• 如何做一个“聪明”的病人 如何做一个“聪明”的病人
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  • 置顶 病友群的爱心:孩子,人间值得

    丁丁的最新治疗情况来了: 最近,各个群里的红包特别多,但是它们的归处却是只有一人,叮妈。     叮叮,那个四岁多的小男孩,初诊itp?,激素丙球艾曲全无效,曾经被怀疑mds,最后,重新经过一轮系统的检查,确诊为重型再生障碍性贫血,在只有输血小板输血才能维持生命的状态下,移植,目前成了这个宝贝唯一的出路。  &nbsp…

    2022年6月2日
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  • 置顶 2022年跨年 病友群里的红包雨

    如此热闹的病友群 跨年(除夕)的日子,有血小板减少这样一个症状的病友群像家庭一样迎接2022的到来!期盼着板板高升… 患病后,特别是患了慢性病,总会在不同场合交上诸多病友。短的可能只聊几分钟,时间长的可交往几月,有的甚至多年保持联系。由于同病相怜,病友之间往往都怀有一颗同情心,以自身的痛苦体会对方的遭遇。因此,谈话投机,相处温馨,交往诚心。 20…

    2022年4月25日
    8.4K20
  • 慢性ITP患者的家属需要注意什么吗?

    我男朋友16年5月底检查出来有ITP,吃了激素三个月血小板一直恢复到200多,今年4月份陪他去检查的时候,血小板还是247,但是前天忽然就开始皮下出血,腿上有淤青,嘴唇上也有血点,周二去看医生,目前自己在口服强的松,男朋友不信中医,我真的很担心,我想问问慢行ITP患者的日常生活需要注意什么吗?上一次因为就3个月就好了,我以为以后就不会再复发了,真的是要心碎了…

    2024年11月13日
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  • 阿伐曲泊帕能长期服用吗?

    我们需要了解阿伐曲泊帕的工作原理。阿伐曲泊帕通过激活肝细胞内的血小板生成素受体,从而刺激骨髓产生更多的血小板。它的作用类似于人体内的一种激素,称为血小板生成素,将其补充至正常水平,以改善血小板减少症状。 无论是短期使用还是长期使用阿伐曲泊帕,患者都应该接受定期的血小板计数检查和生命体征监测。这有助于评估药物的疗效和安全性,并及时调整治疗方案。与医生保持密切联…

    2024年11月11日
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  • 吃了4个月孟版阿伐曲,效果不显著,是否加量?

    大家好,我从去年11月把孟版阿伐曲改为每日2颗,血小板一直在60-70间徘徊。请问是否需要改为每日3颗?如果加量,可能会有什么副作用?检查的时候需要关注哪些项目?谢谢大家。之前吃海曲有几个月,没效果。就换成孟版阿伐曲了。

    2024年11月11日
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  • 产后加重的ITP血小板还可以恢复到从前吗

    我ITP18年了,11岁确诊后激素治疗一年,就吃中药维持,血小板在100以上,吃了17年的中药血小板一直100以上,停药就下降但危险值,所以一直吃着~孕期中药可以维持在50以上,产后3天没吃完血小板突然上升155,产后没吃完12天血小板222,产后22天没吃药血小板37,然后继续吃之前中药,血小板就控制不住了,一直往下降,降到10 病危住院,丙球8瓶冲击3天…

    2024年11月4日
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  • 妊娠血小板减少应该怎么办?不想再吃激素

    我又怀孕了,一开始还平稳,孕中期血小板65,医生让补铁剂没用。快七个月时掉到25收住院,做了检查,输的甲泼尼龙,兰索拉䂳,蔗糖铁,住了半个月血小板85,出院继续口服甲泼尼龙片,兰索,铁剂,钙片,半个月之内,两次复查分别是45,19。又开始住院,继续大剂量甲泼尼龙,兰索还加了促血小板生长素,半个月后升到200,最后担心风险孩子36周催产,7月27日回家后继续服…

    2024年11月4日
    8700
  • 阿伐曲泊帕有几个版本?分别价格多少?本篇文章给你介绍齐全!

