项目情况：1：免费用药机会2：产品药物成熟，是早已上市药品的更新款3：入组用药时间快，最短1天用药，无安慰剂4：全程补助高，约八千元左右5：全国20多家三甲医院血液科开展 参加条件：免疫性血小板减少症（ITP）患者 报名了解详情：具体详情请扫描二维码报名咨询！ 会有专人电话回访，来电号码归属上海和南京地区，报名后请注意接听！ 免疫性血小板减少症(ITP)是最…

今年29岁，28岁前，我的血小板一直都维持在60左右，2016年大学体检发现，医生说没有什么症状不用管，发病前一直不定期复查，都是60左右，没有任何不适。去年开始每月感冒一次，到4月份的时候，突然全身皮肤过敏很严重，发现皮肤一抓就很多出血点，查血常规，到时血小板只有5，住院输了血小板，静脉用了激素，做骨穿提示骨髓产板不良，出院后口服泼尼松维持，只口服了一月，…

我儿子血小板减少最近一次板55，淋巴细胞比例在50%至70%，中性粒细胞计数最低1.02，最近两个月断断续续流鼻血，我们在吃槐杞黄和中药水牛角，太子参，黄芪，黄精，茜草，紫草，砂仁，丹皮，阿胶，三七，白茅根，生地，仙鹤草等，我在网上看到有人说吃槐杞黄颗粒会上火导致流鼻血，我儿子是从9月19日开始吃的槐杞黄，是天津血研所的竺晓凡建议吃的，我们还吃着中药，小孩从…

开始四颗甲泼尼龙激素治疗，医生佩了西罗莫司两颗每天，甘露聚糖肽囊两颗每次、一天三次，奥克一颗每次、每天两次，一直到今年六月，激素减到隔天一颗，西罗莫司一颗，维持血小板在五六十以上，七月二十号我突然感染肺炎，发烧至三九度七，血小板降到十二，住院输了一个单位血小板，以抗生素静脉治疗，没有输激素，口服一颗甲泼尼龙，七月三十号出院复查，血小板升至二百五十多。八月中旬…

情况说明：小孩在4月6日确诊支气管炎（血小板171），4月6-7号吃药阿奇霉素干混悬。4月8日严重成肺炎（血小板134），输液头孢+吃阿奇霉素干混悬剂（医生说阿奇霉素还可以继续吃因为没超过3天），雾化4月11日，早晨，鼻血止不住，查了血常规，血小板0.4，中午复查8，因失血过多，血红蛋白只有96.当天下午，用了4瓶丙球，输了血小板，丙球和血小板一起输的，输完…

十多年前公司体检发现血小板40个单位，但一直没去理。两次怀孕期间升上去了，但是生完后就降回到40个单位。因为之前一直没有什么症状，所以也没有去理。209年4月反复晕倒，最后入院，8个单位，诊断贫血和特发性血小板减少性紫癜。激素治疗后升上去了，到了2020年10月又掉下去，又用激素升上去。到上个月又晕发现又血小板掉下去，再次住院激素升板。 我估计，每次用激素应…

第一次住院（上班期间双腿有青斑 7月2号）打激素，骨穿，各部位拍片没有发现问题，各个器官正常 定性为原发性血小板减少，从十四升到五十多出院。 第二次住院（出院第二天查血小板降至十几个 可能是激素停急了，换医院是三甲）下病危通知书 打激素输血小板 打特比澳 慢慢恢复出院。 第三次住院（回家一个星期后）打激素 特比澳 血小板又升至60几 ，医生建议吃艾曲泊帕，筹…

我18年的时候体检血小板数量70多，19年42，20年39，今年37，体检医院的医生让我去公司医院复诊。我去了，又抽了两管血，结果出来只有33的血小板。医生让我做了骨髓穿刺排除病因，结果是正常，医生说是继发性血小板减少，需要吃激素，我说我正在看幽门螺旋杆菌，如果吃幽门螺旋杆菌的药还能吃激素吗，她让我先错开。因为18年我的幽门螺旋杆菌是40多的指数，属于不在正…

问一下，大家有没有吃激素药，停药以后都没有复发的么？吃了多长时间呢？我现在吃药五个月了，减到两颗，刚开始医生告诉我激素药停不了，我很伤心，每个月都去复查血小板都很正常一百多。上个月医生说我可以停药的，但是得慢慢来。我超级高兴的，比我瘦了还要高兴的

本人患itp血小板减少症10来年（医院诊断有免疫性、特发性），病起源于2013年10月27号、在杭州五云山疗养院疗养、体检发现血小板6.5万2013年11月2号复查血小板减少降到2.4万，立刻到浙一医院血小板减少到1.3万，本人历年体检血小板都正常，也没有家族遗传史。 2013年11月3 号入住浙江省人民医院治疗：血小板计数1.4万，骨髓穿刺符合ITP骨髓象…

