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  • 置顶 血小板减少病友群进群方式,病友之家园一起交流

    因为病友数量太多群总是拉满了,所以建立了一个又一个的交流群!(已新增V群)一起沟通,一起康复!几年来人数剧增,微信交流群也越建越多。病友们总说群越来越多,心里是喜忧参半,喜是又多了个朋友,忧是得病的人太多。无论怎样,你我相识就是缘,既然都遇到了疾病,那么我们就一起来战斗吧,一起来加油吧! 加入病友群的方式: 大多数血小板减少症患者对病友群都不陌生,很多人甚至…

    2025年8月13日
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  • 置顶 病友群的爱心:孩子,人间值得

    丁丁的最新治疗情况来了: 最近,各个群里的红包特别多,但是它们的归处却是只有一人,叮妈。     叮叮,那个四岁多的小男孩,初诊itp?,激素丙球艾曲全无效,曾经被怀疑mds,最后,重新经过一轮系统的检查,确诊为重型再生障碍性贫血,在只有输血小板输血才能维持生命的状态下,移植,目前成了这个宝贝唯一的出路。  &nbsp…

    2022年6月2日
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  • 置顶 2022年跨年 病友群里的红包雨

    如此热闹的病友群 跨年(除夕)的日子,有血小板减少这样一个症状的病友群像家庭一样迎接2022的到来!期盼着板板高升… 患病后,特别是患了慢性病,总会在不同场合交上诸多病友。短的可能只聊几分钟,时间长的可交往几月,有的甚至多年保持联系。由于同病相怜,病友之间往往都怀有一颗同情心,以自身的痛苦体会对方的遭遇。因此,谈话投机,相处温馨,交往诚心。 20…

    2022年4月25日
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  • 发烧去医院发现血小板低,这病不感冒也会复发

    我是21年9月份因为发烧去医院发现的血小板低。当时以为只是普通的感冒发烧,最多怀疑自己是不是得了新冠。就这样在家熬了2天还是没有退烧,当时家里没有温度计,就出门去小区门口买温度计,在药房买到手刚出门就感觉自己的力气快速下降,走了几步,眼前一黑就晕倒了,但是一会就自己醒了爬起来,依稀记得自己爬起来后由晕倒了一次。顺便说一句,我晕倒在路上都没人扶,哎。。。当时还…

    3天前
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  • 免疫性血小板减少真的不能痊愈了吗?

    我是一名年轻的患者,今年才19岁,难道我这一生除了割脾治疗免疫性血小板减少就没有其他办法痊愈了吗?中药目前还真不是很好的方式,我曾一直吃中药稳定病情,后来拉了一次肚子,就住进了医院,呆了半个月才出来的。 问题解答:免疫性血小板减少症(ITP)能否彻底治愈因人而异,主要取决于类型(急性/慢性)、年龄、病情严重程度及对治疗的反应。儿童急性ITP约80%可自愈;成…

    6天前
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  • 血小板减低的话,需要引起重视

    血小板减低的话,需要引起重视。说明我们的身体机制受到破坏,没办法正常运行了。血小板低确实是一个需要高度重视的健康问题,因为它可能导致出血风险增加,严重时甚至危及生命。血小板低的最大危害是,一旦有出血情况,身体不再进行止血恢复了。 血小板正常的情况下,手破皮了,出血后按压几秒就能止住了。相反,就会让血流个不停……血小板减小分两种,生理性的和病理性的。生理性的,…

    6天前
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  • 血小板低发病原因不清楚,怎样治疗最正规?