    阿伐曲泊帕(Avatrombopag)主要有以下多个版本‌: 阿伐曲泊帕原研药‌:由复星医药引进,商品名为Doptelet®,于2018年5月获得美国食品和药物管理局(FDA)批准上市,主要用于治疗慢性肝病(CLD)相关血小板减少症的成年患者‌。‌阿伐曲泊帕国产仿制药‌:由南京正大天晴制药生产的马来酸阿伐曲泊帕片,商品名为晴安欣,于2023年12月1日获得国…

    2024年11月3日
    25400
  • 阿伐曲泊帕(Avatrombopag)有哪些版本,各种版本区别是什么?

    阿伐曲泊帕是美国AkaRx Inc公司研发生产的血小板生成素受体激动剂。于2020年4月获批用于血小板减少症的成年患者,国内商品名为苏可欣。目前市面上存在着不同地区不同药厂生产的阿伐曲,这里主要盘点一下市场上的三种主流阿伐曲,有什么区别?各自的优缺点又是什么? 阿伐曲泊帕(苏可欣)片剂的规格为:20毫克,圆形、双凸、黄色薄膜包衣片剂,一面刻有“AVA”,另一…

    2024年11月2日
    15300
  • 中医西医,心里没有一点底

    妈妈54岁,以前几乎没有过什么病,就是偶尔小感冒头痛发烧之类的。今年7月初,突然发现血小板减少,7月6日在长沙湘雅附三诊断为特发性血小板减少性紫癜,当时血小板值只有2。好不容易住进院,输血小板,打激素(什么激素不记得了,tpo8支后,打丙球8×3(一针八支),之后血小板升至250,7月22日出院。由于打激素,手脚、脸浮肿严重。 结果,半月后血小板掉…

    2024年10月22日
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  • 肾衰透析患者血小板危急值

    查出肾衰,做移植未成功,摘除移植肾后一直血液透析。前年曾发生过血小板低到危急值,服用阿胶一段时间,升到80多,后来没有坚持。今年元月查血小板80左右,白细胞危急值2.多。春节期间感冒发烧几天,鼻子后来老有血,口腔也咬颊流血,身上突然发现瘀紫,原因就是用手搓了几下。遂查血,血小板掉到8。输了一袋血小板后,26。隔两天连输3袋每天,仍是26就不敢输了,两天后今天…

    2024年10月22日
    16200
  • 阴道出血有没其他更好办法止血?

    我妈病史十几年了,病发出血是去年7.23日开始牙龈出血,舌头,口腔出血泡出血,前面用激素充激效果不好,用丙球充激有效果,特比澳前面用4支就能起效到300多,一直用达那唑早晚各一粒,效果不理想血小板掉很快,前二周下面阴道出血用丙球充激3天效果不好了血小板22,特比澳一直住院前打4支,后连续用14支也没效,血小板掉到4,输血小板只能到12,期间一直输止血针,特比…

    2024年10月22日
    12800
  • 免疫性血小板减少症切脾手术成功率有多高?

    我想坚强的活下去男,李浩 1991.11.28 出生诊断:免疫性血小板减少症(慢性,重症) 简要病情:1、2021.8.2 因做胃镜导致消化道出血在深圳南山医院住院,查血常规血小板5千,其他正常。骨髓检查报告显示,骨髓有核细胞增生明细活跃,粒系占56%,红系27.5%,G/E=2.04;巨幼细胞大于300只,分类25个,其中颗粒巨20个,产板巨5个,血小板散…

    2024年10月18日
    18300
  • 微信病友交流群
  • 西医的治疗和穿刺检查对中医用药有没有关键影响?

