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  • 置顶 病友群的爱心:孩子,人间值得

    丁丁的最新治疗情况来了: 最近,各个群里的红包特别多,但是它们的归处却是只有一人,叮妈。     叮叮,那个四岁多的小男孩,初诊itp?,激素丙球艾曲全无效,曾经被怀疑mds,最后,重新经过一轮系统的检查,确诊为重型再生障碍性贫血,在只有输血小板输血才能维持生命的状态下,移植,目前成了这个宝贝唯一的出路。  &nbsp…

    2022年6月2日
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  • 置顶 2022年跨年 病友群里的红包雨

    如此热闹的病友群 跨年(除夕)的日子,有血小板减少这样一个症状的病友群像家庭一样迎接2022的到来!期盼着板板高升… 患病后,特别是患了慢性病,总会在不同场合交上诸多病友。短的可能只聊几分钟,时间长的可交往几月,有的甚至多年保持联系。由于同病相怜,病友之间往往都怀有一颗同情心,以自身的痛苦体会对方的遭遇。因此,谈话投机,相处温馨,交往诚心。 20…

    2022年4月25日
    8.4K20
  • 微信病友交流群
  • 产后加重的ITP血小板还可以恢复到从前吗

    我ITP18年了,11岁确诊后激素治疗一年,就吃中药维持,血小板在100以上,吃了17年的中药血小板一直100以上,停药就下降但危险值,所以一直吃着~孕期中药可以维持在50以上,产后3天没吃完血小板突然上升155,产后没吃完12天血小板222,产后22天没吃药血小板37,然后继续吃之前中药,血小板就控制不住了,一直往下降,降到10 病危住院,丙球8瓶冲击3天…

    2天前
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  • 妊娠血小板减少应该怎么办?不想再吃激素

    我又怀孕了,一开始还平稳,孕中期血小板65,医生让补铁剂没用。快七个月时掉到25收住院,做了检查,输的甲泼尼龙,兰索拉䂳,蔗糖铁,住了半个月血小板85,出院继续口服甲泼尼龙片,兰索,铁剂,钙片,半个月之内,两次复查分别是45,19。又开始住院,继续大剂量甲泼尼龙,兰索还加了促血小板生长素,半个月后升到200,最后担心风险孩子36周催产,7月27日回家后继续服…

    2天前
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  • 阿伐曲泊帕有几个版本?分别价格多少?本篇文章给你介绍齐全!

    阿伐曲泊帕(Avatrombopag)主要有以下多个版本‌: 阿伐曲泊帕原研药‌:由复星医药引进,商品名为Doptelet®,于2018年5月获得美国食品和药物管理局(FDA)批准上市,主要用于治疗慢性肝病(CLD)相关血小板减少症的成年患者‌。‌阿伐曲泊帕国产仿制药‌:由南京正大天晴制药生产的马来酸阿伐曲泊帕片,商品名为晴安欣,于2023年12月1日获得国…

    3天前
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  • 阿伐曲泊帕(Avatrombopag)有哪些版本,各种版本区别是什么?

    阿伐曲泊帕是美国AkaRx Inc公司研发生产的血小板生成素受体激动剂。于2020年4月获批用于血小板减少症的成年患者,国内商品名为苏可欣。目前市面上存在着不同地区不同药厂生产的阿伐曲,这里主要盘点一下市场上的三种主流阿伐曲,有什么区别?各自的优缺点又是什么? 阿伐曲泊帕(苏可欣)片剂的规格为:20毫克,圆形、双凸、黄色薄膜包衣片剂,一面刻有“AVA”,另一…

    4天前
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  • 中医西医,心里没有一点底

    妈妈54岁,以前几乎没有过什么病,就是偶尔小感冒头痛发烧之类的。今年7月初,突然发现血小板减少,7月6日在长沙湘雅附三诊断为特发性血小板减少性紫癜,当时血小板值只有2。好不容易住进院,输血小板,打激素(什么激素不记得了,tpo8支后,打丙球8×3(一针八支),之后血小板升至250,7月22日出院。由于打激素,手脚、脸浮肿严重。 结果,半月后血小板掉…