    发病原因不清楚,没有遗传。现在血小板个位数所有西药用了可仍然提不起来。不知该怎么办。我是去年十一月份看见脖子上有些红处。然后胳膊肘有一大块黑紫淤青。腿上三四处小块淤青然后发现的。 2018年11月19号。去医院查血常规发现血小板:3。当天就赶紧去了宁夏医科大学附属医院治疗。到急诊输血小板。第二天查血小板:7。配合止血药。第二天做骨穿结果出来是ITP。但由于我…

    2025年11月26日
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  • 医生说有可能是病毒感染引起血小板低

    血小板只有51,医生说有可能是病毒感染引起,建议我们之后几天都在附近医院血常规跟踪,但是之后复查一直都是很低,最低20…后到中山一院就诊医生说是itp…当时因为血小板还在安全范围内,所以没有针对血小板开药,只开了治疗感冒得药物,当时已经从病毒感染发展成细菌感染,医生说是支原体感染!开了阿奇霉素!一周后复查,血小板回复到正常范围,146…!当时中一医生称有可能…

    2025年11月21日
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  • 免疫性血小板减少症(ITP)的治疗心得

    从3月26日到6月5日,我们和宝贝与免疫性血小板减少症(ITP)战斗了两个多月。这段日子里,我们经历了无数次的病危通知,甚至被医生告知这是难治性ITP,需要做好心理准备。不过,最终我们还是挺过来了,宝贝的血小板在6月5日涨到了220,我们终于可以回家了。现在,我想分享一下我们的经历,希望能给其他病友一些参考。 突如其来的病情 😱 3月26日晚,4个月零4天的…

    2025年11月12日
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  • 心态也是血小板减少一项治疗方式

    我们千万别气馁。血小板低虽然可能会带来一些不便,但并不意味着你的生活就此结束。积极的心态是治疗过程中非常重要的一部分。保持乐观,相信自己能够战胜疾病。 免疫性血小板减少的这个病呢,它比较容易复发。如果您过度的劳累,或者是有病毒感染,细菌感染,再或者是情绪过于激动。这些因素呢,都有可能会导致你的血小板数值的降低。所以下面说一下误区以及科学治疗指南! 一、血小板…

    2025年11月12日
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  • 病友交流群确实能抱团取暖,更重要的是遵循医生建议‌

    血小板减少并非绝症,通过规范治疗和科学调理,大多数患者可以有效控制病情‌。‌病友交流群的交流确实能带来情感支持,但更重要的是遵循专业医疗建议‌。 血小板减少,其实它是一个,排他性的疾病。首先呢,我们要排除一系列的疾病,那我们就要做很多的检查了,比如说,风湿免疫系统的检查,我们要排除这些疾病。 然后呢是甲状腺的内分泌系统的这些疾病。还有像肝脏类的疾病,像肝硬化…

    2025年11月12日
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  • 血小板减少≠绝症,交流群里病友互助重拾信心!

    加入病友互助群​​:分享康复案例(如:“病友老王血小板稳定80×10⁹/L,已坚持旅游3年”),增强信心。 著名血液病专家教授指出:“​​恐惧比疾病本身更伤人​​“。我们曾追踪一组患者,积极调节情绪者血小板回升速度比焦虑组快20%,且更少出现反复。请始终在血液科医生指导下制定个体化方案。本文内容仅为健康知识科普,不能替代专业诊疗。 人以群分,相同的病痛让我们…

    2025年11月9日
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  • 血小板低于正常值的就医指南

    如果你得知身边的朋友,血小板低于正常值,就请立刻劝他去大医院做疾病排查。不管你是有病没病,血小板这玩意儿你自己在家是搞不上来的,肯定是要求助医生的。10月6日我已经知道自己血小板36了,但我并不知道其严峻性,差点耽误了自己看病。不希望大家吃这样的亏,写个攻略,提供一些就医建议。 发现血小板低的就医建议!1.血小板低于50就会有自发性出血危险,当天立即挂号抽血…

    2025年11月7日
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  • 发高烧血小板极低

    周日一早看到妈妈电话打过来,心里就预感有什么不好的事发生。爸爸因为阑尾炎,血小板又极低,个位数,还发高烧,在宜春医院不敢手术。连夜送到南昌一附院。爸爸在宜春的时候,那时晚上还交代妈妈,先不要打电话给我。但是一附院说要输入血小板,解决血小板问题才能手术。听着情况很不好,我立马想收拾东西去南昌,但是妈妈说付泽瑞他们又离不开我,哥也说暂时不要过去,过去也帮不上忙。…