晚期小细胞肺癌的父亲化疗以后，血小板降得很低，最后导致咯血，呼吸衰竭，我始终很自责，也很想不明白？我父亲是2022年8月确诊小细胞肺癌（T4N3M0 ），这两年多来经历了4次化疗，11次免疫，30次放疗，这两年肿瘤一直还算稳定。 24年7月5日复查CT结果正常，医生开了两个多月各种药，让我爸吃完回来复查。 24年9月29日左右我爸出现咳喘，走路气促，我联系住…

我女儿，2013年03月06日出生，早产1860克，在保温箱待了2周，吸了几个小时的氧，小时经常生病感冒发烧经常事，但是孩子还是挺能吃的，所以长得挺大。5岁的时候有一次发烧很长时间，血小板低了当时是9.7万，吃了点生血小板的药自己就升上去了，以后很关注血小板，在没低过。今年8月10日 有点发烧，38度，我带她到西苑查个手指血，发现血小板30（可能低了有两周了…

目前我是全职妈妈，在之前，我都是晚上3.4点睡，睡到自然醒（中午）家里的事基本不怎么做，煮饭都是老公在做，孩子也跟着我日夜颠倒，每天吃饭时间不固定，生活非常不健康，然后，我病了，突发性血小板减少，已经皮下出血，进医院被病危通知了，于是我开始思考人生，反省自己。激素治疗后，有好转，出院了（目前还在激素治疗中）开始洗心革面，一早起床和孩子吃完早餐，做运动，做家务…

故事不知从何说起，那就随便说点儿吧，事发于2021年7月25号的晚上，我妈妈身上突然青一块紫一块，我和我的姨妈非常担心，25号我下班后，和我姨妈还有哥哥带着我妈去了我们县城的中医院做了个检查，因为大晚上的，只能挂急诊科了，做了一个血常规检查，我们在那里要等十几分钟结果，做血常规检查的小姐姐，第一次看到结果还是有点怀疑，说需要重新抽血，在做次血常规检测，结果显…

在今年的一月11号的时候，我因为头疼低烧，去医院做了检查，当时因为疫情，发烧去医院也是比较重视的，做了一个基本的血常规后，发现三系减少，医生说我很有可能是得了血液病，我非常的惊讶，因为我一直都是一个身体很健康的人，平时也很少吃药。后面就去了离我最近的苏州大学附属第一医院进行正规治疗，虽然后面也去了其他医院包括上海瑞金，北京人民医院，还是决定了在苏州长期治疗，…

7月6号，在自己的大腿小腿上发现了很多的血点，第二天去查体中心查体，医生说我的血小板只有39，让我去医院看看，7月8号来了当地医院，血小板8，医生安排了住院，做了骨穿，诊断免疫性血小板减少，注射一袋血小板，每天吃40毫克（53粒）地塞米松片，连续服用四天，血小板178，安排出院，回家继续吃药，咖啡酸片，一个周的时间在身上又发现出血点，血小板21，然后又吃了四…

我今年18岁,16年的的这个病，开始用激素也就是强的松治疗，也吃过达那唑。在17年下班年开始进行中药治疗，吃了三年中药，跑了好多医院，但血小板一直在2万，1万左右，后来我真的放弃了，妈妈爸爸也觉得很无奈，就又开始吃西药，也输过长春新碱，每次输长春新碱，能上的很快，但过一段时间就又下来了，每次感冒就会血小板少很多。难道真的没有治愈的方法吗？吃花生和红枣真的有用…

前一段时间孟加拉仿制药能够轻易买到，现在内地发货的孟加拉仿制药已经禁绝，不能发货。个别香港境外的电商还能发货，靶向药、专利药香港那边也不能方便买到，一般需要订货，付款二个星期以后从孟加拉发过来。目前正版的价格是五千多一盒，规格在20mg/10粒，一个月需要3盒 孟加拉仿制版的阿伐曲泊帕规格20mg/28粒，性价比还是非常高的家里条件不是特别好的可以考虑仿制的…

我儿子今年12岁，从4个月的时候就查出是急性ITP，后转慢性，这十几年，我们一家受的不是罪，每年都要住院，只要感冒，不管夏天还是冬天，就必须住院。记得第一次在上海新华医院，得知是这病的时候，我抱着儿子哭了，我心疼，无奈，气愤。为什么？老天为什么这样对我，我自问不是坏人，为什么这样对我，你们能感受到血小板检测不到时的痛苦吗？我儿子当时就是那样，测不出来，血小板…