• 如何做一个“聪明”的病人 如何做一个“聪明”的病人
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  • 置顶 病友群的爱心:孩子,人间值得

    丁丁的最新治疗情况来了: 最近,各个群里的红包特别多,但是它们的归处却是只有一人,叮妈。     叮叮,那个四岁多的小男孩,初诊itp?,激素丙球艾曲全无效,曾经被怀疑mds,最后,重新经过一轮系统的检查,确诊为重型再生障碍性贫血,在只有输血小板输血才能维持生命的状态下,移植,目前成了这个宝贝唯一的出路。  &nbsp…

    2022年6月2日
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  • 置顶 2022年跨年 病友群里的红包雨

    如此热闹的病友群 跨年(除夕)的日子,有血小板减少这样一个症状的病友群像家庭一样迎接2022的到来!期盼着板板高升… 患病后,特别是患了慢性病,总会在不同场合交上诸多病友。短的可能只聊几分钟,时间长的可交往几月,有的甚至多年保持联系。由于同病相怜,病友之间往往都怀有一颗同情心,以自身的痛苦体会对方的遭遇。因此,谈话投机,相处温馨,交往诚心。 20…

    2022年4月25日
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  • 献给各位血小板减少患者

    亲爱的各位血小板减少的患者,大家好。我是一名年前的血小板减少患者,现在已经基本康复,并且在上个月平安诞下一位健康的宝宝。首先我要发自内心的感谢李主任,是李主任将我从病魔中解救出来,给了我们千千万万患者的希望。 我是2012年初,身上长满红色针点,小腿上有大面积青淤。于是去医院就诊,测得血小板10。当时因为从来没有接触过此病,就诊我得医生说怀疑是白血病,要我立…

    1小时前
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  • 我的血小板减少性紫癜竟然治好了

    我是十岁的时候患上血小板减少性紫癜这种病的,那时无论是医疗条件还是我们的家庭条件都不好,甚至到最后医生也没有查出我的病因,但是我就是莫名其妙的好了!!一点没有虚构的成分,我就只是原原本本的把我整个得病、患病、病愈的过程讲述出来,不管是医生看到了,还是病人看到了,都希望对他们有点帮助。这件事已经过去了18年,有些片段都是凭自己模糊的记忆拼出来的。这么多年一直不…

    1小时前
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  • 血小板减少康复经验(尚未康复)

    各位病友大家好,之前发了一帖本以为康复了特来发一篇经验贴,结果…血小板又低了!我发现患有血小板减少症这个病是在我高二的时候,那个时候我上课偷懒睡觉,用手托着下巴,结果过一了阵,下巴紫了,于是就跑去医院进行了检查。医生建议我坐血常规,结果发现血小板5万,后来就马上赶到了天津血研究所经过各种检查,后并没有下结论,医生建议5万以上无症状无需治疗就回去了,到现在快1…

    2小时前
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  • 这个病不可怕肯定能痊愈!

    前些年的11月,我因为经常流鼻血,身上出现紫色红色斑点,经血不止,浑身没劲,脸色蜡黄,去医院验血,当时化验单上现实的血小板严重缺少,印象中大概不到3个标准单位,然后立即转到天津市血液病研究所,确诊是免疫性血小板减少性紫癜,同时中度贫血。做了骨穿,输了激素,球蛋白,配着吃了很多药,大概半个月左右血小板基本恢复正常,贫血改善一点但还要治疗。后续吃了三个月的激素调…

    1天前
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  • 血小板正常,ITP熬到头了

    以前从未听说过有这样一种病,还有这样一个洋气的名字ITP。2012年5月5日是我的30周岁生日,没有想到在生日的第二天就发现血小板低。2年多以前生孩子的时候各项检查可都是正常的呢。自从2010年11月份开始工作,一年半以来,出国4次,每次都很辛苦,春节前后连着感冒3、4次,每次都是扁桃体发炎,平时总是感觉很累,浑身没劲,不知道这些是不是先兆呢?生日前1个月以…

