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关于热心病友
大家都是解决自己平时的工作之余,能帮助一些病友也能愉悦自己的心情,赠人玫瑰手有余香。
咱们病友群,病友网站,及公众号 分享知识以及病友经验,就是让大家都做一个聪明的病人!
交流群里的热心病友 把自己所掌握的知识,自己治疗的经验 教给一些在治疗上迷茫的病友。
只有我们病友之间都抱团,才有可能减少张煜医生所说的医疗黑暗面,才能尽可能的去缩小医生和患者的信息差,让患者也有知识和医生交流。 其实咱们这些人,当初治疗也是摸着石头过河,甚至走了不少弯路…
我们也都在想如果当时第一次生病的时候有一个高人指点的话得少走多少弯路少花多少冤枉钱。 但是,我没这么好运…. 我们希望能给现在生病的患者,带来好运。
新病友在最焦急的时候想得到了很多老病友的帮助,老病友们也都毫无保留的把自己的经验分享给了大家。
希望我们能为病友开出一条光明之路。
病友交流平台
就像图中所说,慢性病自己多懂病才能受益,少走弯路!
做一个“聪明”的病人,于医于患都有利。
于医,可以尽快尽可能全面地了解患者的过去(血象表、既往史、治疗史、转归史等!认真做好病情记录非常之重要)、现在(主要矛盾是什么、需要目前处理的是什么、怎么处理才会更好等)以及未来(潜在的风险、病情的趋势、可能的结果、后续的复查等)。
这样可以让医生少走弯路,缩小诊断范围,减少不必要的检查。
于患,最重要的是减轻病人痛苦,尽快地给予相对准确的治疗,同时也减少经济负担。
建ITP6病友网站目的
初建病友网站单纯是为了方便病友学习ITP知识和分享治疗经验以及康复历程(网站页面有利于保存,收藏)!
患病后,总会在不同场合交上诸多病友。
由于同病相怜,病友之间往往都怀有一颗同情心,以自身的痛苦体会对方的遭遇。
因此谈话投机,相处温馨,交往诚心。
更重要的是病友之间互通信息,将自身的病情发展状况、医疗效果等,及时进行交流,使病友从中受到启发、掌握动向,迅速做出相应的反应。这样的病友,是难得的朋友,是在与疾病的斗争中抱团取暖,同一个”战壕”里的战友,更是人生旅途中幸会的挚友。
基于想对此疾病的了解,就开始查询相关资料,后来汇总多了,索性建立了一个网站。
简单介绍下ITP6这个平台吧!
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