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置顶 血小板减少病友群进群方式,病友之家园一起交流
因为病友数量太多群总是拉满了,所以建立了一个又一个的交流群!(已新增V群)一起沟通,一起康复!几年来人数剧增,微信交流群也越建越多。病友们总说群越来越多,心里是喜忧参半,喜是又多了个朋友,忧是得病的人太多。无论怎样,你我相识就是缘,既然都遇到了疾病,那么我们就一起来战斗吧,一起来加油吧! 加入病友群的方式: 大多数血小板减少症患者对病友群都不陌生,很多人甚至…
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置顶 病友群的爱心:孩子,人间值得
丁丁的最新治疗情况来了: 最近,各个群里的红包特别多,但是它们的归处却是只有一人,叮妈。 叮叮,那个四岁多的小男孩,初诊itp?,激素丙球艾曲全无效,曾经被怀疑mds,最后,重新经过一轮系统的检查,确诊为重型再生障碍性贫血,在只有输血小板输血才能维持生命的状态下,移植,目前成了这个宝贝唯一的出路。  …
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置顶 2022年跨年 病友群里的红包雨
如此热闹的病友群 跨年(除夕)的日子,有血小板减少这样一个症状的病友群像家庭一样迎接2022的到来!期盼着板板高升… 患病后,特别是患了慢性病,总会在不同场合交上诸多病友。短的可能只聊几分钟,时间长的可交往几月,有的甚至多年保持联系。由于同病相怜,病友之间往往都怀有一颗同情心,以自身的痛苦体会对方的遭遇。因此,谈话投机,相处温馨,交往诚心。 20…
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ITP与幽门螺杆菌的关系、颅内出血的提前防治、月经量多的处理方法
您也许在网上多次看过ITP的帖子,也许已经尝试过多种不同的治疗方法,但除了治疗,真正知晓疾病也非常重要,俗话说“知己知彼,百战不殆”。我们聊一聊“ITP与幽门螺杆菌(HP)的关系、颅内出血的提前防治、女性患者月经量多的处理方法”等相关知识,希望加强您对ITP的了解。 ITP和幽门螺杆菌有什么关系?目前,血小板减少症的发病机制尚不明确,但大多认为是与自身免疫有…
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ITP到底是一种怎样的疾病?为什么会得这种病?
我国是ITP发病率较高的国家。然而,即使已确诊的病友或病友家属,也有很多不清楚ITP到底是一种怎样的疾病?为什么会得这种病?更不清楚,应该做哪些检查?很多病友还因此错过了最佳诊疗方案。 原发免疫性血小板减少症(ITP)是一种什么疾病?原发免疫性血小板减少症(ITP)既往又称特发性血小板减少性紫癜,是一种自身免疫性疾病,特征是单独的血小板减少,而红细胞、白细胞…
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儿童ITP能自愈是真是假?
关于儿童ITP的“传说”实在太多了哪些可信?哪些不可信?哪些非做不可?儿童ITP发病率有多高,不同年龄发生概率是否不同? ITP是儿童最常见的出血性疾病之一,该病是由于血小板过度破坏或血小板生成不足引起。可见于小儿各个年龄时期,发病率约为4~5/10万,3~6岁为最高发年龄。儿童发生慢性ITP(持续一年以上)的概率仅有10%~20%,年龄<1岁时,发生概率可…
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ITP患者在孕哺乳期遇到的一系列问题
对于很多女性朋友而言妊娠和哺乳期是人生中最重要的阶段之一,然而,“孕育美好”中,一旦遇到“ITP”各种迷茫、苦恼必将随之而来,何必“妊乳”负重,ITP患者在孕哺乳期遇到的一系列问题! 育龄期女性ITP患者能怀孕生子吗?我们需要明确,ITP并不是怀孕的禁忌症,对于有生育意向的ITP女性患者,理想状态下最好能到高危产科、血液科、新生儿科均齐备的综合性医院就诊,其…
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ITP给病友带来的影响
对于已确诊的ITP病友而言,除治疗外,最关心的就是护理、饮食、运动等关乎自己日常生活的诸多细节。那么,病友究竟应该怎样做才能更好的辅助治疗?家属又该怎样更好的帮助病友康复呢? ITP影响哪些人群,会带来什么危害?ITP是一种临床常见的出血性疾病,在各年龄段均可发病。据国外报道,成人ITP年发病率约为(2-10)/10万,儿童年发病率约为(4-5)/10万,成…
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分享了中医如何治疗ITP
很多儿童ITP患儿家长都选择用中医治疗,但是长时间服用中药又担心副作用,您建议服用多长时间合适?通常来说每隔1-3周医生会根据病情辩证和辩病相结合对中药方进行调整,并对病人或家属进行指导,中药物副作用相对较少,定期观察,及时调整,慢性ITP可以较长期服用。有助于提高血小板计数、改善症状和预防复发。因此若患儿服用中药后血小板计数维持在安全稳定水平,体质得到明显…
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长期吃激素,狼疮血小板减少的标志
狼疮血小板减少的标志(这些都是被我忽视的)1.此前,我每天刷牙的泡泡里都会发现血,这个是血小板减少的最明显标志(但由于我的无知,被我常年忽略了。) 2.伤口修复慢,去年2020年,我手上有一个被风吹破的伤口,破了两个月都还是会有一暗沉伤疤。我血小板计数19的时候,在医院抽血,抽完血会有一个明显的针坑。(止血止了10几分钟都没完事)血小板计数327的时候,插针…
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itp与ttp鉴别诊断