    1天前
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  • 说“已治愈”,其实心里还是有点害怕的

    发这个帖子,在主题分类里,我选择了“已治愈”,其实心里还是有点害怕的,不知道这短暂的康复是否真的能算是治愈,希望一切好起来。 7月27日,我带着怀疑是因和流浪猫接触后满腿的小红点、刷牙之后流血的牙龈还有大量的经血,我来到了医院,自己以为是过敏了,但是当护士拿着化验单满大厅的喊我的名字开始,我的生活就此发生了不可逆转的变化。化验单上血小板值只有“1”,这意味着…

    1天前
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  • 血小板一直升不上去

    患者姓名:吴建兰 59岁 ITP病史超过1年患病经历:3月初,因摔伤入院,接受人工髋关节置换,手术前发现血小板偏低,转入血液科治疗,输了五针丙种球蛋白后血小板升高到60多,做完手术后未针对ITP做治疗。3月6日,因牙龈出血皮下淤青再次入院,进入血液科治疗。常规激素治疗4周后还是无效,后申请小剂量美罗华治疗。4月7日,办理出院再入院手续,然后开始一周一次100…

    1天前
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  • 大剂量注射丙球能治好ITP吗?

    ITP,即特发性血小板减少性紫癜。临床上,人们针对血小板减少患者多采取激素类药物,静脉注射丙球,免疫抑制剂治疗来提升血小板数值,缓解患者自发性出血的风险,其中,很多血小板数值严重偏低的患者,都比较依赖丙球,甚至依靠频繁注射大剂量丙球来提升血小板数值,这样的治疗有效吗? 其实,大剂量丙球注射是不能治好ITP的,因为丙球蛋白只能在短时间内组织血小板被破坏,让血小…

    1天前
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  • 关于血小板减少打新冠疫苗!已接种

    全网搜关键词“血小板 疫苗”出来的结果还没看到有血小板减少患者打新冠疫苗的反馈,犹豫了一下还是写出来,大家可以参考,但每个人情况不同,建议找医生问清楚再打疫苗。 我:ITP原发性血小板减少性紫癜能用的方法在这十几年里都尝试过,效果不佳,我一直都在20左右,近两三年没怎么特意治疗过,除了身上有黑青外,身体也没什么特别状况。偶尔感冒觉得身体很疲惫没精神黑青此起彼…

    2天前
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  • 化疗8次后血小板减少,吃艾曲泊帕无效

    曾经做过骨穿,什么基因检测等,结果是巨核细胞是0个,其他无什么问题。11月4日傍晚输了一袋血小板,5日早测血小板数为30,今天(11日)血小板数为5,口水有少红,膝盖有10点8点出血点,但身上没有出血点。病人的饮食,精神状态尚可。

    2天前
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  • 血小板减少 艾曲用药时间

    6月发病,丙球无效后激素一年半停,停药时血板10多,最高30,未跌出过10,期间只服中药。2020年7月血小板跌出10,到12月未超出10,服艾曲50Mg每天,第一周67,第2周151,3周101(有例假),后遇疫情期,未再测血小板,不知如何后续减停,肝功能未测,是否一直服用? 我患免疫性血小板减少病有几年时间了 期间用过激素 但是4个月左右激素停了血小板就…

    3天前
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  • 胃疼发现ITP

    胃疼发现ITP,查过无幽门螺旋杆菌,吃过一段时间药,但后来发现药物对提升血小板效果不大,后就放任它去,身上也没有任何紫斑或者出血,近几年体检血小板20-100间都有过,自己总结每次血小板特别低的时候都是心情不好或者工作压力特别大的时候。目前怀孕37周,整个孕期血小板37-50,有妊娠糖尿病。目前服用醋酸泼尼松片已经一周多,但血小板未见提升。考虑打丙球蛋白提高…

    3天前
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  • 2024全国血小板减少症(ITP)病友最新交流群

    为了营造一个阳光温馨的抗病群体,病友群并非随意加入!群里只允许血小板减少病友本人、其家属或亲友才可以加入。因此需要通过申请才可以陆续入群(为保护病人信息,申请信息会全部进行隐私保护),禁止医托、打广告、非公益性试验组等破坏群内环境。 须知: 病友会公众号的设立是为了传播普及疾病知识,对疾病懂得越多,就会促进对病情的认识以及治疗,更好的帮助病情恢复(投稿病疑)…

    3天前
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  • 微信病友交流群
  • 血小板减少为什么要用激素治疗?