    2024年10月22日
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  • 肾衰透析患者血小板危急值

    查出肾衰,做移植未成功,摘除移植肾后一直血液透析。前年曾发生过血小板低到危急值,服用阿胶一段时间,升到80多,后来没有坚持。今年元月查血小板80左右,白细胞危急值2.多。春节期间感冒发烧几天,鼻子后来老有血,口腔也咬颊流血,身上突然发现瘀紫,原因就是用手搓了几下。遂查血,血小板掉到8。输了一袋血小板后,26。隔两天连输3袋每天,仍是26就不敢输了,两天后今天…

    2024年10月22日
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  • 阴道出血有没其他更好办法止血?

    我妈病史十几年了,病发出血是去年7.23日开始牙龈出血,舌头,口腔出血泡出血,前面用激素充激效果不好,用丙球充激有效果,特比澳前面用4支就能起效到300多,一直用达那唑早晚各一粒,效果不理想血小板掉很快,前二周下面阴道出血用丙球充激3天效果不好了血小板22,特比澳一直住院前打4支,后连续用14支也没效,血小板掉到4,输血小板只能到12,期间一直输止血针,特比…

    2024年10月22日
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  • 免疫性血小板减少症切脾手术成功率有多高?

    我想坚强的活下去男,李浩 1991.11.28 出生诊断:免疫性血小板减少症(慢性,重症) 简要病情:1、2021.8.2 因做胃镜导致消化道出血在深圳南山医院住院,查血常规血小板5千,其他正常。骨髓检查报告显示,骨髓有核细胞增生明细活跃,粒系占56%,红系27.5%,G/E=2.04;巨幼细胞大于300只,分类25个,其中颗粒巨20个,产板巨5个,血小板散…

    2024年10月18日
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  • 西医的治疗和穿刺检查对中医用药有没有关键影响?

    体检血小板降至42,年后血小板至24。朋友推荐中医,诊脉后结论为湿气重,已经进入脏器,表现肾阴虚,开了七付药10天量。吃药过程中查血小板21,三甲血检五项,要求治疗幽门螺杆菌,吃药三天,血小板降至10。此时中药剩一付。中西药全停。重新诊脉,中药增加剂量,并要求停止西医的治疗和检测,安心吃药。但命是自己的,第二天便入院进行全面检查,今天结果未全出,但主治西医认…

    2024年10月18日
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  • 环孢素可以突然直接停用吗

    8岁当时伴随着糜烂性胃出血,前两次都是用激素治疗至正常之后一直无异常,前两次骨穿都诊断为特发性血小板减少性紫癜。这次发生前腹部一直有些不适,进院后使用激素冲击地塞米松针40mg/天,血小板几千几千的升,升到17停激素,之后降到2,又继续用激素地塞米松针10mg每天并输血小板,用了三天,从2升到25再升到34。后医生给我停激素,开始注射白介素-11三天期间血小…

    2024年10月18日
    12600
  • 血小板减少性紫癜13年的求医路

    2008年,大一暑假,我身上起了很多小红点,去县医院看大夫,检查完血常规,血小板30,当场被留下来住院,那年我19岁。从来不知道什么是血小板,但是,对于血液科,我以为,就是要人命的病。我爸妈当时脸就吓白了,还故作镇定的说,没事,咱们去市里在好好查查。去市里和北京做了两遍骨穿,结果定性为ITP(血小板减少性紫癜),自此,开始了我长达13年的求医路。(我在之前的…

    2024年10月11日
    65300
  • 血小板减少做一个全方面检查详细都查询哪些?

