日因流鼻血不止入院检查，最后确诊为特发性血小板减少性紫癜，从发病到确诊用了3天左右的时间，当时整个人的状态就是懵的，以为孩子得的就是白血病！后来在住院病房才了解到我们得的是血液病里最轻的病了！ 记得最清楚的就是病房里一位年轻漂亮的妈妈说：“你这病不严重，比起我们来不算什么，…
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原发免疫性血小板减少症患者招募 – 泽贝妥单抗
患者招募广告：为了原发免疫性血小板减少症的研究一起努力 尊敬的患者朋友：您好！ 一项由浙江博锐生物制药有限公司申办的“泽贝妥单抗(HS006)治疗原发免疫性血小板减少症患者安全性和有效性的II期多中心临床试验”，方案号：HS006-ITP-01，泽贝妥单抗是拥有自主知识产权的治疗用生物制品1类，该研究已获得国家药品监督管理局的临床试验批准通知书，目前正在全国…
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2022，你若一直爱，病友群就一直在
2022，你若一直爱，我们就一直在。2021，终于，你消失在了不长的岁月里的长河里，2022，在我们所有期盼的目光里，跟我们撞了个满怀！2021，你跌跌撞撞，落得一身伤，但是，没事，就当是生命给你添了一笔不一样的色彩，生命的成长，从不是一帆风顺的。2022，相信，所有的美好都会与你环环相扣！ 伟姐: （穿越寒冬拥抱你）时光的飞船载着别人浏览四季的风景，穿越春…
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志愿者丨看我如何练就一双火眼金睛
看我如何练就一双火眼金睛 -在儿童医院做志愿者的日子 在儿童医院给吴主任当志愿者已经有一年多的时间了，现在只要我一踏入儿童医院三层31诊室的大门口时，耳边就会传来络绎不绝的打招呼声音：“彦熙妈来了！”，“彦熙妈你又来了！”“吴老师您来了！”。是啊，我又来了！因为性格问题，能让自己坚持下来的的事几乎没有，但来儿童医院志愿确实让我一直坚持下去的。 因为吴主任是我…
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吴伟（彦熙妈）门诊日记
本名：吴伟 群昵称：伟姐 （彦熙妈） 患儿家长，被病友亲切称为“伟姐”“吴主任”“吴老师”为人爽朗干练！ 在北京儿童医院的血液科31诊室做了5年的门诊志愿工作，其中滋味真实酸甜苦辣咸五味俱全。后边我就用倒叙的方式把我这两年的门诊的心情写出来，让大家和我一起感受和回忆！ 2021年9月15日下午13:06 今天的门诊结束啦！门诊的我有…