    2025年10月25日
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  • 肝衰竭导致血小板减少

    我父亲因肝衰竭导致血小板减少,之前最低只有3以下,皮肤紫癜,牙龈出血严重。最近一年在稳步上升,这个月已经有87了。分享点心得。父亲前年10月发现血小板只有10以下,开始打特比澳,每个月打了后上升到100多,然后慢慢下降,每次打半个月,然后回家,然后再继续到医院打。就这样持续半年。半年后发现打特比澳不起作用了,不知道是不是耐药了。这时到了 去年5月,开始吃艾曲…

    2025年10月25日
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  • 转让瑞弗兰艾曲共40粒

    自购药,剩余40粒。具体情况如下:我家人当时是在协和医院看风湿免疫科的时候,大夫给开的这个艾曲波帕,因为还有其他的基础疾病,吃了半盒,做化验复查时,身体一些指标就不太好,协和大夫又给停了这个药,当时买了2盒,剩余的药就一直没有服用,目前还有40粒,一盒半在家里存着。这个药本身也很贵,健康更是第一位,药品绝对没质量问题,为了证明真实性,存有在天猫沁园春大药房的…

    2025年10月25日
    22500
  • 治血小板减少的意外惊喜

    我在2000年偶尔查出血小板减少,血小板4万左右,刷牙时牙龈经常出血,有时也自发性出血,因为激素副作用很大,一直没敢吃,再说也只能治标,中途吃过血美安,作用不大,试过偏方:用羊蹄根(即土大黄)熬水喝,效果还可以,血小板升到10万左右,停用后又降下来,且土大黄是利泄药,喝后老是拉肚子。很是无奈和苦恼。很巧,2003年闹非典,喝了6付网上公布的草药方子,在两个月…

    2025年10月19日
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  • 血小板减少症患者36年心路历程

    大家好,我是一名血小板减少症患者。我这个病打我记事起,它就像一个恶魔一样和我纠缠着。我爸说在我一两岁学走路的时候,身上就经常青一块紫一块的。那时候出生在农村大山窝里的我。没有好的医疗条件,父母亲也是农民没有文化,所以我身体上的变化并没有得到重视。随着年龄的增长,我的病也越来越严重。每年因为血小板太低都流好几回鼻血,一流就止不住直到血流干为止。每回一发病我爸就…

    2025年10月19日
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  • 血小板减少的治疗感受

    今天跟一个患者网上聊了一下,感觉有些事情需要再强调一下,所以有此一文。关于治疗药物,血小板减少的首选治疗药物是糖皮质激素,它有很多副作用,但是它的作用是神奇的,在绝大多数情况下,它的作用不可替代,可以减轻出血,升高血小板,所谓人无完人,药也无完药,不能过分夸大它的作用,但是也不能一棒子打死,虽然有时候我们发现,激素让人变胖了,胃吃坏了,血糖血压高了,但是你有…

    2025年10月19日
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  • 该中药治疗还是西医治疗

    我家孩子4周半,孩子7.7号发现出血点,以为是皮肤病,(前两天有发烧一次,贴了退热贴就下去了,休息两天去的幼儿园)结果一查血,血小板只有1,当天冲丙球8瓶,第二天升到19,继续冲丙球8瓶,第三天升到59,医生让出院,每天6颗强的松,一周升到109,降到每天三颗,血小板一周降到59,下一周降到37,就做了骨穿,结果是好的,吃1颗半强的松两周,维持64,54,医…

    2025年10月18日
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  • 血小板减少患者可以进行慢跑吗?

    我是自身免疫性血小板减少症患者,患病17年,现在病情维持在一个较稳定的状态,血小板大概在30-70之间,没有相关症状,平时跟正常人生活一样。之前医生是一直再让避免剧烈运动,但是我感觉最近自己可能处于亚健康状态,想自我调节一下,不知道慢跑会不会有影响,因为毕竟慢跑按理说也不能算剧烈运动(好像是吧),想问一下各位情况差不多的病友有没有试过慢跑,效果怎么样呢?谢谢…

    2025年10月18日
    21000
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              血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。