    血小板减少症在血液科是最常见的疾病之一,但相对于其他常见病,人们对血小板减少症的了解是有限的。这也就导致有些患者出现治疗效果差、有些患者生活不注意导致病情复发,还有的患者会出现过度治疗。关于血小板减少症,每个病人都该了解这几点! 首先,认识疾病血小板减少就是外周血液中血小板数量异常减少,导致人体凝血功能异常,主要表现为皮肤及脏器的出血性倾向,可分为特发性血小…

    2024年10月11日
    15300
  • 海曲泊帕双通道药报销后价格

    前面发了双通道药物 医保报销的申请,今天分享一下 保险 报销 类的信息,希望对病友有帮助保险:江苏医惠保(这个不限年龄,不限既往是否有病史)说明:

    2024年10月10日
    49600
  • 68岁老人ITP就医经历及特药(双通道药品)购买报销分享

    未经历过ITP求医过程,永远不会知道过程是多么辛苦,多么艰辛。现在稳定了,将过程整理并分享,希望对ITP寻医和正在治疗的人有所帮助。病人:吴女士(我母亲)年龄:现70岁初始发现病情:2022年5月既往病史:高血压、颈椎病、腰椎病、夜间深层次睡眠约2H,睡眠差、头部怕风怕冷(怀疑是年轻时坐月子落下的病根)、大腿和屁股位置怕冷血小板最低数值:8住院次数:3次治疗…

    2024年10月10日
    20600
  • 紫癜ITP恒曲海曲泊帕医保报销

    1.我妈妈是1号时身体出现紫癜,淤青,同时也是高血压血糖患者,那时候在我们市医院查了血小板只有3,就转急诊到广州中山大学附属第一医院,后面检查后就也确诊ITP,当时也是用了恒曲海曲泊帕,一盒1700多。还不给报销。当时那个血液科的老油条医生(感觉她愧对医生教授这个称谓) 2.说有两种治疗方案一种是使用激素,但是副作用大,又因为我妈妈本来有高血压糖尿病,不推荐…

    2024年10月10日
    23100
  • 特药(双通道药品)海曲泊帕购买医保报销分享

    我母亲ITP 用药维持后,一直想把就医过程和购药报销分享,因为曲类药物很贵 ,而且 很多时候在医院里面医生不会主动和你说双通道药物的申请。但申请报销可以为病人减轻很多很多负担早期,我就全额买了5盒 海曲,约1700*5=8500 , 用药多的时候不到一个月就用完了!!!!!! 进入主题:

    2024年10月10日
    87300
  • 阿伐曲泊帕治疗中国儿童持续性和慢性原发性免疫性血小板减少症的疗效和安全性

    研究表明,AVA作为二线治疗,对于持续性或慢性ITP患儿可实现快速、持续的疗效,具有良好的临床出血控制和减少ITP伴随治疗,无明显不良反应。 阿伐曲泊帕(Avatrombopag ,AVA)是一种新型的血小板生成素受体激动剂(TPO-RA),最近被批准作为成人免疫性血小板减少症(ITP)的二线治疗药物;然而,其在儿童中的安全性和有效性数据缺乏。在2020年8…

    2024年10月10日
    21000
  • 海曲用药升血小板体验分享

    开始记录我的海曲用药体验啦!我患有免疫性血小板减少症,目前正在尝试海曲治疗。第一天吃药时,反应真的有点大。头疼得像要炸开一样,错过了早饭,一整天的食欲都不好。中午只好靠牛肉鸡蛋来补血,还吃了些猕猴桃希望能促进排便。第二天,吃完药后我就昏昏欲睡,晚上还失眠了。这种状态持续了一周。 一周后,查血小板发现数值从个位数升到了36!这是个好的开始! 第二周,虽然反应没…

    2024年10月8日
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  • 更为迅猛的升血小板药物——阿伐曲波帕

    阿伐曲波帕是一种新的促血小板生成素受体激动剂,可刺激骨髓中巨核细胞的增殖与分化,从而增加血小板的生成。 与其同类的还有艾曲波帕。目前艾曲波帕已经广泛的应用在肝病相关性血小板减少、原发性免疫性血小板减少症、肿瘤化疗导致的血小板减少症等疾病,并开始应用于再生障碍性贫血的治疗,均取得不错的疗效。但艾曲波帕在临床应用中也存在一些问题:如可导致胆红素的升高;有金属离子…

    2024年10月8日
    19100
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              血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。