如果出现不明原因的出血、瘀斑、头痛、意识模糊或发热等症状,应及时就医检查,因为这些可能是ITP或TTP的迹象。两者都是血液系统疾病,但ITP主要因免疫系统攻击血小板所致,而TTP涉及微血管血栓形成。早期诊断能避免严重并发症。 ITP(免疫性血小板减少性紫癜)与TTP(血栓性血小板减少性紫癜)均是血小板减少性疾病,但发病机制和临床表现差异显著。 ITP是免疫性…
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itp病人血小板减少的原因
对于患者都想知道为什么会患上这个病?患上这个病的根本原因是什么?大家拿到血小板低血常规的单子那一刻就搜索一下血小板低是什么疾病,一看结果“血液病”可能天都塌了!血小板减少的常见原因包括骨髓生成不足、破坏或消耗过多、分布异常及其他疾病因素,下面我们说一说ITP病人血小板减少的原因是什么! 免疫性血小板减少症也就是ITP是由免疫系统错误攻击自身血小板,导致血…
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原发免疫性血小板减少症(ITP)中医治疗问题
千年国医,源远流长随着我国中医药的不断发展越来越多的病友将治疗希望放在中医上那么,中医治疗ITP到底“中”不“中”?多长时间能见效?长期用药对身体是否有害? 中医认为ITP是由什么原因引起?ITP的病因可概括为各种内因和外因导致的自身免疫功能异常,包括外邪刺激(病毒感染、化学制剂、各种射线等)、情志过极、肝郁化火、过度劳累和久病体虚等。现代医家多认为ITP病…
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ITP病友群
ITP(免疫性血小板减少症)病友群可通过官方平台加入,例如ITP6网站(www.itp6.com)或ITP家园,需提供身份证明申请,仅限患者及家属加入。 群组类型与规则 分类群组:成人ITP群:针对18岁以上患者,分享治疗经验。儿童家长群:专为患儿家属设立,讨论护理与康复。孕产群:面向孕期患者,提供安全用药指导。 严格管理规则:仅限患者、…
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原发免疫性血小板减少症(ITP)常见问题
如果您或家人,不幸确诊了ITP,虽然难过,但也不要过于担心和失望,很多病友都经历过您这样的心路历程,及时就医和规范化治疗非常重要。体谅您的心情,理解您的痛苦,为您解答一些您最关心的ITP如何治疗等问题,快来了解一下吧! ITP有哪些分期与分级? 《成人原发免疫性血小板减少症诊断与治疗中国指南》根据病程长短,将ITP分为以下三期: ①新诊断的ITP:确诊时间&…
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免疫性血小板减少症治愈后可以打疫苗吗?
病问医答:《免疫性血小板减少症治愈后可以打疫苗吗?》病问:您好,去年春节的时候孩子确诊为原发性的免疫血小板减少症,在通过五天的住院治疗后顺利出院,后来也根据医生的指示成功停药了。直到现在已经很久没有再犯,孩子生活上的一切也都正常,中间感冒的时候也复查过,血小板也是正常的。想问问现在想带孩子去打疫苗可以吗? 医答:您好,原发性免疫性血小板减少症达到治愈标准后可…
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急性与慢性之分:血小板减少越久越难治愈吗?
免疫性血小板减少症(ITP)分为早期的急性期以及后续迁延不愈的慢性期,当从疾病康复把握上来看,急性期的患者康复率要比慢性期高得多,而取决于病情分期跟病态结果以及病程时间有关。 急性与慢性之分:血小板减少越久越难治愈吗?笼统去了解,确实急性期的血小板减少症要比慢性期的患者要好治许多,且用药敏感度也高。但不代表绝对性的慢性期患者就一定是难治性、无法治愈的患病群体…
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10天血小板由188降到15
我6月份初因为甲亢,跑了两家大型医院,6月3日检查血常规221,然后我不相信医生说我甲亢,6月8日我就又跑去我们这里出名看甲亢的医生,说我亚甲炎,当时血常规检查188,十天后我去复查,血小板剩下15,检查科的主任害怕是弄错,连忙打电话给我又跑回去复查,还是一样,医生都不相信,说你明天再复查一下,我后来停药复查,还是一样,然后住院了,住院一个月激素,丙球,都没…
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血小板跌到个位数才确诊干燥综合征?这些弯路可少走
一位65岁干燥综合征粉丝给我们投稿说了自己的真实病程经历,她希望能给正在与干燥综合征抗争的你提个醒。 2017年她因腰痛就医,后续又因龋齿多次补牙,甚至出现拔牙止血难、身体易淤青的情况,却始终没往干燥综合征上想。直到2020年9月,体检血小板报危急值10,紧急就诊时仅剩8,经骨穿、免疫指标检查、唇腺活检,结合眼干、口干、猖獗齿症状,才确诊干燥综合征合并血小板…
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又要吃激素,为了血小板继续吃吧
得病的时候当时我真的很害怕,问了医生接下来该怎么办。血小板下降说明激素不起作用了,医生给我两个方案:一是切脾,二是用美罗华。切脾虽然一劳永逸,但也不一定能治好;美罗华费用高,还有依赖性,都不是我能接受的选择。 回到家后,我和家人商量,但不敢表现出有多害怕。我在网上搜索,公公也帮我咨询了北京协和的医生,他们的建议是能用药就不要切脾,因为切了也不一定能治好,治不…
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最新消息:耀品国际孟版阿伐曲泊帕现在缺货…药店医院都缺货
孟加拉版阿伐曲泊帕(马来酸阿伐曲泊帕片)确实可能出现缺货情况,这通常与全球供应链波动、生产计划或特定地区需求变化有关。缺货可能由多种因素导致, 例如原材料供应中断、生产设施维护、出口限制或疫情等突发事件影响物流,此外该药作为仿制药,其生产依赖孟加拉本地药企,若多家企业同时面临挑战,易加剧供应紧张。 部分血小板减少患者为了控制和缓解病情,会定期服用一种…