    体检血小板降至42,年后血小板至24。朋友推荐中医,诊脉后结论为湿气重,已经进入脏器,表现肾阴虚,开了七付药10天量。吃药过程中查血小板21,三甲血检五项,要求治疗幽门螺杆菌,吃药三天,血小板降至10。此时中药剩一付。中西药全停。重新诊脉,中药增加剂量,并要求停止西医的治疗和检测,安心吃药。但命是自己的,第二天便入院进行全面检查,今天结果未全出,但主治西医认…

    2024年10月18日
    14200
  • 环孢素可以突然直接停用吗

    8岁当时伴随着糜烂性胃出血,前两次都是用激素治疗至正常之后一直无异常,前两次骨穿都诊断为特发性血小板减少性紫癜。这次发生前腹部一直有些不适,进院后使用激素冲击地塞米松针40mg/天,血小板几千几千的升,升到17停激素,之后降到2,又继续用激素地塞米松针10mg每天并输血小板,用了三天,从2升到25再升到34。后医生给我停激素,开始注射白介素-11三天期间血小…

    2024年10月18日
    18900
  • 血小板减少性紫癜13年的求医路

    2008年,大一暑假,我身上起了很多小红点,去县医院看大夫,检查完血常规,血小板30,当场被留下来住院,那年我19岁。从来不知道什么是血小板,但是,对于血液科,我以为,就是要人命的病。我爸妈当时脸就吓白了,还故作镇定的说,没事,咱们去市里在好好查查。去市里和北京做了两遍骨穿,结果定性为ITP(血小板减少性紫癜),自此,开始了我长达13年的求医路。(我在之前的…

    2024年10月11日
    75400
  • 血小板减少做一个全方面检查详细都查询哪些?

    血小板减少症在血液科是最常见的疾病之一,但相对于其他常见病,人们对血小板减少症的了解是有限的。这也就导致有些患者出现治疗效果差、有些患者生活不注意导致病情复发,还有的患者会出现过度治疗。关于血小板减少症,每个病人都该了解这几点! 首先,认识疾病血小板减少就是外周血液中血小板数量异常减少,导致人体凝血功能异常,主要表现为皮肤及脏器的出血性倾向,可分为特发性血小…

    2024年10月11日
    19300
  • 海曲泊帕双通道药报销后价格

    前面发了双通道药物 医保报销的申请,今天分享一下 保险 报销 类的信息,希望对病友有帮助保险:江苏医惠保(这个不限年龄,不限既往是否有病史)说明:

    2024年10月10日
    79300
  • 68岁老人ITP就医经历及特药(双通道药品)购买报销分享

    未经历过ITP求医过程,永远不会知道过程是多么辛苦,多么艰辛。现在稳定了,将过程整理并分享,希望对ITP寻医和正在治疗的人有所帮助。病人:吴女士(我母亲)年龄:现70岁初始发现病情:2022年5月既往病史:高血压、颈椎病、腰椎病、夜间深层次睡眠约2H,睡眠差、头部怕风怕冷(怀疑是年轻时坐月子落下的病根)、大腿和屁股位置怕冷血小板最低数值:8住院次数:3次治疗…

    2024年10月10日
    32000
  • 紫癜ITP恒曲海曲泊帕医保报销

    1.我妈妈是1号时身体出现紫癜,淤青,同时也是高血压血糖患者,那时候在我们市医院查了血小板只有3,就转急诊到广州中山大学附属第一医院,后面检查后就也确诊ITP,当时也是用了恒曲海曲泊帕,一盒1700多。还不给报销。当时那个血液科的老油条医生(感觉她愧对医生教授这个称谓) 2.说有两种治疗方案一种是使用激素,但是副作用大,又因为我妈妈本来有高血压糖尿病,不推荐…

    2024年10月10日
    48200
  • 特药(双通道药品)海曲泊帕购买医保报销分享

    我母亲ITP 用药维持后,一直想把就医过程和购药报销分享,因为曲类药物很贵 ,而且 很多时候在医院里面医生不会主动和你说双通道药物的申请。但申请报销可以为病人减轻很多很多负担早期,我就全额买了5盒 海曲,约1700*5=8500 , 用药多的时候不到一个月就用完了!!!!!! 进入主题:

    2024年10月10日
    1.5K00
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              血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。