    很多血小板患者在医院确诊后,医生就开始使用激素进行治疗。这是为什么呢?对于血小板减少症,医院一般采用激素治疗,首选就是糖皮质激素,其效果在治疗前期达80%。 口服泼尼松也是常用的激素药物之一,当病情严重的时候用等效量的地塞米松或甲泼尼龙静脉滴注,病情好转之后可以换口服。因激素可以有效提升血小板数值,其作用原理为:①激素可使毛细血管脆性减低,减轻出血症状;②抑…

    5天前
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  • 激素治疗血小板减少症的副作用

    激素是治疗血小板减少症的常用药物,具有一定的治疗作用,但是激素药物的应用通常是以疗程来算,最低三个月,最久六个月为一个疗程,因为只有长期应用激素药物病人的血小板指标才会明显上升,之后再逐渐的减掉激素药物的用量,等到激素药物完全停用之后血小板指数仍然在正常范围内,才可以达到根治的目的,激素药物使用时间越长,它的弊端也会愈加明显,那么激素药治疗血小板减少的副作用…

    5天前
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  • 又爱又恨的激素,治疗血小板减少症的好处与坏处

    目前对于血小板减少症的治疗在临床上是属于多样化的,对于患者来说,一点都不陌生的药物主要以激素为主,其带来的疗效可谓是让患者又爱又恨,下文进行相关解析。雄性激素治疗血小板减少的好处与坏处 利:激素药物、免疫抑制剂是常用于治疗血小板减少症的药物,其中雄激素是治疗血小板减少的常规治疗之一,大部分病患在服用了激素类药物能够快速的提升血小板数值。 弊:主要在于副作用的…

    5天前
    5700
  • 血小板减少激素治疗无效,该怎么办?

    血小板减少激素治疗无效,该怎么办?免疫性血小板减少。19岁…女…我自幼患血小板少已经有个七八年的事情了……这几年里血小板一直稳定在20以上也没当回事情。 而就在今年开学之后学校发生集体腹泻,导致我肠胃炎加上姨妈期流血不断,赶紧着去学校附近的医院看!果然血小板只有14了…抓紧着准备住院,但是疫情期间还得核酸结果出来。因为在异地上学自己收拾东西拎包入住医院…第二…

    5天前
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  • 血小板减少激素减量注意事项

    1、经激素(强的松、美卓乐或地塞米松等其中的任一种)口服治疗如果血小板已经稳定在50×10^9/L以上达到至少8周(2个月),可以考虑逐步进行减量,每3周减量每日的口服激素总量半粒(1/2粒);减量期间应定期检查血小板计数,如果血小板计数低于50×10^9/L应暂停减量并回院复诊。2、当每天口服激素减量至下述剂量时,应回院复查相关的免疫指标(淋巴细胞亚群,C…

    5天前
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  • 血小板减少但骨穿正常?

    从一年之前开始的,在天津血液病研究中心做的骨穿,没有什么问题,但是现在愈来愈低了,吃的江南卷柏片,一年之前12月检查是5.8万,现在降到2.6万了,期间一直呈下降趋势,血小板减少但骨穿正常? 我是去年11月20号发的病,记得是2周前得了感冒,以前身体不错,19上了一通宵夜班,到了晚上全身起了出血点,没在意,到第二天早上,口里也鲜血,自己也是医生,晓得有大问题…

    6天前
    5600
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              血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。